Und plötzlich geht alles so schnell...

[Sandra.3]

Hallo zusammen,
auch ich war in den letzten Tage stille Leserin des Forums in der Hoffnung, hier nicht posten "zu müssen".
Seit letzter Woche Freitag weiß meine Mama (60), dass sie ein Adenokarzinom hat. Also am Dienstag in Krankenhaus. Endoskopischer Ultraschall und CT. Gestern dann die Diagnose: inoperabel! Ich dachte, ich zerfalle in tausend Stücke.
Die Ärztin meinte, sie würde einen Psychologen vorbei schicken und teilte noch mit, dass nun für 6 Monate eine Chemo angesetzt werde. Und wenn gar nichts mehr ginge, würde meine Mama künstliche erhährt werden müssen. Leider war ich bei dem Gespräch nicht anwesend. Keiner der Ärtze hatte einenn Anghören angerufen. Meine Mum war ganz allein! Mir wird ganz schlecht wenn ich das hier schreibe.
Aber ich will nicht aufgeben. Ich weiß, die Diagnose inoperabel heitßt, es wird nur noch palliativ geholfen und die Erwartung liegt bei 6 Monaten.
Der Tumor meiner Mutter ist 6cm groß und sie hat Matastasen in der Leber. Ich verstehe einfach nicht, warum ein Tumor inoperabel sein kann. Mann kann doch heutzutage die ganze Speiseröhre und den ganzen Magen entfernen und ersetzen. Warum kann man dieses Biest nicht rausschneiden??
Wegen der Leber hab ich schon beschlossen, "einfach" einen Teil meiner Leber zu spenden.
Aber nun meine Frage an euch: ich möchte eine 2.Meinung einholen, auch wenn meine Mutter das grad nicht will. Aber ich weiß nicht wo. Derzeit liegt sie in Hagen im Allgemeinen Krankenhaus. Ich selber wohne in Bochum. Ich habe hier in der Krankenhausliste von Essen und Dortmund gelesen.
Gehe ich mit den Befunden einfach dahin? Und wer bietet alternative Therapien wi zB Apelbaum-Mistel-Therapie an? Ich denke, man sollte nichts unversucht lassen. Solange es nicht schadet, kann es ja nur helfen, oder?
Ich werde verrückt bei dem Gedanken, meine Mutter in den nächsten 6 Monaten zu verlieren. Ich will auch nicht, dass sie sich quälen muss....
Wie haltet ihr das aus? Was tut ihr gegen dieses Ohnmachtsgefühl?

Traurige Grüße
Sandra

Ach ja, am Freitag ist ein Gespräch mit dem Onkologen des derzeitigen Krankenhauses, der erklären will, wie das mit der Chemo laufen soll. Da bin ich natürlich dabei und werde alle Frage stellen, die mir auf der Seele brennen.

[struwwelpeter]

Liebe Sandra

Ich komme zwar aus einem anderen Forumsbereich, dennoch möchte ich Dir eben antworten!
Es tut mir sehr leid dass Deine Mutter so schwer erkrankt ist und auch ihr jetzt diesen schweren und anstrengenden Weg der Behandlungen durch machen müßt.
Zur 2. Meinung! Ich finde empfinde es als sehr wichtig und würde schnellst möglich eine 2. Meinung einholen. Die Unikliniken in Essen sind sicherlich gut, aber ich denke, dass sich noch andere melden, die evtl. Spezialkliniken kennen. Und ganz ehrlich, wäre ich an Deiner Stelle würde ich in Essen (oder sonst wo) Morgen anrufen und einen dringenden Termin ausmachen. Ich verstehe Deine Ängste und kann nachvollziehen, dass Dir die Erkrankung Deiner Mutter den "Boden unter den Füßen" wegreißt. Ich wünsche Dir viel Glück und euch alles Gute

LG Ina

[ulla46]

