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Leukämie ALL bei 3 Jährigem / Tagebuch
Hier bin ich noch mal - wir haben einen neue homepage für Colin gestaltet. Adresse habe ich unten geändert. Wir freuen uns auf einen Besuch und Austausch mit Betroffenen. Liebe Grüße, Colin & Mama
Hallo, ich bin neu hier und möchte Euch auch über unser Schicksal berichten. Ende August, 2 Tage vor unserem Umzug von Hannover nach Berlin haben wir erfahren, dass Colin an ALL erkrankt ist. Eine Welt brach zusammen. Die Kleine Schwester hing nun völlig in der Luft, denn der Papa sollte am 1. September seien neuen Job (Schichtdienst) in Berlin anfangen und für uns stand fest, dass ich mit Colin direkt in die Klinik ziehe. Ich habe in Form eines Tagebuches einen Weg gefunden das alles irgendwie zu verarbeiten. Wer mag kann gern mal vorbei schauen: www.colins-kleine-welt.de Die homepage haben uns Freunde geschenkt und ich schreibe unter blog das Tagebuch. Liebe Grüße, Jea P.s. Gibt es hier noch mehr Eltern die gerade in der ALL Therapie mit ihrem Kind sind? Geändert von jea1979 (27.01.2009 um 17:03 Uhr) |
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AW: Leukämie ALL bei 3 Jährigem / Tagebuch
Hallo
Wir haben leider auch das selbe tragische Schicksal. Unserer 3jährigen Tochter wurde vor 3 Wochen eine ALL prä-B Leukämie diagnostiziert. Die Diagnose war der reinste Horror! Nun ist sie bereits mitten in der Therapie, nach dem BFM-2000 Protokoll. Die Chemo verträgt sie soweit recht gut. was so viel heisst, dass sie noch keine Nebenwirkungen wie Überkeit, Haarausfall, ect hat. Am meisten macht uns vor allem auch das Cortison zu schaffen. Sie isst die ganze Zeit, und ist permanent schlecht gelaunt, und mag gar keine Aktivitäten machen. Früher schaute sie nie TV. Heute will sie nur rumsitzen und glotzen. Kein Spiele, basteln, ect. Im Spital sagte man uns, dass das Cortison zu Stimmungsschwankungen führen kann (zu Beginn als wir noch hospitalisiert waren war das auch so). Seit wir zu Hause sind, ist sie aber nur noch depressiv. Ich lese auch immer wieder viel über die Heilungschancen. Die Aerzte sagten mal was von ca. 90%. In Internet habe ich auch schon von nur 60-70% gelesen. Das macht mich ein wenig nervös. Ich hoffe für uns alle, dass wir es schaffen werden! |
#3
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AW: Leukämie ALL bei 3 Jährigem / Tagebuch
Die Diagnose Leukämie hat uns auch wie ein Schlag ins Gesicht getroffen... als ob der Boden unter den Füßen plötzlich weg ist und man fällt in ein tiefes schwarzes Loch.
Wir haben die Behandlung gut überstanden, es gab viele sehr schlimme Zeiten und ich habe oft um das Leben meines Sohnes gebangt, aber kaum meint man er schafft es nicht ... geht es wieder bergauf... Die Kinder erholen sich sehr schnell und die halten eine ganze Menge aus! Ihr könnt gerne mal reinschauen auf unsere Homepage da gibt es auch ein Tagebuch: http://www.sportdobermann.at/Kopie%20von%20page13.html Ich kann euch nur sagen... durchhalten, eure Kinder brauchen euch und das ist zu schaffen! auch wenn man manchmal glaubt es geht nicht mehr! Wir haben die Therapie überstanden, und jetzt...fast 3 Jahre nach dieser Horrormeldung sind wir gesund und ich hoffe natürlich das das auch so bleibt. Ich hoffe ihr habt Ärzte denen ihr Vertrauen könnt, wir wurden in Salzburg wirklich super betreut, eine bessere Station hätten wir nicht finden können. Ich drück euch die Daumen das ihr auch bald zurückschauen könnt und sagen könnt, es geht wieder ...es war sehr sehr hart, aber wir haben es geschafft. fühlt euch ganz ganz toll gedrückt! alles gute und eine schöne Vorweihnachtszeit wünsch ich euch und euren Familien. dagi |
#4
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AW: Leukämie ALL bei 3 Jährigem / Tagebuch
Auch wir wurden vor der Diagnose All nicht verschont.
Mein Sohn war 22 Jahre, nun wird er 24 Jahre, wir haben noch nicht alles überstanden. Chemo, Bestrahlung, SZT, dann zeitweise Diabetes, nun sind die Knochen durch die langzeitgabe von Cortison kaputt un der brauch zwei neue Kniegelenke. Er muss weiterhin noch Tabletten nehmen, wie gesagt, wir haben es noch nicht ganz geschafft, aber ich möchte euch Mut machen, es ist zu schaffen, mit viel Kraft und Geduld. Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles, alles gute. Liebe Grüße Marion |
#5
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AW: Leukämie ALL bei 3 Jährigem / Tagebuch
Danke für Eure Antworten - habe mich sehr gefreut und wünsche Euch auch alles Gute. Liebe Grüße Jeanne und unser kleiner Kämpfer Colin
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AW: Leukämie ALL bei 3 Jährigem / Tagebuch
Hallo ihr Lieben!
Habe mich grade angemeldet weil ich mich etwas "informieren" möchte über- ja, sagen wir eigentlich alles- was mit ALL zu tun hat, da meine Freundin letzte Woche diese Diagnose bei ihrem 19 monatigem Sohn festgestellt bekam... Bisher habe ich jetzt schon 1x mit ihr telefonieren können, es ging alles so plötzlich, Schlag auf Schlag... aber wem erzähl ich das Werde mir eure Geschichten auf jeden Fall mal in Ruhe durchlesen, finde ich wirklich schön dass ihr so ein schöne Tagebücher verfasst für die Zwerge meine Freundin hat sich das auch vorgenommen um dem Kleinen später mal zeigen zu können was er schon alles durchmachen mußte, werde ihr eure Seiten ans Herz legen, allein schon um ihr damit auch etwas Mut zu geben... Zu dem Sohn meiner Freundin, ich weiß jetzt garnicht wo ich anfangen soll, ich weiß halt nur soviel dass die Ärzte wohl sehr zuversichtlich sind und wenn alles so abläuft wie sie sich das denken der Wicht sogar schon bis Weihnachten diesen Jahres geheilt werden sein könnte- ein Lichtblick, aber die eigentliche Tortour steht ihm und seinen Eltern ja noch bevor... Seine erste Chemo bekommt er jetzt die Tage... Darf ich euch fragen was ich als Freundin jetzt machen kann?! Ich meine, wir wohnen sehr weit auseinander, weshalb ich jetzt nicht "einfach mal" hinfahren könnte um sie nur mal in den Arm zu nehmen... ich fühl mich irgendwo so hilflos und möchte doch "helfen"... Derzeit hab ich ihr halt gesagt sie könne mich immer anrufen, weshalb auch immer, und wenns nur ist um mal jemand anders wie nen Arzt zu hören Ich wünsche euch und euren Kids weiterhin alles, alles Gute!!! Mit ganz lieben Grüßen, Pia |
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