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Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis
Hallo,
ich möchte euch meine Geschichte vorstellen und allen ebenso betroffenen etwas Mut und Aufklärung geben. Mein Name ist Michael /Thomas , bin 41 Jahre und hatte in den letzten 3 Jahren immer wiederkehrende Oberbauchschmerzen die nicht genau zu lokalisieren waren. Zudem kam eine Verdauungsschwäche und ein Gewichtsverlust von gut 20 Kg hinzu.Hausarzt hatte wegen der mit Pausen immer wiederkehrenden Schmerzen fälschlicherweise auf Gallensteine getippt , die aber angeblich immer abgegangen seien da zum Sono nie einer zu sehen war. Letztendlich habe ich aber aufgrund des andauernden Gewichtsverlustes trotz erhöhter Nahrungsaufnahme , mitte Oktober 2012 auf ein CT des Abdomen bestanden. Ab hier gings dann los.Es wurden zystische Veränderungen an der BSD mit teils soliden Strukturen , ein aufgestauter Gang incl. stark vergrößertem Kopf der BSD festgestellt. Dann folgten 6 Tage stationäre Untersuchungen im nächst größerem Krankenhaus incl. aller möglichen und erdenklichen Untersuchungen wie Endosono,ERCP,MRT,diverser Spiegelungen usw. Die Diagnose lautete dann Hochgradiger Verdacht auf IPMN vom Haupt und Seitengangstyp (gemischter Typ) mit vorhandenen Füllungsdefekten. Op unausweichlich, termin stand bereits fest. Leider wurde das Vorgespräch beim Chirurgen nach Schema F durchgeführt. Ein Stück vom Magen müsse weg, zwölf-fingerdarm,usw.Das ganze in Eile des Chirurgen in ca. 3 Minuten runtergeleiert. Letztendlich die Aussage des Prof. " Sie haben da was ganz seltenes - kommt bei uns im Hause alle 5 Jahre mal vor " , hat mich vollends davon überzeugt,das ich hier nicht richtig bin. Kurzerhand habe ich selbstständig ausgecheckt ,incl aller Unterlagen und Cd´s und habe mich in der Uni Heidelberg beim Europäischen Pankreaszentrum bei der dortigen Pankreassprechstunde vorgestellt. Operiert wurde ich dort bereits eine Woche später anfangs November 2012. Mein Magen wurde vollständig erhalten.Es wurden vom Pathologen "saubere" Schnittränder festgestellt und alle entnommenen Lymphknoten (33) waren auch "sauber".Also erstmal keine Chemo, aber aufgrund der CIS variante eine sehr engmaschige Nachkontrolle. Die Behandlung dort war ausgezeichnet, alles aüsserst freundlich und hilfsbereit.Auch der Hygienestandart auffallend hoch im vergleich zu anderen mir bekannten KKH´s. Die Gesamtsituation war für mich pers. allerdings sehr belastend und ich weiß nicht ob ich noch eine Woche dort psychisch verkraftet hätte.Man sieht sehr viel Leid und Zwischenfälle und ich konnte hiermit überhaupt nicht umgehen. Zur Zeit befinde ich mich auf einer Anschlußheilbehandlung , die der Sozialdienst der Uni Heidelberg für mich in die Wege geleitet hat. Die Op ist nun gut 3 1/2 Wochen her und es geht aufwärts.Noch benötige ich zwar Schmerzmittel über den Tag, aber ich denke das wird auch noch.Ich merke das es wöchentlich besser wird mit zb. Abhusten , Niesen ,etc.. Ich werde euch hier immer wieder mal auf dem laufendem halten Grüße Michael Thomas Geändert von simba71 (31.01.2014 um 16:22 Uhr) |
#2
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AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis
Hallo Michael!
Das hört sich doch mal gut an! Da hattest du wirklich Glück nach drei Jahren Oberbauchschmerzen. Meine Frage: Könntest du trotzdem Chemo machen? Wir haben uns entschieden, auch bei R0 eine Chemo machen zu lassen bei meinem Mann. Einfach zum absichern. Ich weiss nicht ob bei dir auch Gemzar in Frage kommen würde. Diese verträgt man meist recht gut und ich denke das ist noch eine zusätzlich Unterstützung. Leider wurde es bei ihm nur eine R1 und daher muss er Chemo und Bestrahlung machen. Wie sieht es denn mit deinem Marker aus? Ist das auch Ca19-9? lg cica |
#3
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AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis
Hallo cica ,
laut den Ärzten in Heidelberg ist eine Chemo bei mir nicht notwendig. Ich hoffe ich kann mich auf diese Aussage verlassen. Die Tumormarker CA 19-9 und CEA waren im Blut bei mir äusserst niedrig. Lediglich die bei der ERCP entnommenen Probe Mucin war der CEA KF auffallend hoch. ( größer 15000) Bei mir wurde das ganze als CiS eingestuft (Carcinoma in situ),welcher ausschließlich intraepithelial wächst, z. B. in der obersten Haut- oder Schleimhautschicht . Die einzelnen Zellen sind dabei mikroskopisch in ihren zellulären Strukturen und ihrer Beziehung zueinander von denen eines invasiv wachsenden Karzinoms nicht zu unterscheiden, die Basallamina ist jedoch noch nicht durchbrochen, es liegt keine Tumorinvasion vor. Das Carcinoma in situ metastasiert nicht, d. h. es kann keine Absiedelungen in Lymphknoten oder in anderen Organen bilden.Man kann allerdings niemals sagen wann so etwas zum bösartigem umschwenkt und die Basalmembran durchbricht. Auch nach unvollständiger Exzision kann das CIS als invasives Karzinom wiederkommen und dann metastasieren. Lg Michael |
#4
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AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis
Hallo Michael,
demnach was ich weiß, ist das korrekt mit der Chemotherapie. Weder Notwendigkeit noch Nutzen gegeben. Alles in allem kann man Dir wirklich zu dieser Diagnose gratulieren, so blöd sich das anhört. So viel ich gelesen hatte, hattest Du mit den Beschwerden eine um 96% höhere Chance die unglücklichere Variante zu erwischen. Ich wünsche Dir, dass Du zu Kräften kommst, sich Dein Körper und Immunsystem gut von dem Eingriff erholen. Das dürfte in Deinem Alter dann reichen, um es überstanden zu haben. Alles Gute! |
#5
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AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis
Das hört sich doch gut an! Dann wird eine Chemo wirklich nicht viel Sinn machen bei diesem Tumor. Gratuliere und freue mich für dich. Ich glaube auch, dass du nun einen zweiten Geburtstag haben wirst, bis du alt und grau bist!
lg cica |
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AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis
So, melde mich mal wieder kurz zu Wort.
Die Op ist nun genau 34 Tage her und ich befinde mich immer noch in einer Anschlußheilbehandlung.Seit nunmehr 5 Tagen benötige ich keine Schmerzmittel mehr und hoffe das das auch so bleiben wird.Es tritt zwar ein gelegentliches "Stechen" im li. Unterbauch auf , aber das ist jeweils nur kurz anhaltend und verkraftbar. Mehr Sorgen bereitet mir allerdings meine sog. CIS variante des IPMN. Umso mehr ich mich durch die spärlichen Informationen im Netz kämpfe, desto verunsicherter werde ich was ein mögliches oder sogar wahrscheinliches Rezidiv angeht.Ich denke die engmaschigen Nachsorgen alle 3 monate werden mir wohl gehörig den Puls nach oben treiben. Ich wünsche euch und euren lieben alle Kraft der Welt und werde mich demnächst wieder melden . Lg Michael |
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