Sofortige OP oder Chemo nach Streuung

[Scoudi]

Hallo Ihr,

Ich bin sehr verzweifelt und unsicher.

Vor 3 Wochen hatte ich eine Brust-OP. Eine Woche hat es gedauert, bis der Pathologe das Ergebnis rübergebracht hatte. Hormonrezeptorpositiv no/MO/T2/G2. multifokales invasiv lobuläres Mammakarzinom welches z.T. auf dem Boden einer lymphangiosis carcinomatosa entstanden ist. Das Krankenhaus in welchem ich lag, émpfahl eine Ablatio, mit der nicht zu lange gewartet werden sollte. Ein namenhafter Spezialist, den ich aufsuchte wollte noch gar nicht operieren, sondern schnellsten eine Chemotherapie beginnen, da die Operateure, wie er sagte beim Operieren den Krebs getreut haben. (5 Nachresektionen). Das war vor 12 Tagen. Inzwischen hatten wir durch Weihnachten und Neujahr 9 Sonntage, in denen keiner was tut. Seit heute habe ich auch schon Schmerzen im Hals und einen Termin für die Chemo habe ich voraussichtlich erst in drei Tagen. Ich hoffe jemand kann mir was dazu sagen. Ich bin mämlich noch ziemlich neu, was den Brustkrebs betrifft.

Liebe Grüsse

Tina

[Claudia 44]

Hallo Scoudi,
das ist mit Sicherheit eine sehr sehr schwierige Entscheidung vor der Du stehst. Bei mir ist Okt. 01 der BK entdeckt worden und ich blieb direkt im Krankenhaus bis 1 Woche später das Ergebnis vorlag und eine Ablatio nicht mehr zu umgehen war. Ich hab nicht gerade große Brüste (Körbchen A) und da mein Tumor 2,9 cm groß und 8 von 27 Lymphknoten befallen waren, hatte ich keine Zeit zu überlegen. Was mir dabei sehr geholfen hat, der Ablatio einen Abend vor der OP zuzustimmen, war die Tatsache, dass sofort mit einem Expander und 1 Jahr später ein Silikonimplantat, der Wiederaufbau meiner Brust begonnen wurde. Ich denke heute, es war das einzig richtige. Mit der nachfolgenden Chemo war ich dann auf der sicheren Seite. Die Halsschmerzen, die Du hast, kenne ich zu genüge, sie waren auch noch gut 2 Jahre nach dem BK da, bei mir waren sie psychisch. Wenn ich große Angst habe, bekomme ich Halsschmerzen. Ich denke ich hab mittlerweile ganz gut gelernt mit dem Krebs zu leben. Die Angst, wenn man mal ein Zipperlein hat, der Krebs könnte wieder da sein, ist allgegenwärtig. 2004 oder gar 2005 bestand eine Woche Verdacht auf Lungenkrebs, welches sich als Verschwartung aufgrund der Bestrahlungstherapie herausstellte. Mal eine Zyste hier und da, mal ein komisches Gefühl und die Angst wieder krank zu sein, ist da, als wäre es erst gestern gewesen.
Im Prinzip kann ich Dir keinen Rat geben, ob Du warten sollst und erstmal Chemo machst und dann evtl. eine Ablatio.
Ich wünsch Dir alles Gute und dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
Claudi

[Scoudi]

Hallo Claudi,

danke für Deinen Beitrag. Wie lange Zeitabstand lag zwischen Deiner Ablatio und Deiner Chemo? Man meinte zu mir, man muß einige Wochen warten, bis der Körper sich wieder erholt habe.

Liebe Grüße Tina

[viola]

Liebe Scoudi,

Es ist schwierig, zu dem von dir geschilderten Befund etwas zu sagen - vor allem als Laie. Es ist ganz wichtig, dass du an einem zertifizierten Brustzentrum, am besten an einer Uniklinik, behandelt wirst. - Hat der namhafte Spezialist, den du konsultiert hast, den Pathologie-Befund schon gesehen?

'Lymphangiosis carcinomatosa' der Brust bedeutet, dass sich in den Lymphgefäßen und -spalten der Haut Krebszellen befinden. Deshalb sind die meisten Onkologen der Ansicht, man sollte in diesem Falle die Therapie mit einer (sog. neoadjuvanten) Chemotherapie beginnen, um eben gerade eine Verschleppung der Krebszellen zu verhindern.

'Multifokal' bedeutet, dass mehrere Herde vorhanden sind. Dies spricht in der Regel für eine Mastektomie (Amputation). Nun bist du aber schon - offensichtlich brusterhaltend - operiert worden. Was wurde denn als Grund für die fünfmalige (!!) Nachresektion genannt? - Ich würde da mal nachfragen, ob die Diagnose 'T2' auch nach den Nachresektionen noch aufrechterhalten werden könne.
Über die drei Tage, die bis zum Beginn der Chemo noch verstreichen, brauchst du dir keine Gedanken machen. Zwei oder drei Tage mehr oder weniger, das spielt keine Rolle, aber es ist wichtig, dass nicht noch mehr Zeit vergeht.

