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#1
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Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein
Hallo Miteinander,
möchte nicht zu weit ausholen, nur so viel zu meiner Geschichte: 2002 Ablatio links, 2005, 2008 Rezidiv, sowie 09/2010 und diese Diagnose. Seit 2008 bekomme ich 1x im Monat 250mg Faslodex, seit 2010 nun 500mg. Somit möchte man erreichen, dass die Lymphknoten nicht weiter wachsen, zumindest in Schach gehalten werden, oder was natürlich das aller Beste wäre, dass sie sich zurück bilden. Leider ist dies noch nicht der Fall, und durch die inoperablen Lymphknoten habe ich zusätzlich schwere, starke Nervenschäden/Schmerzen die mich oft verzweifeln lassen. Diese Schmerzen strahlen von der Schulter bis hin zu den Fingerspitzen von Daumen, Zeige - und Mittelfinger und Handfläche. Habe manches Mal das Gefühl, als ob meine Hand dermaßen anschwillt. Mein Oberarm ist trotz Lymphdranaige ca 3cm dicker als die rechte Seite. Werde wohl Schmerztherapeutisch behandelt, eingestellt, aber trotzdem sind diese Schmerzen oft unangenehm bis unerträglich. Vielleicht hat jemand genau oder eine so änliche Geschichte zu erzählen, könnte mir wertvolle Tipps geben. Von einer OP raten mir meine Ärzte ab, es kann dazu führen, dass ich den Arm nie mehr benutzen kann. Aber das wäre für mich echt die letzte Allternative um endlich schmerzfrei und ohne Tabletten zu sein. Liebe Grüße Gaspi |
#2
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AW: Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein
Hallo liebe Gaspi,
es tut mir so leid Deine Geschichte zu lesen, wie Du in meiner Signatur lesen kannst, geht es mir jetzt vielleicht so wie Dir, ich weiß es noch nicht. Die Ärzte müssen erst noch die Befunde und die Therapie festlegen. Schmerzen habe ich überhaupt keine, nur eine leichtes Ödem in der re. Achsel, habe Lymphdrainage bekommen und es hat immer geholfen. Ist halt noch teilweise taub (von er OP?). Wie man Lymphknotenmetas oder -rezidive behandelt davon weiß ich noch nichts, wahrscheinlich kommt ma wieder eine Chemo? Ich muß diese Woche einfach noch abwarten. Aber genug von mir. Deine Schmerzen müssen ja die Hölle sein, ein guter Schmerztherapeut macht da auf jeden Fall großen Sinn!! Hast Du es schon einmal mit Quark auf den ganzen Schmerzbereich probiert, der zieht die evtl. Entzündungen raus und kühlt schön. Auch mit Akupunktur läßt sich total viel erreichen (mein Nachbar ist Heilpraktiker und er akupunktiert seit Jahren schon mit Erfolg seinen Vater, der an Schlaganfall erkrankte und große Spastikprobleme und Schmerzen hat) Das hilft ihm immer sehr. Von gesunder Ernährung und Bewegung will ich hier gar nicht anfangen: Schmerz macht Depression und Depression macht antriebslos, daß ist meine Erfahrung. Bist Du bei einem guten Psychologen, das würde ich Dir auch ans Herz legen. Hast Du ein Háustier? Das tut gut, das weiche Fell streicheln und so weiter, und wenns "nur" ein Häschen ist. So ich hoffe, es war was mutmachendes für Dich dabei. Ich wünsche Dir alles alles Liebe
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#3
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AW: Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein
Hallo Gaspi,
das klingt ja garnicht gut. Warum können die LK-Metas denn nicht operiert werden? Bei mir kamen sowohl supraclavikulär als auch aus dem Level III axillär 9 LKs mit Metas raus. Zwar ist die Narbe unangenehm, aber keine Schmerzen. Nur ein LK unter dem Brustbein galt als "nicht mit vertretbarem Aufwand zu entfernen". Sind die Metas denn bestrahlt worden? Meine (Knochen-)metas sind dadurch geschrumpft. LG Calypso |