Hallo sandra,
ich kann mir vorstellen, dass du völlig unter Schock stehst bei der Diagnose und Prognose. Zu letzterem möchte ich dir sagen, dass niemand vorausagen kann, wie die Lebenserwartung deiner Mutter ist und gute Ärzte geben auch keine Prognose ab.
Es ist in jedem Fall immer gut, eine 2. Meinung zu holen. Irgendwo weiter unten ist eine Krankenhausliste, wo KHs aufgelistet sind. Ich selbst wurde im Huyssenstift in Essen behandelt und kann das nur empfehlen. Dazu brauchst du alle Unterlagen und CDs als Kopie, anrufen, Termin machen, geht immer schnell!
Leider hat deine Mutter schon Metastasen. In diesem Fall wird nicht operiert, weil man die Erfahrung gemacht hat, dass nach einer OP dann die Metastasen massiv wachsen und die sind gefährlicher als der Primärtumor. Deshalb versucht man durch Chemotherapie den Krebs in Schach zu halten.
Lass dir das alles erklären und frage so lange nach, bis du alle Antworten hast! Wenn ihr den Therapievorschlag dann habt, mit diesem zur Zweitmeinung gehen.
Was den Umgang der Ärzte mit der Überbringung der Diagnose betrifft, so liegt da wirklich vieles im Argen und das ist wirklich schlimm!
Ich drücke die Daumen, dass ihr einen guten Weg für deine Mutter findet!
Ulla

[Eberhard Sann]

Ulla hat recht !!!
geht auch in andre Kliniken, manche operieren durchaus, wo andere nix mehr machen.
Mein Speiseröhrenkrebs wurde vor 3 Jhren operiert und es geht mir (relativ) gut.
Klinik: rechts der Isar in München
Eberhard

[peter3]

Hallo Sandra
Erst ml herzlich willkommen hier im Forum ich schreibe eigentlich nur noch ganz selten hier ,aber da ich gelesen habe das Dine Mutter im algemeinen in Hagen liegt möchte ich mich dochmal meldendenn ich komme aus Hohenlimburg.auf alle fälle würde ich Deine Mutter in ein anderes KH bringen da meines wissens nach Hagen nicht genug Erfahrung mit diesem Krebs hat.Ich wurde 2004 in Dortmund Operiert,auch Essen wäre eine gute Anlaufstelle und auch nicht so weit.ich möchte nicht so viel von mir schreiben aber auch zu mir hat man letztes ahr gesagt nund zwar im April ich hätte noch ca 7 Monate und mir geht es immer noch gut also lasse den Kopf nicht hängen .Falls Deine Mutter chemotherapie bekommt kann ich Dir auch Dr Müller gegenüber von Kaufhof empfehlen ,ein sehr netter Arzt und auch das ganze Umfeld sehr freundlich.Ich wünsche deiner Mutter alles alles gute
Gruß Peter.

http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

[Sandra.3]

Hallo ihr Lieben und danke für eure Beiträge.
Heute habe ich mit dem Oberarzt gesprochen. Der meinte, eine "Hammer"-Chemo würde er nicht machen, weil der Nutzen-Kosten-Faktor nicht gut sei. Er würde eine leichte, palliative Chemo empfehlen. Und meine Mutter solle die Liste mit den Dingen, die sie noch unbedingt tun wolle abarbeiten. Auf meine Frage, was ohne Chemo passieren würde meinte er: noch 3 Monate.
Dieses KH macht mich irre!!
Ich habe am Dienstag einen Termin im Bergmannsheil (Uni-Klinik Bochum). Ich bin aber auch gewillt eine Dritt- oder Viertmeinung einzuholen (Dortmund, Herdecke, Essen). Mir ist jedes Mittel recht.
Die vom KH haben relativ komisch auf meine Frage nach Berichten, Befunden und Bildern reagiert. Aber ich meinte dann (ich kann ganz gefasst sein in solchen Momenten- bis ich mit dem Gespräch fertig bin und dann brechen alle Dämme): entschuldigung! es geht hier nicht um ihren stolz als arzt sondern um das leben meiner mutter!
Darauf konnte er nicht wirklich viel erwiedern.. Jetzt bekomme ich selbstredend die Unterlagen, aber ohne die Sono-Bilder. Naja, Befund und CT tun's vielleicht auch erstmal.
Wenn ich dieses Forum nicht hätte, wüßte ich grad echt nicht, wohin mit meinen Gedanken

