Meine Mutter 47 jahre BSD tumor und metas in der leber

[crazyflykatja]

hallo mein name ist katja.
meine mutter hat einen tumor in der BSD und metastasen in der leber . wir waren in der uke zur op. geöffnet und wieder geschlossen-keine möglichkeit. der tumor ist ü 4 cm um die adern und gefäße drumherum ich weiß nicht wie sie heissen die adern aber es sind die die sich verästeln von den hauptadern aus.
der dünndarm ist an den gefßen angegriffen.
nun ist sie zuhause.und bekommt einmal die woche eine chemo. 6 wochen lang. welche weis ich nicht ganz sicher.
wir sind drei töchter ich 27 mit 7 jahre altem sohn , meine schwester mit 23 und die kleine mit 19.
wir haben angefangen ihr zinkkraut zu geben kalmus und schwedenkräuter.
aber wir sind nicht unrealistisch.
der arzt hat direkt gesagt das es keine chance auf heilung gibt. die klinik sprach von 20 %. er sagt nein je behandlung gibt es 20 % das die chemo anschlägt um ihr leben zu verlängern. ich habe wenig zeit arbeit kind familie und meine mutter darum schreib ich hier in der hoffnung auf viele antworten.
sie versuchen es wohl nur weil sie noch so jung ist.
also einige fragen....die der arzt niocht beantwortet zumindest nicht so recht...
im schnitt...wie lang ist die lebensverlängerung hab was von 2-5 monaten gelesen.
gibts erfahrungen mit chin pilzen...etc. egal was...
gibts erfahrungen was gut tut in so einer zeit vom alte bilder scheuen über keine ahnung was... kennt jemand psychologen ansprechpartner im kreis hannover braunschweig?
ok...ich denk mehr bei fragen und bei mir tauchen bestimmt auch noch viele auf....
ich finde es ist ein super forum hier...respekt und danke

[ruthra]

HAllo KAtja,

schade auch Dich hier begrüßen zu müssen...und Deine Ma ist auch noch so jung. Bei mir ist auch meine Ma betroffen....ich weiß sehr gut wie auch uns die Daiganose zunächst den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Gleiches Bild auf zu, keine OP möglich....es hieß 3-5 Monate jetzt sind es immerhin schon 9 Monate. Die chancen das ganze zu überleben sind ledier minimal , es ist nur ein Frage der Zeit, aber Du hast ja selbst gesagt ihr seid realistisch...hätte Dir os gerne was anderes mehr Mut machendes geschrieben...wie jeder damit umgeht, ganz unterschiedlich, für mich ist es ein ewiges auf und ab, aber leider immer mit Tendenz ab....Die Chemo mit der man fast immer startet ist GEmzar, und das ist richtig sie wirkt auch nur bei 20% , bei meiner MA zunächst, dann plötzlich nicht mehr, dann Hyperthermie in Kombination mit Gemzar + Oxaliplatin, hat auch nichts gebracht und jetzt PU5 + Antikörper......alles aber nur um ein wenig das LEben zu verlängern...um TAge Wochen, Monate....wer weiß das....manchmal möchte ich meiner Ma sagen, dass sie doch alles lassen soll, die sie scih in der PAuse zwischen zwei Chemos nur von den Nebenwirkungen erholt um dann wieder Chemo und wieder NEbenwirkungen zu bekommen......Meine MA hofft aber wohl immer noch irgendwie...auf Heilung?! hast ja sicherlich bei uns hier schon in den verschiedenen Geschichten gelesen...zumindest mir geht es so, dass ich nicth weiß wie ich das alles verkraften würde, wenn ich hier alle lieben Mitstreiter nicht hätte, mit manchen ist man schon fst befreundet, rein virtuell, also wenn es eine positive Sache an dem ganzen SCh......git dann das hier. ICh hoffe Du fühlst Dich auch wohl bei uns.....

Wünsche Dir/ Euch ganz viel Kraft, viel Zuversicht und alles Liebe

Inez

[piano]

Hallo Katja,

sei erst einmal von mir.

Meine Mutter hatte die gleiche Diagnose.Sie war 83 Jahre alt und die Ärzte
machten uns keine Hoffnung.

Zur Behandlung von BSDK kann ich dir nichts sagen,da bei meiner Mutter nur die Schmerzen behandelt wurden.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und Menschen an eurer Seite die euch in der schwierigen Situation unterstützen.

Lass die Wohnung ,Wohnung sein..........Es gibt im Moment einfach wichtigere Dinge.

Piano

[sunnyday]

Hallo Katja,

ein trauriges willkommen hier im Forum auch von mir.

Meine Mutter(62) hat eine vergleichbare Diagnose - BSDK / Metas -
und ihr ging es vor der Chemo wirklich sehr schlecht.

