Gehirntumor als Chance oder Tod ?! -Hilfe Bitte

An Alle

War im April 1988 an kleinzelligem Bronchial CA erkrankt und habe 6 Zyklen Chemo und anschl. Bestrahlung inkl. Kopfbestrahlung zur Prophylaxe überstanden. Danach erlebte ich 13 Jahre "Vollremission" und mußte nun nach einem Onko-PET (Stoffwechsel/Zellteilung unnatürlichen Ausmaßes wird sichtbar gemacht) im Juni d.J. erfahren, daß an mind. 3 Stellen akute massive Zellteilung statt-findet und zwar am li. Kleinhirn, re. Lungenwurzel und am Kopf der Bauchspeicheldrüse. Man will keine weitere Diagnostik durchführen, da ein Kernspinn-CT vom Kopf einen ca. 2,5 cm gr. Tumor mit Ödem (Wasseransammlung im angrenzenden Gewebe, als Reaktion auf den Tumor) als größte Lebensbedrohung angesehen wird. Vermutlich ist der Tumor im Kopf eine Methastase und der Primärtumor ist bis heute nicht bekannt. Als Therapiemaßnahme bekomme ich z.Zt. hochdosiertes Fortecortin (Kortison) zwecks Unterdrückung des Ödems. Viele Ärzte sagten mir: "Geniesse die verbleibende Zeit".
Jetzt hat mir ein Neurochirurg gesagt, daß es relativ unproblematisch wäre, den Kopftumor zu entfernen und auf Grund des entnommenen Gewebes sowie Hirnwasser einen pathologischen Befund, wie auch immer, zu bekommen.
Dann könnte man weitersehen und hätte eine Basis für den Kampf.
Wer hat nun Recht, sollte man den vermeintlich einfachen und recht leichten Tod durch den Kopftumor "akzeptieren" und die verbleibende Zeit nutzen - oder lohnt sich der Kampf nach der Kopf-OP ?! Wenn ein klägliches Ende trotz allem die Folge wäre, und ich weiß was Chemo und Bestrahlung (=Hölle) heißen, möchte ich mir dies ersparen, da eine Chemo/Bestrahlung nach der anderen und kein Ende in Sicht sicherlich eine sehr große Belastung und vor allem Schmerzen und Erniedrigung ohne Ende bedeuten würden.
Wer hat ähnliches erlebt oder als Angehöriger erfahren ???

Bitte antwortet schnell, da ich bereits am kommenden Mittwoch, 04.07.01 operiert werden soll !!!!!

Hallo Petra,
bei meinem Vater sind im März unter sehr dramatischen Umständen 3 Hirnmetastasen festgestellt worden, die sehr schnell wuchsen. Eine Metastase lag direkt am Stammhirn, d. h. es sah sehr schlecht aus. Mein Vater hat sich operieren lassen und wundersamerweise die OP super überstanden. Er ist anschließend bestrahlt worden und am Dienstag fährt er in Kur. In der Zeit nach der OP haben wir bis jetzt eine sehr schöne Zeit mit ihm verlebt. Ich will dir damit nur sagen, dass immer noch Hoffnung besteht. Nicht auf Heilung, aber auf Zeit, in der du mit den Menschen, die du liebst noch einige schöne Dinge erleben kannst. Und das sind meiner Meinung nach die Momente, die dich für deine Angehörigen unsterblich machen, weil sie sich immer daran erinnern können, wenn du einmal nicht mehr da bist. Ich kann nur aus Sicht einer Angehörigen sprechen. Bevor mein Vater sich operieren ließ, habe ich gehofft, dass er bei der OP stirbt. Dann muss er nicht mehr leiden und wir müssen nicht so hilflos zusehen, wie er krepiert. Aber jetzt bin ich total froh, dass es ihm relativ gut geht und er noch bei uns ist. Bei diesem blöden Krebs weiß man echt nie, was passiert. Ich drücke dir die Daumen bei deiner Entscheidung und wünsche dir und deinen Angehörigen viel Kraft.
Andrea

bei meinem sohn wurde vor ein paar monaten ein ponsgliom diagnostiziert.nach der Strahlentherapie ging es ihm sehr gut,jedoch nach dem 3.Chemoblock kann er nicht mehr laufen und reden.Habe die stationäre Behandlung mit ihm abgebrochen und eine Tablettentherapie begonnen und ehrlich gesagt das Vertrauen zu den Ärzten verloren,weil sie meinen Sohn schon aufgegeben haben.Wer hat auch ein Kind mit Ponsgliom und welche Erfahrungen?

Mir ging es genauso, Metastase am Kleinhirn. Stammtumor unbekannt. Du müsstest jetzt operiert worden sein. Obwohl ich weiss nicht wie dringend, wie groß der Tumor ist/war !
Vielleicht hast Du Lust auf Kontakt, Austausch,
Schreibe doch einfach
r-eggers@t-online.de

Viel Glück
Rainer

Hallo Heike !!
Unsere 11 Jahre alte Tochter leidet auch an einem Ponsgliom ED 06/2000. Haben ähnliche Erfahrungen gemacht.Nach kombinierter Strahlen-Chemotherapie erstmals positives Ergebnis. Seither wächst der Tumor wieder.Nach 4Blöcken Chemo haben wir es mit Topotecan probiert.Keine Chance!!! Dann versuchten wir es mit Temodal aber mittlerweile hat sich ihr Allgemeinzustand so verschlechtert,dass wir sie nicht mehr mit soviel Chemos belasten können,wollen. Wir haben sehr viel Probleme mit dem Brechreiz.Habt ihr in der Beziehung auch Schwierigkeiten?Wir sind von der Schlmedizin sehr entäuschtundstehen diesem unberrechenbaren Tumor machtlos gegenüber.Die Zeit die uns mit unserer Tochternoch bleibt können wir nur noch so angenehm wie möglich gestalten. Hofmann-Hkt@t-online.de

Liebe Lucia,
therapieren zur Zeit mit Temodal und Thalidomid.Vorher bekam Robin drei Blöcke Cisplatin,VP16,Ifosfamid und Vinkristin.Danach wäre er fast gestorben und ist seitdem querschnittsgelähmt und spricht nicht mehr.Mit Erbrechen hat er nie Probleme gehabt.Sein Tumor löst sich jetzt etwas in der Mitte auf,aber die Pons ist wieder auf 4cm.Er hat keine Hirnödeme mehr,zumindest nicht sichtbar.Sein Allgemeinzustand ist aber sehr schlecht,ich denke dass die Psyche da maßgeblich eine Rolle spielt.Ich suche jeden Tag im Internet nach Alternativen.Darum finde ich es wichtig dass gerade Eltern,die diese Diagnose erhalten haben sich regelmäßig austauschen und helfen,denn über Ponsgliomen findet man recht wenig Infos