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Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und hoffe hier ein paar Fragen beantwortet zu bekommen Vor ca. 5 Wochen wurde eine grossflächige Tumorformation an meiner linken Beckenschaufel gefunden, ebenso ist ein grosser Teil der Beckenschaufel selbst betroffen (Knochen ist im CT viel heller als die rechte Beckenschaufel). Im CT sind die Knochenränder verschwommen, Verformungen oder ähnliches sind nicht zu sehn. (anzeichen für bösartigen Tumor). Links und Rechts dieser stelle, sind 2 Weichteiletumore (einer ca 3, der andere ca 6 cm lang und ca 3 cm breit) Die Weichteiltumore haben wohl Fischähnliches Gewebe und sind nicht durchblutet. im MRT sieht der weiche Tumor Gewebeverdrängend und nicht zerstörend aus. Metastasen wurde bei den bisherigen MRT und CT Bildern nicht gefunden, ich habe leicht ziehende schmerzen im linken Bein, das ist wohl weil der innere Weichteil-Tumor auf die Nerven drückt. Die Biobsie-Probe liegt inzwischen bei 3 verschiedenen Labors, diese sind sich nicht sicher. (das erste hat Verdacht auf bösartigen Knochentumor) Da ich bisher leider keinerlei Auskunft bekomme, frag ich einfach mal hier nach und hoffe einige Antworten zu bekommen: - Welche Gängige Methode wird bei so einem Beckenschaufeltumor angewand? (muss ich Ambutation befürchten?) - wie sind die Heilungschancen? - Gibt es hier jemanden mit einer Ähnlichen Erkrankung, der mir einfach mal seine Erfahrungen preis gibt? Ich hoffe auf baldige Antwort |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Es freut mich, das mein Beitrag schon so viele Leser hat, Antworten oder wenigstens ein Lebenszeichen wären mir lieber
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#3
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo!
Nicht, dass Du noch meinst, Du seist im Nirvana gelandet.......... Herzlich willkommen bei uns, obwohl der Anlass dazu kein schöner ist. Leider kann ich Dir Deine Fragen nicht beantworten. Ich hoffe jedoch, dass sich bald jemand findet, welche/r ähnliche Erfahrungen hat oder weiss, wo Du die nötigen Auskünfte bekommst. Alles Gute und liebe Grüsse Levira |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Danke für die nette Begrüssung,
ich hoffe es finden sich noch ein paar Leute die mir mehr Infos gegen können. |
#5
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo,
leider kann auch ich dir nicht weiter helfen, aber ich begrüße dich herzlich hier. Zwar wäre es schöner, wenn man hier nichts zu schreiben hat und nicht mit solchen Diagnosen zurecht kommen muss, aber man kann sich hier Hilfe holen und hoffentlich findest du bald jemanden mit dem du dich austauschen kannst. Liebe Grüße...... |
#6
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
naja ich wäre schon zufrieden mal eine übersicht über gängige behandlungsmethoden zu bekommen, die ärzte wollen eben nichts sagen, so lange keine eindeutige diagnose vorliegt und google weiss mit "beckenschaufel tumor" auch nicht viel anzufangen.
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#7
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
***UPDATE***
mein betreuender onkologe rief mich eben noch an, ihn konnte ich noch etwas mit fragen löchern: - bei der chemo gehn wohl die haare aus und er sagte die chemo wird schwierig, er bezog das wohl auf die verträglichkeit. er sagte aber auch das meine von mir genannte sehr gute medikamentenverträglichkeit sich wohl auch auf die chemo auswirken würde. auf meine frage nach der resektionsgrösse sagte er, genau könne er das onkologe nicht beantworten, es unterliege aber definitiv dem wirkungsgrad der preoperativen chemo. die diagnose hab ich gefasst und weiter positiv in die zukunft denkend aufgenommen, was in jedem fall einigen leuten hier im forum zu verdanken ist. mfg Geändert von gitti2002 (12.09.2010 um 12:11 Uhr) Grund: Arztname |
#8
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo zusammen,
lang nix mehr geschrieben und jetzt hab ich nur mal eine Frage am Rande Ich werde in ca. 1 woche mit schwerionenbestrahlt und habe dafür vom operateur meines krankenhauses eine schriftliche einschätzung einer operation im aktuellen zustand bekommen. er schreibt da von einer "Hemipelvektomie", das ist laut wikipedia eine entfernung des beckens mit bein. ist das eine definitive aussage oder nur ein oberbegriff? es gibt ja genug leute hier im knochentumorforum, die beinerhaltend operiert wurden, hiess der eingriff dann genauso? gruss thomas |
#9
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Moin Thomas.
