Ich weiß gar nicht wo ich hin soll

[Esme]

Dieses Unterforum schien mir jetzt erst mal das richtige, ich hoffe ich bin hier auch richtig...

Ich falle gleich mit der Tür ins Haus...

Mein Papa hat ein Cardia-Carzinom.

Die Diagnose wurde mir gestern gesagt, er hatte seit Wochen Schluckbeschwerden und wie mein Papa aber so ist "muß er ja nicht zum Arzt, sondern schaut erst mal ob sein Körper das alleine packt"

Nachdem er nun aber innerhalb von 5 Wochen 12kg abgenommen hat und seit 14 Tagen nur noch Suppe zu sich nehmen kann, war er dann mal beim Arzt...

Zuerst wurde er auf eine Speisenröhrenentzündung behandelt, nachdem er sich aber letzte Woche sogar von der Suppe übergeben mußte hat der Arzt ihn am Dienstag zur Spiegelung geschickt.

Das Ergebniss war niederschmetternd Ich zitiere aus dem Befund "in 40cm ab Zahnreihe ist das Vorschieben nur noch gegen Wiederstand möglich, ab hier findet sich auf einer Ausdehnung von 10cm eine riesige Tumorhöhle, Insbesondere in Inversion zeigt sich, dass der Tumor über die Kardia hinaus auf den Magen übergreift"

Mein Papa sollte gestern direkt in die Uniklinik, sein Hausarzt hatte mit dem Professor abgesprochen das er direkt eine PEG Sonde gelegt bekommt, allerdings haben die in der Uniklinik (den Professor hat mein Papa nie gesehen) nur Voruntersuchungen durchgeführt und meinen Papa wieder nach Hause geschickt, er solle am Montag nochmal kommen, warum ist uns allen unbegreiflich, der Hausarzt wollte heute nochmal nachhaken.

Ich weiß seit dem gar nicht mehr wo mir der Kopf steht, ich könnte nur heulen, muß aber stark sein, meine Kinder wissen noch nichts von der Krankheit ihres Opas, und ich weiß auch nicht wie ich ihnen das sagen soll

Mein Papa selbst weiß glaub ich auch nicht wie es um ihn steht...

Die Histologie steht im übrigen noch aus, aber der Arzt meinte es gäbe wenig Zweifel das sich die Diagnose bestätigt...

Ich habe Angst vor dem was kommt, meinen Papa evtl zu verlieren, er ist "schon" 70...ich habe Angst das er das alles nicht übersteht und mußte mir das einfach mal von der Seele schreiben...

Kann mir jemand sagen wo genau ich hier hinmuß mit dieser Diagnose?

[Morgana]

Liebe Esme,

zunächst mal eine liebe Umarmung . Solch eine Diagnose ist ein Schock ...für Deinen Vater und für alle, die ihm nahe stehen. Hier im Angehörigenforum bist Du richtig... Vom Krebs her wäre es das Unterforum Magenkrebs (Cardia = "Magenmund").

Ich wünche Dir Kraft und sende Dir liebe Grüsse

Morgana

[honischt]

Hallo esme,

erst mal ein willkommen hier bei uns im Forum. Der Anlass allerdings ist schrecklich.
Mein Mann hatte auch ein Kardikarzinom, auch schon recht weit fortgeschritten. Er bekam Chemotherapie und Bestrahlungen um den Tumor zu verkleiner. Bei ihm ist das gut gelungen. Im März 2008 dann die Operation, Magenentfernung und Teilentfernung der Speiseröhre. Bis heute geht es ihm gut. Nur mal kurz zum Aufmuntern. Nicht die Hoffnung verlieren.

Das sich die Untersuchungen hinziehen kostet ziemlich Nerven. Bis zum Therapiebeginn sind bei uns vier Wochen vergangen. Aber der Tumor hat Monate gebraucht um seine Größe zu erreichen. Da machen ein paar Tage nichts aus.Das sagte uns der Arzt der Uniklinik.

Ich wünsche deinem Papa alles alles Gute und dir viel Kraft. Solltest du noch irgendwelche Fragen haben, melde dich einfach wieder.

