Angst - Sorge ...Neue Schreckensnachricht : Mein Papa hat BSDK

[Ogima]

hallo alle zusammen

ich möchte euch gerne kennenlernen um hier erfahrungen auszutauschen - sorgen zu teilen - angst zu bekämpfen und mir vielleicht mut machen zu lassen wenn schwierige situationen kommen

im letzten jahr kam für meine mama und für uns alle urplötzlich die diagnose lungenkrebs - es brach eine welt zusammen - ich habe versucht mich zu informieren und habe viel gelesen - alles in allem bin ich kein naiver mensch und ich muss wissen was auf uns zukommt
somit ist klar dass sie irgentwann sterben wird an diesem besch ... tumor
er ist inoperabel weil er genau in der verzweigung liegt andem sich die luftröhre in die lungen teilt
es gibt hochs und tiefs - oftmals geht es mir schrecklich wenn ich sie sehe - dann wiederum freue ich mich über jede zeit in der es ihr gut geht

als wenn das alles nicht genug wäre kam anfang der woche die zweite schreckensnachricht

seit langem hat mein papa probleme mit dem magen - ungefähr 2 jahre
immer wurde vom arzt ein neues medikament verschrieben - mal gegen ein vermutliches geschwür , dann gegen geschwür im zwölffingerdarm - dann wieder gegen vermehrte magensäure ..... oftmals hat mein vater mir garnichts erzählt denn er wusste dass ich von diesem arzt nichts halte - der ist gut für husten schnupfen und heiserkeit
seit april diesen jahres hatte er wieder so starke schmerzen - der arzt gab ihm medikamente die natürlich für den moment wirkten
er hatte zu diesem zeitpunkt sehr viel abgenommen und ich machte mir grosse sorgen
aber der sture kopf meinte ja alles besser und fühlte sich ja immer nach kurzer zeit wieder gut
vor drei wochen gings ihm vom magen her wieder nicht gut
er ging wieder zum arzt - es gab tabletten und der doc meinte wenns bis montag nicht besser wäre sollte man mal eine magenspiegelung machen

ich bin dann zu meinem vater hin und habe das erste mal in meinem leben auf den tisch gehauen und "gewagt" in einem richtig ärgerlichen ton mit ihm zu reden
habe ihm gesagt wenn er nicht montags morgen um 8 uhr beim arzt wäre und auf eine magenspiegelung pochen würde , dann würde ich nach der arbeit dorthin fahren und einen termin machen - wie bei einem kleinen kind !
ich war ziemlich sauer
ich war erstaunt darüber dass er das erste mal nicht widersprochen hat

montags als zum arzt - die magenspiegelung sollte dann am folgenden dienstag erst beim gastroenterologen ( oder wie das heisst ) gemacht werden
nungut
am folgenden montag morgen rief er ganz früh an - er hätte schmerzen
er wäre seit fast 14 tagen nicht mehr auf toilette gewesen und hätte elende verstopfung ...
wir sind zum kh und dort wollten sie zuerst da behalten aber mein vater wollte nicht da er ja wusste dass er dienstags morgen zur magenspiegelung sollte
er bekam abführtabletten die ihm dann nach einer stunde erleichterung verschafften

dienstags morgens
termin zur magenspiegelung
hab ihm noch gesagt er soll bloss bescheid sagen dass er wieder so stark abgenommen hat
dass er vor 20 jahren mal eine bauchspeicheldrüsenentzündugn hatte etc etc
als er von der untersuchung zurück war kam der arzt und hat mit uns beiden gesprochen
er erklärte das er vom magen aus nicht in den zwölffingerdarm kommen konnt - da wäre wohl sicher ein geschwür - die magenprobleme kämen von irgenteinem bakterium dass man mit tabletten weg bekommt
er hätte von der magenschleimhaut eine probe genommen und er solte die tabellten nehmen und in 4 wochen eine neue magenspiegelung in der hoffnung er käme weiter in den zwölffingerdarm hinein

auf einmal sprach ich ihn an dass ich mir solche sorgen gemacht hätte wegen der starken abnahme und so ..
da wurde der arzt hellhörig
blutabnahme und ultraschall
beim ultraschall war zu sehen dass etwas mit der gallenblase nicht stimmt - der zwölffingerdarm sehr eingedrückt war und die bauchspeichdrüse zu gross ist ...
keine diskussion - ab ins kh - termin für ct

freitag dann ct
mit dem befund und der cd zurück zum gastroenterologen
tja und dann kam es ->
es gäbe eine "raumforderung" an der bauchspeicheldrüse
das muss operiert werden
wenn er die op überleben möchte sollte er sofort aufhören zu rauchen
es sollte schnell gemacht werden weil sonst die gefahr einer gelbsucht bestünde
er hätte eine grosse op vor sich .....