LG
Sandra

[Sandra.3]

...wie bekomme ich meine Mutter nach Essen?
Hallo, ich bin's schon wieder.
Meine Mutter liegt ja derzeit im Allgemeinen KH in Hagen. Die haben leider mit SRK keine Erfahrungen (und auch sonst keinen guten Ruf).
Aufgrund der KH-Liste im Forum bin ich auf Essen und Dortmund als gute Adressen gestoßen.
Einen Termin in DO haben wir kommenden Dienstag. Aber nach Essen möchte meine Mutter nicht. Sie meint, die viele Fahrerei und so wären ihr zu viel. Mein Vater kann sie nicht immer bringen und abholen, da er nicht mehr gern (und nícht mehr gut) Auto fährt.
Aufgrund der Beiträge denken ich aber, dass Essen die beste Wahl wäre.

In Hagen hat man ihr gesagt, sie bekäme für die Chemo einen Taxischein. Das KH liegt etwa 5 min von meinen Eltern entfernt.
Sie wollen in Hagen 6 Wochen Chemo machen, eine Woche Pause und nochmal 6 Wochen Chemo. Danach wieder eine Endo-Sono.
Ist das "üblich"?

Kann meine Mutter ohne Weiteres einfach das KH wechseln?

Durch die Diagnose (T3N1M1) möchte ich natürlich alles erdenkliche in die Wege leiten.
Dieses Forum hat mir die Hoffnung gegeben, dass es nicht nach 3-6 Monaten vorbei sein muss.

LG
Sandra

[Jessika09]

Hallo Sandra,
mein Vater wurde in Dortmund behandelt. Er war sehr begeistert und fühlte sich dort sehr gut aufgehoben. Er hatte im Mai 08 die Diagnose T3N1M0. Er hat die Chemo/Bestrahlung und die große OP (komplette Speiseröhrenentfernung mit Magenhochzug) in DO bekommen. Das Gespräch mit der Onkolgin vor Therapiebeginn war sehr ausführlich. Sie hat uns alles sehr genau erklärt und uns alle Fragen geduldig beantwortet. Ich glaube wir haben damals fast eine Stunde mit ihr gesprochen. Meine Eltern und ich waren echt angetan von ihr. Aber auch der Radiologe und der Chirurg waren ganz toll. Man merkte sofort, daß sie Ahnung von der Erkrankung haben. Die OP wird dort auch oft durchgeführt. Wie gesagt, bei meinem Vater ist alles bestens gelaufen. Er hat die OP ohne Komplikationen überstanden und es geht ihm heute echt gut. Ich kann hier nur für uns sprechen. Wir würden uns immer wieder so entscheiden!

Liebe Grüße, Jessika

[peter3]

Hallo Sandra

Ich wurde 2004 in Dortmund Operriert Magenhochzug und alles was sonst noch mit dieser Op zu teuen hat .War sehr zufrieden und kann das Krankenhaus nur empfehlen.Mit der Medizinischen und Onkologie war ich nicht so zufrieden die Station ist doch sehr veraltert und unterbelegt ich bekam dort Chemotherapie Stationär .Bestrahlung bekam ich auch in Dortmund konnte jeden Tag mit dem Taxi dorthinfahren ich komme aus Hohenlimburg.Meine letzte Chemo 2008 bekam ich Ambulant bei Dr. Müller in Hagen auch dort ist das Umfeld und der Arzt sehr nett .
Ich wünsche Euch alles gute Peter.


http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net

[Sandra.3]