Ganz liebe Grüße
Christa

[Esme]

Danke für Eure Worte, ich weiß noch immer nicht wie ich das verarbeiten soll bzw wo ich die Kraft hernehmen soll.

Ich habe tierische Angst davor das mein Papa das nicht schafft, das er sehr viel leiden muß, das sich für ihn alles lange hinzieht usw...

Jeder sagt nur zu mir "Du mußt jetzt stark sein", ja ich muß stark sein, für meine Eltern, für meine Kinder. Und ich? Ich habe Angst vor dieser Verantwortung, Angst zu scheitern.

Meine große Tochter (fast 8) weiß es immer noch nicht das der Opa krank ist, und ich weiß wirklich nicht wie ich es ihr beibringen soll. Der Kleine (grade 2) bekommt es ja noch nicht so mit.

Aber was ist wenn mein Papa sich durch die Chemo arg verändert? Zumindest den Kleinen werd ich leider immer mit in die Klinik nehmen müßen, ich hab keinen Babysitter so oft, meine Mutter hat keinen Führerschein, ist also auf mich angewiesen um zu meinem Papa zu kommen

Meine Schwester hat mit den Ärzten in der Uniklinik gesprochen, mein Papa soll am Montag und Dienstag noch Untersuchungen gemacht bekommen, dann soll mit der Chemo begonnen werden.

@honischt, Deine Worte muntern mich etwas auf, danke! Wie lange mußte Dein Mann insgesamt in der Klinik bleiben? Also auf was müßen wir uns einstellen ungefähr (ich weiß das das von Fall zu Fall verschieden ist), das größte Problem wird hier sein ob der Tumor bereits metastasiert hat, obwohl uns der Arzt auch sagte das die Chemo die vor der Op sein muß dann auch evtl Metastasen warscheinlich gleich mitabtötet.

[honischt]

Liebe Esme,

das Gefühl immer stark sein zu müssen kenn ich nur zu gut. Aber, du musst nicht immer stark sein. Du darfst dich selbst auf keinen Fall aus den Augen verlieren. Deiner Tocher würde ich nicht unbedingt erzählen dass der Opa schwer krank ist. Das es krank ist und ins Krankenhaus muss, ja das wird sie verstehen. Aber das Ausmaß dieser Krankheit kann sie gar nicht einschätzen und Details schüren nur Ängste.

Bei meinem mann lief die Behandlung folgendermaßen ab.

Zuerst alle Untersuchungen, dann Chemotherapie (6 Tage Chemotherapie stationät im Krankenhaus, dann 2 Wochen Pause, separat dazu 30 Bestrahlungen, nach 2 Wochen die zweite Sitzung Chemotherapie, sprich 6 Tage lang stationär im Krankenhaus. Danach und nach Ende der Bestrahlungen 6 Wochen Pause und dann folgte die OP. Sicherlich treten Nebenwirkungen auf, die aber mit Medikamenten und einer guten ärztlichen Betreuung zu bewältigen sind.

Dein Papa wird sich durch die Chemo nicht verändern, verändern wird ihn die Krankheit selbst. Wie genau das aussehen wird, hängt vor allen auch von seiner seelischen Verfassung ab. Mein Mann hat sich auch verändert, aber im Grunde ist er der alte geblieben. Sprich deinem Papa immer Mut zu die Hoffnung nicht zu verlieren. Nähe und Liebe sind ganz wichtig,

Ich wünsche euch von Herzen, dass auch bei euch der Weg zum besseren geht.

Alle Liebe für euch
Christa

[Esme]

Hallo Honischt,

danke für Deine Worte und Deine Erklärung.

Mein Papa liegt nun seit gestern in der Uniklinik, CT wurde gemacht, die Histologiebefunde (die leider nicht sehr gut sind) haben wir auch. Nun wird heute noch eine Endosonographie gemacht, den Befund vom CT bekommen wir nachher mitgeteilt.

Der Tumor ist wohl doch "böser" als wir vermutet haben und deswegen hoffe ich sehr auf wenigstens annähernd gute Ergebnisse vom CT.

