vorsorgliche OP?

[nightlight77]

Hallo an alle,
ich bin neu in diesem Forum. Ich bin keine Betroffene, aber familiär vorbelastet. Hier kurz die Vorgeschichte: Ich bin 29 Jahre alt und habe eine 2-jährige Tochter (die ich 10 Monate gestillt habe). Meine Mutter ist an einem BK erkrankt als ich 5 Jahre alt war und sie selbst nur 30. Leider kann ich zu dem Krankheitsverlauf selbst nicht so viel erzählen, da ich noch sehr klein war und heute leider weder meine Oma noch mein Vater grosse Lust haben, darüber zu reden. Meine Mutter ist an BK erkrankt als sie zum 3.mal schwanger war. In der SS entdeckte sie selbst einen Knoten in der Brust, den ihr FA als "eine typische Brustveränderung in der SS und meine Mutter als hysterische Schwangere" diagnostizierte. Da meine Mutter seit langer Zeit auch eine Mastopathie hat, hat der FA sie noch wenier Ernst genommen. Als dann 9 Monate später meine Mutter meine kleine Schwester entbunden hat und der Knoten noch immer da war, zeigte sie den Ärzten auf der Entbindungsstation ihre Brust, die sie direkt dort behielten und eine sofortige Brustamputation veranlassten mit drauffolgender CHemo und Bestrahlung. Ein Jahr später entdeckte meine Mutter wieder an derselben Stelle einen Knoten, wieder BK, wieder Chemo, Bestrahlung. Dann genau 5 Jahre Ruhe und sie galt als geheilt. Eine riesen Party bei meiner Familie! Doch nur 3 Monate später fühlte meine Mutter sich schlapp und entdeckte, dass ihr Bauch so komisch hart war. Sie ging zum Arzt und der stellte die Diagnose: Leberkrebs ausgelöst durch Metastasen durch den BK. Und er gab meiner Mutter noch 6 Monate zum Leben und sagte ihr, dass sie nichts mehr tun könnten für sie. 4 Monate später starb sie.

Das erst einmal hierzu. Meine Mutter ist die einzige in unserer Familie mit Bk, bzw. Krebs überhaupt. Nun ist es so, dass meine FÄ mich in die Uni Düsseldorf geschickt hat und man mir dort eine BRCA-2 Genanalyse angeboten hat und eine vorsorgliche Brustamputation (beide). Ich bin total geschockt darüber...bisher ist die einzige Vorsorge die ich betreibe eben die regelmässigen FA-Besuche (bei denen auch Ultraschall gemacht wird) und regelmässiges Selbstabtasten. Ich bin total durcheinander gewürfelt, denn welche Frau lässt sich denn gerne mal eben beide Brüste amputieren und wieder aufbauen?

Meine Frage nun an euch: hat jemand von euch Erfahrung zu diesem Thema? Ich selbst bin eigentlich ziemlich ruhig in dieser Hinsicht und denke immer, dass die Vorsorge, die ich betreibe ausreichend genug ist. Wenn man an eine solche radikale Vorsorge denkt, wäre es dann nicht auch sinnvoll gleich die Eierstöcke entfernen zu lassen? Ich bin doch noch so jung und möchte noch mind. 1 weiteres Kind bekommen....
Wenn ich es ausserdem richtig verstanden habe, dann sagt diese BRCA-2 analyse ja auch nicht aus, ob ich BK bekommen würde, sondern nur, ob ich dieses GEn in mir trage, oder? Ich denke, ich werde nicht einmal diese Analyse machen lassen. Ich weiss nicht, wie ich mit den Ergebnissen umgehen soll, wenn man mir sagt, dass ich dieses Gen in mir trage... Dann mach ich mir mein Leben lang Gedanken, wenn er wohl ausbricht und vielleicht bekomme ich den BK erst mit 80 Jahren, wenn ich mein Leben schon lange gelebt habe und habe mir umsonst mein Leben lang Gedanken über Krebs gemacht...

Ausserdem denke ich immer, dass in der heutigen Zeit die Medizin sicherlich viel weiter ist als vor 25 Jahren als meine Mutter erkrankt ist. Und hätte der Arzt damals den Krebs rechtzeitig diagnostiziert, wer weiss, vielleicht wäre sie heute noch am Leben.

Ich würde mich sehr über eure Meinungen freuen,
eure nightlight77

[BarbaraO]

Hallo Nightlight,

ich habe Deinen Bericht mit großem Interesse gelesen.

Das erst einmal hierzu. Meine Mutter ist die einzige in unserer Familie mit Bk, bzw. Krebs überhaupt. Nun ist es so, dass meine FÄ mich in die Uni Düsseldorf geschickt hat und man mir dort eine BRCA-2 Genanalyse angeboten hat und eine vorsorgliche Brustamputation (beide). Ich bin total geschockt darüber...bisher ist die einzige Vorsorge die ich betreibe eben die regelmässigen FA-Besuche (bei denen auch Ultraschall gemacht wird) und regelmässiges Selbstabtasten. Ich bin total durcheinander gewürfelt, denn welche Frau lässt sich denn gerne mal eben beide Brüste amputieren und wieder aufbauen?

Warum habe ich den Eindruck, dass wir hier gründlich auf den Arm genommen werden sollen?

Wir sind hier ein Forum von Frauen, die BK haben. Du bist so gut informiert, dass Du mit Sicherheit keinen Rat von uns brauchst.

Was meinst Du denn damit, dass Du an unseren Meinungen interessiert bist? Was willst Du überhaupt wissen? Wie wir leiden? Das hast Du doch alles schon gesehen.