Hallo Ihr Lieben!
Ich war inzwischen mit meiner Mama in Dortmung wegen der 2. Meinung.
An der Diagnose T3N1M1G2 ändert sich ja leider nichts.
Das KH in Hagen wollte eine Chemo machen. Lebenserwartung lt. besch*#~ Oberarzt 3-6 Monate.
Nun der Arzt in Dortmund: Chemo- und Strahlentherapie. Erstmal alle vier Wochen eine Woche Chemo (Cisplatin und 5 FU, stationär) und zusätzlich 6 Wochen lang Bestrahlung. Nach 2 Zyklen neue Untersuchungen zur Wirkung etc.
Der junge Arzt war sehr nett. Er hat nichts beschönigt und auch nicht übertrieben schwarz gemalt. Aber er hat von JAHREN gesprochen
Er meinte, mit ein bis zwei Jahren könne man rechnen.

Was meint ihr dazu?

Meine Mutter fühlte sich da gut aufgehoben und hat sofort Termine gemacht.
Jetzt ist nur noch nicht klar, ob es für eine Hagenerin einen Taxischein nach Dortmund gibt. Mein Vater ist nicht mehr so Auto-Fit..

LG
Sandra

[thomue]

Hallo Sandra,

in erster Linie denke ich, dass du in Dortmund ganz offensichtlich auf einen Menschen getroffen bist. Wie schon in den gefühlten x-Tausend Malen zuvor sage ich:

Prognosen KÖNNEN zutreffen, MÜSSEN es aber keinesfalls.

(Ärzten wie diesem Herrn aus Hagen darf man übrigens gerne und ungefiltert die Meinung sagen. Die haben sie sich redlich verdient!)

Der Arzt in DO sieht eine Therapieoption die aus Chemo und Bestrahlungen besteht. Das ist sehr gut, denn in der Regel steht in solchen Gesprächen auch immer die "andere Antwort" zur Debatte, die meistens mit den Worten "es tut mir leid" eingeleitet wird.

Nun muss man zunächst einmal abwarten, auch wenn es so verdammt schwer ist, wie groß der Therapieerfolg sein wird. Vielleicht ergeben sich daraus noch deutlich erfreulichere Optionen? Ggf. kann dann doch noch chirurgisch interveniert werden? Zumindest um durch die Entfernung von bspw. Metastasen ein Mehr an Lebenszeit zu gewinnen.

Das Ergebnis aus Dortmund ist ein gutes Ergebnis. Weil es nachvollziehbar ist und Raum für Hoffnung lässt.

Kopf hoch,

thomue.

[ulla46]

Hallo Sandra,
ich denke, dass es für deine Mutter wichtig ist, von einem Arzt behandelt zu werden, dem sie vertraut. Ich hoffe, der Arzt in Dortmund hat euch auch erklärt, was auf deine Mutter zukommen wird, denn diese Therapie ist wirklich hart.
Den Taxischein müsst ihr bei der Krankenkassen beantragen und wenn die soch blöd stellen, begründen, dass die Krankheit in einem darauf spezialisierten KH stattfinden soll. Ich habe keinerlei Probleme gehabt, mit dem Taxi von Mettmann zur Chemo nach Essen und zur Bestrahlung nach Düsseldorf zu fahren.
Dann eine Bitte: Schreibe doch bitte in deinem ersten Thread weiter, das ist für alle Leser einfacher und übersichtlicher.

Alles Gute für euch!
Ulla

[peter3]

Hallo Sandra
Gut das du in Dortmund gelandet bist,die gleiche Behandlung habe ich auch in Dortmund bekommen ,lasse Dir unbedingt einen Taxischein geben Ich bekam ihn auch wünsche euch alles gute .
Muß übrigens auch heute nach Dortmund zur Endosono
GrußPeter

http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

[Sandra.3]

Hallo zusammen,
ich hatte in meinem eigentlichen Thread bereits gefragt, ob sich jemand damit auskennt. Vielleicht ist es einen eigenen Beitrag wert.
Ich habe eine Hyperthermie-Praxis angeschrieben und u.a. folgende Info erhalten:

