Weichtelsarkom

[Silke1968]

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

[sanne2]

Hallo Silke,
schade, dass Du nun auch zu diesem Kreis gehörst!
Die Weiterbehandlung ist von dem Grad Deines Sarkoms abhängig.
Bei einem G1 Sarkom ist man eigentlich der Meinung, dass eine Operation ausreichend ist. Bei einem G2 oder G3 Sarkom wird normalerweise bestrahlt, manchmal auch mit Chemotherapie behandelt.
Es ist auch von Arzt zu Arzt verschieden. Ein G1 Sarkom sollte nicht bestrahlt werden, da man es sich für ein mögliches Rezidiv aufheben sollte.
Ich bin auch nur Laie und kann Dir nur meine Erfahrungen weitergeben.
Vielleicht kannst Du etwas mehr über die Einstufung Deines Tumors berichten?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[Silke1968]

Hallo Sanne,
Danke für Deine Antwort. Mein Arzt hat gesagt, das es ein G2 Sarkom ist. Deswegen hat es mich ja gewundert, als er meinte, eine Bestrahlung sei nicht nötig. Ich werde wohl doch noch mal genau nachfragen müssen. Aber meistens haben die Ärzte im Krankenhaus keine Zeit, oder gehen davon aus, das man alles verstanden hat. Ich bin auch nicht der Typ, der den Leuten ständig mit Fragen auf die Nerven gehen will. Muß am Mittwoch wieder zur Kontrolle und zum Fäden ziehen, dann werde ich nochmal nachfragen.
Viele Grüße
Silke

[Zoe]

Hallo Silke,
kann im Moment nur kurz schreiben, moechte Dich aber mit Nachdruck darauf hinweisen, dass es wichtig ist, dass Du in einer Klinik bist, wo sie sich mit Sarkomen auskennen (sind ja sehr selten)! Mein Freund hat da schlechte Erfahrungen gemacht, wir wussten am Anfang gar nichts ueber Sarkome..... Hier im KK gibt es gute Hinweise, habe selber heuer schon (wegen Rezidiv) recherchiert, siehe z.B, mein Posting vom 30.03.2006:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...112#post279112
Viele Gruesse - Alles Gute - Zoe

[Silke1968]

Hallo Zoe,
danke für Deinen Eintrag. Ich bin in der Helios Klinik in Gotha operiert worden (meine Heimatstadt in Thüringen). Die Klinik steht im engen Kontakt mit der Helios-Klinik in Berlin, welches auch ein Tumorzentrum hat. Mein Arzt erklärte mir, das ich eventuell nach Berlin verlegt werde, wenn CT und MRT Metastasen zeigen. Da dies nicht der Fall war, wurde ich in Gotha operiert. Der Befund ergab keine Malignität und Reste eines im Vorbefund diagnostizierten pleomorphen (was immer das heißen mag) undifferenzierten Sarkoms sind nicht mehr nachweisbar. Für meinen Arzt ist die Behandlung abgeschlossen. Ich muß jetzt alle 3 Monate zur Nchuntersuchung. Vielleicht habe ich ja wirklich großes Glück gehabt. Aber die Angst bleibt.
Für Deinen Freund alles Gute und viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Silke

[sonjaM]

Hallo Silke,

schön, dass das Ergebnis so gut ist. Wollte nur eine Sache zu bedenken geben, möchte Dich aber auf keinen Fall verunsichern. Ich würde auf jeden Fall noch mal in eine Sarkomsprechstunde gehen. Sicherlich gibt es eine bei Euch in der Nähe. Dort würde ich alle Unterlagen mitnehmen. Ein Liposarkom hat eher selten Metastasen. Kann zwar passieren, dann meistens Richtung Lunge. Vielleicht klärst Du mit einem Spezialisten noch mal ab, ob eine Chemo als Nachsorge nicht besser wäre. Falls Du Dir sicher bist, dass mit Berlin tatsächlich gesprochen wurde und diese Empfehlung von dort kommt, ist es ja in Ordnung. Ich bin hier mittlerweile sehr skeptisch. Liegt aber an den unterschiedlichen Erfahrungen, die ich im Fall meiner Mutter gemacht habe. Ohne Nachfragen ging gar nichts. Da wurde teilweise noch nicht mal von einer Station (Onkologie) zur Chirurgie gesprochen. Daher dies nur als Tip.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute.
Sonja

