Rezitiv / nun hormonrezeptor-negativ

[Doro60]

Hallo zusammen,

nach nur 15 Monaten wurde bei einem Implantatwechsel (Brustwarzenrekonstruktion) ein Rezitiv in der gleichen Brust entdeckt. Bei einem vorher durchgeführten MRT wurde nichts gesehen.

Hier das Ergebnis:'Immunhistochemischer Hormonrezeptor- und c-erbB2/her2-neu-Status:
ER: keine spezifische Kernfärbung der Tumorzellen (negativ, IRS:0)
PR: keine spezifische Kernfärbung der Tumorzellen (negativ, IRS:0)
c-erbB2/her2-neu: keine spezifische Zellmembranfärbung (negativ, Score0).

Der Ersttumor war hormonrezeptor-positiv, und ich mache nun schon seit über 1 Jahr die AHT mit Tamoxifen. Ich soll Tamoxifen nun auch weiternehmen, was mir ein wenig komisch vorkommt. Es steht mir nun die komplette Brustabnahme, d. h. völlige Entfernung des Implantats bevor. Es soll ein glatter Schnitt entstehen, so daß wohl auch keine Haut für einen Expander mehr vorhanden ist.

Bin völlig durcheinander und ratlos. Kann mir jemand von euch das Ergebnis interpretieren? Ich danke allen schon im Voraus,

liebe Grüße
Doro

[suze2]

liebe doro, ich kann dazu nur sagen, dass es offenbar des öfteren vorkommt, dass bei einem rezidiv die eigenschaften des tumors verändert sind.

dennoch kann ich nachvollziehen, dass du TAM weiternehmen sollst, da es dich ja vor rezeptorpositiven zellen schützen kann.

dass du durcheinander und ratlos bist, kann ich gut verstehen (hatte selbst einen zweiten tumor in der anderen brust) -
ich kann dir nur raten, eine zweite meinung einzuholen und -
ein rezidiv ist grundsätzlich gut behandelbar!

alles liebe
suzie

[ännchen]

Hallo Doro,


dieses Gedankenkarussell, das jetzt bei dir in Gang kommt, kenne ich auch nur zu gut. Da denkst du "alles ist/wird gut" und dann der Hammer!

Mein Rezidiv war auch hormonrezeptornegativ, während der erste Tumor hormonrezeptorpostitv war. Ich erkläre mir das so, dass die AHT, die ich nach Chemo und Radiatio bekam, gewirkt hat und darum keine Tumorzellen vorhanden waren, die auf Hormone ansprechen; dafür war der "Neue" Her2neu +++. Dagegen bekomme ich jetzt Herceptin.

Obwohl bei der Mammografie nur ein winzig kleiner Tumor gefunden wurde, musste mir doch die Brust entfernt werden, die 2005 noch erhaltend operiert wurde. Auf eine erneute BET wollten sich die Ärzte nicht einlassen.

Du siehst, du bist nicht allein!

Für die bevorstehende OP wünsche ich dir, dass du einfühlsame Menschen triffst, die die helfen, mit der Situation fertig zu werden.

LG Annegret

[Annedore]

Liebe Doro,

bislang wurde uns stets gesagt, die Eigenschaften eines Tumors können sich ändern. Soweit, sogut!

Nun stand letztens in der Süddeutschen Zeitung ein Artikel folgenden Inhalts: Ein Tumor ist keine homogene Masse! Die Zellen sind also keineswegs alle gleich und das Ergebnis einer Biopsie ist immer davon abhängig, welche Zone man mit der Nadel erwischt.
Mit diesem Wissen im Hinterkopf macht es durchaus Sinn, weiter Tamoxifen zu nehmen.

Ich gehe allerdings davon aus, dass später, wenn mehr Gewebe zur Untersuchung vorliegt, eine umfassende Analyse der Eigenschaften des Tumors liefern wird und dann die Grundlage für eine Therapieempfehlung gegeben sein wird.

Viele Grüße
Annedore

[maga]

Hallo
Bei mir war es andersrum erstbefund TN mit hautmetas.1999 20o2 und 2004 Thoraxwandrezidiv PR ER postiv gib es durchaus LG

[Jule66]

Zitat von Annedore

Nun stand letztens in der Süddeutschen Zeitung ein Artikel folgenden Inhalts: Ein Tumor ist keine homogene Masse! Die Zellen sind also keineswegs alle gleich und das Ergebnis einer Biopsie ist immer davon abhängig, welche Zone man mit der Nadel erwischt.
Mit diesem Wissen im Hinterkopf macht es durchaus Sinn, weiter Tamoxifen zu nehmen.

