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HistiocitosisX
Wer kann helfen,wer kennt die Erkrankung HistiocitosisX,wer kennt Verlauf,Ursache,Prognose,Behandlung etc.????
So viele Fragen sind offen..... Vorgeschichte:Mein Mann hat einen Sohn aus erster Ehe,Marc,neun Jahre alt. Ein blasses,immer kränkliches,sensibles Kind und doch ein ganz liebenswerter,einfühlsamer Junge. Marc verbringt die Wochenenden und Ferien bei uns,sonst lebt er bei seiner Mutter. Leider haben seine Mutter und wir nicht den besten Kontakt. Marc war häufig mit Infekten,Neurodermatitis(wie wir damals glaubten)in hausärztlicher Behandlung.Später waren Bronchitis und Pneumonie sein ständiger Begleiter,viele stationäre Aufenthalte folgten. Eine präzise Diagnostik wurde seitens der Mutter immer abgelehnt,der Junge sei halt anfällig,Grossvater und Urgrossvater seien Asthmakrank gewesen...... Vieles schoben wir auch auf die Lebensumstände der Mutter(starke Raucherin,Stress in der Schule,Hort....) Im Januar 2002 lag Marc wieder im Krankenhaus, Intensivstation,Pneumonie,Antibiotikabehandlung ohne Erfolg. Am 12.01.wurde Marc intubiert,zehn Tage Beatmung folgten,bangen,hoffen.... Uns gelang es eine intensive Diagnostik anzukurbeln,Marc´s Mutter war einverstanden,wir begannen eine grosse Familie zu werden,so wie Marc es sich immer wünscht. Marc´s Zustand stabelisierte sich,die Diagnose stand fest:HistiocitosisX Am 01.02.02 wurde Marc in die Kinderonkologie verlegt. Marc´s Mutter gestatte uns zwar Besuche bei Marc,jedoch durften wir keinerlei weitere Informationen erhalten. Trotz Schweigepflicht liessen die Ärzte hin und wieder etwas durchsickern. Marc bekam einen zentralen Katheder Typ Broviac und schon am nächsten Tag begann die Chemo. Wer kennt die Erkrankung,wer kann uns Infos geben??Marc hat eine Lungen,-Haut,-und Knochenbeteiligung,eine wohl sehr ungünstige Form.Wir würden uns über Antwort sehr freuen. Danke! |
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HistiocitosisX
Liebe Marion
Ich kann Dir den Hinweis auf eine Informationsbroschüre geben, welche von der Haunerschen Kinderklinik in München stammt und zum Selbstkostenpreis von ich glaube 5 Euro bezogen werden kann bei: Monika Beller-Wendling Balduin-Helm-Str. 61 82256 Fürstenfeldbruck Telefon: 08141-2 31 39 Telefax: 08141-3 34 63 E-mail: info@intern3.de oder beller-wendling@t-online.de Ausserdem sind mir zwei Selbsthilfegruppen bekannt zu kindlicher Histiozytose, aber ich weiss nicht, ob die HistiozytoseX diesen zuzuordnen ist. Elternselbsthilfegruppe für Hämophagozytierende Lymphohistiozytose Fam. Ralf und Ulrike Peter Weiherstrasse 38 35232 Dautepetal-Holzhausen Elternselbsthilfegruppe Langerhanszellhistiozytose Fam. Jensen-Sänke Alte Landstrasse 45 25597 Kranmoor Diese Gruppen gibt es auch noch im Süden bzw. Osten Deutschlands und die Adressen können erfragt werden bei Jensen-Sänke Bei weiteren Fragen zuguterletzt kann ich folgende Adresse sehr empfehlen: Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft Hanauer Str. 15 63739 Aschaffenburg www.kindernetzwerk.de Ich hoffe, dass Dir meine Angaben etwas weiterhelfen und sende Dir liebe Grüsse Bea |
#3
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HistiocitosisX
Liebe Marion
Da bin ich gleich nochmal.Ich war eben noch selber im Netz beim Kindernetzwerk und habe da mal unter Histiozytosen geguckt, was die für Adressen haben. Dabei bin ich auf die Seite der Histiozytosehilfe e.V. gestossen. Die Seite ist hauptsächlich in Deutscher Sprache und der Verein hat Sitz in Heilbronn. Unter: www.histiozytose.org gelangt Ihr auf die Seite, wo es neben vielen Infos auch ein Gästebuch gibt, wo Ihr bestimmt Kontakte knüpfen und Eure Fragen stellen könnt. Viel Glück Bea |
