BRCA Gendefekt

[mellyholly]

Hallöchen zusammen!!!
Ich weiß seit 8 Jahren, dass ich das BRCA Gendefekt habe und habe mich nun endlich entschlossen im Sommer beide Brüste abnehmen zulassen um sie anschließend mit Eigengewebe wieder aufzubauen. Die Ärzte meinten es sei nun dringend notwendig, da fünf Jaher vor Ersterkrankung der Mutter(war 35) das Hochrisikoalter beginne (bin fast 30) und ich durch diese OP das Risiko drastisch senken könnte.
Ich suche nach Betroffenen, denen es auch so gut bzw. überhaupt jemanden zum Austauschen.
Liebe Grüße

[patzi]

Oh weia, als ich das gelesen habe, wurde mir ganz anders.
Muss das wirklich sein?
Ich hatte mir 38 BK (als erste und einzige ind er Familie), mit 46 wurde mir eine Brust abgenommen. Jetzt, vor drei Wochen wurde sie mit Eigengewebe aufgebaut. Wenn ich mir vorstelle, dass Du das alles auf Dich nehmen willst, obwohl Du gar keinen BK hast, .....
Stell Dir das alles nicht so einfach vor. Kann es nicht sein, dass Du evtl. niemals an BK erkranken wirst?
patzi

[suze2]

liebe mellyholly, will dir für deine OP-planung alles gute wünschen -
ich bin schon 50 (mit 46 an BK erkrankt) und hab auch den BRCA 1 defekt.
ich hab mir die eierstöcke rausnehmen lassen, aber mich gegen die entfernung der brust entschieden, in meiner family bin ich mit BK auch die erste.
es ist eine schwere entscheidung - ich nehme an, du hast genug infos gesammelt? die seite www.brustgesundheit.at ist sehr informativ.

alles liebe
suzie

[mellyholly]

Glaub mir, ich stelle mir das nicht einfach vor, setze mich mit dem Gedanken auseinander seit ich weiß dass ich den Gendefekt habe, denn die Ärzte rieten mir von anfang an dazu, aber ich habe furchtbare Angst selbst an BK zu erkranken. Ich habe es zweimal bei meiner Mama "mitgemacht". Beim ersten Mal war ich elf und es war schlimm sie so leiden zu sehen. Ich würde das gerne meinem Sohn und Mann ersparen. Bei meiner Mutter ist beidemale alles gut gegangen. GOTT SEI DANK!!!! Aber die Ärzte meinten, dass sie wahnsinniges Glück hatte, dass es nicht gestreut hat.
Meine Mutter ist aktiv bei der Frauenselbsthilfe nach Krebs und durch sie bekomme viele Schicksale mit, die nicht so gut enden.
Das alles und die tausend Gespräche mit den Ärzten haben mich zu diesem Schritt gebracht....
Wie war deine Op?

[suze2]

nein, liebe mellyholly, dass du dir das nicht "einfach" vorstellst, das glaub ich sofort.
ich hab auch über meinen gendefekt sehr nachgedacht und dann eben so entschieden (eierstöcke raus). wie ich vor meiner BK erkrankung entschieden hätte, kann ich natürlich nicht sagen. es ist eine last, mit diesem gen-defekt zu leben, und meist ist man ja auch mit den krebserkrankungen in der familie in jungen jahren konfrontiert.

meine OP betraf ja "nur" die eierstöcke, war unproblematisch.

es gibt aber hier einige frauen, die sich prophylaktisch die brust entfernen ließen - vielleicht meldet sich jemand von diesen.

alles liebe
suzie

[Sylvie M.]

Liebe mellyholly,
ich kann gut verstehen, dass Du Dir das antun willst. Du hast halt ein sehr hohes Risiko zu erkranken. Durch die prophlyaktische Entfernung der Brüste kann man, wenn ich richtig informiert bin, das lebenslange Erkrankungsrisiko von 80 auf 10% senken.
Ich glaube zwar nicht, dass ich den Gendefekt habe (das wird sich erst noch herausstellen), aber aufgrund einer früheren BK-Erkrankung und einer neuen Veränderung in der anderen Brust, habe ich ein hohes BK-Risiko. 2006 wurde mir die erste Brust abgenommen und nun wurde mir eine subkutane Mastektomie der anderen Brust empfohlen. Ich glaube, mit der Angst und den ständigen Untersuchungen will ich nicht auf Dauer leben. Daher neige ich dazu, der Empfehlung zu folgen. Aber die Entscheidung treffe erst in 1-2 Jahren. Ich habe dieses Jahr schon einen Brustaufbau aus Bauchfettgewebe hinter mich gebracht.
Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Sylvie

