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Bitte um Hilfe: malignes fibröses Histiozytom
Hallo zusammen,
die Diagnose ist von meiner Schwiegermutter. Sie hat nun das 4. Rezidiv eines Histiozytoms nach dem Haupttumor. Vor 2 Jahren bekam sie diese Diagnose zum ersten Mal. Da gab es einen -Zitat des Chirurgen- "brathähnchengroßen" Tumor im rechten Oberschenkel und einen kleineren Tumor im linken Oberschenkel. Der linke Oberschenkel blieb nach der OP sauber. Im rechten Oberschenkel gibt es jetzt das 4. Rezidiv und die Abstände werden immer kürzer. Zum Glück haben sich sonst im Körper keine Metastasen gebildet. Meine Schwiegermutter ist sehr tapfer und war nach jeder OP ziemlich schnell wieder fit und auf den Beinen. Doch allmählich -wer soll es ihr verdenken- sinkt der Mut und der Optimismus. Nach jeder OP wurde ein CT gemacht und immer sah es so aus, als wär wieder alles ok. Leider kamen die Tumoren wieder. Sie hat nach dem ersten Tumor Bestrahlungen bekommen. Sonst nichts. So langsam bekomm ich Angst, dass meine Schwiegermutter ihr Bein verlieren könnte. Falls ihr noch Fragen habt, fragt ruhig. Liebe Grüße, Christiane Geändert von gitti2002 (08.03.2018 um 18:39 Uhr) |
#2
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Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule
Hallo zusammen,
ich hab vor längerer Zeit mal einen Beitrag verfasst, worin ich beschreibe, dass meine Schwiegermutter unter einem 4. Rezidiv eines Histiozytoms im rechten Oberschenkel litt. Es war eine Arztrennerei, weil kein Arzt und kein Krankenhaus sich bereit erklärte, das zu behandeln. Letztendlich ist sie dann nach Münster und dort sagte man ihr, nachdem man ein CT machen ließ, dass man das nicht mehr einfach entfernen könne, da es einige Tumoren waren, die teilweise sich auch den Weg nach außen suchten. Wenn meine Schwiegermutter noch länger leben wolle, bliebe ihr nichts übrig, als das Bein amputieren zu lassen, hier eine Hüftexartikulation, da die Tumoren bis nach ganz oben gingen. Sie hätte ja noch keine Metastasen. Das könne sie aber auch in einer größeren Klinik in unserer Nähe machen. Großer Schock, aber sie hatte sich entschieden, es machen zu lassen. Bis es einen Termin gab, vergingen noch ein paar Wochen. Am Montag, 04.09.06 war es dann soweit und sie wurde operiert. Vorher noch ein CT gemacht, sicherheitshalber. Da entdeckten sie ganz plötzlich in der Wirbelsäule etwas unklares und machten noch ein Kernspin. Das Ergebnis bekam sie gestern. Sie hat nun 2 ganz kleine Tumoren in der Wirbelsäule und das soll mit Bestrahlung behandelt werden. Aber erst muss sie wieder einigermaßen auf die Beine kommen. Und das fällt nicht leicht, da sie nur noch eins hat und alles noch relativ frisch ist. Mensch, ich bin so sauer und so traurig. Wo kommen, verdammt nochmal, diese beiden blöden Tumoren plötzlich her?? Grrrr.... Im CT in Münster am 11.08.06 waren sie noch nicht zu sehen gewesen. Die Hüftex war so eine große Chance (so schlimm es auch ist), wieder gesund zu werden, da sie keine Metastasen hatte. Nun das.... Hat jemand ähnliche Erfahrung oder zumindest auch Tumoren/Metastasen in der Wirbelsäule und hat sie mit Bestrahlung bekämpfen können oder auch nicht????????????? Ich bin echt verzweifelt. Aber wir müssen sie nun alle aufbauen, denn für sie ist die ganze Situation schwer genug. Viele Grüße, Christiane |
#3
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AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule
Hallo zusammen,
auch wenn keiner geantwortet hat, möchte ich weiter berichten. Die Ärzte haben es doch für besser befunden, die 2 Tumore an der Halswirbelsäule zu operieren. Grund sei die große Gefahr der Schädigung des Rückenmarks durch die Bestrahlung. Eventuell könnte man ganz leicht nach der OP nochmal bestrahlen. Gestern war die OP und es ist soweit ganz gut verlaufen. Ich muss sowieso den Hut vor meiner Schwiegermutter ziehen. Wie sie alles meistert, die Hüftex, sowieso auch die ganzen Ops vorher, mannomann, sie verliert nicht den Lebensmut und kämpft ohne Ende, ist tapfer und will schon wieder unterwegs sein und lernen an den Krücken zu gehen. Und das mit 67 Jahren und nun nur einem Bein. Ich bewundere ihren Optimismus und ihre Stärke. Ich hoffe nur, dass es das nun endlich war und sie keine neuen Tumore mehr bekommt. Sie hat nur Gutes verdient. Alles Liebe euch. Christiane |
#4
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AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule
Hallo Christiane!