"Ihre Mutter kann sinnvoll behandelt werden und zwar mit Thermo-Chemotherapie unter extremer Ganzkörper-Hyperthermie (TCHT). Ein Hyperthermie-Verfahren auf das wir hier in Bochum spezialisiert sind; wir arbeiten mit den höchsten Temperaturen (42-42,5°C). Bei diesen Temperaturen als Ganzkörper-Hyperthermie spielt sogar die Kühlung der Lunge durch die Atemluft keine Rolle mehr und die Durchblutung ist sogar uneingeschränkt positiv, sodass nicht nur Lungentumoren und -metastasen, sondern sogar Knochenmetastasen - Lymphknoten- und Lebermetastasen sowieso - ansprechen können. Die Kombination mit einer Einmal-Dosis Chemotherapie, die in die Wärme hinein verabreicht wird, führt in der Regel zu einem Durchbruch bei vorhandener Chemoresistenz durch die gegenseitigen Wirkungsverstärkungen. Die meisten der Patienten werden uns in eben dieser Situation - vergleichbar mit Ihrer Mutter - zugewiesen. Heilung bei weit fortgeschrittener Tumorerkrankung ist zwar unwahrscheinlich, aber Ansprechen auf die Therapie kann bereits nach einer Behandlung festgestellt werden und damit verbunden deutliche Besserung der Lebenserwartung und der Lebensqualität. Dieses einzige bei Ihrer Mutter sinnvolle Hyperthermieverfahren mit Ganzkörpererhitzung auf oberhalb von 42°C ist aufwendig, mit moderater Hyperthermie oder lokaler Hyperthermie nicht vergleichbar und kostet pro Behandlung ca. 11.000,- Euro. Es handelt sich um ein eigenständiges Verfahren, welches nicht parallel zu einer konventionelllen Chemotherapie durchgeführt wird, sondern diese vollständig ersetzt. Bereits nach der ersten Behandlung wird der Erfolg am Heimatort kontrolliert und die Therapie im Erfolgsfall mit 2 weiteren Behandlungen im Abstand von 6-9 Wochen fortgesetzt. Die Private Krankenversicherung, private Zusatzversicherung und auch die Beihilfen erstatten den Patienten, während die gesetzlichen Krankenkassen leider zunächst immer pauschal ablehnen in der Hoffnung, dass Patienten sich nicht behandeln lassen. Eine Zusammenarbeit mit den Heimatärzten ist bei uns die Regel."

Was sagt man dazu? Privatpatienten dürfen länger leben? Und Ärzte leisten ihren Eid unter dem Gewinnmaximierungsvorbehalt??
Aber zurück zur eigentlichen Frage: was meint ihr, oder wisst ihr von dieser Art der Behandlung?

LG
Sandra

[Berthold]

Hallo Sandra,
das ist noch keine Zweiklassenmedizin. Die kommt erst noch mit der neuen politischen Ausrichtung in unserem Land. Spätestens 2011! Was Du ansprichst hat vielmehr etwas damit zu tun, dass alles was wissenschaftlich therapeutisch nicht eindeutig zugeordnet werden kann, selbst bei nachgewiesenen Erfolgen, von der Schulmedizin nicht anerkannt und somit von den gesetzl. KK nicht übernommen wird.

Hier mal ein Link für Dich:
http://www.krebsinformationsdienst.d...perthermie.php

Aber vorsicht! Der Texte den Du bei Dir hinterlegt hast, verspricht alles und auch nichts und das für 11.000 Euro je Behandlung!!! Wie rechtfertig man eigentlich diese Kosten? Das ist leider ein weiteres Problemfeld. Bei manchen Dingen strebt man eine wissenschaftl. fundierte Anerkennung gar nicht erst an, weil man danach bei weitem nicht mehr so viel erwirtschaften kann. Auch das darf man nicht aus den Augen verlieren.

LG
Berthold