[mellyholly]

Hallo Sylvia,
wie lang hat die Op gedauert? Wie hast du dich danach gefühlt? lange Schmerzen? Ich habe ziemlich viel Panik....
Liebe Grüße

[mellyholly]

Vielen Dank für Eure Antworten/Meinungen
FROHE WEIHNACHTEN euch allen

[Christa]

Zitat von mellyholly

Ich weiß seit 8 Jahren, dass ich das BRCA Gendefekt habe und habe mich nun endlich entschlossen im Sommer beide Brüste abnehmen zulassen um sie anschließend mit Eigengewebe wieder aufzubauen.
Ich suche nach Betroffenen, denen es auch so gut bzw. überhaupt jemanden zum Austauschen.

hätte ich nicht BK bekommen, dann hätte ich mir meine beiden brüste auch prophylaktisch abgenommen, wenn ich BRCA1+ wäre (was ich ws. bin).
so wurde dies im zuge der BK-therapie durchgeführt.
sorry für kurzen text, hab a bissi probleme beim tippen mit re. hand...

lg
christa

[nightlight77]

Hallo Mellyholly,

mit Interesse hab ich dein posting gelesen, da ich viele Parallelen sehen kann... meine Mutter ist damals mit 30 Jahren an BK erkrankt, mit 35Jahren dann ein REzidiv mit Lebermetastasen, die sie nicht überlebt hat. Mit 37Jahren ist sie gestorben, ich war damals 11, als sie gestorben ist.

So, und nun bin ich heute selbst 31 Jahre alt und in der Brustkrebssprechstunde der Uni Düsseldorf hat man mir angeboten, den Gentest durchzuführen und mir im positiven Falle, beide Brüste prophylaktisch zu entfernen. Das hat man mir schon vor 5 Jahre angeboten (also mit 26 Jahren) und bis heute konnte ich mich noch nicht dazu entscheiden... nicht mal zum GEntest...

Mein Frauenarzt (der sehr gut ist und spezialisiert auf BK) hat mir dagegen geraten, sondern rät mir zu strengen Kontrollen (die ich auch wahrnehme) und ich solle mich nicht so verrückt machen.

Ich habe 2 Kindern (im Alter von 4 und 1 Jahr) und die Familienplanung ist nun abgeschlossen und langsam merke ich, wie ich immer öfter mal wieder an den Gentest und die Brustentfernung nachdenke. Ich hab keine grosse Brust, sondern eine ziemlich kleine die nun auch durch langes Stillen ziemlich "ausgelutscht" ist und nicht wirlich schön. Insofern "hänge" ich nicht wirklcih an meiner Brust. Mich schreckt zur Zeit nur ab, dass die OP ja nun kein Spaziergang ist und auch keine kleine Schönheits-OP.

Hmm, ich konnte dir nicht wirklcih weiterhelfen, aber ich würde mich freuen, mit dir in Kontakt zu bleiben und von dir zu hören, wie deine OP gelaufen ist. Vielleicht magst du mich ja dann animieren?
liebe Grüsse,
nightlight

[Anne FFM]

Hallo zusammen,

ich habe beim Surfen eine interessante Dissertation aus dem Jahr 2008 entdeckt. Sie hat den Titel "Effektivität und psychosoziale Konsequenzen prophylaktischer Operationen
im Rahmen des hereditären Mamma- und Ovarialkarzinoms" - zu finden unter http://docserv.uni-duesseldorf.de/se...NEU%202008.pdf
Allerdings gebe ich zu bedenken, dass die Lektüre einen ganz schön frustrieren kann, da es sich hier natürlich um die medizinisch wissenschaftliche Sicht der Dinge handelt!

Außerdem gibt es eine tolle Seite zum Thema Brustaufbau (Diep Flap) mit vielen Links zu diesem Thema: http://www.dcis-info.com

Viele liebe Grüße von
Anne FFM

[calla]

Hallo!
Habe gerade die prophylaktische Brust OP hinter mir. Bin BRCA2 Trägerin und habe mich für die Silikon Inplantate entschieden.
Habe den Schritt nicht bereut,die OP ist nicht so schlimm wie ich es mir gedacht habe. Was mich "nervt" ist dieser "Panzer" den man 6 Wochen tragen muß.
Ich hab noch eine Frage: Ist es normal das die eine Seite noch etwas höher ist als die andere.Ich muß dazu sagen,das diese auch nochmal nachoperiert werden mußte weil ich innen nachgeblutet habe, sodaß eine Brust eine knappe Woche "Vorsprung" hat. Hab ich den Gürtel zu locker,oder warum kommt die eine Brust nicht so schön runter als die andere?