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HistiocitosisX
Danke für die Hilfe,
wir haben Interessantes erfahren und dadurch diese Krankheit zu verstehen gelernt. Marc geht es im Moment nicht so gut,er hat seine 2.Chemo weg, zusätzlich einen Infekt,verbunden mit hohem Fieber. Eine Mucositis macht ihm zu schaffen, reden fällt schwer,essen ist kein Thema. Die nächste Chemo wurde verschoben. Er ist tapfer. Marc`s Mutter lässt uns nun auch teilhaben, Es hilft uns,so können wir jeden Tag bei Marc sein und erhalten auch aktuelle Informationen. Wir hoffen...,wir wünschen uns für Marc alles Gute! Die Grundkrankheit könnte man beherschen,nur Marc`s Allgemeinzustand wäre sehr instabil. Gesundheitlich werfen ihn Kleinigkeiten zu schnell um,darin besteht momentan die Gefahr. Sonst ist er stark,seine Psyche sagt, ich schaffe es. Wir hoffen und danken Euch für die Informationen,danke Bea,danke Nicole! |
#5
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HistiocitosisX
Hallo Ihr Lieben,
îch bin Ines,bin Kinderkrankenschwester auf einer onkologischen Station. Marion wohnt neben uns,ihr Stiefsohn Marc war häufig kränklich. Ich kam aus dem Urlaub zurück,musste zur Kenntnis nehmen,das Marc bei uns auf Station lag. Die Eltern erwarten Hilfestellung von mir,ich konnte sie nicht geben,das Krankheitsbild ist einfach zu selten,ich unterliege der Schweigepflicht, ich verwiess die Eltern an den Krebskompass,sie fanden hier Hilfe,Unterstützung,Danke,mich hätte die Verletzung meiner Schweigepflicht den Job gekostet,einen Job den ich liebe. Mittlerweile hat sich viel gelockert,Marion ging in den Krebs chat, unter meiner Adresse,die Eltern haben keinen Computer,können jederzeit meinen benutzen, Marion wurde auch negativ angegriffen, sie sucht Hilfe für sich und ihren Stiefsohn,meine Bitte im Moment benutzten Marcs Eltern auch weiterhin meinen Computer und ich hoffe sie finden Kontakt zu Euch,auch wenn die Adresse von Marion die gleiche Adresse wie die Adresse von Ines ist. Seid so tolerant,Danke Ines |
#6
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HistiocitosisX
Hallo Ines,
negativ angegriffen wurde Marion sicherlich nicht! Es war ein erstaunliches Verwirrspiel von Namen ( Marion, Petra und Ines ) zu keinem Zeitpunkt war klar wer, wer ist! Wer sollte die Situation denn verstehen????? Alles Gute Anke |
#7
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HistiocitosisX
Danke an alle,
über diese Homepage habe ich wichtige Informationen zum Thema Histiocitosis erhalten.Über die Selbsthilfegruppe bin ich der Krankheit näher gekommen,habe zu verstehen gelernt. Marc geht es im Moment sehr gut. Nach anfänglichen Problemen hat er seine 3.Chemo erhalten,Marc ist im Moment bei uns. Übermorgen gehen wir in Runde 4. Das Verhältnis zu seiner Mutter ist gut, was uns sehr wichtig ist. Weiterhin benutzen wir den Computer von Ines, Entschuldigung wenn wir für Verwirrungen gesorgt haben. Mein Soloauftritt im Chat wirkte auf mich schon etwas eigendartig, mein Mann hatte ohne grosses Wissen die Verbindung hergestellt,ich fühlte mich angegriffen,wusste aber nicht warum. Kein Vorwurf,Ines hat mich aufgeklärt. Gern hätte ich Gleichgesinnte getroffen.... Im Moment kommen weder Ines,ihr Mann,noch wir in den Chat,schade,eine neue Passwortanforderung brachte leider auch keinen Erfolg,wie kann ich mit Euch reden??? Liebe Grüsse und vielleicht bald ein eigener Computer,Eure Marion. |
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