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#1
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GvHd der Mundschleimhaut
Hallo,
ich war gestern wieder zur Routineuntersuchung in der Klinik und da meinte mein Professor, dass ich wohl eine chronische GvHd der Mundschleimhaut habe. Hatte davon vorher noch nichts gehört. Wusste gar nicht, dass es das gibt. Kennt das jemand? Was bedeutet das jetzt? Werd ich für immer Probleme mit der Mundschleimhaut haben? Ich hab ja zur Zeit eigentlich nicht wirklich Schmerzen, es ist eher so wie ein Spannungsgefühl an der Wangeninnenseite und ein Gefühl, als hätte ich da draufgebissen! Bin gespannt, ob mir jemand helfen kann bzw. auch solche Symptome hat/hatte! Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo |
#2
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Hallo Tanja,
leider war dazu nicht recht was zu finden. Mein Prof. hat mir dazu auch nicht viel sagen können, ist wohl wieder so eine seltene Sache. Hat sowas denn noch niemand erlebt oder davon gehört? Wie gehts denn deinem Schwesterchen? Hoffe mit euch und drück euch wahnsinnig fest die Daumen! Liebe Grüße Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo |
#3
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Hallo Christin,
mein Mann hat auch eine GvH der Schleimhäute, die sich unter anderem im Mund auswirkt. Allerdings ist es wohl heftiger als bei dir, denn sein Mund ist weiß belegt, er hat zum Teil offene Stellen, der Geschmackssinn ist total weg und er kann nur weiche und schwach gewürzte Speisen essen. Im Prinzip ist es ähnlich wie die Mukositis nach Chemo oder SZT. Inzwischen haben die Symptome bereits nachgelassen. Die Immunsupression (Prograf) wurde drastisch erhöht. Ist das bei dir auch passiert? Wie lange eine chronische GvH anhält kann glaube ich keiner sagen. Bei manchen verschwinden die Symptome schnell bei anderen lange nicht. Alles Gute für dich Gruß Bettina P.S.: hast du an anderen Schleimhäuten (Magen-Darm, Augen ..) keine Probleme? |
#4
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Hallo Christin,
ich hatte auch eine GvHD der Mundschleimhaut nach SZT. Meine Transplantation war im Mai 2007 und heute habe ich sie immer noch. Aber man kann damit leben. Der Geschmack ist nie wieder so geworden wie vorher und die Abstoßung(GvHD) kommt und geht. Die Schleimhaut sieht aber immer so aus wie unter den Chemos. Mein ständiger Begleiter ist Kamistad Gel. Das betäubt die Schleimhaut, wenn gar nichts mehr geht. Liebe Grüsse Marianne |
#5
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Hallo Marianne,
musst du denn auch noch immer Sandimmun (bzw. ein anderes Immunsuppressivum) nehmen oder nimmst du nur das gel dagegen? Manche Tage ist es schlimmer, mal besser. Dachte das geht auch malwieder weg? Was sagen denn deine Ärzte dazu? Liebe Grüße Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo |
#6
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Hallo Christin,
meine Krankengeschichte gleicht Deiner sehr. Bei mir AML M2 high risk, Diagnose Jan.06 mit Chemo Schema TAD-HAM-TAD. Im August 06 autologe SZT und CR. Im Mai 07 Rezidiv mit Chemo, Bestrahlung und allogener SZT. Ich habe Immunsuppressiva nur bis Ende 07 genommen, habe aber immer eine "leichte" GvHD, die von den Onkologen auch so gewollt ist. Es gibt eigentlich keinen Tag, an dem körperlich nichts ist. Aber ich habe das in meinen Alltag integriert und lebe ganz gut mit allen Beschwerden und Hindernissen. DieGvHD der Mundschleimhaut ist nervig, aber nicht bedrohlich. Freue Dich doch über Deine super tollen Werte wie 100% Spenderchimärismus und CR. Wenn die sich verändern tut es zwar nicht weh, aber das Leben ist in Gefahr. So rede ich mir diue Sch... selber schön und es funktioniert. Liebe Grüsse, bis bald Marianne Geändert von grünmar (12.03.2009 um 08:35 Uhr) |
#7
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AW: GvHd der Mundschleimhaut
Hallo,
mein Sohn jetzt acht Jahre, hat mit vier Leukämie diagnostiziert bekommen. Im März 06 Hatte er die KMT. Eine Woche befor das Jahr rum war, von dem man sagt danach kommt nichts meh, bekam er das erste mal eine GvHd. Das ist, wurde mir in unserem Fall so erklährt, eine Abstoßreaktion. Das heist, sein Körper erkent das neue Knochenmark als Fremd an und versucht es zu bekämpfen. Es wirkte sich bei Ihm erst auf die Mundschleimhaut aus, dann auf den Komplatten Verdauungsdrakt. Das muß es aber nicht zwangsläufig. mit einem Medikament das die eigene Körper abwehr drückt kann man es unter Kontrolle bekommen, und mit der Zeit wird es in der Regel wieder Reduziert bis es dann Irgendwann ganz weg gelassen werden kann. Ich Wünsch dir alles gute und viel Kraft Grüße von majumala |
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