An deiner Stelle würde ich nochmals mit dem Spezialisten, den du schon konsultiert hast, sprechen und den Termin für die Chemeo auf alle Fälle wahrnehmen. Mastektomieren kann man anschließend immer noch. Wichtig ist, dass jetzt sofort die systemische Ausbreitung (d.h. auf den ganzen Körper) unterbunden wird.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen und wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße
viola

[Scoudi]

Liebe Viola,

Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie dankbar ich war, als ich heute morgen um 6Uhr Deinen Bericht las. Du hast mit Deiner Nachricht an mich dafür gesorgt, daß meine Wahnvorstellungen in den Hintergrund gesetzt wurden und ich nervlich wieder etwas stabiler wurde. Daß 5 Tage keine Ärzte irgendwo gearbeitet haben, nicht mal im Internet konnte man etwas einholen, hat mich schier Verrückt gemacht. Ich bekam schon schlechtes Gewissen meinem Körper gegenüber während der ganzen unzähligen Feiertage, daß ich nicht doch entgegen der Meinung des Prof. die Ablatio gemacht habe. Die Nachresektionen waren lateral, kranial, medial, kaudal, basal. Das sind die Schneidungen des Saumes. Sowas wie nördlich, südlich, westlich, östlich um den Tumor gerum. Ist denn ein Brustzentrum in einer Uniklinik etwas günstigeres wie ein anderes Brustzentrum. Nun ich werde mir heute in Köln (wohne dort) ein neues Krankenhaus suchen, um meine Schmerzen im Hals, die ich seit gestern habe abzuklären. Meine nächste Operation möchte ich in Düsseldorf machen lassen.

So, wenn ich jetzt nicht bald losgehe, brauche ich mich auch nicht wegen 9 Nichtarbeitstage (Feiertage) aufregen. Vielen Vielen lieben Dank nochmals. Es hat zwar meinen Gesundheitszustand nicht verändet. Aber meine sehr sehr unruhige unstabile Gemütslage.

P.S. Der Spezialist hat seine Anordnung mit der Chemo, statt erst die Ablatio, aufgrund meiner ganzen Befunde, die ich ihm noch vor meinem Besuch geschickt habe, gemacht.

Viele liebe Grüße

Tina

[Claudia 44]

Hallo Scoudi,

ich wurde ca. am 18.10.01 operiert und begann schon am 01.11.01 mit meiner 1. Chemo. Ich wurde vorher noch richtig durchgecheckt, Knochensintig., EEG, EKG usw.
Mein 1. Block enthielt 4 x EC (alle 3 Wochen eine Chemositzung) dann folgten einige Wochen Pause (in der Zeit fingen meine Haare auch schon wieder an zu wachsen). Es folgten ca. 30 Bestrahlungen und dann der 2. Block Chemo mit 4x Taxol (auch im 3-wöchigem Abstand). Also ganz grob gerechnet ein 3/4 Jahr Behandlungsdauer.
Rückblickend betrachtet würde ich heute mit Taxol anfangen (hatte ich nicht so toll vertragen), da ich immer 5 Tage Knochenschmerzen in den Beinen hatte. Das EC vertrug ich sehr gut ohne Nebenwirkungen (war rückblickend im Vergleich ein Spaziergang, wenn ich das so nennen darf). Ich habe mich während der ganzen Chemobehandlung vielleicht 1x übergeben.
Mein Familienleben hatte ich ganz gut danach ausgerichtet, da ich ja 2 Kinder habe, habe ich die Chemos immer Freitags gemacht. Mein Mann hat mich immer gefahren und abgeholt und ich hatte auf jeden Fall das Wochenende an dem ich nicht funktionieren mußte. Im Sommer 02 hab ich dann während der Chemo meinen Mann für 1 Woche auf ´ne Motorradtour nach Frankreich und den großen Sohn in eine Jugendfreizeit nach Italien geschickt, damit sie an der ganzen Situation nicht zerbrechen. Mein Kleiner war 2 Jahre alt und wir sind zu hause gebliegen, da ich wußte dass es mir dann 2 Wochen gut geht.
Rückblickend habe ich mich in der Zeit total sicher gefühlt, da ich das Gefühl hatte, wenn da irgendwo noch Krebszellen sind, wird sie die Chemo schon vernichten.
Wegen den Halsschmerzen war ich andauernd beim Arzt, es war aber immer alles in Ordnung. Bei mir war´s halt psychosomatisch.
So, wünsch Dir erstmal alles Gute, heute haben die Ärzte ja wieder auf.
Gruß
Claudi

[viola]

Liebe Tina,

ich bin froh, dass ich dich etwas beruhigen konnte, erinnere ich mich doch sehr gut, wie hilflos man sich gerade am Anfang fühlt! Wenn dann noch eine Reihe von Feiertagen dazukommt, kann man schon die Nerven verlieren!
Was ich dich noch fragen wollte: deine Brust oder die Umgebung ist doch nicht gerötet und/oder irgendwie geschwollen, oder?
Hier habe ich dir noch zwei Anlaufstellen (zertifizierte Brustzentren) in deiner Nähe:
http://cms.uk-koeln.de/brustzentrum/...index_ger.html
https://www.ebreastcenter.org/index.php?id=1 (vor allem auch für Beratung und Zweitmeinung)
Nur für den Fall, dass du sie nicht schon kennst oder anderweitig bereits gut aufgehoben bist.

So, nun wünsche ich dir viel Zuversicht und vor allem kompetente und vertrauenerweckende Ärzte für die nächsten Tage.
Alles Liebe
viola