Die Große weiß es nun auch, wir haben ihn natürlich nicht das ganze Ausmaß mitgeteilt, nur das der Opa eben zu Untersuchungen in die Klinik muß, aber selbst das war und ist furchtbar für sie, da sie ihren Opa als aktiven Menschen kennt der eben immer da ist.

Wir werden sehen wie es weitergeht, die Hoffnung gebe ich nicht auf, auch wenn es schwer fällt.

Darf ich fragen wie alt Dein Mann war als er die Diagnose bekam? Mein Papa ist nun ja auch schon 70 und ich habe auch Angst das in der Klinik manche Sachen ausgelassen werden weil er eben schon ein fortgeschrittenes Alter hat.

[Esme]

Wie kommt man aus diesem seelischen Loch wieder raus? Wie geht das Leben seinen normalen Gang weiter?

Wir wissen nun seit 10 Tagen das mein Papa Krebs hat, seit 2 Tagen nun leider auch das es sehr hoffnungslos aussieht im Moment...

Ich bin seitdem ich es weiß so antriebslos, möchte den ganzen Tag nur im Bett liegen und weinen...

Ich hab aber zwei Kinder (8 und grade 2 geworden) die natürlich nicht wissen wie schlimm es um ihren so geliebten Opa steht, also muß ich mich da schon zusammenreißen.

Gestern war eine Situation, ich mußte über meine Tochter lachen und kam mir im selben Moment so schlecht vor und dachte mir "Du lachst, und weißt noch nichtmal wie lange Dein Papa noch lebt, er liegt im KH und muß das im Moment alleine mit sich ausmachen, und Du sitzt hier und lachst als wenn nichts wäre"

Oder beim einkaufen, bei allen ältern Menschen dachte ich mir (ja ich weiß das ist böse und ich weiß im Grunde ja auch nicht ob es so ist) "warum sind die gesund und MEIN Papa nicht?!", aber diese älteren Menschen können ja nichts dafür und sind bestimmt auch Mama und Papa und jemand würde um sie weinen.

Warum MEIN Papa?

Wieso habe ich so häßliche Gedanken?

Wie soll mein Leben weitergehen? Wie soll ich normal weiterleben mit dem Gedanken das mein Papa so krank ist und evtl bald sterben muß? Sich quält und Schmerzen hat?

Wie soll ich lachen ohne schlechtes Gewissen? Ich kann doch nicht lachen wenn ich nicht weiß wie lange ich noch mit meinem Papa Zeit habe?

Was ist wenn er grade an dem Tag an dem ich ihn nicht besuchen kann mich gebraucht hätte? Oder schlimmer noch stirbt?

Aber ich kann nicht jeden Tag hinfahren, die Klinik ist weiter weg, unser Alltag geht weiter. Darf ich das? Meinen Alltag einfach weiterleben?

Bin ich eine schlechte Tochter wenn ich nicht jeden Tag hinfahre und nur mit ihm telefoniere?

Wann wird er sterben? Wie wird er sterben? Wie soll ich das verkraften? Wie meinen Kindern erklären?

Wie soll ICH ohne MEINEN Papa leben?

[Biene Maya]

Liebe Esme!
Ich kann deine Gefühle sehr gut verstehen...
Mein Papa bekam die Diagnose Speiseröhrenkrebs, als ich mit meinem Sohn im 9.Monat schwanger war...
Ich hab mich damals so sehr aufgeregt und geweint, das ich befürchtete eine Frühgeburt zu bekommen.

Er hat nach der Diagnose mit OP noch zwei Jahre gelebt, er durfte meinen Sohn noch kennenlernen....
Darüber bin ich im nachhinein sehr froh, es hätte auch anders kommen können.

So eine Diagnose zieht einem immer den Boden unter den Füßen weg, ich hab das grad nochmal erleben müssen, da mein Mann seit letzten Sommer an Krebs erkrankt ist.....

Aber ihr müsst kämpfen, ich hab in der letzten Zeit so oft erlebt, das bei Menschen, deren Fall als Hoffnungslos galt, eine Heilung erzielt wurde...

