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Burkitt-Lymphom / 3 Jahre nach Osteosarkom
nabend,
nach 3 Jahren (Damalig Osteosarkom) stehe ich leider wieder hier mit der Frage: Wie interpretiere ich die Antwort eines Chirugen der meinem Sohn Marc aufgrund eines Blinddarm-Verdachtes den Bauch geöffnet hat, festgestellt = Kein Blinddarm aber Tumore an Darm und Blutgefässen. Die Antowort: Chirugisch nicht Threapierbar! (zuviele Tumore, welche noch Unbekannt da erst heute morgen geschehen!) Das mein Verstand zur Zeit völlig "Ausser Betrieb" ist, ist mir klar und desahlb würde ich gerne ein paar Meinungen hören. Ciao von einem Fassunglosen Wolfgang Geändert von Vierm (29.03.2006 um 10:49 Uhr) |
#2
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Warum antwortet mir niemand??
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#3
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo Wolfgang,
erstmal: es tut mir leid, dass ihr so eine schlechte Nachricht bekommen habt. Aber: "chirurgisch nicht therapierbar" ist keinesfalls gleich ein Todesurteil. Es bedeutet nur, dass der Arzt die Tumore nicht einfach so rausschneiden kann. Da dein Sohn ja wegen Verdacht auf Blinddarmentzündung operiert wurde, wird der Arzt kein Onkologe gewesen sein und gesehen haben, dass er da nicht helfen kann, weil es nicht der Blinddarm war. Setzt euch nun mit einem Spezialisten in Verbindung (falls noch nicht geschehen?) und besprecht mit ihm das weitere Vorgehen: weitere Untersuchungen: um welche Tumore und wieviele und wo handelt es sich, wie schauen die Lymphknoten aus? Danach: Chemo und/oder Bestrahlung? Es ist ganz normal, dass dein Verstand im Moment ausgeschaltet ist - aber verlier dennoch nicht die Hoffnung. Auch wenn es schlimm ist nach 3 Jahren nun wieder mit so etwas konfrontiert zu sein. Sprech schnell mit einem Spezialisten, damit alles nötige in die Wege geleitet werden kann und scheu dich nicht, all deine Fragen zu stellen. Ich wünsche euch alles Liebe, Kim |
#4
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo Kim,
danke für Deine netten Worte! Ich weiss ein Chirug ist kein Onkologe aber seine gesamten Reaktionen, seine "Nichtverlegung" in eine Onkologie (anderes Krankenhaus) mit der Begründung : Erst muss der Histologische Befund da sein macht mich stutzig. Ich weiss das bereits die Onkologie wo er vor 3 Jahren 13 Monate behandelt wurde informiert wurde. Aber es kommt keine Reaktion. Mein Sohn weiss bis jetzt das er Tumore im Bauch hat, nicht welche und nicht wie es weitergeht. Aber er hat panische Angst, fragt "wieso ich schon wieder nachdem ich mir entlich wieder ein normales Leben aufgebuat habe" und das bricht mir das Herz. Ich kann nichts tun als dasein. Wie es weitergehen soll weiss ich nicht, denn irgendwie bin ich nach 2 Tagen bereits wie eine kurzgeschlossene Batterie LEER! Ciao Wolfgang Geändert von Vierm (26.08.2005 um 15:38 Uhr) |
#5
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo Wolfgang,
hast du den Arzt denn schon mal gefragt, warum er Marc nicht auf die Onkologie verlegen will? Auf die histologischen Ergebnisse könnt ihr ja auch dort warten. Das würde ich als Grund nicht einfach so hinnehmen. Was machen sie im Moment, ausser warten? Wie geht es Marc? Wie alt ist er denn? Dass es euch sehr mitnimmt, glaube ich sehr gerne. Und auch Marcs Fragen, warum er schon wieder Tumore hat, ist nur allzu verständlich. Leider gibt es darauf keine Antwort. Aber es ist gut, wenn du einfach nur bei ihm bist, lass ihn spüren, dass er nicht alleine ist, das wird ihm auch schon helfen. Seid ihr beiden alleine oder habt ihr noch jemanden bei euch? Hast du auch jemanden, mit dem du sprechen kannst? Alles Liebe, Kim |