Hallo Doro,
dem kann ich mich nur anschließen.Möglicherweise waren vor sämtlichen Behandlungen schon hormonnegative Zellen da-durch die Behandlung wurden die Hormonpositiven eliminiert und die tN blieben übrig.
Bei mir blieb in einer Axillametastase ein G1 Anteil nach Chemo übrig-G1 wird durch die Chemo nicht erwischt.Also hatte mein Tumor alles von G1-G3.
Es ist auch vorstellbar,dass die übriggebliebenen Zellen durch Chemo,Bestrahlung und Co. Resistenzen ausgebildet haben,d.h.die Rezeptoren verloren haben.
Nichtdestotrotz können hormon.positive Zellen im Körper vorhanden sein!
Also macht es Sinn,Tamoxifen weiter einzunehmen.
Ein Rezidiv ist immer noch gut zu behandeln,bitte verlier jetzt nicht den Mut.
Gut,dass es rechtzeitig bei der OP gesehen wurde;das macht Angst,dass es im MRT nicht gesehen wurde
Selbst wenn ein glatter Schitt nach der OP übrig bleibt,kann man doch dennoch einen Expander(zunächst ungefüllt) unter den Brustmuskel schieben?Frag doch da mal nach...aber vielleicht ist das Gewebe dann nicht so gut kontrollierbar?
Ich drücke Dir alle Daumen,dass die OP gut verläuft und das Mistvieh klein genug ist,dass Du um eine Chemo herumkommst.
@Maga:
Ich hatte das Thema in Augsburg mal angeschnitten,ob Tumore (TN) Hormonrezeptoren im Laufe der Zeit entwickeln können.Also ob Tumorzellen von aggressiv auf weniger aggressiv mutieren können.
Es wurde nahezu verneint .Es wird eher vermutet,dass in so einem Falle die Bestimmung der Hormonrezeptoren fraglich war.
Wenn bei Dir also 1999(!) ein TN Tumor diagnostiziert worden ist und nun sind die Zellen hormonpositiv(evtl.schwach?),dann ist zu überlegen,ob er nicht immer schon hormonpositiv war und dieses nur nicht erfasst wurde.
1999 waren die Testmethoden längst ncht so sensitiv wie heute.
LG,jule

[Heike69]

Hallo

ich hatte bei meiner Ersterkrankung hormon-negativ.
Er: neg.(IRS 0) und PR: Neg. (IRS 0)

3 Jahre später hatte ich ein Rezidiv das hormon-positiv war.
Er: pos. (3+) und PR pos (3+)
Gekam dann daraufhin AHT.

Hätte ich auch nie gedacht und war so ratlos wie Du. Aber es gibt es.

Liebe Grüße
Heike

[Jule66]

...na ja,das bestätigt eigentlich meine Annahme, dass 2003 (Deine ED) die Meßmethoden für eine so gringe Anzahl Hormonrezeptoren(ER3) nicht ausreichend waren.
LG,jule

[Doro60]

Hallo zusammen,

ersteinmal vielen Dank für eure aufmunternden Worte und den hilfreichen Hinweisen.

Komme gerade aus der Uniklinik, OP-Termin ist am 30.03., vorher noch MRT, CT und Knochenszinti...., davor habe ich am meisten Bammel.

Der Oberarzt sagte mir, daß erst bei der OP entschieden werden kann, ob noch genug Haut/Muskel für einen Expander vorhanden ist. Das liegt dann an dem Ergebnis des Gewebes(Schnelldiagnose).

Habe mich mittlerweile damit etwas abgefunden, daß alles entfernt werden muß. Schade ist nur, daß der Brustaufbau mit der Brustwarzenrekonstruktion so toll gelungen ist

Ich halte euch auf dem Laufenden,

liebe Grüße
Doro

[maga]

Liebe Doro ist blöd wenn mann erst einen aufbau gemacht hat und dann muss doch alles weg ging mir auch so vor drei jahren habe jetzt nichts mehr machen assen kann auch so gut leben jetzt steht mein leben im mittelpunkt ......

wünsche mir das du die OB gut hinter dich bringst und das mann doch noch wegen dem aufbau machen kann ......alles liebe Maga

[Ortrud]

Hallo Doro,

wie ist die Op ausgegangen. War genug Haut übrig?

[Doro60]

Hallo Ortud und natürlich alle anderen,

ich wollte mich schon längst melden, aber die Horrormeldung die ich erhalten habe, mußte ich erst einmal verarbeiten.

Die OP des Rezitivs war ja für Ende März geplant. Im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen kam dann heraus, daß ich Metastasen in der Leber habe, uns zwar soviel, daß sie nicht mehr operabel sind. Die Metastasen waren auch schon beim MRT der Brust erkennbar, bestätigt natürlich dann beim CT-Abdomen.

