Radiofrequenz-Thermo-Ablation

[avastinjunkie]

Gute Morgen allerseits, ich bin der Neue..., bald 58 Jahre alt.

Zu meinem Werdegang:

Von 2 Jahren 8 Monaten mit Verdacht auf Appendix fröhlich pfeifend tirili tirila ins KH gegangen, OP war dann 6 Std, halber Meter Enddarm weg. Darmkrebs.

Zuerst ne leichte Chemo nach dem Mayo-Schema mit 5fu und fa. Es bildeten sich dennoch 4 Metas im Bauchraum. Leber ist unverändert frei. Dann wurde die Chemo was härter, Folfiri mit Avastin und Campto, Nun die Nr. 26. (ist kein Quatsch) Daher mein Nick.....

So ganz ohne Erfolg war es nicht. Das Wachstum ist minimal und die Leber ist unverändert frei.

Das hält keine Kuh durch, bin deshalb vor 6 Wochen mit burn out zusammengekracht. Zu 90% wieder da. Unter meinen Vorfahren muß ne zähe alte Kanalratte sein.

Auf Vorschlag der Krebsberatung Heidelberg und der Onko in der Uni Köln hab ich erst mal jetzt das Campto abgesetzt, weil ich das miese vertrage (ohne 2 Infus Zofran geht nixx bei der Verabreichung). Es geht mir über die Grenze wenn ich wg. Dauerchemo psychisch zusammenkrache. Sorry wenn ich das so überdeutlich formuliere. Aber die letzte Entscheidung was gemacht wird hab immer noch ICH.

In der aktuellen Denke zwischen OA und mir ist die Umstellung auf folfox.

Weiterhin wurde mir mehrfach die RFA (oder RITA) als Behandlung empfohlen. Es macht zumindest theoretisch großen Sinn.

Ich wohne im Raum AC. Die Unis Aachen und Essen bieten diese Behandlung nicht an. Ich weiss von Freiburg und Regensburg.

Fragen an die werte Gemeinde:

1.) Welche Erfahrungen mit der Methode und der ausführenden Klinik habt Ihr gemacht?
2.) Wer hier in der Nähe ("Nähe" ist sehr relativ gemeint) bietet die Behandlung an.

Natürlich gilt diese Anfrage auch für die LITT, weil es nach meinem bescheidenen Verständnis egal sein dürfte wie die Hitze zustandekommt.

Ich danke Euch ganz lieb.

[hope38]

Hallo Avastinjunkie!
Herzlich Willkommen bei uns! Es ist ein wenig ruhig hier geworden, aber ich hoffe dennoch, daß Dir jemand antwortet, denn ich kann das (leider) nicht. Wollte Dich aber lieb begrüßen hier!

Puh, da hast Du aber schon was mitgemacht! Schmunzeln mußte ich aber schon bei Deiner Schreibweise!
Angie46 hat in Göttingen diese RIT (hieß das so?) gemacht. Meinst Du die Therapie? Wenn Du das meinst, mache ich mich mal auf die Suche nach ihrem thread, der dürfte schon weit nach unten gerutscht sein!

Zu mir: Ich bin im Mai 2006 als damals 38jährige erkrankt. Ein harter Schlag! Rektum-Ca ohne Metastasen. Hat echt reingehauen. Aber das kennst Du ja!

Folfox4 habe ich auch gemacht. Die anderen Zytostatika kenne ich nicht.

Viele Grüße erstmal und melde Dich, damit ich Dir den Bericht raussuchen kann,

Leena

[himmelblau]

Hi....die Uniklinik Düsseldorf bietet diese Therapie an....soweit ich weiß...werden dort Lebertumoren mittels Radiofrequenzablatio behandelt....ich war im Februar dort zur Abklärung meinen Hämangiomen....ich bin zwar Patientin von Prof. Häussinger aber ich kann dir wärmsten einen hochkompetenten OA Dr. Erhardt empfehlen...

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/...page.html#null

Liebe Grüße
himmelblau

Hi Leena...werde dein Lieblingslied für meine Meditation bei Vollmond verwendn....bekomme Gänsehaut beim Anhören...einfach schööööööööööön

[avastinjunkie]

Ich danke Euch Beiden erst mal ganz lieb. Die Uni Düdorf kontaktiere ich morgen. Erst mal nach diesem posting an die Geräte......

