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Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind
Hallo,
Ich bin neu hier im Forum und hoffe ich finde Jemand, der Erfahrungen mit Stereotaktischer Bestrahlung hat. Mich würde interessieren, wie sie verkraftet wurde. Uns wurde nur gesagt, das die Harre ausfallen an den bestrahlten Stellen und evtl. Kopfweh. Meinem kleinen Sohn(3) steht das jetzt bevor und ich möchte mich vorbereiten, was auf uns zu kommen könnte. Liebe Grüße an alle Manuela |
#2
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AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind
Hallo Manuela,
ich habe vor 6 Jahren stereotaktische Bestrahlung (IMRT) erhalten (HNO-Tumor an der Schädelbasis), bis auf leiche Müdigkeit/Übelkeit und 1Euro-Stück-große Stelle mit kurzzeitigem Haarausfall während der Behandlung keine Beschwerden. ABER: Ich war zu dem Zeitpunkt bereits 18 Jahre alt und ausgewachsen. Ich habe neulich einmal einen med. Artikel über Spätfolgen der Radiotherapie bei Menschen, die im frühen Kindesalter bestrahlt wurden, gelesen und der hat mich schon etwas schockiert. Es kann z.B. während des Wachstums zu Fehlbildungen der Gesichts- & Schädelknochen kommen. Nun gut, damals als die Betroffenen der Studie behandelt wurden, gab es noch keine stereot. Hochpräzisionsstrahlentherapien, so dass der Effekt heute deutlich geringer ausfallen wird. Aber dennoch bestehen signifikante Risiken auch, wenn ich nicht die genauen Häufigkeiten des Auftretens solcher Fälle kenne. Um was für einen Tumor handelt es sich denn, wie hoch ist die Strahlendosis und ist die Strahlentherapie unumgänglich? |
#3
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AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind
Bei der Studie handelte es sich übrigens um folgende:
http://www.annalssurgicaloncology.or...stract/1/6/473 Am besten den Abstract ausdrucken und das Thema mal mit den Strahlentherapeuten besprechen, falls dies nicht schon getan wurde. Wenn während des Wachstums erkennbare Deformationen auftreten, kann man u.U. bereits frühzeitig mit Hilfe sog. kraniofazialer Chirurgie Korrekturen vornehmen. |
#4
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AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind
Hallo J2K,
danke für deine Antworten und deinen Link. Es handelt sich um ein pilomyxoides Astrozytom, nicht operabel. Mein Kleiner hat schon 18 monate Chemo hinter sich und die Ärzte sagen, daß die wenigen Erfahrungen zeigen, dass eine weitere Chemo höchstwahrscheinlich nicht anschlägt. Und leider ist der Tumor schon so groß, daß wir dieses Risiko nicht eingehen können. Die Bestrahlung soll mit 54 gray, verteilt auf 7-8 Wochen erfolgen. Nochmals Danke Liebe Grüße Mamuela |
#5
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AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind
Hallo Manuela,auch ich wurde vor 12J.stereotaktisch einzelkonvergenz bestrahlt,unter Vollnarkose hat alles zusammen knapp 17St.gedauert.Volln.deshalb,weil ich nicht richtig schlucken konnte und kann.Es gibt versch.Stereotaxien,wie du schreibst,werden bei deinem Kleinen die dosen auf mehrere Sitzungen verteilt,bei mir wurden 60gray auf einmal abgegeben.Nach zwei J.kann man erst das Endergebniss wirklcih sagen,das ist der Knackpunkt,seelisch.Du kannst unter Hirntumorhilfe.de das neue Heft brainstorm sehen und dir zusenden lassen,dort ist diesmal ein grosser Bericht über die Stereotaxie geschrieben,auch über Spätfolgen wie langsames Denkvermögen.Ich kann dir nur sagen,mir geht es relativ gut und auch nach der St.hatte ich keine großartigen Beschwerden,es bildete sich ein Ödem,welches über sechs M.mit cortison behandelt wurde und auch heut enoch fahr ich jedes Jahr zur Kontrolle,das auch,weil ich zwei J.nach der St.schwanger wurde,welche lange zuvor nie klappte,in dem Schwangerschaftszeitraum verkleinerte sich mein tumor um 3mm,vom Atemzentrum weg,das war für die Docs und für mich sehr viel.wo wird dein Kleiner denn behandelt?Meine St.war bei Prof.Sturm in der unikl.Köln,er selbst hat diese Methode in Heidelberg ja mitentwickelt und ist wirklcih eine Kapazität,auch unter dieser Adresse kannst du viel dazu nachlesen,bei aleln Fragen,wenn ich dir helfen kann,bin jeden Tag hier,Susanne
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#6
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AW: Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind
Hallo Susanne,
danke für deine Antwort und deine Tipps zum Nachlesen. Mein Kleiner wird eigentlich in der Uni Gießen behandelt, wir müssen aber jetzt nach Marburg zur Bestrahlung. Er wird dafür dann auch jeden Tag Narkose bekommen. Ich hoffe, er verkraftet das alles einigermaßen. Er versteht ja nicht, warum ihm ständig weh getan wird und ich ihm nicht helfe, sondern ihn auch noch festhalte (beim Port anstechen ...usw.). Ich komme auch bestimmt gerne auf dein Angebot zurück, dich "auszufragen". Liebe Grüße Manuela |
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