Verzweifelt!

[Enveck]

Hallo erstmal!

ich hab einfach mal rumgeschaut und bin froh das ich dieses forum hier gefunden hab.
kurz was zu mir:Ich Bin 21 Jahre alt, komme aus NRW und November 2006 wurde bei mir 2 Gehirntumore festgestellt. daraufhin in eine andere Klinik gekommen wo man 3 Tumore diagnostiziert hat. Biopsie etc pp... als ergebniss stellte sich heraus das es Astrozytome Grad II sind. seit kurzem maglisieren sie sich (kA ob des fach chinesisch richtig geschrieben ist) sprich sie verändern sich zu Grad III. jetzt sollen von den betroffenen teilen proben entnommen und dann mit Chemo Therapiert werden. und naja, hört sich vielleicht dumm an aber ich suche leute mit denen man reden kann, die wissen wies ist einen/mehrer Tumore zu haben. die letzten 9 monate meines lebens habe ich hauptsächlich in krankenhäusern verbracht weil ich laut ärzte: ein seltener und interessanter fall bin. (so wird man heutzutage gesehen, als einen fall...)
ich weiss einfach nicht mehr weiter und ich bin mir langsam auch garnicht mehr sicher wofür ich diesen ganzen scheiss eigentlich noch mitmache :`(

[Patrick30]

Hallo Enveck,

zunächst einmal herzlichen Willkommen auf dieser Liste! Du bist hier genau richtig, hier tauschen sich betroffene wie Angehörige aus.

Habe bereits oft gehört, dass sich Tumore in ihrer Art verändern können.
Du darfst nur eins NICHT machen: dich aufgeben!

Die angestrebte Chemo, wahrscheinlich auch Bestrahlung, ist gar nicht so schlimm. Das werden die Ärzte Dir wahrscheinlich schon mitgeteilt haben.

Bei mir wurde vor über 4 1/2 Jahren ein Glioblastom festgestellt!
Ich habe dem Tumor von Anfang an den "Kampf" angesagt nach dem Motto:

Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)

Aus dem Buch von Daniela Michaelis.


Liebe Grüße

Patrick

[Enveck]

ich heiße rein zufällig auch Patrick.

naja, ich versuche irgendwie immer zu kämpen aber die aufgabe kommt meist kurze zeit später. es kommen immer und immer wieder rückschläge die mich ganz nach unten ziehen und ich glaube einfach das ich bald dieses Aufraffen nicht mehr packe. dazu zu sagen ist das einer der Tumore bei mir Epilepsie auslöst und sehr extreme vergesslichkeit, Konzentrationsschwäche und Permanente Kopfschmerzen. an schmerzmitteln ist man sämtliches bei mir durchgegangen und die einzigen schmerztherapien die bei mir überhaupt noch anschlagen sind Morphine. (in der Packungsbeilage steht das man Morphine nicht nehmen sollte wenn man an Epilepsie leidet) Vor einiger zeit hab ich gehört das Morphine oft bei Todeskandidaten gegeben wird. Haben die mich etwa schon aufgegeben? ich weiss nicht wie ich das verstehen soll das sie das trotzdem tun. ich suche Verzweifelt nach einer anderen schmerztherapie weil mir die nebenwirkungen des morphiums doch schon schwer zu schaffen machen und ich mittlerweile schon laut meines Neurologen schon ein gewisses suchpotenzial entwickelt habe ohne es selbst mitzukriegen - und da kriegt man schon verdammt große angst wenn man sowas hört. Homeopathisch wäre am besten aber ich glaube nicht das es da etwas gibt was diesen schmerzstillenden effekt wie Morphium hat oder? ich weiss einfach nicht wie ich meiner Krankheit denn noch den Kampf ansagen soll.

Man brauch einen Weg um ihn gehen zu können und ich finde nicht mal einen.

vielleicht weiss jemand von euch ja alternativ Therapien. für Antworten darauf wäre ich wirklich sehr dankbar.

[Patrick34]

h
allo ihr 2,der 3 patrick hängt sich jetzt auch noch rein


hallo enveck,erst mal ein ganz lieb gemeintes kopf hoch. ich hatte bis jetzt noch nie anfälle,toi,toi,toi.du musst dir immer über eines im klaren sein: auch wenn wir noch leben,so sind wir aber jetzt auch schon paliativpatienten.bei mir wirkt auch nur noch ein tramal-novalgin-cocktail,und wenn das nicht mehr zieht,dann bin ich auch beim morphium gelandet. enveck was deine kopfschmerzen angeht,so würde mich mal brennend interessieren ob du einen ventrikel katheter im schädel hast.

herzliche grüße an euch beide

[Enveck]

Nicht das ich wüsste. mir wurd weder was in den kopf gesetzt oder großartig entfernt, bis auf 1 biopsie und das wars dann auch schon. was ist ein ventrikel katheter? nee, ich hab die Kopfschmerzen seitdem ich das erste mal einen anfall hatte und seither sind sie auch geblieben.

Lieben Gruß Zurück

[Patrick34]

hallo patrick


also um es einfach zu machen,ein ventrikel katheter ist quasi so das überdruck ventil für den schädel.zum einem haben wir ja die raumforderung auf grund des tumors,das andere ist,das bei hirntumorpatienten der normale fluss der ventrikelkammern gestört ist.ich hab das ding seit mitte letzten jahres im schädel und muss sagen,das gröbste wird so von mir ferngehalten,weil du weist ja bestimmt das menschen wie wir ein erhöhtes schlaganfall risiko haben.wie gesagt kopfschmerzen habe ich sehr,sehr selten.an deiner stelle würde ich mal deine docs betreffs der thematik mal anhauen.

ich dachte bis jetzt immer ventrikel katheter wäre bei hirntumor patienten,heute standart.


ich wünsche dir nur das allerbeste,gruß patrick