unser Vater hat Zungengrundkrebs

[Jannalie]

Ich möchte mich vorerst vorstellen:

Mein Name ist Nelli, ich bin 27 Jahre alt und durfte jetzt mit meinen 4 Geschwistern eine unendlich traurige und erschütternde Erfahrung mit unserem geliebten Papa (52 Jahre) machen.... er erkrankte an einem Zungengrundtumor.

Die OP ist überstanden, ebenso die ersten drei Wochen der Bestrahlung. Wir sind alle recht schockiert und wie gelähmt - auch mein lieber Papa. Obwohl er sehr gut mitarbeitet (er versorgt sich selber mit der Trachealkanüle, der PEG-Sonde etc.) verliert er nun langsam den Mut, jemals wieder das Schlucken zu lernen. Er gibt es langsam auf und ist den Tränen nahe. Sie haben ihm den Kehldeckel entfernen müssen (20% wurden belassen). Mein Vater übt schon zwei Monate bemüht und intensiv... doch es klappt einfach nicht. Wenn er nur irgendjemanden kennen lernen könnte, dem das möglich ist - wird bei ihm der Glaube wieder Berge versetzen. Ich bitte um Hilfe...

Traurig ist auch, dass selbst die Logopädin langsam ihre Zweifel hat und diese auch äußert.

Mein Vater war mitten im Arbeitsleben und nahm sich schon seit Jahren keinen Urlaub mehr. Von heute auf morgen hat sich alles schlagartig ge- und verändert. Wie oft haben wir uns früher über mögliche Krankheiten unterhalten, wobei seine Worte immer waren: "Wir werden nie an Krebs erkranken - unsere Familie ist dafür nicht predistiniert - so gestreßt, wie wir sind wird es eher ein Herzinfarkt." - welch Ironie...

[gabriellla6541]

hallo nelli
Es tut mir leid das dein Vater so große Schwierigkeiten hat wieder schlucken zu lernen.Es ist nicht ganz einfach aber aufjedenfall machbar.
Bei mir wurde der ganze Kehldeckel entfernt und ich lernte auch wieder zu schlucken.Er muß sich dabei zeit lassen.Heute schlucke ich alles wieder fast
ganz normal.Ich braucht auch ein paar Monate dazu.Also nicht die geduld verlieren.

lieben gruß
gabi

[Jannalie]

Liebe Gabi... und an der Stelle auch lieber Wolfgang (habe die Nachricht erhalten),

ich habe eure Beiträge/Nachricht meinem Vater vorgelesen. Er freute sich riesig über diese Erfahrungsübermittlung von euch. Auch wird er sich -dank Wolfgangs Info mit der Selbsthilfegruppe- Hilfe und Unterstützung in unserem Landkreis holen. Die Telefonnummer und Anschrift haben wir raus bekommen - es ist nur 5 km von uns entfernt. Aber allein die Tatsache, dass es Betroffene mit dem gleichen Handikap gibt, und diese das Schlucken erlernt haben, hat ihn unheimlich beruhigt und Mut gemacht.

Ich habe schon versucht eine Möglichkeit zu finden, ob eine Rekonstruktion oder ein Implantat an der Stelle durchführbar wäre. Da der Kehldeckel jedoch aus Knorpel besteht, gibt es offensichtlich keine Chance.

Ich denke, er hat von uns jegliche Unterstützung, die er sich wünschen und denken kann. Versorgt wird er nun von meinen Großeltern, da seine Heimat zu weit von dem Behandlungsort wäre. Da er täglich zur Bestrahlung muss, wäre diese Wegstrecke einfach unzumutbar.

Das erste, was ich ihm nach der OP schenkte, war das Buch "ohne Hoffnung kein Leben" - das Buch hatte eine sehr positive Wirkung auf meinen Vater. Unterstützend besorgte ich ihm den Jiagulantee und Vitalpilze - auch wenn die Wirksamkeit nicht bestätigt ist - wir glauben dran...

Die Ursache seines enstandenen Leidens, kann er sich nicht erkären. Ich bin schon der Meinung (diese Teilt er jedoch nicht mit mir), dass es an seiner langjährigen Pfeifenraucherei liegt. Der ständige Streß auf Arbeit tut sein übriges.

