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GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010
Hallo,
ich (w, 37 Jahre) bin neu hier. Hab vor ca. 6 Wochen einen Tumor im Bauch ertastet, der sich mittlerweile als GIST, ausgehend vom Mesenterium, herausgestellt hat. (Tauber Unterbauch nach Kaiserschnitt vor 2 Jahren) Vor 2Wochen fand die OP an der Uniklinik statt. Der Tumor, ca 6x5x4 cm konnte komplett entfernt werden, ein verdächtig aussehender Lympfknoten war nicht befallen. Es musste allerdings 20cm Dünndarm mit entfernt werden, um die Gefäßversorgung des Darmes zu gewährleisten. Nach 8 Tagen wurde ich entlassen, übermorgen soll das Ergebnis der Pathologie vorliegen, und die Sarkomkonferenz der Uni soll meinen Fall besprochen haben. Außer massiv Durchfall und ca 10kg Gewichtsverlust, der lt. Chirurgen nichts mit der OP zu tun hätte, geht es mir serh gut. Allerdings habe ich die Befürchtung, daß eine Behandlung mit Glivec folgen könnte. Gibt es jemand hier, der trotz Totalentfernung und vermutlich keinen Metastasen Glivec nehem muß? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit von erneuter Tumorbildung? Wie sieht die Nachsorge und die Kontrollen aus (MRT?, CT?, in welchem Abstand, usw...) Ich freue mich auf Antworten und Erfahrungsberichten von anderen GIST-Betroffenen, auch wenn die Sachlage nicht identisch mit meinem Fall ist. LG- Beetee |
#2
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AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010
Hallo Beetee, wie geht es Dir jetzt im Oktober.
Ich habe auch einen agressive fibromatose desmoidty beginn Mesenterialwurzel, aber schon doppelt sogroß wie deiner. Wie geht da mit 20 cm weniger Dünndarm. ?? bei mir müßte wohl der ganze Dünndarn heraus und ersetzt werden! Nehme zur zeit 800mg Glivec und hoffe es wirkt sonst ???viele Fragezeichen lkeine Ahnung wie es weitergeht wenn Glivec nicht hilft. Gruß Mik |
#3
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AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010
Hallo Mik,
hab erst heute nach langer Zeit wieder das Krebs-Forum aufgerufen. Es gibt unter SOS Desmoid ein eigenes Desmoid-Forum - falls Du das noch nicht kennst. Gerade am Samstag war in Mannheim ein Patienten-Treffen von dem Selbsthilfe-Verein. Mir geht es fast 3 Mo nach der OP sehr gut, ich sollte insgesamt 3 Mo warten mir Tragen über 10kg - das wäre jetzt dann bald vorbei. Auf einem Arztbrief der Klinik von der Nachsorge habe ich jetzt gelesen, daß 28cm vom Dünndarm entfernt wurden. Ich hatte vor der OP noch nie irgendwelche Magen oder Darm-Probleme, aber es hat sich in den 3 MO noch nicht wieder alles eingespielt. Ich habe fast täglich Durchfall, oft mit Krämpfen, esse aber wieder normal. Hab anfangs versucht, hgerauszufinden, was ich gut vertrage und was nicht, doch die Problematik war genau gleich, auch in der Phase, als ich nur noch Reis und Kartoffeln gegessen habe. Ich hab dadurch ziehmlich abgenommen, von ca 64kg bei 1,78m auf jetzt 57kg. Das Gewicht wäre mir egal, aber ich befürchte, daß so einfach die Nährstoffe nicht richtig genutzt werden. An den Finger- und Fußnägeln sieht man eine Quer-Kerbe, vermutlich zeigt das den OP-Zeitraum... Das ist alles also eher harmlos. Ich hab auch keine Infos bekommen, wie ich mich mit dem verkürzten Darm verhalten soll. Was jetzt nach der großen Freude, daß es kein Krebs ist und das ich nach der OP so schnell wieder auf dem Damm war (war 6 Wo krankgeschrieben) kommt, ist eher psychisch. Ich fühle mich schon sehr traurig und kann es noch nicht akzeptieren, daß unser Kind ein Einzelkind bleiben muß. Dazu die Angst vor einem Rezidiv... Außerdem war es nicht leicht, zu sehen, wie das nähere Umfeld auf meine Erkrankung reagiert hat. Auf der Veranstalung in Mannheim kam auch zur Sprache, daß man mittlerweile bei Desmoiden im Bauch zurückhaltend ist mit operieren. Bei mir wurde keine Biopsie gemacht -war wohl nicht möglich - und ich hatte vorher im Internet von den Desmoiden gelesen und daß eine OP ein aggresiveres Wachstum auslösen könnte. Allerdings gingen die Chirurgen darauf nicht ein, und ich fands auch etwas hysterisch, noch wo anders hinzu gehen. Ich hatte von Mannheim gelesen, daß die sich wohl ganz gut auskennen sollen. Jetzt überlege ich, ob ich dort hin zur Nachsorge gehen soll. Derzeit kommt bei mir keine Bestrahlung oder Med. in Frage, da die OP gut verlief und auch im 1.MRT zur Nachkontrolle alles unauffällig war. Ich wünsche dir, daß Du Glevec gut verträgst und das es gut wirkt!! Viele Grüße und bis bald- Beetee |