Nun wirds voll OT: @Leena: Zu meiner Schreibweise: Sein eigenes Schicksal kann man sich nicht aussuchen. Man muss es so akzeptieren wie es ist und sich hängen lassen ist das Unsinnigste was es gibt. Auch wenn das down zuweilen jeden trifft. Wer mir mit unsinnigem Mitleid kommt: Vielleicht bin ich auf seiner Beerdigung wenn er auf ner Bananenschale ausrutscht. Oder von nem Container-LKW in die Planken gerammt wird.
Vor allem gehört dazu dass man NIE aufgibt. Ich geb nen Brief auf, aber sonst nixx. Etwas Selbstironie gehört bei mir immer dazu..

Zwei Wochen nach dem KH-Aufenthalt damals war ich in der KH-eigenen Reha an den Geräten. Anfangs hab ich mir Milligramm-Gewichte drauf gelegt, das ist heute anders. Ich will damit sagen: Man muss seinen Körper pflegen dann hält man auch psychisch den ganzen Mist besser durch. Wenn man sich unverhofft auf den Tisch legen muss ist Kondition eh wichtig. Etwas tun kann wirklich jeder. Muss nicht Geräte sein, wer will und es kann läuft durch den Wald. Wenn ich die armen Leutchen mit nem frischen Hüftgelenk sehe, wie die wieder anfangen müssen......

Ich schreib das damit Ihr mich besser kramen könnt. Auch soll es ein Appell an Euch alle sein was zu tun.........Wie heisst es noch so schön: Mens sana in........

Der Butterfly und anderes warten...

cu Udo

[hope38]

Hi Udo!
Ja, Selbstironie und auch eine Portion Sarkasmus sind schon ganz gute Wegbegleiter!
Doch ich bin nach der (eher ja noch kurzen ) Krankheitszeit der Meinung, es gibt einfach kein Patentrezept und keinen ausgelatschten Weg, den alle gehen müssen. Ich stehe dazu, daß der Weg, den ich gehe mit der Erkrankung, ganz allein meiner ist, der nur zu mir paßt. Persönlich mag ich nicht so sehr, wenn man diese "Positiv-Denken-Parolen" vorgehalten bekommt, wenn da einfach mal nix ist, woraus man Energien abschöpfen kann.
Mein Weg ist ein authentischer, der "Leena-Weg" eben. Dazu gehören Berge wie auch Täler.
Unsinniges Mitleid mag ich auch nicht. Und klar, das Leben ist nicht planbar und dazu ist es noch lebensgefährlich. Der Tod ist eben niemals so weit fort, wie wir ihn gern hätten.

Schönen Abend noch,
Leena

[avastinjunkie]

Da hst Du schon recht. Sieh ganz einfach hinter meiner rotzigen Ausdrucksweise den Menschen. Ich gebe nur Tipps,bevormunde keinen und was sich jeder hier von meinem Geschreibsel mitnimmt das muss er selber wissen.Juut?
Ist letztendlich nur das Übliche weil man den "Neuen" noch nicht so richtig einordnen kann. Ich bin alles andere als ein Diktator....

Zum Thema zurück.Düdorf scheidet aus,weil die nur Lebermetas mit RITA behandeln.

Freiburg bezeichnet die Rita als "Schwerpunkt" allgemein bezogen auf Organe. Also kontaktiere ich morgen Freiburg, zumal man im Kaiserstuhl gut essen und trinken kann.

Ich halte Euch auf dem Laufenden und vielleicht kann der Eine oder Andere aus meinem Geschreibsel was mitnehmen.....

Naat zesame.....

[avastinjunkie]

Also:

Freiburg hat per email abgesagt, Aachen ebenfalls. Begründung: Meine Metas liegen zu nahe am Darm. Man würde mit der RFTA am Darm mehr Schaden anrichten als es nutzt.
Ich erinnere mich an ein Erlebnis 15 Jahre zurück in der Kinderonko AC, wo ich das eigene Schicksal für das total Schlimmste hielt und nachher wusste dass es nur relativ ist.

So ähnlich geht es mir jetzt. Hätte mich die Krebsberatung Heidelberg nicht auf diese Behandlung aufmerksam gemacht wäre überhaupt nichts passiert.

So bleibt mir nur die Alternative weiter zu kämpfen. Das tu ich. In meinem Brutal-Realismus unterscheide ich mich von Einigen von Euch, weshalb es auch schon malne Meinungsverschiedenheit mit nem mod von Euch hier gab.

