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#1
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Sekundäre AML mit Rezidiv
Hallo ihr,
ich brauch einfach mal ne gute Nachricht oder jemand der ähnliches erlebt hat und noch lebt !!! Bei mir hat es letzes Jahr angefangen: Mein Imunsystem war ziemlich weit unten durch ein Chemomittel dass ich für eine chronisch Darmerkrankung bekommen hab. Erst hatte ich eine Gürtelrose, danach Hirnhautentzündung dann folgte Lungenembolien und Trombosen. Mehrere Krankenhäuser und Rehakliniken und sehr unfähige und überhebliche Ärzte. In der einen Klinik wurde nochmals eine KMP gemacht, davon hatte ich eine Einblutung. Es wurde aber eine MDS festgestellt und als ich im Dezember 09 zur SZT kam war es schon eine Leukämie. Im Juli 2010 dann ein Rezidiv, Chemo und 2. SZT brachte nichts. Danach Chemo und noch ein Medikament. Ich bekam eine Chemovergiftung und komplikationen mit dem Katheder. Aber die Blasten sind nach wie vor da. Zur Zeit versuchen sie es mit Vidaza und DLI. Außerdem wird jetzt ein Spender gesucht für die 3 SZT. Die ersten beiden waren von meinem Bruder. Fühl mich jetzt sehr schwach und hab auch schon einiges an alternativen Dingen ausprobiert. Muss einfach abwarten wie es weiter geht. Wer ist auch so weit gekommen und ist nun gesund Lieben Gruß Conny |
#2
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AW: Sekundäre AML mit Rezidiv
Hallo
hab heut die letzte Vidaza für dieses Jahr bekommen, der Arzt sagte, wenn nach der DLI eine ordentliche Abwehrreaktion kommt brauch ich keine SZT, wenn aber Spender schneller zu finden ist, brauch ich keine DLI. Weiß nicht was mir lieber ist. Aber es sollte schnell gehen, dass endlich eine Besserung eintritt. Gruß Conny |
#3
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AW: Sekundäre AML mit Rezidiv
Naja so wie ich mitbekommen habe bringt die dli bei dem Stand der Leukämie nicht mehr den gewünschten Effekt.
Möchte dich aber auch nicht beunruhigen, so hat es halt mein Arzt gesagt. Eine ordentliche Abstoßung wäre trotzdem nicht schlecht. Hatte auch so gut wie keine, obwohl der Spender nur zu 90% gepasst hat. Wie hast du denn die 2te SZT überstanden? Ist ja bei mir auch immernoch ne Option habe aber zuviel Respekt und Angst davor. Alex |
#4
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AW: Sekundäre AML mit Rezidiv
Hallo Alex,
ich hab die 1. und 2. SZT als nicht sooo schlimm empfunden, erst bei der 3. Terapie mit GO-HAM hatte ich eine Chemovergiftung, das war hart. Eine Woche lang hab ich mich gefühlt als wenn ich täglich 2 Flaschen Wodka hatte. Konnte nicht mehr laufen, kaum noch was sehen und wenn ich geredet hab, hat mich kaum jemand verstanden. War aber immer von meinem Bruder, hat wohl zu gut gepasst. Deswegen wäre ich froh wenn nun ein Fremdspender gefunden wird. So schnell wie möglich. In welcher Klinik bist du denn? Gruß Conny |
#5
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AW: Sekundäre AML mit Rezidiv
Hallo,
liege seit Freitag in der Klinik. Hab am Mittwoch abend plötzlich ein Taubheitsgefühl im linken Unterkiefer bekommen. MRT sagte aus dass ich eine Einblutung im Kopf habe. Jetzt hab ich erstmal den Blutverdünner abgesetzt bekommen (Jeden Tag eine Spritze weniger) Nun soll die DLI und weitere Untersuchungen vor Weihnachten gemacht werden, dass ich am 24. wieder daheim bin. (Wenn die nix gravierendes finden). Die Such nach einem Fremdspender läuft noch. Mal sehen wie lange es dauert, hätte wohl nicht die besten Merkmale. Ganz liebe Weihnachtsgrüße Conny |
#6
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AW: Sekundäre AML mit Rezidiv
Hallo ihr lieben,
liege immernoch in der Klinik, gestern DLI und HNO Konsil und heut Magenspiegelung, Lunge röntgen wegen schlechter Sättigung und Nervenwasser gezogen bekommen. Verdacht auf Nierenbeckenentzündung, sehr schmerzhaft. Ob ich an Weihnachten heim komm weiss ich nocht nicht. Hat es jemand hier im Forum geschaft eine dritte SZT mit allem zu überleben innerhalb von eineinhalb Jahren Ich brauch echt ein bischen Zuspruch, es ist grad sehr hart für mich und mein Mann. und vorallem für miene Kinder so kurz vor Weihnachten. LG Conny |
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