#6
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
nabend Kim,
schön mit jemandem "Aussenstehenden" reden zu können. Kurz was zu uns: Unser Sohn Marc ist 15 Jahre alt, ich bin seit über 25 Jahren mit meiner Frau zusammen und ein Tochter von 20 jahren gehört auch dazu. Mit 12 bekam Marc die Diagnose :Osteosarkom rechter Unterschenkel; es folgten 13 Monate Chemo nach Coss in der Aachener Uni-Klinik sowie nach den ersten 6 Chemoblöcken die Tumorentfernung in Münster. Bis heute war er Beschwerdefrei ausgenommen natürlich seines Beines das in einer 11 Std. OP erhalten werden konnte. Er war imemrhin soweit innerhalb der Wohnung ohne jedes Hilfsmittel zu laufen. Ausserhalb mit Orthese und 1 Krücke. Ging wie jeder wieder zur Schule. Und Pubertierte fröhlich vor sich hin. Vor 8 Wochen begannen seine Bauchschmerzen;es folgte 1 Diagnose nach der andern bis es am Montag hiess Verdacht auf Blinddarmentzündung. Er kam in den OP (Nicht Klinikum!) und die Diagnose = Keine Blinddarmentzündung! Tumore am Darm, Blutgfässen und der Bauchdecke! Er ist für mich ein Held der mehr Mut aufgebracht hat in den 13 Monaten damals als ich es je könnte! Und jetzt soll im "Günstigsten Fall" alles wieder von vorne beginnen? Als damals die Diagnose kam waren 2 Dinge anders: 1: ich glaubte an seine Heilung 2: ich mußte einen Arzt finden der sein Bein retten konnte, was in Münster auch gelang. Es gab nie Zweifel bei mir und man hatte einen Terminplan der klar abgesteckt war und daher bezogen wir alle unseren Mut und die Kraft. Jetzt sieht es für mich anders aus: Es gibt keinen Terminplan im Moment, und es gibt nichts was ich tun kann. Und ich fürchte die Kraft reicht ohne ein Ziel nicht lange aus. Er ist am Boden zerstört und mir und meiner Frau geht es nicht anders. Das ist die Traurige Geschichte von uns und unserem "Helden" Ciao Wolfgang Geändert von Vierm (26.08.2005 um 15:39 Uhr) |
#7
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo ! Der Studieleiter Coss Dr. Bilak arbeitet jetzt in Stuttart Uni ! Dort mal nachfragen . Er kann Rat und Spezialisten nennen .
Gruß Volker |
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo ! Der Studieleiter Coss Dr. Bilak arbeitet jetzt in Stuttart Uni ! Dort mal nachfragen . Er kann Rat und Spezialisten nennen .
Gruß Volker |
#9
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo ihr Lieben,
haben heute nach CT die Diagnose : Lymphom in der Niere erhalten. m.a. Worten: Es war alles vergebens. Morgen gibt es eine Besprechnung bezüglich einer weiteren HochdosisChemo mit "Fremden" Stammzelllenspender (Seine Schwester). CIao Wolfgang |
#10
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo Ihr Lieben,
wir waren am Samstag in der Uniklinik Giessen zu einem Gespräch mit dem Leiter der Kinderklinik Hr. Prof. Dr. Reiter eingeladen, um in einem Gespräch über mögliche Wege zu Diskutieren. In einem sehr angehmen Gespräch erhielten wir alle nötigen Informationen um mit unserem Sohnemann eine Entscheidung treffen zu können wie es nun weitergehen soll. Morgen werden wir unsere Entscheidung den behandelnden Ärzten in Aachen mitteilen und ein neues Kapitel in einem Alptraum erleben müssen. Ciao Wolfgang |
#11
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo Wolfgang
Ich wünsche euch alle Kraft und Liebe der Welt. Liebe Grüße Gaby |
#12
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AW: Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom
Hallo Wolfgang,
das tut mir leid für Euch. Ich wünsche Euch und Marc ganz, ganz viel Kraft, damit Ihr auch diesen Kampf gewinnt und drück Euch und Eurem Sohn ganz fest die Daumen. Liebe Grüße Petra |
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