neu hier: Realistische Einschätzung erwünscht

[vereor]

mein 1. post hier, ich versuche mein Anliegen mal so kurz wie möglich zu erklären: Wie bekommt man möglichst eine realistische(!) Einschätzung der tatsächlichen Gefahr der Erkrankung für nahe Angehörige? Ich selbst bin gesund, aber bezüglich meiner Mutter geht es mir darum, dass ich zwar oft von den Ärzten höre, dass bei Metastasen keine Heilung in betracht komme sondern eine Beibehaltung des status quo bereits ein Erfolg sei etc. Nur was bedeutet dies konkret? Geht es also ohnehin nur noch um eine Frage der Zeit?

Einige werden jetzt sagen, dass man ja den Angehörigen fragen kann, aber ich vermute, dass mir da vielleicht nicht "alles" erzählt wird um mich zu "schützen". Lässt sich eventuell sagen, dass solange der Arzt keine Chemo verordnet sondern "nur" andere Therapien/Infusionen etc. anordnet noch nicht die schlimmste Stufe erreicht ist?

Danke schonmal für eure Gedanken.

[Astreya]

"Realistische Einschätzung" ist leider bei einer solchen Erkrankung ein dehnbarer Begriff. Ohne ein genaues Tumor-Staging kann man nicht einmal eine vage Idee zum Thema äußern, und selbst mit einem Staging gibt es an harten Daten bestenfalls Statistiken, die aber im Prinzip wertlos sind. Warum? Nun, wenn Du eine 50:50 Chance hättest - woher weißt Du, auf welcher Seite des Doppelpunktes Du stehst?

Es gibt Erkrankte mit einer grottenschlechten Prognose, die aber noch Jahre später munter leben und es gibt andere, bei denen es Anfangs super aussah, und plötzlich ging alles ganz schnell. Krebs ist eine Erkrankung mit einer höchst individuellen Ausprägung. Es handelt sich immer um eine ernsthafte Erkrankung, und man sollte zusehen, dass man einen guten Spezialisten / spezialisiertes Krankenhaus für seinen Fall findet.

Versuche doch einmal, Deine Mutter zu fragen, ob Du Einblick in die Arztberichte nehmen darfst. Du kannst es ja so begründen, dass Du Dich kundig machen möchtest, welche komplementären Therapien möglich sind und dass Du auch gerne praktische Tipps einholen möchtest, aber dafür bräuchtest Du die Informationen über das Krankheitsgeschehen.

Was verstehst Du übrigens und "andere Therapien/Infusionen"? Der Begriff "Chemotherapie" umfasst ja ein weites Spektrum sehr unterschiedlicher Behandlungsansätze.

Versuche trotz der mistigen Situation ruhig durchzuatmen und zunächst einmal die Ruhe zu bewahren und Dich bei Deiner Mutter zu informieren. Du kannst ja versuchen, Ihr zu verstehen zu geben, dass es für Dich viel schlimmer ist, wenn Du im Ungewissen gelassen wirst als wenn Du weißt, was Sache ist und Du selber aktiv werden kannst, indem Du Informationen einholst.

Alles Liebe,
Astreya

[vereor]

@astreya: zunächst einmal vielen Dank für deine Antwort. Ich wollte die genauen medizinischen Details (soweit mir bekannt und ich sie als Laie verstehe) irgendwie nicht posten da es ja doch nicht immer so anonym zugeht im Netzt wie man denkt und es ja letztlich auch nicht meine "Daten" sind. Ich habe selbst auch schon mit dem Arzt gesprochen und ich kann auch verstehen, dass man keine präzisen Angaben machen kann, wie ganz genau eine prozentuale Chance aussieht.
Aber irgendwie ist man so ratlos ob es jetzt gewissermaßen 5 vor 12 ist oder man letztlich noch härter vorgehen könnte (Richtung Chemo) als bislang wenn es erforderlich wird. Mit Infusionen meinte ich Femara und dergleichen.

[Hulda]

ich persönlich habe auch keine Chemo erhalten sondern bekomme "nur" Femara und alle 4 Wochen eine Zometa Infusion.

Nach Ablatio der rechten Brust wurde bei mir das gesamte Staging durchgeführt. Dabei wurde mit bildgebenden Verfahren festgestellt, dass ich am Steissbein eine Stelle habe, die als Metastase gewertet wird (Zellentnahme ist an dieser Stelle wg. Risiken nicht möglich).

Mir wurde dann von den Ärzten erklärt, dass die Chemo nun nicht mehr gemacht wird, da ich im "fortgeschrittenen metastasierenden Krebs" eingestuft werde. Mit der Chemo will man am Anfang wohl nur verhindern, dass evtl. Mikrometastasen sich im Körper festsetzen. Nachdem bei mir eine Fernmetastase vorhanden war, hat der Krebs schon gestreut und die "Sicherheitschemo" ( ja, so wurde sie von den Ärzten genannt) entfällt.

Mir wurde aber mehrfach versichert, dass es durchaus Frauen gibt, die mit einer einzelnen Knochenmetastase noch locker 10 oder 20 Jahre gelebt haben und letztendlich gar nicht am Krebs gestorben sind.

Also nur die Tatsache, dass jetzt am Anfang noch keine Chemo gemacht wird, hat nichts zu sagen.

Wenn Metastasen da sind, kommt es immer auch drauf an, wo sie sitzen

[Astreya]

Das Problem ist, dass Krebs ja nicht gleich Krebs ist. Gerade BK wird intensiv erforscht, und es wird sehr viel nach verschiedenen Rezeptoren der Zellen geschaut, um gegebenfalls eine maßgeschneiderte Therapie für genau die spezielle Krebsform herauszusuchen. (Im letzten "Spektrum der Wissenschaft" - oder im vorletzten, ich kann gerade nicht nachschauen - war ein interessanter Bericht über den aktuellen Stand der Therapiemöglichkeiten, der auch für Laien recht gut verständlich war.) In dem Zusammenhang macht es auf jeden Fall Sinn, sich an ein zertifiziertes Brustzentrum zu wenden, das auch in der Forschung aktiv ist, da es dann unter Umständen möglich ist, in eine passende Studie zu kommen.

Bb, Astreya

[vereor]

danke schonmal für Eure Einschätzungen! Bezüglich der Therapie scheint eigentlich alles schon sehr maßgeschneidert zu sein, diesbezüglich bin ich eigentlich ganz zuversichtlich, dass sie da in guten und erfahrenen Händen ist. Scheinen auch recht neue Therapieansätze zu sein, die dort zur Anwendung kommen.

Was mich irgendwie immer verunsichert, ist genau das was Hulda gepostet hat: Einerseits hört man dann immer wieder es sei zu "spät" fpr Chemo, andererseits hört man oft es sei eben dann die letzte Möglichkeit wenn der Krebs sehr agressiv wird. Klar, es kommt wahrscheinlich immer auf den Einzelfall an.

Ist es denn so, dass bei mehreren Metastasen es häufig so ist, dass man dann auch daran verstirbt? Oder in der überwiegenden Zahl der Fälle? Oder lässt sich das auch nicht sagen?
Ich würde halt irgendwie so gerne wissen, wie der Krankheitsstand zu werten ist.