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#1
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Meine Geschichte
Hallo liebe Mit-Betroffenen und Angehörigen,
da ich hier nun schon ein über ein halbes Jahr mitlese, möchte ich mich auch mal kurz vorstellen. Ich bin 37 Jahre alt und an einem rechtsseitigen Pleuramesotheliom erkrankt. Die Diagnose wurde im Januar 2012 gestellt. Es folgten eine Chemo mit 3 Zyklen Cisplatin/ Alimta (die ich sehr schlecht vertragen habe), die große OP (Entfernung des rechten Lungenflügels etc.) und eine Strahlentherapie über 6 Wochen. In der nächsten Woche habe ich Gespräche mit dem Radiologen und Onkologen, um die Nachsorge zu besprechen. Wo ich diese sch... Krankheit herhabe, konnte nicht festgestellt werden. Mit Asbest hatte ich nicht zu tun. Natürlich gibt es auch oft Tage, an denen ich nur verzweifelt bin, aber dennoch will ich mich nicht unterkriegen lassen und hoffe einfach, dass durch die Behandlung dieser Mist für möglichst lange Zeit aufgehalten werden kann. Ich wünsche Euch allen ein sonniges Wochenende und viel viel Kraft, um mit Eurer Krankheit umzugehen. Liebe Grüße Juliana Geändert von Juliana7 (11.02.2013 um 09:41 Uhr) Grund: Signatur eingefügt |
#2
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AW: Meine Geschichte
Hallo Juliana,
ich bin nur Angehörige... Aber ich möchte dir sagen dein Beitrag hat mich sehr getroffen und ich finde es toll das du der Krankheit den Kampf ansagst, unglaublich Tapfer von dir... Du scheinst eine sehr starke Person zusein, die schon einiges mitgemacht hat dafür meinen Repekt!!! Du schreibst das du die Chemotherapie Cisplatin/Alimta nicht gut vertragen hast, das ging meinem Vater ähnlich er bekommt momentan nur Alimenta und verträgt diese Chemotherapie viel besser und die Nebenwirkungen sind viel erträglicher... ich hoffe du hattest ein angenehmes Wochenende also ich fand den Tag heute einfach zu heiß Du findest hier bestimmt nette Leute zum Austausch. Wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft liebe grüße Kessy Geändert von Kessy86 (19.08.2012 um 22:36 Uhr) |
#3
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AW: Meine Geschichte
Liebe Juliana!
Ich wünsche Dir alles Gute für deinen tapferen Weg. Hoffentlich wirst Du voller Erfolg alles meistern, was vor Dir liegt. Ganz viel Kraft, Glück Stärke!!! |
#4
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AW: Meine Geschichte
Liebe Juliana,
auch von mir die besten Wünsche und ganz viel Kraft. Ich bin so wie auch Kessy und hope die Tochter eines Betroffenen. Mein Vater erhielt Anfang Mai nach einen dreiwöchigen Krankenhausaufenthalt die Diagnose. Inzwischen hat er die 4. Chemo hinter sich gebracht und wartet nun auf die erste Zwischenuntersung. Dann sehen wir weiter... Es geht ihm sehr gut und wir hoffen alle, dass er zu denen gehört, der die Statisiken bricht odersie zumindest nach oben "korrigiert". Übrigens bekommt mein Vater jede Woche Hyperthermie Anwendungen - wir glauben, dass ihm das auf jeden Fall hilft. Liebe Grüße Corinna |
#5
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AW: Meine Geschichte
Liebe Juliana,
ich muss meinen Hut vor Dir ziehen, du bist sehr sehr tapfer.... Mein Mann ist am 20.07.12 leider an einem Pleuramesothelium gestorben. Ich will Dir keine Hoffnung nehmen, aber es ist ein steiniger Weg, bei dem es das Wichtigste ist die Hoffnung nicht zu verlieren. Mein Mann hatte übrigens auch nichts mit Asbest zu tun beruflich.... Ich wünsch Dir ganz, ganz viel Kraft.... fühl Dich geddrückt!! Liebe Grüße Claudia |
#6
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AW: Meine Geschichte
Liebe Juliana,
ich kann Dir auch nicht sagen woher ich diese Seuche habe.... hab nie geraucht, nix Asbest und so, aber trotzdem fehlt mir jetzt ein Lungenlappen Links, aber damit kann ich leben. Wie gehts denn jetzt weiter bei Dir?Wann war deine OP? Fragen über Fragen. LG Susanne |
#7
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AW: Meine Geschichte
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten. Es ist toll, dass es dieses Forum gibt, in dem man sich mit anderen austauschen kann, die einen verstehen... Manchmal ist man gut drauf und voller Hoffnung, manchmal aber auch einfach nur unglücklich und verzweifelt oder auch mal frustriert, wütend und ungerecht (da braucht es auch bei den Angehörigen und Freunden starke Nerven, aber wie sagte mein Mann neulich zu mir: wenn Du schon wieder so streiten kannst ohne Luftnot zu kriegen, scheint es Dir ja ganz gut zu gehen ) @Susanne: Jetzt soll erst mal noch eine Reha folgen, dies klärt sich aber erst, wenn mein Onkologe aus dem Urlaub ist, da habe ich dann einen Termin, um das zu besprechen. Meine OP war im Juni, also vor gut 2 Monaten. LG Juli Geändert von Juliana7 (11.02.2013 um 09:40 Uhr) Grund: Signatur eingefügt |