[nice_tomato]

Hi!
Ich bin neu hier!
Vor drei Jahren hat man mir das erste mal ein Sarkom wegoperiert, ohne jegliche weiter Behandlung! Ein Jahr später war es wieder da. Es wurde erneut operiert und anschließens Bestrahlt. Und ein Jahr später ??? Es ist an anderer Stelle wieder gekommen und nun läßt man mir offen was ich tun soll!
Und genau da liegt der Haken! Keine Ahnung was nun ! Ich kann dir nur raten INFORMATION ! Egal woher Egal von wem je mehr je besser!!!

[Silke1968]

Hallo Nice Tomato,
das klingt ja nicht gut. Das ein Sarkom wieder kommen kann weiß ich, aber mehr wie zur vierteljährlichen Untersuchung gehen, kann ich momentan ja nicht tun. Und natürlich hoffen, das nichts wiedekommt.
Was wirst Du jetzt tun? Eine OP ist doch sicher erstmal die beste Entscheidung. Solange keine Metastasen da sind, denke ich, hat man gute Chancen.
Dir wünsch ich alles Gute!!
Viele Grüße
Silke

[sanne2]

Hallo Silke,
ich denke mal, vierteljährliche Untersuchungen reichen vollkommen! Mehr wird auch sonst nicht gemacht.
Mein Mann hatte seine Diagnose vor drei Jahren bekommen und es ist bisher nichts mehr nachgekommen. Bisher liefen auch nur noch halbjährliche Kontrollen, abwechelnd Thorax-CT oderThorax Röntgen und Sonografie oder CT des Oberschenkels. Wenn wir den Onkologen richtig verstanden haben, werden die Untersuchungen nun auf jährlich erweitert.
Ich wünsche Dir alles Gute und beste Gesundheit für die Zukunft, allen anderen Mitstreitern ebenso!
Ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße!
Sanne

[Schnarchbär]

Ich zitiere mal die Homepage der Uniklinik Essen (http://http://www.uni-essen.de/tumor...ilsarkome.html). Der Abschnitt bezieht sich auf G2-G3 Patienten:

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie; allerdings sind diese Ergebnisse in ihrer Gesamtheit statistisch derzeit nicht hinreichend aussagekräftig, um eine zusätzliche Chemotherapie außerhalb sogenannter Therapiestudien generell zu empfehlen.
Aus diesem Grunde wird derzeit europaweit eine sog. randomisierte Therapiestudie durchgeführt, in der der mögliche Nutzen einer zusätzlichen Chemotherapie geprüft wird. Es ist zu hoffen, dass diese Untersuchung hinreichend aussagekräftige Ergebnisse erkennen läßt, die für Patienten und behandelnde Ärzte zukünftig eine solidere Grundlage für diese Therapieentscheidung darstellen kann."

Liebe Grüße,
Schnarchbär

[aw31]

Zitat von Schnarchbär

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie

Hallo zusammen,

ich will keine Lanze für eine Chemotherapie brechen, aber manchmal darf man doch Trendsetter sein

Vielleicht habe ich nur Glück im Unglück gehabt und habe eine Sarkomart, die ich mit einer Chemo weg bekomme(n kann).

Manchmal ist es nicht so leicht.