Die Medizin hat so große Fortschritte gemacht.

Du darfst jetzt vor allem nicht nur an die Zukunft denken, was wäre wenn....

Sonst gehst du innerlich kaputt. Ich hab auch den Fehler gemacht, aber bei dieser Krankheit muß man von einem Tag auf den anderen Leben und von einer Behandlung zur nächsten...
Verlier nie die Hoffnung und sei froh, das deine Kinder dich ablenken und zum lachen bringen...

Ich weiß nicht, was nach dem Tod meines Vaters geworden wäre, wenn ich mein Söhnchen nicht gehabt hätte....

Außerdem habe ich auch solche "bösen" Gedanken gehabt, wie du, wenn ich ältere Menschen bei uns im Ort gesehen habe, die auf einer Feier waren oder so, und ich dachte auch, warum leben die mit 80 noch, und mein Papa mußte mit 64 Jahren schon sterben?

Aber auf dieses WARUM wirst du leider keine Antwort finden.

Ich wünsche dir ganz viel Glück, gebt die Hoffnung nie auf, holt euch eine zweit-oder drittmeinung ein, verlasst euch nicht nur auf einen Arzt oder Klinik..
Heute muß auch kein Krebspatient unter Schmerzen leiden oder unter Schmerzen sterben...

Drück dich ganz fest, Bine

[Biene Maya]

Nachtrag:

Hab grad gelesen,das dein Papa in der Uniklinik Homburg ist..

Da war mein Papa auch und auch mein Mann wurde dort bestrahlt.

Der Professor der Strahlenklinik heißt Rübe und ist ein sehr netter und sehr kompetenter Mann.

Und wegen deinen Kindern:
dem kleinen würde ich nichts sagen, vielleicht nur das Opa krank ist, mit zwei Jahren bekommen sie das noch nicht richtig mit...

Aber deinem Großen würde ich erklären, das dein Papa Krebs hat und auch ehrlich sagen, das ihr nicht wisst, ob er wieder gesund wird.
Auch bewusst das Wort " Krebs " benutzen, denn die Kinder bekommen viel mehr mit, als wir uns denken.
(Durch Telefonate usw.)

Ich hab mich leider ausführlich damit beschäftigen müssen, als mein Mann erkrankt ist, aber es war das beste, ehrlich zu meinem Kind zu sein...

Er hat auch die Besuche im Krankenhaus super verkraftet, ich hatte ihn immer ein wenig darauf vorbereitet, wie es seinem Papa geht...

So, jetzt hab ich viel mehr geschrieben, als ich wollte, muß noch einkaufen...

Bine

[Gittylein]

Hallo Esme,

auch ich war wütend, als meine Mutter vor fast 6 Jahren die Diagnose Krebs bekam und mein Vater im vorigen Jahr. Ich habe auch manchmal gedacht: Wieso geht es der oder dem so gut und so manchem Verbrecher, was hat meine Mutter verbrochen, warum muss ich bei beiden Eltern Krebs erleben?
Und ich wusste auch, dass solche Überlegungen sinnlos sind und manch einem gegenüber ungerecht.

Solche Gedanken, auch Wut, sind normal. Ich denke, das sollte man auch zulassen und als eine momentane Stimmung, als Verarbeitung werten. In sich hineinfressen ist nicht gut.
Man ist ja so hilflos und sieht seine mehr oder weniger heile Welt zusammenbrechen.


Ein zwei jähriges Kind versteht natürlich nicht, wie krank der Opa ist. Da genügt wirklich die Erklärung: der Opa ist krank. Du warst ja auch schon mal krank, weißt du noch? ...
Dadurch versteht ein Kind in dem Alter, wenn es dem Opa nicht so gut geht und das Kind das sieht, die Situation ein wenig.
Einem 8jährigen Kind kann man schon mehr erklären. Auch die Ernsthaftigkeit der Situation und sowohl erwähnen, dass man etwas gegen die Krankheit tun kann, dass sie aber auch böse enden kann, man aber darum kämpft, dass es dem Opa bald besser geht und er auch fast wieder ganz gesund werden kann.
Es kommt natürlich immer auf das Kind an, Kinder sind ja verschieden.
Vielleicht möchte der Opa auch nicht, dass Fremde wissen, er hat Krebs. Auch das gibt es ja. Kinder erzählen dass dann natürlich überall, wenn sie gefragt werden. Ich weiß ja nicht, ob dein Vater möchte, dass andere davon
erfahren...