*paff*

raumforderung - ich kannte das schon von meiner mutter
bericht vom ct - infiltration in gallenblasenwand
auch das war mir ein begriff

zu dem zeitpunkt wusste ich was im raum steht - ich war mir nicht sicher ob mein vater verstand was los ist
er zitterte - er zeigt eigentlich keine gefühle

naja da wir im letzten jahr wegen der krankheit meiner mum schon alle urlaueb abgesagt haben weil ich sie im geschäft vertreten musste hatten wir für dieses jahr gebucht
mein vater hat sofort gesagt das alles die ganze zeit gut ging und er sich recht gut fühlt - er will warten
grund dafür ist dass er alleine lebt nur mit seinem über alles geliebten hund und es gibt niemanden der sich um diesen kümmern kann ausser uns

naja der urlaub war alles andere als erholung weil wir ständig angst hatten dass es ihm nicht gut geht und auch weil ich angst davor hatte was nun nach dem urlaub auf uns zukommt



am montag morgen solte er für einige untersuchungen in die uniklinik
mittwoch durfte er gehen

montag morgen muss er wieder hin und dienstag steht die op an
da die uni nicht direkt in der nähe ist war ich nicht die ganze zeit da und hatte noch kein gespräch mit dem arzt - nur mein vater

er hat gesagt dass sie ihm den tumor grossflächig entfernen wollen
die gallenblase komplett entnehmen müssen ( war mir klar wegen dem bericht - infiltration in gallenblasenwand )
und ihm leider auch den kompletten zwölffingerdarm entnehmen müssen


ICH HABE ANGST

es geht ihm ja recht gut im moment
wie geht es ihm nach dem eingriff ?
ist er dann richtig krank ?
wie geht das leben weiter nach der op ?

er muss in kur das weiss er schon
muss einen beutel am bauch haben so wie er sagt mit nem schlauch aus der bauchspeicheldrüse für ca 5 wochen


da ich ja noch kein gespräch hatte bin ich unsicher
sagt er mir alles ?
versteht er alles ?

er hat auf jeden fall nach 40 jahren von jetzt auf gleich mit dem rauchen aufgehört
er weiss dass es ernst ist

im netz lese ich immer nur dass die prognose bei bsdk schlecht ist weil so ein tumor ja meist zu spät erkannt wird
seit zwei jahren hat er ja schon probleme mit " dem magen "


ich will auf jeden fall am montag direkt einen termin für mittwoch morgen bei einem arzt machen wenn er die op hinter sich hat


hat jemand erfahrung mit dieser op ?
( nach tarverso )
wie geht es ihm danach
worauf muss ich mich einstellen ?




es ist schon erstaunlich dass ihr bis hier gelesen habt und dafür danke ich euch

ich hoffe ich finde hier einen platz um zu hoffen - zu weinen und auch meine verzweiflung zu zeigen


liebe grüsse
ogima ( bianca )

[Swanny]

Liebe Bianca,

meine Mama wurde auch operiert (gleiche OP). Sie ging zum Arzt, weil sie nur müde war. Bei ihr wurde der BSDK Anfang April entdeckt und am 17.04. war die OP. Die OP dauerte sehr lange (fast 9 Stunden) und das danach war erst mal schlimm (mit Schläuchen und so). Aber sie kam recht schnell wieder auf die Beine und wurde dann von der Wach- auf die normale Station verlegt. Dort erfuhr sie dann, dass auch noch Chemo erforderlich sei - und erst das hat sie erst richtig niedergeschmettert. Allmählich geht es wieder bergauf, auch wenn sie von der gestrigen Chemo heute eine unruhige, sehr schlechte Nacht hatte.