Er hat mir versprochen, dass er 100 wird... er hat noch nie ein Versprechen gebrochen

[Jannalie]

Mh... sein Hauptproblem ist das Schlucken aufgrund des fehlenden Kehldeckels und er wollte gerne Betroffene mit eben diesem Handicap finden. Das ist momentan sein größtes Problem und seine schlimmste Sorge. Alles andere nimmt er sehr sehr gut auf - besser, als ich annahm. Er ist jedoch völlig auf diesen fehlenden Kehldeckel fixiert und glaubt wahrscheinlich, er wäre so ziemlich der einzigste, dem ein solcher Eingriff wiederfahren ist. Mein Hauptaugenmerk war es deshalb, hier jemanden zu finden, der ohne Kehldeckel schlucken kann.

[Jannalie]

Die Bestrahlungstherapie ist in 2 1/2 Wochen abgeschlossen. Seinen histologischen Befund habe ich leider nie von ihm zu sehen bekommen. Er las ihn mir nur kurz vor (telefonisch), bevor er diesen seinem Haus- und HNO-Arzt weitergab. Leider hat er sich keine Kopie von dem Befund gemacht. Ich habe ihn gebeten, sich darum zu kümmern, dass er ein Fax seines Befundes vom Arzt erhält. Ich kann mich nur noch an die genannte Diagnose des Zungengrundkarzinoms erinnern und dass es ein PlattenepithelCa ist. Er hat beide Halslymphdrüsen entfernt bekommen. Der linksseitige war schon mit Metastasen befallen - lt. Operateur konnten diese vollständig entfernt werden (eine Streuung in den Körper wurde ausgeschlossen).

[nikue]

Hallo Nelli,

habe eben erst deinen Beitrag gelesen. Ich habe mich auch vor einiger Zeit hier im Forum angemeldet, bei mir ist mein Freund an einem Zungengrundkarzinom erkrankt. Ihm wurde wie deinem Vater der Kehldeckel entfernt. Die Diagnose und OP war in Mai 2005. Er kann wieder essen, jedoch nur breiige Nahrung mit viel Flüssigkeit. Zum Teil ernährt er sich noch über die PEG, er hat immer Angst das ihm das normale Essen nicht reicht und er wieder abnimmt.
Dein Vater soll sich jetzt in der Zeit der Bestrahlung keinen Stress machen. Die Bestrahlung schädigt den ganzen Rachen so stark, daß das Schlucken sowieso sehr schwer fällt. Das heilt nach der Bestrahlung ab und mit Hilfe einer guten Logopädin wird er das Schlucken neu erlernen. Ich weiß nicht ob mit ihm schon geübt wurde mit den Stimmbändern die Luftröhre zu schließen. Dafür gibt es Logopäden mit einer Extra Ausbildung für Schlucktraining. Mein Freund konnte nach der OP und wärend der Bestrahlung überhaupt nicht schlucken. Nach der ReHa haben wir für ihn eine Logopädin gefunden die mit vollem Einsatz meinem Freund das Schlucken beigebracht hat. Sie ist mit ihm in die Klinik und dort wurde eine Schluckuntersuchung gemacht um zu sehen welchen Weg die Nahrung einschlägt. Das hat ihm die Sicherheit gegeben das es nicht in der Lunge landet (das war seine größte Angst und hatte sich in seinem Kopf festgesetzt). Mein Freund kann heute wieder einiges essen, es ist nicht umbedingt Salonfähig da er viel husten muss beim essen. Ihm wurde aber auch der Kehldeckel zu 100% entfernt und hat als Folge eine einseitige Stimmbandlähmung, was das Schlucken natürlich nochmal erschwert.
Dein Vater soll den Kopf nicht hängen lassen. Es soll erstmal die sch*** Strahlenterapie hinter sich bringen und dann in Ruhe das Schlucken erlernen. Er schafft das, es haben schon Andere vor ihm geschafft.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für diesen schweren Weg. Wenn du noch Fragen oder Nöte hast immer her damit ich werde versuchen eine Antwort zu finden.

LG Nicole