LG calla

[Didla]

Hallo,

ich habe eine Frage zu diesem Thema. Dieses Problem betrifft mich zwar nicht persönlich (habe BK aber nicht meine Mutter), aber meine Schwägerin und ihre Nichte. Die älteste Schwester meiner Schwägerin, verstarb schon mit 43 Jahren ca. 1990 an BK (BK-Diagnose 1985). Eine andere Schwester an BK vor 4 Jahren (BK-Diagnose 1998) , meine Schwiegerma vor 5 Jahren an EK (Diagnose halbes Jahr davor).
Meine Schwägerin ist jetzt 54 Jahre alt und die Nichte 43 Jahre.
Früher konnte ich ihre "Krebshysterie" nicht so nachempfinden, da ich mich mit dem Thema Gendefekt nicht befasst habe.
Nun dadurch das ich mir hier im Forum viel durchlese versteht man vieles besser.
Ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass die beiden den Gendefekt nicht haben, da sie schon älter sind. Damit meine ich älter geworden zu sein als ihre Schwestern sprich Tante oder Mutter?
Meiner Nichte ist schon vom Senologen (der sehr gut ist) nahe gelegt worden den Test zu machen und sich prophylaktisch die Brüste abnehmen zu lassen.
Sie ist hin und her gerissen und weiss nicht so wirklich wie sie sich entscheiden soll.
Soll ich ihr mal zeigen was hier zu diesem Thema geschrieben wird, also die Erfahrungen der anderen. Unser Verhältnis ist zwar nicht so eng aber auch nicht schlecht.
Eure Meinung dazu würde mich interessieren.

Liebe Grüße
Tina

[Tintifax_Sbg]

Hallo,

erstmal allen ein glückliches und hoffentlich auch gesundes Jahr 2009.

Ich möchte zu diesem Thema auch meine Meinung abgeben.

Im Oktober 2004 wurde bei mir in Insitu links entfernt, war damals 31, anschließend Strahlentherapie. Meine Mutter starb an BK als ich 10 Jahre alt war und auch andere nähere Verwandte erkrankten bzw. starben daran. Von unserer Familie lag Gott sei Dank ein Stammbaum auf, denn die alleinige Tatsache, dass meine Mutter daran starb und meine Tante (die Schwester meiner Mutter) und ich daran erkrankten reichte nicht aus um diesen Gen-Test zu beantragen.

Das Testergebnis für das BRCA 1 lag im Frühjahr 2006 vor und war negativ, wobei aber der Großteil meiner Verwandtschaft auf dieses Gen positiv getestet worden ist.

Somit war's für mich "Zufall" dass mich der Krebs erwischt hat und machte mir nicht mehr weiter Gedanken.

Dann kam der August 2007, bei meiner Schwester wurde bei der Mammographie BK festgestellt und sofort die linke Brust abgenommen Chemo und Bestrahlung und auch der Gen-Test in Auftrag gegeben.
Sie hat sich im Juni 2008 die linke Seite wieder aufbauen lassen und die rechte Seite vorsichtshalber abnehmen lassen.

Im Oktober 2008 wurde dann bei der Mammographie und anschließender Stanze wieder ein insitu festgestellt, diesmal rechts. Jetzt wurden die Ärzte aktiv und forderten den Befund für das BRCA 2 an, der sowohl bei der Schwester als auch bei mir positiv ist. (80%ige Wahrscheinlichkeit an Brustkrebs zu erkranken, 60%ige Wahrscheinlichkeit der Wiedererkrankung, 20%ige Wahrscheinlichkeit an EK zu erkranken)

Am 12.1.09 hab ich den Termin für eine beidseitige vollständige Abnahme. Und ich werde mir in ca. 5 Jahren auch die Eierstöcke entfernen lassen. Ich bin froh, dass die Medizin soweit ist, solche Sachen festzustellen und dass wir die Möglichkeit haben auch etwas dagegen zu unternehmen.

Ich hab meine Mutter daran sterben sehen und ich würde es viel schlimmer finden, einen Arm oder ein Bein zu verlieren.

lg.Catharina