Viele liebe Grüße

Ansgar

[sanne2]

Hallo Schnarchbär,
jeder muss für sich selbst entscheiden, gerade bei dieser doch noch recht unerforschten Krankheit!
Diese Entscheidung wird Deine Freundin für sich selbst treffen müssen.
Ich kann nur sagen (schreiben), dass es meinem Mann bei dieser Chemo überwiegend gut ging. Wenn es ihm schlecht ging, dann richtig "schlecht". Das war aber eher selten. Bei jedem Zyklus war es eigentlich nur ein richtig "mieser" Tag, die anderen Tage hat er verbracht, wie ohne Chemo auch.
Wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe, waren mein Mann und eine Anke, die nur zwei mal geschrieben hatte, so ziemlich die Einzigen, die ohne Metastasen bei einem G3 Sarkom an den Extremitäten Chemo erhielten. Anke ging es damals bereits sieben Jahre nach OP gut. Alle Nachsorgen waren in Ordnung. Bei meinem Mann sind es bald 4 Jahre seit OP.
Statistik hin oder her, mein Mann würde sich heute wieder so entscheiden. Das ist seine klare Aussage! Jeder entscheidet für sich!
Viele Grüße!
Sanne

Hallo Ansgar,
ich wünsche Dir für Mittwoch alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Sabitz]

Hallo Schnarchbär,
ich kann dazu nur sagen, dass dieses Sarkom, welches erstmalig an den Extremitäten auftritt, selbst nach vielen Jahren.( so wie bei meinem Vater nach sieben Jahren trotz halbjähriger Kontrolle) wieder auftreten kann. Diese Sarkomart ist noch sehr unerforscht, trotzdem würde ich eine Chemo befürworten, denn die Nebenwirkungen sind im Gegensatz zum Rezidiv,welches das Leben akut bedroht gering. Wie schon einmal geschrieben, wurde das Sarkom im Oberschenkel meines Vaters operativ entfernt und danach eine Strahlentherapie durchgeführt. Er war 7 Jahre rezidivfrei. Niemand hatte damit gerechnet, dass sich trotz Kontrollen Metastasen im Herzen ,an der Bauchspeicheldrüse und im Gesäß gebildet hatten. Erst dann gab man Chemo. Die Tumore wurden nicht kleiner, aber ein Jahr auch nicht größer. So hatte mein Vater noch ein lebenswertes Jahr. Im nächsten halben Jahr wuchsen die Tumore und der Zustand meines Vaters verschlechterte sich dramatisch und endete mit seinem Tod. Die Ärzte waren der Meinung, dass er ohne Chemo keine eineinhalb Jahre mehr gelebt hätte.
Ich weiß, dass meine Erfahrung Angst erzeugt, aber ich wollte darauf aufmerksam machen, wie gefährlich dieser Krebs ist. Vielleicht hätte eine Chemo nach der OP und der Bestrahlung sein Leben retten können damals. Ist eine Vermutung.
Trotzdem müßt Ihr Eure Entscheidung selbst treffen, denn jeder Fall ist individuell.
Alles Gute!

[Zoe]

Hallo Petra,
nein, ich bin doch nicht verärgert, kein bisschen! Und ich bin außerdem völlig Deiner Meinung, was zweite Meinung angeht. Diesen einen Link zur WT-Tumor-Sprechstunde Tübingen find ich selber nicht mehr - die Webseite schaut inzwischen anders aus - da wurde wohl was geändert. Was Bestrahlung angeht, wollte ich nur auf den Punkt bringen, dass die Wirksamkeit wirklich sehr viel vom Grad des Tumors abhängt und dazu habe ich in Kurts Beitrag keine Info gefunden. Daher konnte ich Ansgars Antwort nicht nachvollziehen ("Warum bei Dir nicht bestrahlt wurde ist mir ein Rätsel.........")
Bestrahlung und Chemo möcht ich auf keinen Fall in einen Topf werfen. Es stimmt natürlich, dass heutzutage präziser bestrahlt wird und damit schonender aber grundsätzlich hat sich an der (konventionellen) Bestrahlung nichts geändert. Chemo ist ein viel komplexeres Thema und vieles befindet sich (GottseiDank) in der Entwicklung. Und ich finde auch, jeder Patient ist anders und jeder Tumor.
Meinem Freund geht es leidlich, er geht sehr schlecht und nur noch am Stock, sein Bein ist ständig geschwollen (nun auch im Kniebereich) und es hat keine Muskelkraft mehr. Aber alles ist relativ - ich hoffe sehr, dass ich bald lesen darf, dass sich die Situation Deines Mannes verbessert hat - liebe Grüße, Zoe