#8
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AW: Meine Geschichte
Hallo Juli,
du wirst hier im Forum über viele schlimme Schicksale lesen. Die meisten Betroffenen sind inzwischen verstorben. Ich hoffe aber, dass du auch Kontakt zu denjenigen findest, die es trotz allem geschafft haben. Es sind nicht viele, aber es gibt sie. Und warum sollst du nicht dazu gehören. Du bist noch jung und hast vielleicht noch mehr Kraft - auch wenn du dich momentan nicht danach fühlst. Ich drücke dir die Daumen, dass bei dir alles gut wird. Du schaffst das!!! LG Ephie
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Papa: epitheloides Pleuramesotheliom Diagnose am 26. Januar 2012; verstorben am 20.Februar 2012 Ich vermisse dich! |
#9
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AW: Meine Geschichte
Hallo Ihr Lieben,
nachdem schon wieder einige Zeit verstrichen ist, wollte ich Euch mal auf den neusten Stand bringen. Ich habe jetzt die erste Nachsorge hinter mir und alles ist in Ordnung! In der Zwischenzeit habe ich auch mit Krankengymnastik angefangen; das tut richtig gut. Durch die OP hat sich doch einiges verschoben, die Schulter ist abgesackt und die Wirbelsäule wird auch ganz schön belastet. Ich hoffe, das durch die Übungen ein bisschen abfangen zu können. Ich hoffe, Euch allen bzw. Euren Angehörigen geht es auch soweit gut. Liebe Grüße aus dem heute sehr sonnigen Norden Juli Geändert von Juliana7 (11.02.2013 um 09:39 Uhr) Grund: Signatur eingefügt |
#10
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AW: Meine Geschichte
Hallo Juli!
Das ist ja eine phantastische Nachricht!!!!!!! Glueckwunsch / und moege alles so gut bleiben! Liebe Gruesse |
#11
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AW: Meine Geschichte
hallo Juli,
das sind ja prima Nachrichten!!! mein Jürgen hat nun auch seine Physiotherapie abgeschlossen und die Brustschmerzen sind auch weg... ich wünsche Dir alles, alles erdenklich Gute und TOI TOI TOI lG Marie-Luise |
#12
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AW: Meine Geschichte
Hallo Juliana, habe ebenfalls Rippenfellkrebs. Danke für Dein Tagebuch. Ich finde es als Betroffener sehr wichtig auch mal etwas positives zu lesen.
Ich wurde im Januar operiert. Entfernung der Pleurahaut (radikale Pleurektomie), Zwerchfellresektion sowie Herzbeutelresektion. Befinde mich z.Z. in der Chemo. Hast Du eventuell Kontakt zu anderen mit positiven Verlauf?. Gruss Roland |
#13
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AW: Meine Geschichte
Hallo und guten Abend
schon wieder sind 3 Monate um (so schnell! ) und die nächste Kontrolle ist gelaufen: wieder alles im grünen Bereich! Freue mich sehr, dass es mir jetzt fast ein Jahr nach der Operation so gut geht. @ Roland 21: Leider kenne ich persönlich auch niemanden mit einem positiven Verlauf. Freue mich daher auch immer sehr, wenn hier jemand auch nach längerer Zeit mal gutes zu berichten hat. Wie geht es Dir im Moment? Bekommst Du noch Chemo? |
#14
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AW: Meine Geschichte
Toll, ich freue mich soooo sehr für dich!!!
Weiterhin, alles Liebe Kessy Geändert von Kessy86 (10.06.2013 um 10:39 Uhr) |
#15
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AW: Meine Geschichte
Hi Juliana
Meine Mutter hatte auch ein PM auf der rechten Seite (Diagnose 2007, Chemo-OP-KEINE Bestrahlung) und hat nach der radikalen OP durchaus mit erstaunlich hoher Lebensqualität gelebt. Ein wichtiger Tipp: nie mit der Physio aufhören, sonst wirst Du irgendwann schief. Unser Prof. hat damals klar gesagt, dass damit eine erhebliche Steigerung der Lebensqualität einher geht. Des weiteren hat meine Mutter immer versucht, an Ihre Grenzen zu gehen und sich zu fordern. Also versuche immer etwas mehr und weiter zu laufen als beim letzten mal. Wir waren alle sehr erstaunt, aber meine Mutter hat sogar regelmässig meine Nichten und Neffen vollständig und alleine hüten können, den Haushalt und Einkauf alleine erledigt und hat sich sogar in den Bergen auf ca. 1700 m Höhe noch wohl gefühlt. (Natürlich nciht von Anfang weg, aber so nach 3/4 bis einem Jahr). Auch Flugreisen (bis nach Amerika) hat sie ohne Probleme gemacht. Wünsche Dir weiterhin gute Genesung und ganz ganz ganz viele Kontrollen ohne negativen Befund! Gruss Stefan |
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