#4
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AW: Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein
Hallo Gaspi,
seit meiner ersten Entfernung von 13 LK in der Achsel habe ich Nervenschmerzen im Oberarm und im linken Daumen und Zeigefinger. Hatte auch ein Lymphödem im linken Arm und Strumpf getragen. Bei mir fingen die Nervenschmerzen erst nach dem Tragen des Strumpfes an. Die Schwester meinte dann das könnte nicht vom Strumpf kommen. Jeder onkologe und meine Allgemeinärztin hörten es sich an und zuckten mit den Schultern. Meine Allgemeinärztin meinte, da es wie Strom in die Finger schoss als ich den ausgestreckten Arm hochhielt, da könnte man nichts machen weil es von oben(Schulter oder Axel oder wo auch immer) käme. Ein neuer Onkologe meinte dann das wäre der Karpaltunnel und schickte mich zum Handchirurgen. Der operierte, meinte der sei ganz dick gewesen und nun würde es weg sein. Aber es ist nicht weg. Die Schmerzen sind sicher nicht so höllisch wie bei dir, aber so wie ich mit Daumen und Zeigefinger was anfasse, blättere, etc, sticht es mit tausend Nadeln. Nun bekam ich Juli 2010 ein Rezidiv, es war wohl ein LK, 2,2 cm gross in der Achsel. Der Arzt schüttelte mit dem Kopf, sagte, schwer zu operieren und verordnete 6xCarboplatin und - er verschwand! Irgendwie hatte ich das Gefühl, sie waren selbst überrascht. Nun wurde ich danach doch noch operiert um den Rest des Gewebes untersuchen zu lassen. Ich hatte irgendwie die Hoffnung, dass die Nervenschmerzen aufhören würden, aber ich finde, sie wurden wieder schlimmer. Die Haare fönen, telefonieren, ein Krampf! Mit den Schmerzen in Daumen und Zeigefinger habe ich gelernt zu leben, zu arbeiten. Aber ich werde nicht aufhören die Ärzte darauf hinzuweisen. Ich hoffe dass man die richtige Chemo für dich findet, damit sie kleiner werden oder verschwinden. Wie man die Schmerzen behandeln kann wüsste ich auch gerne. Irgendwie scheinen meine Ärzte da auch ratlos zu sein. Lass wieder von dir hören, ob man dir helfen konnte. Alles Liebe Ängel
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Ängel |
#5
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AW: Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein
Hallo Gaspi und ängel,
habt Ihr es schon mit Akupunktur versucht? Sie war für mich die "Rettung" während der Chemo, ich brauchte praktisch keine zusätzlichen Medikamente (vor allem kein Kortison), und ich weiß von meinem Heilpraktiker, dass da immer Schmerzpatienten im Wartezimmer sitzen, die auf Akupunktur schwören. Es wäre auf jeden Fall einen Versuch wert, besser als dauernd Schmerzen oder Schmerzmedis. Calypso |
#6
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AW: Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein
Liebe Gaspi,
das klingt ja alles ganz schön beschissen! Deine Frage war ja nach Behandlungsmöglichkeiten in derartigen Situationen. Also ich bekam nach meiner Ersterkrankung 2006 ein Rezidiv in der Axilla. Die Lymphknoten, Narbengewebe und Tumore waren so miteinander in die Gefäße eingebacken, dass operativ eine Entfernung im gesunden nicht möglich war und es auch nicht feststellbar, ob die Reste an den Gefäßwänden Tumor oder gesundes Gewebe waren. Bei einer vollständigen Entfernung hätte die Gefahr bestanden, dass ich meinen Arm nie wieder benutzen würde können. Es