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AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Guten Morgen liebe Forumsmitglieder und Gäste,
nach 6 Monaten habe ich nun ein Rezidiv. Zurzeit werde ich mit Vidaza behandelt. Hat jemand von Euch Erfahrung? Z.B. wieviele Zyklen? Tatsächliche Nebenwirkungen? Ich habe jetzt 4 Tage lang Vidaza bekommen und am Montag wird die Behandlung fortgesetzt. Es sollen 7 Tage sein und dann 3 Wochen Pause. Bis jetzt habe ich lediglich Übelkeit mit Erbrechen. Allerdings habe ich sofort ein Medikament dagegen bekommen. Der 1. Zyklus wird bei mir stationär durchgeführt. Für Antwort wäre ich sehr dankbar. |
#2
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hallo toennchen,
mein schwiepa bekomt ja auch seit einigen monaten vidaza ( du bist ja glaube ich auch in HH in Behandlung). Bißchen Übelkeit hat er auch das hat sich auch die letzten monate gehalten, aber er bekommt auch etwas dagegen. Außerdem hatte er riesen beulen an den einstichstellen ( Bauch). Aber jetzt machen sie sofort nach dem spritzen einen kompressionsverband, damit ist es viel besser. er ist bei der 5 ten behandlung.... seitdem wurde aber keine kmb gemacht. verstehe ich auch nicht ganz denn so kann man ja nicht sehen ob das medi anschlägt. vielleicht möchte man ihm aber auch eine weitere entäuschung ersparen. das mir deinem rezidiv tut mir sehr leid. kam keine chemo mehr in frage? wie ist denn sonst dein blutbild?
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#3
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Halli hallo Pery,
danke für deine Antwort. Ich bin in der Klinik in HH-Altona gewesen. Ja, das mit den Beulen habe ich auch gehört, aber im KH haben sie gleich gesagt kühlen, kühlen, mindestens 30 Minuten, aber nicht mit Eis sondern einfach Coolpacks. Und so sieht der Bauch eigentlich ganz ordentlich aus. Tut nur manchmal ein wenig weh. Ich bin letzte Woche Mittwoch entlassen und da waren die Blutwerte so: Leukos 1,7; HB 11,3; Trombos 76; Neutrophile (ich glaube die sind auch wichtig) 0,7. Eine weitere Chemo wäre schon möglich gewesen, aber die Ärzte meinten, dass dann die Abstände immer kürzer werden zum nächsten Rezidiv und so habe ich mich dann für die Behandlung mit Vidaza entschieden. Allerdings hatte ich auch einmal (!!!), gleich nach den ersten beiden Spritzen, so nach 2 Stunden, starke Übelkeit. Natürlich habe ich auch Tabletten bekommen, aber nicht genommen . Na, schaun wir mal, denn angeblich haben die noch nicht soviel Erfahrung. Geändert von toennchen (13.07.2009 um 21:58 Uhr) Grund: Mir hat man gesagt, dass man erst nach der 4. Behandlung was sagen kann. Dann erwarte ich aber eine KMP Sonst .... |
#4
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Halli hallo liebe Pery,
ich war heute bei meiner Onkologin und habe natürlich sofort danach gefragt, wann die nächste KMP gemacht wird. Sie sagte, dass es so ist, dass die Ärzte anhand des Blutbildes entscheiden, ob KMP erforderlich ist oder nicht. Also, es ist nicht unbedingt erforderlich nach drei Monaten ein KMP zu machen. Na gut, warten wir es ab. Meine Leukos sind natürlich wieder gesunken und auch die Trombos sind jetzt nur noch bei 44. Wenn sie bis Freitag noch gravieren runtergehen, bekomme ich dann Nachschub. Und wie geht es deinem Schwiepa. Und wird er auch in HH-Altona behandelt? |
#5
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Hallo Toennchen
ja mein Schwiepa war auch in Altona .... Vidaza bekommt er jetzt aber in Lüneburg damit er nicht immer bis HH muss. Das Problem mit den Thrombos und Leukos haben wir ja schon die ganze Zeit... da das Knochenmark toxisch ist seit der Chemo ( das kann passieren ) desshalb wurde die Chemo auch nicht weiter gemacht. Seine Situation rein gesundheitlich ist trozdem gut .... klar es nervt wenn man wieder 7 Tage Vidaza bekommt ... und jeden Tag dort hin muss .... wenn Vidaza Pause ist... muss er trotzdem 2 mal die Woche ins KH und das Blut untersuchen lassen .... wegen Thrombos ...er bekommt im Schnitt 1 Mal die Woche welche. da sein Hobby Reisen sind ... kann er dem zur Zeit leider nicht nachgehen ... nächste Woche fahren wir nach Sylt ... dann ist auch Vidaza Pause und wir haben organisiert das er seine Thrombos dort bekommt ...ein kleiner Lichtblick ... und er sieht auch mal wieder andere Tapeten ... Eine Kmp wird zur zeit auch nicht gemacht .... vielleicht ist das auch gut so ... Das Problem welches bei meinem Schwiepa im schlechtesten Falle dieses Jahr noch zum tragen kommt sind die Thrombos .... er bekommt ja mindestens einmal die Woche welche und das schon seit Dezember .. und es heißt das sich der Körper irgendwann dagegen wehren wird ... und sie wieder abstößt. Am Anfang der Behandlung hateine Ärztin gesagt das es meist nicht länger als ein Jahr gegeben werden kann ... und das ist nun bald um .... Mein Schwiepa hat aber auch ganz schlechte Werte .... immer zwischen 8000 und 16000 .... ds ist nicht viel .... und das auch nach der Gabe von Thrombos .... Wie veträgst du Vidaza? Ganz lieb Grüße
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AW: AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung
Halli hallo liebe Pery,
danke für deine Infos. Also, ich habe ja erst die 1. Runde hinter mir. Natürlich war ich schlapp in der vorigen Woche, was wohl mit dem Sinken der Leukos und der Thrombos zu tun hatte. Ich habe aber gehört, dass es den meisten Patienten mit Vidaza ganz gut geht. Meine Thrombos haben sich auch bei der normalen Chemo immer recht gut erholt. Ich weiss aber von anderen, dass die Thrombos oft Probleme machen. Ich lag ja auf 5 a und dort war ein Vidaza-Patient, bei dem sich das Knochenmark auch nur sehr schlecht erholte. Ja, aber wir haben ja keine andere Chance. Und mit 71 KMT, ich weiss nicht Ich wohne ja in einem OT von WL und fahre allerdings nach Buchholz i.d.N. zur Onkologin. Nächste Woche sind dann schon wieder die 4 Wochen um und dann kommt die 2. Ladung. Meine Blutwerte sind zum Glück jetzt wieder im Aufwärtstrend, so dass ich wohl in dieser Woche noch dies und jenes machen kann. Ja, ich kann das mit dem Urlaub verstehen. Ich möchte auch so gerne einmal wieder verreisen, aber es ist nicht nur das, auch wann man Freunde einladen kann muss man je genau planen. Ich habe das Gefühl, dass es mit Vidaza genauso wie bei der anderen Chemotherapie ist: 7 Tage Spritzen, 7 Tage gehen die Werte runter und 7 Tage vielleicht wieder hoch und dann bleibt nur 1 Woche fürs Vergnügen. Auf jeden Fall wünsche ich auch deinem Schwiepa, dass wir das Glück haben, dass es vielleicht doch bald noch andere Medikamente gibt. Nur: wir sind 71 und Piepselmaus (Sandy) ist noch so jung. Das macht mioch do sehr traurig. |
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