#4
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AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010
Hallo an alle,
wollte mal kurz noch eine Info geben, wie es mir 5 Jahren nach der OP geht. Es ist bisher kein Rezeidiv aufgetreten Ich habe immer noch Probleme wegen des fehlenden Stück Dünndarms, hält sich aber in Grenzen. Vertrage kein Fett, aber mit Flohsamenschalen geht es. Und oft habe ich extrem schmerzhaften Durchfall, ohne zu wissen, was der Auslöser war. Habe immer komische Symptome wie taube Finger, Zehen, Schwindel, manchmal Schwierigkeiten beim Denken, Herzrasen u. Ä., was ich auf eine ungenügende Nährstoff/Vitamin/Mineralienversorgung zurückschiebe. Die Ärzte gehen darauf nicht ein. Von 6 Mo MRT im Wechsel mit 6Mo Ultraschall bin ich auf 1x jährlich Ultraschall "herabgestuft" zur Kontrolle im Sarkomzentrum was mir nur Recht ist. Vor 3 Jahren haben wir unser 2. Kind bekommen. Sehr lebhaft und ein Sonnenschein, manchmal aber auch sehr fordernd. Dann denke ich, das Kind ist so, damit ich es wirklich glaube, daß es da ist, obwohl es lt. Ärzte nicht auf der Welt sein sollte, bzw. lt. Gyn. eine erneute Schwnagerschaft wohl nur im Kinderwunschzentrum möglich wäre...Aber es kam einfach so. Das ist unglaublich... Für meine Umgebung ist das Thema Sarkom "kein Thema", keiner fragt danach, für mich jedoch gibt es keinen Tag, an dem ich mich nicht damit auseinandersetze. Doch ich weiss, ich habe sehr, sehr, sehr viel Glück gehabt, worüber ich wirklich dankbar bin. Allen anderen wünsche ich viel Kraft und Ausdauer und alles erdenklich Gute |
#5
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AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010
Hallo Beetee,
sicher bist du froh, dass der Tumor weg ist. Meine Diagnose kam nach ca. einer Woche vom Referenzzentrum nach Auswertung der OP-Proben. In letzter Zeit sind neue Diagnosemethoden entwickelt worden, die helfen werden, Sarkome individueller zu behandeln. Vielleicht hast du Glück, und es ist nicht so schlimm. Lass dich nicht unterkriegen, in diesem Forum gibt es auch eine Menge Erfolgsgeschichten! LG Kalinka |
#6
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AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010
Hallo zusammen,
jetzt sind 4 Wochen um und die Diagnose steht fest: (aggresive) Fibromatose vom Desmoid-Typ! Die Chirurgen sind somit nicht mehr für mich zuständig, ich solle in ca. 3-6 Mo zur Nachsorge, MRT oder CT und eine Darmspiegelung machen, da die Erkrankung möglicherweise mit Darmkrebs in Verbindung steht (FAP). Da es bei mir aber eine Vielzahl von unbeantworteten Fragen gibt, hab ich schon vorher einen Termin in der inneren Medizin der Uni-Klinik in einer Abteilung die sich wohl auch mit seltenen Tumorerkrankungen und Weilchteiltumoren besschäftigt. Mein Fall wurde auch in der Tumorkonferenz interdisziplinär besprochen, doch eine weitere Therapie steht nicht an. Ich hoffe, daß ich dort in den richtigen Händen bin (Zentrum für Weichteilsarkume, GIST,Knochentumoren am südwestdeutschen Tumorzentrum) Von der OP hab ich mich gut erholt, leider ist der Durchfall immer noch vorhanden, zwar viel besser, doch ich konnte nicht herausfinden, ob oder mit welchen Lebensmitteln das zusammen hängen könnte. Woher weiß man, ob die Proben in ein Referenz-Labor geschickt wurden? Jetzt werde ich versuchen, Infos zum Desmoid zu bekommen. Euch alles Gute- Kalinka, was hast Du für eine Diagnose bekommen und wie gehts Dir? Bis bald- LG Beetee |
#7
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AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010
Hallo, Beetee,
ich hoffe, dir geht es einigermaßen gut, nachdem du nun weißt, wie deine Diagnose lautet. Jetzt wirst du sicher Einiges über deine Krankheit wissen. Im Falle eines fibromyxoiden Sarkoms hättest du mit mir in Erfahrungsaustausch treten können. Mir geht es gut, ich bin nach OP und Bestrahlung im normalen Leben angekommen und genieße es. Manche Dinge, über die ich mich früher geärgert habe, erscheinen jetzt ganz nichtig. Ich wünsch dir alles Gute! Kalinka |
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