wurde auch in Erwägung gezogen die Achsel nochmalig zu bestrahlen, das wurde von der Uni-Klinik Tübingen jedoch ebenfalls als zu riskant für den Arm eingeschätzt. Allerdings gab es in Memmingen einen Strahlenarzt, der dieses Risiko eingehen wollte; mein Onkologe jedoch hat sich absolut dagegen gestellt. Das Mittel der Wahl war eine lokale Hyperthermiebehandlung in Verbindung mit einer Chemotherapie und Umstellung der AHT von Tamoxifen auf Femara. Bei der Hyperthermiebehandlung wird ein Radiator auf die betroffene Haut aufgebracht und erzeugt Wärme, etwa 41 -43 °, die ins kranke Gewebe eindringt. Zeitgelich läuft die Chemo dazu. Der Plan ist, dass durch die Wärme die Chemo zielgerichtet in die betroffene Region gelangt und dadurch tiefer eindringt und besser wirken kann. Je mehr Wärme aushaltbar ist, desto besser. Die Beahndlung dauerte jeweils 1,5 'STd. an 2 Tagen in der Woche. Ich bekam 16 Hyperthermiebehandlungen und 24 Chemogaben (Gemcitabin+Cisplatin). Alle Untersuchungen bis Jahresende 2010 zeigten, dass es kein Wachstum mehr gab und lt. PET/CT keine Tumorzellen mehr nachgewiesen werden konnten. Die Hyperthermiebehandlungen werden nur in Verbindung mit Chemo-oder Strahlentherapie gemacht. Wenn Du diesen Begriff googelst findest Du einiges an Info und auch Zentren, die damit arbeiten. Es ist wohl noch nicht so weit verbreitet, wird aber immer wieder als 4.Säule der Krebsbehandlung künftig bewertet. Leider bin ich seit einigen Wochen wieder von einem Rezidiv heimgesucht, weider ausgehend von der Axilla. Diesesmal verstopfen die Tumorzellen die Lymphbahnen und verursachten ein enormes Lymphödem. Jetzt heißt das Lymphangiosis Carcinomatosa. Für mich bedeutet es wieder Chemotherapie (Taxol+Avastin). Der Plan diesesmal ist, dass die Chemo die Tumorzellen in den Lyphmgängen zerstört und dadurch die Lymphe wieder abfließen kann. Was in der Brust los ist, konnten wir noch gar nicht feststellen, weil die so dicht zusammengezogen ist durch das ganze, dass bildgebende Verfahren momentan keinen Aufschluß bringen würden. Die Schmerzen im Arm meine ich auch zu kennen. Das ist unerträglich. Zusammen mit dem Lymphödem habe ich dauernde Rücken- und Armschmerzen gehabt und konnte mich kaum noch bewegen, geschweige denn das alles aushalten. Nach etlichen Wochen mit nur Schmerzen und Verzweiflung bin ich mittlerweile über Morphiumpflaster und Trancopal Dolo gut eingestellt. Ich bin sicher, dass es zwischenszeitlich mehr Studien und Ergebnisse, bzw. Einschätzungen der Hyperthermie gibt. Ich hoffe, ich konnte Die ein wenig Infos geben und wünsche Dir sehr, dass Du als erstes die Schmerzen loswirst, damit Du wieder Kraft und Klarheit für den weiteren Weg findest. Alles Gute Andrea |
#7
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AW: Inoperable,befallene Lymphknoten axillär sowie am Schlüsselbein
Ach Andrea, daß ist ja echt eine Obersch...... Tut mir so leid für
Dich, man hat echt das Gefühl, nimmt es denn nie ein Ende? Ich wünsche Dir das beste was man nur wünschen kann. Habe mal einen interessanen Artikel gelesen bezüglch des sogenannen "Schmerzgedächtnisses", jede Zelle hat so ein Gedächtnis und deshalb ist die Behandlung auch so niederschmetternd, weil die Schmerzmittel dann auch nicht mehr so gut helfen können. Fühlst Du Dich gut aufgehoben bei Deinem Schmerztherapeuten, die kennen sich da am besten aus. Auch Akupunktur soll wahre Wunder wirken. Laß Dich ganz lieb knuddeln Alles Liebe
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