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!

[annika1977]

Liebe Esme,

ich kann Deine Gefühle gut verstehen.
Als bei unserem Sohn 2006 die Diagnose Hirntumor gestellt wurde, habe ich gedacht ich fall in ein tiefes Loch. Es ist schrecklich einen Menschen der einem so nahe steht leiden zu sehn und nichts tun zu können.
Es ist aber auch wichtig solche Gedanken zuzulassen.

Die einzige Möglichkeit die nun bleibt, ist sich abzufinden mit der Situation und jeden Tag zu leben als wäre es der letzte.
Das hört sich sicher nicht besonders toll an, aber es bleibt einem nicht viel anderes übrig wenn man die Situation meister will und nicht daran zerbrechen will.

Ich denke ebenfalls das es wichtig ist ehrlich mit den Kindern zu sein und Ihnen kindgerecht und altersgemäß die Lage zu erklären.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe das es liebe Menschen in Deinem Umfeld gibt die Dir helfen, Dich stützen und unterstützen.

[Esme]

Hallo,

ich danke Euch für Eure Worte und es hilft schonmal zu wissen das nicht nur ich diese Gedanken habe.

Zu den Kindern, der Kleine versteht es nicht, er wurde ja erst 3 Tage bevor wir die Diagnose erhalten haben 2, also man kann es ihm nicht richtig erklären.

Der Opa war übers Wochenende noch zu Hause, Samstag kam er dann noch her um mit den Kindern zu spielen und einen schönen Tag zu verbringen. Der Großen haben wir bewußt erst hinterher gesagt was los ist.

Wir haben ihr bis jetzt nur gesagt, das der Opa ganz dolle krank ist und erst mal lange im Krankenhaus bleiben muß. Das es Krebs ist haben wir bis jetzt noch nicht erwähnt, auch nicht das die Möglichkeit besteht das der Opa sterben wird. Sie ist so sensibel, sie hat alleine schon als wir ihr gesagt haben das der Opa ins Krankenhaus muß 2 Stunden lang geheult. Sie hat nur den einen Opa und hängt sehr an ihm.

Aber ich werd ihr jetzt wohl noch mehr sagen müßen, mein Vater hat heute vorsorglich eine Magensonde gelegt bekommen, die wird sie ja spüren beim kuscheln mit dem Opa. Und wir wissen ja auch nicht wie er die anstehende Strahlentherapie und Chemo wegstecken wird, sie wird das ja dann auch mitbekommen.

Es ist auch so schwer zu akteptieren weil mein Papa immer sehr aktiv war, er ist schon 70, wanderte aber jeden Tag mindestens 5-10 km, oder war ein-zweimal die Woche mal 20km mit dem Fahrrad unterwegs, er war auch nie wirklich krank und dann jetzt sowas!

Er hat aber auch zu lange gewartet, er hat schon ein halbes Jahr Beschwerden, war aber der Meinung er wird da schon alleine mit fertig

@BieneMaya, das tut mir leid das Du das ganze jetzt wieder durchmachen mußt, wie geht es Deinem Mann denn? Und seid ihr auch aus dem Saarland? Ich denke auch wenn ich meine Kinder nicht hätte würde es mir noch mieser gehen, so bin ich wenigstens oft unterwegs und abgelenkt.

@gittylein, ich glaub Papa will im Moment nicht das es jeder weiß das er Krebs hat, er verdrängt es im Moment auch noch selbst, und hat in meiner Gegenwart noch nie das Wort Krebs ausgesprochen.

@annika, das mit Deinem Sohn tut mir auch im Herzen weh, grade bei Kindern fragt man sich glaub ich noch öfter nach dem Warum Ich weiß es muß weitergehen und man darf nicht zuviel über alles grübeln, aber im Moment kann ich einfach nicht anders...