Meine Mutter ist fast 80 und hat bis zu ihrem 70. Lebensjahr sehr stark geraucht. Dann von heute auf morgen aufgehört (wobei sie wohl ein Lungenleiden hat - das stand in einem der jetzigen Berichte, aber sie hat uns nie etwas davon gesagt).

Diese OP ist eine der schwersten OP's, die es gibt. Aber es ist auch eine Chance! So, wie die Chemo auch! Man muss alles nutzen, was geht! Einstellen müsst Ihr Euch darauf, dass er Enzyme nehmen muss und die sind extrem wichtig. Meiner Mutter wurde am Anfang nicht richtig gesagt, wie sie diese Tabletten einnehmen muss. Erst bei der Chemo in der Tagesklinik erhielt sie die notwendigen Anweisungen dazu. Ansonsten hat meine Mutter viel abgenommen und sie muss erst wieder lernen, was sie jetzt verträgt und was nicht. Wichtig ist, dass Dein Vater den Ärzten immer sagt, welche Probleme er hat, damit sie ihn richtig behandeln können.

Es ist gut, dass es dieses Forum gibt. Hier wurde mir so oft geholfen und ich wünsche Dir, dass Du hier mit Deinen Sorgen und Nöten genauso gut aufgehoben bist.

Aber seh nicht soviel die negativen Seiten, sondern mehr die postiven! Es ist manchmal schwer, aber gib die Hoffnung nicht auf! Erfreut Euch an den kleinen Dingen des Lebens!

Einen lieben Gruß und alles Gute für Deinen Vater - und auch Deine Mutter - und auch für Dich!!!

Swanny

P.S.: Gerade als Kind der Betroffenen muss man sehr oft stark sein. Man schafft es!!!

[Asta69]

Liebe Bianca,
ich habe grade Deinen Beitrag gelesen und bin erschüttert.
Ich möchte Dir Herzlich Willkommen sagen und das Du in diesem Forum immer ein offenes Ohr findest.
Auf Deine Fragen habe ich leider keine Antworten.
Meine Schwester konnte nicht operiert werden und heute weiß ich, daß Ihre Chancen von Anfang an gegen Null gingen. Sie hat 6,5 Monate nach der Diagnose ihren Kampf gegen den Krebs verloren.
Wenn Dein Vater operiert werden kann, sieht es vielleicht ja gar nicht so schlecht aus. Die OP bietet die größte Chance diesen Krebs überhaupt zu besiegen.

Sicher wirst Du hier auch auf Deine Fragen ein paar Antworten bekommen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater und Deiner Mutter viel Kraft für die kommende Zeit.

Herzliche Grüße
Asta

[Ogima]

liebe swanny - liebe asta
danke für eure lieben worte

stimmt - vielleicht ist die op ein hoffnungsschimmer
ich habe aber angst davor dass er danach "richtig" krank ist und einfach nicht mehr derselbe ist ..

da ich ja von meiner mum weiss wie schwer eine chemo durchzustehen ist habe ich auch davor angst

er ist alleine - getrennt von meiner mum seit 12 jahren
sie hat einen neuen partner der ihr immer beisteht und sie unterstützt

mein dad hat niemanden ausser mir
ich hab auch keine geschwister

wenn ich darüber nachdenke dass die zeit die der lebensgefährte von meiner mum " in die krankheit und die folgen "steckt ( bitte nicht falsch verstehen ! ) und ich weiss dass ich bei meinem dad die aufgabe übernehmen muss und auch will habe ich angst
ich habe selber drei kinder ( 15,12 und 9 jahre ) - ich habe angst davor mein leben einfach zu stark zu vernachlässigen wegen der krankheit

ich weis nicht wie ich das erklären soll

ich habe einfach nur schreckliche angst vor dem was jetzt auf uns zukommt


liebe swanny - wie war das nach der op ?
kann man dann garnicht mehr so weiter essen wie sonst - muss man die ernährung komplett umstellen ?

einige tage hat der arzt gesagt wird er künstlich ernährt ...

ich habe angst vor mittwoch wenn ich ins kh fahre
habe angst davor meinen vater so zu sehen

und ich merke grade wie ich immer "ich ich ich" sage
wie um alles in der welt geht es meinem dad ?
er kann nicht so über gefühle reden - ich mache mir sorgen ....
hoffentlich frisst er nicht alles in sich hinein



ich bin froh hier schreiben zu können

danke

[Swanny]

