Marginalzonen - Lymphon - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Tiffy2009 · #1 04.11.2009, 19:14

Guten Abend.

Ich bin ziemlich durcheinander. Möchte vielleicht kurz bemerken, dass ich nicht betroffen bin, sondern mein Mann. Ich habe ja schon in der Überschrift angedeutet um was es sich handelt. Die Onkologin meines Mannes mag ja fachlich sehr gut sein aber gewisse Dinge will und kann ich nicht hinnehmen.

Vielleicht hat ja hier jemand im Forum ähnliches erlebt und kann mir zumindest andeutungsweise erklären was mein Mann hat.
Also, seit ca. einem halben (beim Check up festgestellt worden)sehr starke Milzvergrößerung ca. 18 cm laut CT. Im August diesen Jahres erstmals beim Onkologen.
Blutuntersuchungen ergaben einen sehr niedrigen Thrombozytenwert und andere Werte waren und sind auch nicht in Ordnungwie z. B. B-Lymphozyten.
Gewichtsverlust, Müdigkeit etc...

Die Knochmarkuntersuchung ergab keine Infiltration des Knochemarks.
Gestern war der zweite Termin und da hat mein Mann mal gefragt was er denn jetzt wirklich hat. Weil so richtig hat sie uns das nie erklärt. sie meinte nur er hätte Lymphdrüsenkrebs. Anfangs sollte es eine Haarzell Leukämie sein und jetzt das...? Habe jetzt versucht einen Termin in Münster zu bekommen zwecks zweiter Meinung.

Therapie: Abwarten und Tee trinken in 5 Jahren gäbe es schon bessere Chemos als heute, war die Aussage der Onkologin.

Ich bin so verunsichert und weiß jetzt gar nichts mehr.
Vielleicht habt ihr ja einen Rat für mich.

Vielen Dank im voraus

Gruß Heike

wattewuschel · #2 04.11.2009, 20:37

Hallo,

unabhängig von der Krebsart - hab was anderes - mein Rat:

Lasst euch die Krankenakte geben, dort sollten sich auch Befunde (wurden Gewebeproben entnommen) drin befinden. Macht von allem Kopien und holt euch eine zweite Meinung ein, wenn ihr euch derzeit nicht gut beraten und betreut fühlt.

lg
watte

Wollilein · #3 04.11.2009, 20:38

Hallo Heike.

Nach der Aussage der Onkologin deines Mannes würde ich auch zeitnah
eine zweite Meinung einholen. Die Aussage ist in meinen Augen fahrlässig.

Ich würde Kontakt mit dem Kompetenznetz Maligne Lymphome aufnehmen.
Dort findest Du Ärtze/Ansprechpartner die immer gerne weiterhelfen.

Hier die Internetadresse:
www.lymphome.de

Toi Toi Toi

LG

Wolli

Tiffy2009 · #4 04.11.2009, 20:45

Danke für eure Antworten. ich denke auch, das es jetzt erstmal wichtig ist einen anderen Weg zu gehen und nicht abzuwarten und Tee zu trinken.
Übrigens Gewebeproben wurden bis dato nicht entnommen.

Danke nochmal.

Gruß Heike

struwwelpeter · #5 04.11.2009, 21:26

Hallo und herzlich Willkommen hier in unserer Runde!

Leider kommt es immer wieder vor, dass Ärzte sich nicht so klar ausdrücken. Von daher ist es immer von Vorteil, wenn man sich alle Befunde in Kopie geben lässt.
Es wäre gut, wenn man bezüglich einer 2. Meinung die Unterlagen komplett zur Hand hat. Und auch dann, wenn ihr euch an die Lymphomstelle (siehe Link von Wollilein) wendet, wäre es gut, wenn man anhand der Kopien klare Fragen stellen kann.
Grundsätzlich ist es gut wenn alle offenen Fragen zu Papier gebracht werden, so kann man nichts vergessen und so ist gewährleistet, dass alles Wichtige gesagt und gefragt wird.
In eurem Fall würde ich jedoch unbedingt zu einer 2. Meinung raten, denn es ist schon ein ziemlicher Unterschied in diesen Beiden oben erwähnten Erkrankungen.

Ich wünsche euch viel Erfolg, nehmt diese Last vorab in Kauf, es wird euch dann im Nachhinein Sicherheit geben!

Schöne Grüße und alles Gute

Ina

Tiffy2009 · #6 05.11.2009, 17:14

Hallo Ina.

Danke nochmal an alle hier. Aber leider ist es jetzt so, dass die Ärztin die Unterlagen nicht rausgeben will. War heute schon beim Hausarzt und habe ein paar Unterlagen zusammen gekratzt. Jetzt kann ich dann noch die raiologischen Unterlagen besorgen, aber die aktuellen Blutwerte von Dienstag weiß ich natürlich nicht. Ein Befund vom 03.11.2009 beinhaltet jetzt eine klare Definition der Krankheit und zwar "niedrigmalignes NHL". Das war uns bis dato ja nicht bekannt. Ich steh total neben der Spur....

Danke

Gruß Heike

Wollilein · #7 05.11.2009, 17:52

Hallo Heike.

Du schriebst wegen einem Termin in Münster.
Ich denke deswegen, dass Ihr dort in der Nähe wohnt.
Ich selber bin aus Köln und kann dir sagen, dass das Kompetenznetz für niedrig maligne Lymphome in der Üni Köln sitzt.
Vielleicht ist es Euch ja möglich dort vorzusprechen.
Selber wurde ich dort wegen meinem agressiven (hochmalignen) NHL operiert und nach meiner Chemo die Strahlentherapie gemacht.
Ich habe selber dort sehr gute Erfahrungen gemacht.

LG

Wolli :-)

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