POEMS-Diagnose 2025

[schulzzz]

Hallo,
mein Name ist Achim, schön, dass es dieses Forum gibt, auch wenn die Beiträge zeitlich weit auseinander liegen.
Ich habe meine POEMS-Diagnose 2025 im November bekommen, nachdem ich im UKSH Kiel 4 Monate auf CIDP mit Immunglobulin behandt wurde.
Als sich hier keinerlei Reaktion zeigte, haben die Neurologen weiter gesucht und sind über den VEGF-Wert und die vorhandenen Symptome (die alle da sind) auf POEMS gekommen.
Die Tumorsuche war bei mir erfolglos, aber es fand sich als Auslöser eine sehr große Knochenläsion am ISG.

Die Onkologen am UKSH haben sich geweigert, eine Biopsie eines Lymohknotens durchzuführen, was auch die Fachkollegen aus der Neurologie nicht verstanden.
Ich bin dann ins Franziskus-Hospital nach Flensburg gegangen, wo der Onkologe mir erklärte, dass für die klinische Bestätigung mittels Biopsie lediglich Zeit verloren geht und er auf Grund meines Zustands unmittelbar mit der Therapie beginnen würde (ich war mittlerweile zur Bewältigung größerer Entfernungen auf einen Rollstuhl angewiesen).

Die Behandlung erfolgte bereits eine Woche später mit

1. Daratumumab
2. Dexamethason
3. Lenalidomid

über 2 Monate wöchentlich, anschließend 3 Monate 2-wöchentlich.

Im Juni 26 war ich zur Stammzellen-Gewinnung in Kiel, seit Anfang Juli befinde ich mich auf der Stefan-Morsch-Station in Flensburg in Vollisolation.
Ich hatte letzte Woche Dienstag / Mittwoch 2x Hochdosischemo mit Melphalan, am Freitag habe ich meine Stammzellen zurück bekommen.

Und ich möchte Euch sagen: ES GEHT MIR GUT!

In den 5 Monaten Vorbereitung-Chemo ist mein VEGF von knapp 3000 auf unter 600 gesunken.

Die Chancen auf eine Wiederherstellung der kaputten Nervenscheiden sind nach der Stammzellen-Transplantation sehr hoch, so dass ich guter Dinge bin, innerhalb eines Jahres wieder laufen zu können.

Ich habe mich hier angemeldet, um allen Betroffenen Mut zuzusprechen. Wer weitergehende Fragen hat, kann mir gerne antworten.


Kopf hoch, liebe Grüße

Achim, 63 Jahre alt