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Neu, aber noch voller Hoffnung
Hallo,
eigentlich schreibe ich als Angehörige auf der Lymphomseite, aber nun muss ich mich selbst mal hier vorstellen. Bin 55 Jahre alt und Nichtraucherin. Bei einem MRT meiner Herzaorta ( habe ein Aneurysma der Aorta ascendens auf Grund meines Ehlers-Danlos-Syndroms) wurde nebenbefundlich eine verdickte Parenchymlippe in der linken Niere gesehen. Der Verdacht lautete, das ist entweder eine prominente Bertini-Säule oder eine Raumforderung. Also habe ich ein MRT der Niere in der Uni Köln machen lassen. Dabei kam raus, das es eine kontrastmittelanreichernde Raumforderung 2,1x1,8 cm am Nierenhilus der linken Niere ist. Rundum alles in Ordnung und unauffällig. Nun kommt ein komischer Satz des Radiologen - Raumforderung, die keine sicher benignen Merkmale aufweist. Mehr nicht, soll zum Urologen. Da war ich gestern zum Ultraschall. Er sagte, wenn er die CD nicht gesehen hätte, würde er nichts entdecken. Er meinte, das sei keine Zyste, kann er auch nicht sagen, ob gutartig und noch - da wird die komplette Niere entfernt, da das runde Ding am Nierenhilus liegt. Da war ich doch erstmal geschockt. Jetzt will er Rücksprache mit dem Radiologen nehmen, wegen dem komischen Befund. Ich sagte ihm noch, das meine Nierenwerte immer etwas auffällig wären, z.B. GFR 57, da meinte er, das macht ein Nephrologe. Muss ich da auch noch hinrennen? Ansonsten meinte er noch, ja, da machen wir in 3 Monaten dann ein CT um mal zu schauen, ob es wächst. Da bin ich eigentlich nicht einverstanden. Habe hier schon etwas gelesen, dass es nicht rasend wächst, aber mir ist das zu lang. Tja, da ist mir die Erkrankung meines Sohnes, Non Hodgkin Lymphom, an die Nieren gegangen, kann man vielleicht so sagen. Über Eure Tips und Ratschläge wäre ich sehr dankbar. Vielleicht ist es ja doch was Gutartiges. Liebe Grüesse Ingla
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------------------------------------------------------------ 08/14 Diagnose primäres mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium i A, 6,4x4,2cm Alter: 20 Jahre 21.08.14 Beginn R-CHOEP14+ 2 R 24.11.14 PET 27.11.14 letztes Rituximab 03.12.14 Ergebnis PET... Alles tot!!!! 3x1,2 cm Narbe 17.12.14 Beginn Bestrahlung 22 x 39 gray 17.01.15 letzte Bestrahlung 20.02.15 MRT - alles in Ordnung. : 07.08.15 MRT Thorax 10.08.15 MRT Abdomen alles unauffällig |
#2
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AW: Neu, aber noch voller Hoffnung
Hallo Ingla,
doch, doch. ich bin jetzt mal wieder hier und hoffe, dass ich dich beruhigen kann. Aber erstmal: willkommen im Club der Hoffnungsvollen. Dein Radiologe schreibt: "Raumforderung, die keine sicher benignen Merkmale aufweist." Also nicht sicher gutartig. D. h. vielleicht ja, vielleicht nein. Was er sieht, kann er nicht eindeutig zuordnen. Vielleicht noch zu klein. Also abwarten . . . Ein NZK wächst wirklich langsam. So hast du wirklich Zeit. Aber wenn dir 3 Monate zu lang sind, vielleicht fragst du in 2 Monaten mal wieder nach. Oder fragst den Doc, was er von 2 Monaten hält. Ich kann mir sehr wohl vorstellen, dass dir die Krankheit deines Sohnes an die Niere gegangen ist. Was mir vor 15 Jahren an die Nieren gegangen ist, wurde mir damals sehr schnell klar. Ich habe es abgestellt und lebe seitdem mit viel mehr Gleichmut. Alles Gute Rudolf
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Ich habe Krebs - aber ich bin gesund! (Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt) Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben. Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe! Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen. Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele. Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . . |
#3
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AW: Neu, aber noch voller Hoffnung
Hallo Rudolf,
vielen Dank für Deine Antwort. Etwas hast Du mich beruhigt, naja, mal abwarten, was der Radiologe dem Urologen noch mitzuteilen hat, der der Brief so schwammig war. Aber muss man mit den schlechten Nierenwerten zum Nephrologen? Ist immer alles so kompliziert. Falls es nicht als gut oder bösartig identifiziert werden kann, muss es so oder so raus? Ich dachte bei fast 2x2 cm könnte man das besser einschätzen. Liebe Grüesse Ingla
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------------------------------------------------------------ 08/14 Diagnose primäres mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium i A, 6,4x4,2cm Alter: 20 Jahre 21.08.14 Beginn R-CHOEP14+ 2 R 24.11.14 PET 27.11.14 letztes Rituximab 03.12.14 Ergebnis PET... Alles tot!!!! 3x1,2 cm Narbe 17.12.14 Beginn Bestrahlung 22 x 39 gray 17.01.15 letzte Bestrahlung 20.02.15 MRT - alles in Ordnung. : 07.08.15 MRT Thorax 10.08.15 MRT Abdomen alles unauffällig |
#4
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AW: Neu, aber noch voller Hoffnung
Hallo Ingla,
Rudolf hat doch schon geschrieben, daß es nicht sicher gutartig ist. Der Urologe hat nichts im Ultraschall gesehen (wundert mich nicht bei der Größe), keiner weiß was genaues und wir hier erst recht nicht. Auch in meinen Augen ist es das sinnvollste erst mal zu schauen, was das Ding da macht. Der Beobachtungszeitraum ist so in Ordnung. Gerade wegen deiner nicht optimalen Nierenwerte würde ich nicht in Aktionismus verfallen und die Niere vorschnell opfern. Oft zeigt sich solch eine Unklare Sache als Sturm im Wasserglas und verschwindet wieder im nichts. Wegen der Nierenwerte ist der Nephrologe der richtige Ansprechpartner. Gruß Jan |
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AW: Neu, aber noch voller Hoffnung
Hallo Jan64,
Danke auch für Deine Antwort. Der Urologe hat es schon gesehen, aber nur, da er es vorher auf der MRT CD gesehen hat. Er meinte, sonst hätte er es übersehen, naja, sein Ultraschallgerät war auch schon älter. Ich werde abwarten und dann wieder berichten, falls ich darf. Allen einen schönen Sonntag noch Ingla
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------------------------------------------------------------ 08/14 Diagnose primäres mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium i A, 6,4x4,2cm Alter: 20 Jahre 21.08.14 Beginn R-CHOEP14+ 2 R 24.11.14 PET 27.11.14 letztes Rituximab 03.12.14 Ergebnis PET... Alles tot!!!! 3x1,2 cm Narbe 17.12.14 Beginn Bestrahlung 22 x 39 gray 17.01.15 letzte Bestrahlung 20.02.15 MRT - alles in Ordnung. : 07.08.15 MRT Thorax 10.08.15 MRT Abdomen alles unauffällig |
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AW: Neu, aber noch voller Hoffnung
Ingla, du darfst nicht nur, du sollst weiter berichten, wir sind neugierig.
Ich habe auf meiner verbliebenen Niere noch einen Tomor oder Metastase von ca 3,5cm, selbst den finden die meisten Ultreschaller nur, wenn sie vorher das CT- Bild gesehen haben. Sitzt ein bischen blöd. Gruß Jan |
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