Meine Meinung: Frag uns noch mal, wenn Du BK haben solltest. Was ich Dir wirklich nicht wünsche. Ansonsten weißt Du doch, wie das abläuft. Oder?
Sonst kannst Du hier gerne entsprechende Threads durchlesen.

Gruß
Barbara

[nightlight77]

Hallo,
man hat mir den Test angeboten, weil meine Mutter sehr früh erkrankt ist (mit 30 Jahren). Es gibt hier wohl verschiedene Meinungen zu (familiäre Belastung wenn mind. 2 Familienmitglieder erkrankt sind...). ABer wie gesagt, da meine Mutter noch sehr jung war, falle ich ebenfalls in die Risiko-Gruppe.

nightlight77

[nightlight77]

Hallo Barbara,
ich habe sicherlich nicht vor, hier irgendwen auf den Arm zu nehmen, noch mich im Übel der anderen zu wälzen, um mich selbst besser zu fühlen. Erstens würde ich mich in meiner Freizeit lieber mit angenehmeren Dingen befassen als Krebserkrankungen und zweitens: nein, ich weiss nicht, wie so etwas abläuft. Als meine Mutter erkrankte war ich 5!!!! Jahre alt und sicherlich werden wohl alle Eltern dieser WElt versuchen, so gut wie es geht, eine Krebsbehandlung und ihre Folgen vor ihren Kindern fernzuhalten. zumal wenn sie noch so klein sind. Alles was ich weiss über die Erkrankung meiner Mutter, weiss ich von meiner Oma, die nur sehr ungern darüber redet. Selbst wenn ich etwas mitbekommen habe, dann nur, dass meine Mutter krank ist und im Krankenhaus ist (mehr Verständnis hat ein 5 jähriges Kind nicht).

Ich versuche ehrlich gesagt, dieses Thema von mir fernzuhalten (und informiere mich nicht explizit), weil es mich einfach an schreckliche Dinge erinnert, nämlich, dass ich eine Kindheit OHNE mutter hatte.

Dass ich hier nun im Forum nach Erfahrung frage, ist es so verwerflich? Ich dachte eigentlich, dass dieses Forum nicht nur für Betroffene wäre,sondern auch für deren Angehörige.

Ich war ehrlich gesagt etwas erstaunt über deine Antwort, denn wie gesagt, ich bin zwar nicht persönlich betroffen, aber meine Mutter war nur 1 Jahr älter als ich es jetzt bin als sie an BK erkrankte und wenn dir dann dein FA auch noch sagt, dass du Risiko-Patientin bist und dich regelmässig zur MRT, Mammo, US etc.schicken und dir auch noch eine BRCA-Analyse anbieten, dann macht man sich doch logischerweise so seine Gedanken, oder nicht?

Und auf den Arm nehmen tue ich bestimmt niemanden mit diesem Thema. Ich dachte damals mein Vater würde mich auf den ARm nehmen, als er mir sagte, dass meine Mutter nun im Himmel wohnt... ich habe monatelang vergebens auf sie gewartet.

Als ich in der Uni Düsseldorf war, wurde ich mit diesem Thema ziemlich überrascht und habe auf dem Rückweg bemerkt, dass ich nur die HÄlfte von dem Gespräch rekonstruieren kann. DAher mein Weg nun in dieses Forum. Natürlich werde ich weitere Gespräche dort suchen und nichts überstürzt entscheiden. Aber um vorbereitet ein weiteres Gespräch zu suchen, muss ich mich nun zwangsläufig informieren und mich mit dem Thema auseinandersetzen.

Wenn ich hier jemandem mit meinem Beitrag auf die Füsse getreten bin, so wie anscheinend dir, Barbara, dann tut es mir leid. War bestimmt nicht meine Absicht. Meine einzige Absicht ist es meine eigene Unsicherheit zu diesem Thema zu klären.

nigthlight77

[sonnenstrahl]

Hallo nightlife,

das Posting von Barbara finde ich etwas hart und kann es nicht richtig nachvollziehen. Warum sollst du hier nicht deine Fragen bezüglich deiner Ängste stellen. Du solltest hier im Forum mal suchen nach Beiträgen zu dieser Genanalyse, da gab es schon verschiedene Beiträge.
Ich kann da nicht wirklich viel dazu sagen, finde es aber aus meiner Sicht etwas vorschnell gleich die Amputation beider Brüste vorzuschlagen.
Versuch doch mal in einem Brustzentrum dir Informationen zu holen, oder ist die Uniklinik eines?

Liebe Grüße Anett

[BarbaraO]

Hallo zusammen,

ich bin noch immer der Ansicht, dass die ganze Angelegenheit ein Fake ist. Tut mir leid. Ist so. Leider habe ich das inzwischen ziemlich oft hier erleben müssen.

Trotzdem möchte ich daran erinnern, dass dieses Forum wie alle anderen eine Suchfunktion hat. Zum Thema erblicher BK gibt es eine ganze Reihe von Threads und insgesamt über 200 Beiträge.
Auch das Thema, ohne Krebs die Brüste amputieren zu lassen, haben wir hier schon mit großen Emotionen diskutiert.

Und WAS hier explizit diskutiert werden soll, ist mir absolut nicht klar. Wir sind Krebskranke und Angehörige. Da hat niemand Erfahrungen mit dieser Art von "Vorsorge". Wenn ich bedenke, dass inzwischend auch zunehmend Männer an BK erkranken, dann drängt sich mir der Gedanke auf, dass man nicht unbedingt weibliche Brüste braucht, um zu erkranken.

Mag sein, dass ich das alles etwas eng sehe. Es liegt wohl daran, dass BK für mich weder ein Gedankenspiel noch ein interessantes, morbides Gesprächsthema ist. Ich bin nämlich selbst betroffen.

Gruß
Barbara