Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Sonne114]

Hallo an alle !
Maligne Melanom Stadium IV. Habe wieder Metastasen.Eine zum Bauch gehörend,in der flachen Mulde an der Innenseite der Darmbeinschaufel und eine "subkutane Metastase rechts lateral auf Höhe der Skapula"(Nähe d. Achsel).Bin in Heidelberg in Behandlung.OP wird nicht gemacht,zu gefährlich.Hatte zur Wahl:Chemotherapie mit Dacarbazin oder Teilnahme an der Brim Studie (Schweizer Studie) .habe mich für die Studie entschieden.Zur Zeit wird die Mutation geprüft. Es ist warten angesagt.
Wer kennt sich aus ? Wer hat Infos .Oder wer hat schon an dieser Studie teilgenommen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
Viele Grüsse Doris.

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe mal eine frage an die User die auch die PLX TAbl. nehmen

Ich vertrage die Tabl. ja relativ gut, habe außer Gelenk und Kopf schmerzen kaum Nebenwirkungen. Mir wachsen zwar auch hautwucherungen aber bis jetzt harmlose.

Nun zur meiner Frage.
Ich habe in den 22 Tagen bereits einmal 2 Tage bei gehabt wo es mir sehr schlecht ging.....Schüttelfrost abwechselnd mit Schweißausbrüchen,Kreislauf,Atembeschwerden. Das war zirka so am 11-12 einnahmeTag. Und heute geht es mir schon wieder so schlecht, Kreislauf Schüttelfrost und schweißausbrüche abwechselnd.
Kennt das jemand von euch ?
Hättet ihr ne idee warum das so ist Ich mache alles wie immer und halte mich an die einnahmen regelmäßig und auch die 3 Stunden Frist halte ich ein.

Ich verstehe das nicht, das es mir zu 95% gut geht und dann ein Tag dazwischen ist wo es mir wirklich schlecht geht

GLG Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich könnte mir vorstellen, da jede Krankheit und jedes Medikament bei jedem unterschiedlich wirken kann, würde ich denken, dass der eigene Körper je nach Verfassung an Tagen anders drauf ist und reagiert. Da spielt sicher der physische Zustand an manchen Tagen, Stress, die Spannung, wirkt es bei mir?, der ganze Stoffwechsel an diesen Tag, könnte mir vorstellen selbst die eingenommene Mahlzeit spielt da mit rein.
Nach 7 Jahren Interforon kann ich sagen, die Nebenwirkungen sind bedeutend weniger geworden und ich musste feststellen, sie wechseln immer wieder mal, von denen die im Beipackzettel stehen, hatte ich etliche und wie gesagt, ob Kopf, Rückenschmerzen, Schwindel usw., irgendwann sind sie mal wieder da immer abwechselnd und nicht mehr so intensiv wie sie beim ersten Auftreten waren.
Ich wünsche, dass es sich bei dir auch einspielt und erträglich wirkt. Fieber und Schüttefrost ist schon heftig, da geht nichts mehr. Ich drücke dir und allen anderen die Daumen, dass es endlich ein Mittel ist was Wirkung zeigt.
LG Roswitha

[Jürgen45]

Hallo an alle!

Ich wollte mich nochmal melden. Mir geht es immer noch sehr gut, die Metas bilden sich weiter zurück. Ich nehme immer noch an der Studie über Brim 3 teil ( seit Aug. 10). Keine Nebenwirkungen, nur Lichtempfindlichkeit. Außerdem habe ich seit 2009 meine Ernährung komplett umgestellt. ( Budwig-Ernährung). Die Ärzte sind sehr erstaunt, dass es mir so gut geht, denn das magline Melanom wurde schon im Juli 2009 bei mir diagnostiziert (Stadium 4).
Damals sagte man mir, ich würde noch ein paar Wochen, wenn ich Glück hätte , leben.
Ich habe keine Chemoterapie gemacht, weil man mir in der Mainzer Uniklinik direkt gesagt hatte, dass die warscheinlich nicht hilft.
Ich nehme zusätzlich zu meiner Ernährung noch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel ein, z. B. Heilpilze, Kurkumin, Selen usw. Meine Blutwerte sind mittlerweile top.
Vielleicht hat ja jemand auch solche Erfahrungen wie ich gemacht, dass die Ernährung hilft??

Viele Grüße Jürgen

[Silke69]

Hallo Kathrin, hallo Jürgen,

@Kathrin: Ich habe 6 Wochen einen Mek-Inhibitor genommen. Bin leider aus der Studie ausgeschieden. Hatte einen sehr starken Hautausschlag nach einer Woche. Das sollen wohl so gut wie alle bekommen. Außerdem trockene Haut und Risse in den Fingern. Alles in allem war es auszuhalten.