Nach Beginn der Chemo und Termin Heilpraktiker fühlt sie sich deutlich besser und schöpft neue Kraft.
Jedoch weiß keiner weiß wie lange man diesen
schrecklichen Krebs aufhalten oder zurückdrängen kann.

Wir versuchen den Krebs nicht zum Mittelpunkt zu machen
(auch wenn das sehr schwer fällt) denn ich denke die Psyche
spielt auch eine gewisse Rolle. Kämpfen und hoffen lohnt sich.

Habt Ihr einmal darüber nachgedacht eine zweite Meinung z.B.
von Prof. Büchler in Heidelberg einzuholen?
Kann nur positives von den Zentren Heidelberg und Bochum berichten! Bei dieser relativ seltenen und komplizierten Erkrankung
sollte man sich in die Hände von absoluten Fachleuten begeben.

Alle Gute und viel Kraft!

LG

Guido

[crazyflykatja]

wau....
ja bin erst mal überrasct und dankbar für die antworten - ja es ist irre wie gut es tut das ein jemand einfach versteht.danke!
ja mit anderen meinungen haben wir schon angeschoben ...allerdings ha ich einen onkel der in der uke gearbeitet hat und alle ärzte kennt und auch in den andere´n kliniken. er hat mit zig gesprochen ...alerdin ohne das hoffnungsschimmer zurückkamen- allerdings wird noch geprüft ob sie an einer stude teilnehmen kann- allerdings ist es eine phase 2 studie die wohl bislang noch nicht arg an menschen getestet wurde...da warten wir noch auf infos...
das warten generell macht mich schon irre...und ja so richtig weiter machen geht auch ncht es geht ihr schon recht schlecht..sie kann nur happenweise essen und nach ner stunde" auf den beinen " ist sie schon recht groggi. heut morgen war die erste chemo und bis lang gehts ihr ..zumindest nicht schlechter. ich bin sehr erleichtert über diese seite und freu mich über jeden kommentar. lieben gruß katja
ok...und nu weiter wer viel fragt kriegt viele antworten und wer viel liest wohl viele fragen...
hab grad hier über chemos im allgemeinen gelesen ist es bei der gemza auch so das einem die nägel ausfallen können??? davon hab ich echt noch nie gehört...was ja nu echt überhaupt nicht zu bedeuten hat ...weis dasjemand??

herrjeh jetzt bin ch auch noch süchtig...( nach dem lesen hier) :-)studen später also noch ne frage...was ist denn hyperthemie...na das ist jetzt sicher falsch geschreiben...

[Jörg46]

Hy Katja

ein trauriges Willkommen auch von mir - ich will mal versuchen ein paar Fragen von Dir zu beantworten.
Das mit der Hypertermie hatte ich schon mal erklärt verlinke Dir mal den alten Beitrag von mir. http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...&postcount=429
Die Nebenwirkungen von Gemzar stehen in der Packunsbeilage folgt jetzt im Anhang:


Gemzar® (Gemcitabin)


Gemzar® 1000 mg
Gemzar® 200 mg
Gemcitabin-HCl
Gemcitabin


Zusammensetzung
-200 mg: 1 Durchstechfl. m. 440,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 228mg (entspr. 200mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

-1000 mg: 1 Durchstechfl. m. 2202,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 1140mg (entspr. 1000mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

Anwendung
Fortgeschritt. Adeno- od. Cystadenokarzinom des exokrinen Pankreas b. Pat. m. gutem Allgemeinzust. u. ausreich. Knochenmarksreserve.

Gegenanzeigen
Nieren- u. Leberfunktionsstör. Kdr. (Erfahrung). Eine gleichz. Anw. v. Gemcitabin u. Strahlentherapie wird zum jetzigen Zeitpunkt nicht empf., da Angaben zu einer sicheren Dos. nicht bekannt sind.

Schangerschaft / Stillzeit
Kontraindiziert. Abstillen erforderl.

Nebenwirkungen
Knochenmarkssuppression (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie); ggf. Dosisanpass. erforderl., Thrombozythämie wurde ebenfalls berichtet. Übelk., Erbrechen, Leberenzymerhöh., Proteinurie, Hämaturie, Erhöh. v. Serumkreat. od. Blutharnstoffstickstoff. Einige Fälle v. Nierenversagen unklarer Ursache wurden berichtet, in Einzelf. ein hämolytisch-urämisches Syndr. Allergie (Hautrötung, Abschuppung, Blasenbildung, Ulzeration); Bronchospasmen, Atemnot, Anaphylaxie, grippeähnl. Sympt. (Fieber, Kopfschm., Rückenschm., Schüttelfrost, Muskelschm., Schwächezust., Appetitlosigk.), Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen, Schlaflosigk., Ödeme, (periphere-, Gesichtsödem, Lungenödem), Haarausfall, Müdigk., Depression, Parästhesie, Geschmacksveränd., Hypotonie. In klin. Studien wenige Fälle v. Herzinfarkt, Herzversagen, Arrhythmie m. unklarem Kausalzusammenh. Interstitielle Pneumonitis (m. Lungeninfiltraten).