Liebe Bianca,

meine Mutter hat zwar noch meinen Vater, aber er steht leider nicht mit beiden Beinen im Leben und ist eher eine Last, als eine Unterstützung (sowohl für meine Mutter, als auch für uns). Andererseits sind meine beiden Kinder erwachsen, sodass zumindest das bei mir weggefallen ist. Aber ich kann mir vorstellen, dass es nicht einfach werden wird. Aber entweder, die OP etc. wird anschlagen und es wird bergauf gehen oder es tritt das Gegenteil ein. Bei letzterem wirst Du froh sein, die Zeit noch gehabt zu haben (so denke ich, weil es bei vielen leider doch viel zu schnell geht).

Er wird später (vermutlich) - grundsätzlich - (fast) alles essen können. Aber er wird evtl. das eine besser und das andere schlechter vertragen. Er wird das austesten müssen. Schau auch mal auf die Seite der Krebshilfe, da findest Du gute Ratgeber. Meine Mutter lässt nur einige Dinge weg, isst aber überwiegend wieder ganz normal. Die Portionen sind allerdings ein wenig kleiner, dafür isst sie öfters.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es Dir geht. Man meint oft, dass man am Ende ist, aber dann geht es doch weiter - und es wird bergauf gehen. Glaub mir! Du schaffst das!

Fühl Dich gedrückt!

LG
Swanny

[Amadou]

Liebe Bianca,

es tut mir sehr leid, dass bei Dir Vater & Mutter erkrankt sind …

Habe gerade nur noch wenig Zeit (verreise heute Mittag für einige Tage), will Dir aber schnell noch einige Links schicken, falls Du diese noch nicht kennst, um zumindest auf der „Faktenebene“ ein wenig weiterzuhelfen.

Ich möchte Dir die „Erfahrungen einer Angehörigen“ von Kirsten und die „10 Tipps / Fragen“ von Ole, die Du zu Beginn des BSDK-Forums findest, ans Herz legen:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39316

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17188

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17187

Gute und verständliche Infos zu BSDK, Diagnostik, Operation & weiterem Vorgehen nach einer OP findest Du auf diesen Seiten:

BSDK-Infos der Deutschen Krebshilfe (Blauer Ratgeber zu BSDK als pdf-Datei):

http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

BSDK-Infos der Deutschen Krebsgesellschaft:

http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ht,107879.html

BSDK-Infos der Pharmaindustrie (Roche):

http://www.bauchspeicheldruesenkrebszentrale.de/

BSDK-Infos des Pankreaszentrums der Uniklinik Heidelberg:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...43.0.html?&FS=

BSDK-Infos des Pankreaszentrums der Uniklinik Hamburg-Eppendorf (Prof. Izbicki):

http://www.uke.de/kliniken/allgemein...ndex_29638.php

Die OP nach Traverso ist eine modifizierte Whipple-OP. Hierbei wird pyloruserhaltend operiert, also magenerhaltend. Hier eine kurze Info der Uniklinik Konstanz:

Schmerzen:

Zur besseren Schmerztherapie verwenden wir in unserer Klinik die Anwendung eines sogenannten Periduralkatheters (Verdünnerkatheter) nahe dem Rückenmark eingebracht, um gezielt die Schmerzen im Wundbereich kontrollieren zu können). Im Rahmen des Kostaufbaus wird dann die Schmerzmedikation normalerweise auf Tabletten oder Tropfen umgestellt.

Ernährung und Kostaufbau:

Üblicherweise wird am 1. Tag nach der Operation die Magensonde entfernt. Bei der Operation nach TRAVERSO mit Erhalt des gesamten Magens muss die Magensonde gegebenenfalls länger liegen bleiben. Wenn die Magensonde entfernt ist, wird normalerweise mit Trinken begonnen. Gelingt dies in den nächsten Tagen gut, wird ein kontinuierlicher Kostaufbau vorgenommen.

Aufstehen nach Operation:

Wir streben an, möglichst noch am OP-Tag, spätestens aber am 1. Tag nach Operation den Patienten zu mobilisieren, d.h., Waschen am Waschbecken, Sitzen auf der Bettkante und auch Sitzen in einem Stuhl, Gehen selbständig und mit Hilfe.