@Jürgen: Ich nehme sehr hochdosierte Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente. U. a. auch Selen. Meine Blutwerte sind auch immer verhältnismäßig gut und nach OPs habe ich mich sehr schnell erholt. Also auch super Erfahrungen. Ich denke auch, dass der Körper die Chemos wesentlich besser verkraftet und die Nebenwirkungen geringer sind.

Viele Grüße,
Silke

[Zottie]

Hallo Jürgen,
toll, dass es dir so gut geht und schön von dir zu hören.

Mein Vater nimmt jetzt seit vier Wochen die Glaxo Variante zu PLX und es geht ihm sehr gut. Außer in den ersten Tagen ist er jetzt auch nicht mehr extrem lichtempfindlich. Die Metastasen in der Lunge und die im Hirn sind rückläufig. Auch er hatte keine gute Prognose und auf deinen Tipp hin, haben wir uns mit einer Ernährungsumstellung beschäftigt. Wenn diese auch nicht vollständig umgesetzt wurde, so wurde zumindest Leinöl, eingeschränkter Zuckerkonsum und sehr eingeschränkter Fleischkonsum von meinem Vater umgesetzt. Seine Lungenmetastasen sind sowohl unter Dacarbazin (seit September 2010) als auch unter dem Glaxomedikament rückläufig.


Alles Gute weiterhin für dich!
Zottie

[Schnüffelchen]

hallo doris

meine mutter nimmt gerade an dieser studie teil. der behandelnde arzt meinte dass sie bei 9 von 10patienten gut angeschlagen hat und das medikament kurz davor ist auf den markt zu kommen! die studie befindet sich hier in deutschland in der letzten testphase, denke ja mal dass es in der schweiz dann ähnlich sein müsste, oder?
meine mutter hat vor 6tagen mit den tabletten angefangen, man nimmt täglich morgens und abends 4stk ein. bisher merkt sie noch nichts, abgesehn dass ihr halt das wetter zu schaffen macht, aber das geht ja einigen so
das was wir an informationen bisher über die studie gesammelt haben, hmmm, kann dir eigentlich nur dazu raten, selbst wenn du durch das losverfahren in die gruppe mit der normalen chemo kommst, es zu machen, denn bei studien sind ja die vorteile daraus zu ziehen das alles doppelt und dreifach überwacht ist!

ansonsten kann ich dir noch nicht viel mehr darüber sagen, denn meine mama steht ja auch noch ganz am anfang!

ich wünsche dir für diesen weg alles alles gute und viel kraft!!! wenn sich bei uns etwas neues ergibt, werde ich es berichten...

liebste grüße

[Easy going]

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

[Schnüffelchen]

@easy going

auch wenn das nicht an mich gerichtet war, aber für die antwort mit den 70% danke ich dir von ganzem herzen....das schürrt gerade ganz große hoffnungen in mir!!! DANKE

[micha54]

Hallo,

ist eigentlich ein Unterschied zwischen PLX4032 und RO5185426 ?

Gruß,
Michael

[Schnüffelchen]

ich werde dich auf dem laufenden halten solltest du an der studie teilnehmen und die tabletten bekommen, dann wäre es ja mal ganz interessant ob und wenn, welche nebenwirkungen kommen und wie man damit umgehen könnte!
sie wird in der hautklinik linden/hannover behandelt. soll wohl eine sehr gute klinik sein...
weisst du denn etwas darüber ob du dann auch in der testphase lll bist? weil das ist die letzte phase. denke mal dass die phasen ja überall gleich auf sein müssten...
das was dir als alternative empfohlen wurde, wäre bei meiner mutter dann auch in kraft getreten. und genau diese chemo bekommst du dann auch wenn du innerhalb der studie durch das los nicht für die tabletten entschieden wurdest. wünsche dir natürlich auch dass du die wenn die tabletten kriegst!

toi toi toi dafür!!! denke ja mal dass es sich bei dir dann auch innerhalb der nächsten 2wochen entscheidet, solange hat es bei uns gedauert.

kann dir noch sagen wie in etwa sich es am anfang abspielen wird; es wird bei dir nochmal ein ct gemacht, extra für die studie. dann musst du nüchtern den ersten tag in die klinik und bekommst die tabletten und musst dort 4std zur beobachung bleiben. vorher und nachher erfolgt noch eine blutabnahme. das wiederholt sich dann alle 3wochen (ein zyklus geht immer 3wochen) und ansonsten kannst du die tabletten halt ganz normal zuhause einnehmen.
so läuft es jetz zumindest bei meiner mama ab...