[Esme]

So nach einer längeren Auszeit melde ich mich auch mal wieder und hab auch gleich wieder eine Frage.

Nochmal kurz zur Zusammenfassung, mein Papa hat ein fortgeschrittenes Cardia Carcinom, keine Metastasen, allerdings inoperabel da der Tumor sehr dicht an der Aorta liegt und mit dem rechten Zwerchfelllappen verwachsen ist, er bekommt mittlerweile (grade heute) die 8. Chemo....

Nun ist es leider so das er fast gar nichts mehr essen kann, sich aber auch standhaft weigert Nahrung über die Magensonde zu bekommen, er schafft das alles ja so...

Seine Astronautennahrrung trinkt er auch nicht mehr, versucht immer wieder zu essen, was zur Folge hat das er sich ständig übergeben muß usw....

Er hat inzwischen auch schon wieder 3 kg (insgesamt inzwischen knapp 20kg) abgenommen und ist wirklich nur schlapp und müde (okay, kann auch von der Chemo kommen), aber irgendwann hat er doch gar keine Kraft mehr das durchzustehen....


Nun wurde ihm gestern im KH gesagt es gäbe noch die Möglichkeit die Speiseröhre zu weiten, bzw einen Stent zu legen (ist das das selbe? Bin grade überfragt), hat da wer Erfahrungen mit?

Kann er dann wieder "alles" essen oder auch nur flüssiges/pürriertes?

Er hat übrigens gute und schlechte Phasen, Freitags konnte er Nudeln essen, Sonntags noch nicht mal Fisch und Kartoffelpürree.....

LG Esme

[Jessika09]

Hallo Esme,
da dir noch keiner geantwortet hat, versuche ich es mal. Dieser Stent ist so eine Art Gitter. Er wird an der Stelle in der Speiseröhre gesetzt wo die Verengung ist. Damit will man eine sofortige Verbesserung der Nahrungsaufnahme erreichen. Dein Vater wird danach auf alle Fälle besser essen können. Gut kauen, wird er glaube ich trotzdem müssen, da in dem Teil, wo der Stent sitzt, die Nahrung "durchflutschen" muß. Ich verstehe nur nicht warum dein Vater die PEG nicht benutzt. Mein Vater mußte sich auch eine Zeit lang darüber ernähren. Er hatte Speiseröhrenkrebs und am Anfang der Bestrahlung ist der Tumor so angeschwollen, daß fast garnichts mehr durchging. Teilweise konnte er nicht mal seinen Speichel runterschlucken. Er war damals froh die Magensonde zu haben. Ich möchte nicht wissen wieviele Kilos er sonst verloren hätte. Klar, er war auch nicht begeistert von diesem Ding, aber ohne wäre es viel schlechter gewesen.
Durch die Chemo ist dein Vater eh geschwächt, wenn er aber jetzt auch keine Kalorien zu sich nimmt, wird der Körper noch mehr geschwächt. Vielleicht könnt ihr ihn ja doch noch überzeugen die Magensonde zu benutzen.
Viel Glück und viel Kraft
Gruß Jessika

[Esme]

Danke für Deine Antwort. Tja warum läßt er sich nichts über die Magensonde geben?! Mein Papa war noch nie ernsthaft krank, hat nie Medikamente genommen und ist ein echter Kämpfertyp!

Er hat sich in den Kopf gesetzt das er diese Geschwulst (er sagt nicht gerne das er Krebs hat) besiegt und zwar auch aus eigener Kraft, und das er sich nicht unterbuttern läßt!

Er bekommt wirklich eine hammerharte Chemo, immer zwei Tage die Woche, geht übernächste Woche in den dritten Zyklus.

Er versucht immer und immer wieder alleine zu essen, aber es geht im Moment leider nicht

Ich hab ihm auch schon gesagt das er so nicht lange die Chemos übersteht, vorallem da er im Moment noch als Nebenwirkung der Chemo starken Durchfall hat.....ich hoffe aber das er zur Besinnung kommt und sich endlich etwas zusätzlich über die Sonde geben läßt.....