Ich kämpfe seit 1992 (1. OP) bis heuer (6. OP) um mein Bein, welches immer wieder von einem Liposarkom "heimgesucht" wird. Es ist mir klar, daß ich einmal, vielleicht schon vor dem 67. LJ die Entscheidung bzgl. Hüftexartikulation treffen muß/kann. Gut daß die beiden Dinger an der Wirbelsäule und die am Oberschenkel nun doch draußen sind. Hat man nie den Vorschlag gemacht mit einer präoperativen Chemo und/oder Strahlentherapie das Oberschenkelsarkom operabel zu machen? Ich habe mir - entgegen aller Empfehlungen - die beiden Therapien für einen inoperablem Rückfall aufgehoben. Und nun lese ich Deine Zeilen über Deine Schwiegermutter. Hat man euch gesagt warum man keine voroperativen Therapien, gegen das Oberschenkelsarkom, versucht? Ja, Deine Schwiegermutter ist zu bewundern. Mir steigt die Angst hoch, wenn ich an eine vergleichbare Zukunft denke. Alles Liebe und Gute sywal |
#5
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AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule
Hallo Sywal,
danke für deine Antwort. Also der Primärtumor im rechten Oberschenkel vor 2 Jahren war -laut Chirurg- brathähnchengroß und G3. Der war viel zu spät erkannt worden. Danach hatte sie Bestrahlung bekommen, aber im Grunde hat das nichts genützt. Denn sie bekam immer wieder Rezidive, die dann immer operativ entfernt wurden. Zum Schluß hatte sie mehrere Tumore im Oberschenkel und einen, der sogar nach außen wucherte. Da war dann keine OP mehr aussichtsreich, außer der Hüftex. Chemo, so sagte der Arzt, würde sie nicht verkraften und würde in dem Stadium auch nicht weiterhelfen. Ihre Krebsart wär sehr aggressiv. Ohne die Hüftex hätte sie kein Jahr mehr zu leben gehabt und das Bein wäre unter großen, nicht auszuhaltenden Schmerzen (die sie schon so gut wie hatte), sozusagen abgefault (O-Ton des Arztes). Jetzt hat sie zwar kein rechtes Bein mehr, aber auch keine Schmerzen mehr. Sie hofft nun, auch nach der Op der Wirbelsäule, endlich gesund zu werden und dass die größte Leidensgeschichte hinter ihr liegt. Jetzt lernt sie langsam, ihren Oberkörper und die Arme zu kräftigen, dann auf Krücken zu gehen. Sie hat auch einen Rollstuhl. Dann wird es eine Prothese geben, sie wird zur Reha gehen und sie hofft, dass sie dann so einigermaßen wieder auf 2 Beinen stehen kann. Sie ist vollen Mutes und wirklich tapfer. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du dein Bein behalten kannst. Bei meiner Schwiegermutter wurde alles so spät erkannt, die Tumoren waren sehr aggressiv und eine Chemo hätte sie nicht überstanden. Alles Liebe dir, Christiane |
#6
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AW: Hüftexartikulation meiner Schwiegermutter und neue Tumoren an der Wirbelsäule
Liebe Christiane!
Ich danke Dir für Deine Zeilen. War zuerst sehr betroffen, doch nun habe ich mich wieder eingekringelt. Muß sagen, es ist mir wesentlich lieber von Dir, über Deine Beobachtungen, zu hören was eventuell noch vor mir liegt, als in einem Arzt-Patientengespräch so "überfahren" zu werden. Es stand bei den Arztgesprächen nie zur Diskussion wie eine Inoperabilität aussieht (Schmerzen, "abfaulen"). Danke, euch beiden alles Gute und eine schöne Zeit Sywal |
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