Empathie kann man auf unterschiedliche Art ausdrücken.
Mir bleibt nur die Möglichkeit weiter zu kämpfen. Damit hab ich keine probs.

Mich klein kriegen lassen ist das Allerletzte für mich.

cu Udo

[hope38]

Hi Udo!
Ach Mensch, das ist ja einerseits blöd, daß Du Absagen bekommen hast.
Andererseits natürlich gut, daß Du Dich davon nicht runterknüppeln läßt!

Alles Gute,
hope

[avastinjunkie]

Zitat von hope38

Hi Udo!
Andererseits natürlich gut, daß Du Dich davon nicht runterknüppeln läßt!

Alles Gute,
hope

Da brauchste bei mir keine Angst haben. Nu wieder OT aber es passt:
Hatte heute ein langes Gespräch mit ner Führungsdame meiner KK:

Anrufgrund (sie rief an) war die Weiterbehandlung meines Einspruches wg. Kosten für die RFTA. Wir kamen (bin ja sehr kommunikativ) ins quatschen.
Sie (die mehr sieht als ich) sagte dass es wenige Leute gäbe die sich so konsequent nicht niedermachen lassen. Sie sagte weiterhin dass es erwiesen sei dass eine positive Grundhaltung zum Leben erheblich mehr Heilungschancen mit sich bringe.

Ich stell das mal unkommentiert hier ab.

Warum auch negativ? Ich komme gerade von ner Woche Womo Atlantikküste zurück, family und Umfeld sind voll ok, ich arbeite etwas weniger, dafür schneller und das Leben macht unverändert (meist) Spass.

Man soll nicht so oft an diese Sch...Krankheit denken und ein halb leeres Glas Wasser ist auch ein halb Volles. OK es gibt hier härtere Schicksale als meins.

Vielleicht kann ich mit diesem posting Einigen hier was Mut einflössen, mal diese Gedanken in den eigenen Weg einbauen..........Es geht immer irgendwie weiter, besser (im Rahmen der verbliebenen Möglichkeiten) mit Spass als depressiv.

Maat het joot....

[Yosie]

Hallo Udo,

behalte bloss deine positive Einstellung, es gibt dir Lebensqualität und wie du schon sagst mehr Heilungschancen.
Ich habe festgestellt, dass sich das Umfeld mit dem "fröhlichen" Krebskranken schwertut. Ja soll ich als Betroffener den ganzen Tag mit gesenktem Kopf rumlaufen? Ich mache Witze über mein Stoma, oder mache schon mal Bemerkungen, wie... Heute noch mal gut essen, ab morgen gibts Chemo, da wird dann gespuckt... Meist ernte ich dann nur betroffene Blicke und Schweigen.

Natürlich haben wir alle nicht darum gebettelt Krebs zu bekommen, aber er ist nun mal da und geht auch nicht eher weg nur weil wir uns deperessiv geben. Sicher hat jeder eine ander Art damit fertig zu werden, aber ich finde positiven Denken, ist eine der besten Arten.

Gruß
Yosie

[avastinjunkie]

THX

Zitat von Yosie

Ich habe festgestellt, dass sich das Umfeld mit dem "fröhlichen" Krebskranken schwertut.

gilt m.E. leider auch stellenweise für dieses Forum.

Zitat von Yosie

Ja soll ich als Betroffener den ganzen Tag mit gesenktem Kopf rumlaufen? Ich mache Witze über mein Stoma, oder mache schon mal Bemerkungen, wie... Heute noch mal gut essen, ab morgen gibts Chemo, da wird dann gespuckt... ..

Ich denke wir haben es schon schwer genug, da müssen wir selber nicht auch noch durch ne negative Grundhaltung dazu beitragen.

Zitat von Yosie

Meist ernte ich dann nur betroffene Blicke und Schweigen..

Liegt an der Hilflosigkeit unseres Umfeldes, das nicht gelernt hat mit einer Seuche umzugehen. Es wird bei 435.000 Neuerkrankungen in 2004 leider zu oft verdrängt.

Zitat von Yosie

Natürlich haben wir alle nicht darum gebettelt Krebs zu bekommen, aber er ist nun mal da und geht auch nicht eher weg nur weil wir uns dperessiv geben. Sicher hat jeder eine andere Art damit fertig zu werden, aber ich finde positives Denken, ist eine der besten Arten...

YESWELL !!! 102% d'accord

ciao Udo