Ich habe mal in meinen Unterlagen gewühlt und den Op.-Bericht gefunden. Bei mir ist eine: Interne Hemipelvektomie, extraartikulär ( mit Resektion des proximalen Femur) rechts, Hüftverschiebeplastik mit Implantation einer Mutarsprothese des proximalen Femur + Duokopf und Anbindungsschlauch vorgenommen worden. (Originaltext) Was das beeutet und wie es mir heute geht, weißt Du ja. Ich denke, der Begriff Hemipelvektomie ist der Hauptbegriff. Wie im Endeffekt operiert wird, ist wohl Situationsabhängig. Liebe Grüße Anke - ALLES WIRD GUT - |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
ok danke für die infos
im kurzen gespräch sagte der operateur irgendwas von stück vom oberschenkel entfernen, irgendwie kuststoff einsetzen und oberschenkelmuskulatur hoch ziehn (weil wohl die gesässmuskulatur entfernt werden müsste). klingt das für einen von euch irgendwie bekannt? ich erreiche den operateuer leider erstmal 2 wochen nicht, daher kann ich ihn nicht persöhnlich fragen. die bestrahlung soll ja im günstigsten fall die gesammte op ersetzen. ein pet-ct wird bei mir wohl erst nach der bestrahlung gemacht. |
#11
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Wieder Moin, Thomas.
Wenn ich mich richtig erinnere, dann hast Du doch auch ein Osteosarkom, oder? Wenn Du mal auf : www.journalonko.de schaust, dann kannst Du Dich eventuell mit einer Op., in welchem Ausmaß auch immer, anfreunden. Da steht drin, daß eine Entfernung des Knochens oder auch Teilen davon immer zuzuraten ist. Lies Dir das einfach mal durch. Sehr informativ. Grüße an Alle Anke |
#12
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo Thomas,
wie geht es dir? Lange nichts von dir gelesen. Liebe Grüße Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr Du durftest nur 17 Jahre alt werden. Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!! www.darkprincess-melaniehuemmer.de |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Guten Morgen Thomas,
vieles, was Du beschreibst, kommt mir sehr bekannt vor.... Mein Sohn (13 Jahre) hat ebenfalls einen Tumor in der linken Beckenschaufel, die Diagnose, Ewing-Sarkom, ist uns seit Mitte November bekannt. Inzwischen hat er die 3. Chemo hinter sich gebracht und wir warten auf einen Gesprächstermin für die OP, die nach der 6. Chemo erfolgen soll. Wenn Du magst, können wir uns gerne austauschen. Wie alt bist Du denn und hast Du inzwischen Nachricht von den Ergebnissen der anderen Labore? Freu mich von Dir zu hören ..... Ulla Oh je...bin ja auch neu hier und muss mich erstmal zurecht finden. Hab wohl nur deinen ersten Beitrag gelesen und gar nicht gesehen, dass du jetzt ja schon recht lange in Behandlung bist! Sende liebe Grüße und weiterhin gute Besserung!!!!! Geändert von ulla11 (24.01.2011 um 08:16 Uhr) |
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
hallo ulla,
da hast du recht, ich hab inzwischen 6 chemoblöcke, 8 schwerionenbestrahlungen und 26 photonenbestrahlungen sowie den jetzt 7. chemoblock hinter mir. erste kontrolluntersuchung für die bestrahlung ist am 31. januar. die krebsart deines sohnes unterscheidet sich auch in der wahl der chemo-medikamente von der meinen, trotzdem werde ich dir gerne alle infos geben, die mir zur verfügung stehn, bzw. versuche ich gerne deine fragen zu beantworten ps: hier im knochenkrebsforum wirst du auch noch viele andere nette leute mit einem ES finden, die sicer auch gerne ihre erfahrungen mit dir teilen. pps: ich bin übrigens 30 jahre jung gruss thomas Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:27 Uhr) Grund: PN schreibt man einfach, man gibt das aber nicht im Forum für alle lesbar bekannt |
#15
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AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen
Hallo tzokr/Thomas,
ich lese schon seit einiger Zeit bei dir mit. Könntest du vielleicht berichten , was sich bei der Kontrolluntersuchung der Bestrahlung bei dir ergeben hat? Ggf. hätte ich auch noch ein paar Fragen bezüglich der Bestrahlung. Ich verstehe nämlich nicht , welches Ziel mit der Bestrahlung angestrebt wurde. Ging es darum ein weiteres Wachstum zu vermeiden , oder darum den Tumor vor OP zu verkleinern oder gar abzutöten? Ich selbst bin an einem dediff. Chondrosarkom mit Osteosarkom-Komponente Becken / Schambein erkrankt. Jetzt habe ich ein mittlerweile Hühnerei großes Rezidiv am Sitzbein. Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar! LG Claudia Geändert von Claudia2601 (05.02.2011 um 21:07 Uhr) |
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