Hinweise
Reaktionsvermögen kann beeinträchtigt werden! S. auch Hinw. am Anfang des Präparateteils. Vor jeder Dos. Überwach. d. Thrombozyten-, Leukozyten- u. Granulozytenzahl. Regelm. Kontr. d. Leber- u. Nierenfunkt. Längere Inf.- zeiten als die empf. u. erhöhte Inf.-frequenzen erhöhen die Toxizität. Paravenöse od. intraarterielle Appl. vermeiden.

Dosierung
Normaldos. 1000mg/m2 als 30minütige Inf. 1x wöchentl. i.d.R. bis zu 7 Wo. lang, dann eine therapiefreie Wo. Im anschl. Behandlungszyklus 1x wöchentl. über 3 Wo., dann 1 therapiefreie Wo. Dosisreduktion in Abhängigk. v. d. Verträglichk.

Quelle: Arzneimittel Kompendium der Schweiz



Zu Deiner Frage Optionen, gehe Recht in der Annahme das Du das UKE in Hamburg meintest und damit das Team um Prof. Itzbicki dann war Deine Ma bei dem führendem Operateur was Aderrekonstruktionen betrifft, damit wäre jetzt Hammelburg Dr. Müller eine Alternative der mit regionaler Chemo und lokaler Hypertermie Vorraussetzungen für eine OP schaffen könnte.

Ich weiß das alles ist leider sehr sehr wage und nur selten von Erfolg gekrönt - hoffe aber für Euch.

[SPRUDELHEINZ]

Zitat von crazyflykatja

hallo mein name ist katja.
meine mutter hat einen tumor in der BSD und metastasen in der leber . wir waren in der uke zur op. geöffnet und wieder geschlossen-keine möglichkeit. der tumor ist ü 4 cm um die adern und gefäße drumherum ich weiß nicht wie sie heissen die adern aber es sind die die sich verästeln von den hauptadern aus.
der dünndarm ist an den gefßen angegriffen.
nun ist sie zuhause.und bekommt einmal die woche eine chemo. 6 wochen lang. welche weis ich nicht ganz sicher.
wir sind drei töchter ich 27 mit 7 jahre altem sohn , meine schwester mit 23 und die kleine mit 19.
wir haben angefangen ihr zinkkraut zu geben kalmus und schwedenkräuter.
aber wir sind nicht unrealistisch.
der arzt hat direkt gesagt das es keine chance auf heilung gibt. die klinik sprach von 20 %. er sagt nein je behandlung gibt es 20 % das die chemo anschlägt um ihr leben zu verlängern. ich habe wenig zeit arbeit kind familie und meine mutter darum schreib ich hier in der hoffnung auf viele antworten.
sie versuchen es wohl nur weil sie noch so jung ist.
also einige fragen....die der arzt niocht beantwortet zumindest nicht so recht...
im schnitt...wie lang ist die lebensverlängerung hab was von 2-5 monaten gelesen.
gibts erfahrungen mit chin pilzen...etc. egal was...
gibts erfahrungen was gut tut in so einer zeit vom alte bilder scheuen über keine ahnung was... kennt jemand psychologen ansprechpartner im kreis hannover braunschweig?
ok...ich denk mehr bei fragen und bei mir tauchen bestimmt auch noch viele auf....
ich finde es ist ein super forum hier...respekt und danke

HALLO KATJA
AUCH ICH HATTE DIE GLEICHE DIAGNOSE BEI MEINER MUTTER!! SIE WURDE 56 JAHRE
MEINE MUTTER BEKAM DIE DIAGNOSE ANFANG MAI 05
SIE WURDE ENDE NOV 05 VON IHRER QUAL BEFREIT!! ES WAR KEIN LEBEN MEHR
AUCH SIE KONNTE NICHT MEHR OPERIERT WERDEN
SIE BEKAM 7 CHEMOS, DEN GENAUEN NAMEN DER CHEMO??
DANACH GING ES IHR ELEND OBWOHL DIESE CHEMOS "SCHWACH " WAREN
HEUTE MUß ICH SAGEN, WÜRDE ICH MEINE MUTTER NICHT MEHR ZU EINER CHEMO ÜBERREDEN
DENN SO TRAURIG ES IST, ES BRINGT EINFACH NICHTS
UND SO KANN SIE DIE VERBLEIBENDE ZEIT WENIGSTENS NOCH GENIESEN UND LIEGT NICHT IM BETT UND MUß SICH STÄNDIG ÜBERGEBEN NACH DEN CHEMOS
AUCH ICH HABE MEINE MUTTER NOCH IN EINE HOMEOPATISCHE KLINIK GEBRACHT
ABER DAS GELD HÄTTE ICH LIEBER GESPENDET
SIE VERBRACHTE 3 WOCHEN IN DIESER KLINIK BIS SIE ZU MIR SAGTE:
BITTE HOLE MICH NACH HAUSE DAS IST NUR ABZOCKE HIER
WIR MUßTEN CA 3500 EURO BEZAHLEN !!ABER MAN MÖCHTE ALLES VERSUCHEN

DESHALB V O R S I C H T !!!!!!