Drainagen:

Nach einer Operation im Bauchraum werden normalerweise 1 - 2 Drainagen gelegt, um Wundflüssigkeit, Blut und Wasser von sogenannten Spülungen am Ende der Operation herauszubefördern. Diese Drainagen werden zwischen dem 5. und 10. Tag normalerweise entfernt. In seltenen Fällen müssen Drainagen auch längere Zeit liegen bleiben.

Mögliche Spätfolgen nach Operation:

Je weniger Gewebe der Bauchspeicheldrüse entfernt wurde, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit einer Zuckerkrankheit oder einer Verdauungsstörung. Ohne Bauchspeicheldrüse sind aber täglich Insulingaben und Verdauungspräparate sowie eine entsprechend gestaltete Nahrungsaufnahme erforderlich. Bei Verlust der Milz sollte eine Abwehrschwäche gegen Bakterien durch vorbeugende Schutzimpfung vorgenommen werden.

Bedingt durch die doch große Operation ist es normalerweise nach einer solchen Maßnahme nicht ungewöhnlich, wenn etwas Gewicht verloren wird. Es dauert normalerweise doch 4 - 6 Wochen, manchmal auch 8 Wochen, bis ein normaler Appetit und regelmäßige Mahlzeiten in gewohnter Form zurückkehren. Eine spezielle strenge Bauchspeicheldrüsendiät gibt es heute nicht mehr. Wichtig sind die Erfahrung jedes Patienten im Einzelfall.

Alkohol sollte nach einer Bauchspeicheldrüsenoperation nur noch in geringen Mengen genossen werden. Eine unbedenkliche Höchstmenge ist nicht bekannt, Zurückhaltung ist angezeigt. Sollte die Bauchspeicheldrüsenerkrankung alkoholbedingt sein, so ist natürlich die vollständige Abstinenz ein wichtiger Grundpfeiler der weiteren Behandlung.

(Siehe auch http://www.klinikum-konstanz.de/klin...1/bauchsp.html)

Ich wünsche Dir & Deiner Familie alles Gute & drücke Euch für die OP am Dienstag die Daumen. Und nein – es ist sicher nicht verwerflich, wenn Du Dir nicht nur Sorgen & Gedanken über Deinen Vater machst, sondern auch darüber, wie es Dir selbst mit der Erkrankung Deines Papas ergehen wird!

Liebe Grüsse

Amadou

[Ogima]

liebe amadou
vielen dank für die ganzen links - ich werde mich durch die seiten lesen denn wie ich schon schrieb ich muss wissen was auf uns zukommt denn ich bin nicht naiv

aber ich hab schreckliche angst

ich bin selber noch jung - 34 jahre alt
habe wenig erfahrunge mit kranksein - ärzten und kh

wir wohnen recht weit weg von der klinik d.h. ich bin nicht unentweg dort
am tag der op - ist es sinnvoll dahin zu fahren oder erst am tag danach ?
wird man angerufen vom kh wenn die op vorbei ist ?
hab ich die möglichkeit am tag nach der op mit einem arzt zu reden oder reden die nur mit meinem vater über die op ?
ich will alles wissen und ich denke es gibt auch dinge die ich den arzt fragen möchte die ich nicht vor meinem vater fragen will


liebe swanny - wie lange war deine mutter im kh ? du hast von einer tagesklinik gesprochen ? ist das wie eine kur ? das wurde meinem vater nämlich gesagt dass er in kur - oder reha wie auch immer das heisst muss

wie lange wird das ungefähr sein ?

es gibt so viele fragen
mein leben ist eigentlich immer durchorganisiert und geplant - bin kein spontaner mensch und will immer alles vorher wissen aber durch meine mutter hab ich gesehen dass man bei krebs garnichts planen kann ....

mein vater lebt ja ganz alleine - wird das ein problem sein in der ersten zeit ?


ich danke euch sehr für eure worte denn das hilft mir

mit meinem mann kann ich nicht gut darüber reden - er hat selber probleme damit und zeigt seine gefühle kaum ...
ich will stark sein
auch für und vor meinem dad ....



liebe grüsse
bianca