WENN DIE SCHMERZEN UNAUSHALTBAR WERDEN DANN FRAGEN SIE NACH DER SCHMERZPUMPE--- DIESE HAT MEINER MUTTER SEHR GEHOLFEN

ICH WÜNSCHE DIR VIEL KRAFT FÜR DIESEN STEINIGEN WEG
GRUß HEINZ:

PS :ERFÜLLT EURER MUTTER JEDEN WUNSCH, DEN SIE HAT

[crazyflykatja]

hallo ihr lieben also konnten jetzt doch wieder ne chemo bei meiner ma machen....das war ihr sau wichtig...und es ging ihr einigermassen damit...
man muss ja 6 mal chemo machen...bis man testen kann oder 6 wochen und dann testen weis das jemand? liebe grüße

[Jörg46]

Hi Katja

Bei der Chemo mit Gemzar wird nach dem ersten Block (6 mal wöchentlich) das erste mal getestet.

[crazyflykatja]

hallo ihr lieben also wir haben die erst chemo gemza nun durch...null erfolg der tumor hat sich vergrößert neue metas in der leber und die nymphknoten sind auch befallen nun will der arzt tarceva versuchen ist wohl aber erst ab märz zugelassen kennt das jemand erfahrungen???
alles scheiße mit dem kram....
liebe aber auch echt verzweifelte grüße katja

[Katharina]

Hallo Katja,
es gibt hier im Forum schon sehr viele Erfahrungen zu Tacerva. Wühl DIch mal durch.
Meine Ma bekam auch Tacerva. In den 6 Monaten der Studie ist der Tumor auch nicht gewachsen. Allerdings hat sie fürchterlich unter den Nebenwirkungen gelitten (juckender Hautausschlag, kaputte Schleimhäute, Brechen, Haarausfall etc. ), so dass Sie die Studie abbrach. Ich habe auch schon von Leuten hier im Forum gelesen, die weniger mit den Nebenwirkungen zu tun hatten.
Versucht es doch einfach. Aufhören kann man immer noch. Denk immer dran:
Lebensqualität geht über Quantität. Und heilen kann Tacerva leider auch nicht.
Alles Gute!

[crazyflykatja]

hallo,
also meine ma hat die chemo mit gemza hinter sich mit null erfolg...jetzt soll sie tarceva bekommensoweit so gut...
aber die krankenkasse will es nicht bezahlen...man sagte uns aber das wenn eine kasse zahlt die anderen auch müssen.
wir zahlen jetzt erst mal selber das sind über 2000 euro aber das geht nicht lange und eigentlich nicht mal kurz.
wie war das bei euch wer kann mir helfen???
welche kasse hat es übernommen? evt in welcher stadt?
musstet ihr auch das vom medizinischen dienst begutachten lassen und welche rolle spielt der überhaupt...
es eilt so und ich hoff mir kann jemand helfen...
vielen dank!!!!
liebe grüße katja

[Physio]

Hallo Katja,
bin jetzt ein wenig geschockt.Habe nämlich gestern behandelten Onkologen meines Vaters angerufen und ihn auf Tarceva angesprochen,er war nicht abgeneigt,sagte mir nur,dass er vor 3 Wochen telefoniert hatte und das es da noch nicht zugelassen war.Ich teilte ihm mit das die Zulassung seit 29.1.erfolgte.
Genaueres wollen wir dann nächsten Dienstag besprechen.Hat aber nicht im geringsten so geklungen,als wenn es seitens der KK Schwierigkeiten geben könnte.
Wo ist denn deine Oma versichert?
Vielleicht rufst du mal bei der Deutschen Krebshilfe an,fragst wie du dich verhalten sollst und vorallem nach der rechtl.Grundlage.

Viele Grüße und viel Glück Simone

[crazyflykatja]

super dank für die schnellen antworten...hoffe noch auf mehr !!!
meine ma ist so am ende...der arzt will mit ihr über alternativen reden ...welche alternativen gibt es ?
liebe grüße
und wie kriegen wir das nur bezahlt?

[Jörg46]

Hallo Katja

der liebe Mike hatte mal vor geraumer Zeit ein Super Betrag zu Gemzar geschrieben hier der Link http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...68&postcount=9 das mit der Zulassung von Tarceva verbunden und dann sollte es gehen.