Beim MRT der Brust im November war nichts zu erkennen, ich frage mich: können die Biester denn so schnell wachsen??? Metastasen nach nicht einmal 15 Monaten, und nie war etwas zu erkennen?? Knochenszinti war ohne Befund, ebenfalls die Lunge. Kann ich dem aber trauen, mein Vertrauen in die Nachsorgeuntersuchungen ist eigentlich auf Null gesunken.

Ich hatte nun gestern schon meine erste Chemo, ich erhalte wöchentlich Paclitaxel, und alle 2 Wochen eine Immunthrapie mit Bevacizumab. Nach 10 Behandlungen soll wieder ein CT erfolgen, um zu sehen ob's was bringt. Hier will ich mal drauf hoffen und auch dran glauben, daß die Chemo erfolgreich ist.

Hier aber mal ein Frage: kann man denn den CT's überhaupt vertrauen? Ich hatte vor einem halben Jahr mal nach einem PET-CT gefragt, da ich irgendwie spürte, daß da etwas nicht stimmt. Ich wurde abgekanzelt mir der Bemerkung es sei viel zu teuer, wenn das jeder bekäme..., und man würde wahrscheinlich Ergebnisse sehen, die nicht zu deuten wären, bzw. von denen man lieber nichts wissen möchte/sollte......! Ich kann eigentlich nur den Kopf schütteln über unser Gesundheitssystem...

Seid alle ganz lieb gegrüßt,
Doro

[Miranda]

Zitat von Doro60

Kann ich dem aber trauen, mein Vertrauen in die Nachsorgeuntersuchungen ist eigentlich auf Null gesunken.

Hier aber mal ein Frage: kann man denn den CT's überhaupt vertrauen? Ich hatte vor einem halben Jahr mal nach einem PET-CT gefragt, da ich irgendwie spürte, daß da etwas nicht stimmt. Ich wurde abgekanzelt mir der Bemerkung es sei viel zu teuer, wenn das jeder bekäme..., und man würde wahrscheinlich Ergebnisse sehen, die nicht zu deuten wären, bzw. von denen man lieber nichts wissen möchte/sollte......! Ich kann eigentlich nur den Kopf schütteln über unser Gesundheitssystem...
Doro

Hallo Doro,

was das Vertrauen der Nachsorge betrifft, kann ich das bestens verstehn. Ich wurde immer nur stehend untersucht bei der Nachkontrolle, habe jetzt am 1. März meinen ganzen Mut nach einem Jahr zusammengerafft und mich seit dem das erste Mal wieder selber abgestastet, liegend, weil ich es so besser kann, und habe gleich wieder was ertastet. Meine Gyn meinte dann, im Stehn hätte sie es nicht ertasten können, im Liegen war´s deutlich. Nächster Schritt Mammografie, da hieß es erst, es sei alles in Ordnung, nix schlimmes zu sehn auf den Bildern. Naja, auf´m Sono dann doch....das Karzinom saß auf 3 Uhr bis ans Brustbein, wurde bei der Mammo nicht mit erfasst. Ich wäre also komplett durchgerasselt bei der folgenden Routine-Kontrolle
Dann folgten erst MRT, dann Stanzbiopsie, Knochenszinti und Thorax-CT. Einen Tag vor der OP (geplant war Ablatio mit Expanderimplantation) hieß es nachmittags, die Bilder vom CT seien i.O. Abends dann kam noch einmal die operierende Ärztin auf mich zu und meinte, sie hätte die Bilder nochmal angeschaut und da was entdeckt, was die anderen nicht gesehen haben....Verdacht auf Thoraxwandrezidiv, also der Brustmuskel war mit befallen, auch dorsal. Brust blieb dran, ein Teil des auf den Rippen liegenden Muskels wurde mit entfernt. Der Rest fällt jetzt in die Thorax-Chirurgie, ich werde wohl jetzt Anfang kommende Woche erfahren, wie´s weiter geht, u.U. wird mir ne Rippe entnommen.

Ich wurde vorgestern entlassen und meine Ärztin will mich zur PET jetzt schicken. Sie hat mir erklärt, sie sei eigentlich kein Freund von dieser Untersuchung, zumindest nicht bei einem "normalen" Mamma-Ca, weil es oft zu Fehldiagnosen führt, sprich, es wird was gefunden wo gar nix ist. In meinem Fall aber möchte sie diese jetzt doch durchführen lassen. Ich muss mich dafür aber am Dienstag stationär aufnehmen lassen, weil ambulant bezahlt es die Kasse nicht. Mittwoch wird die PET dann gemacht und Donnerstag Früh kann ich wieder heim. Die PET ist wohl die teuerste bildgebende Diagnostik die es momentan gibt, daher kneifen die Kassen da halt schon gerne. Die Bestätigung dieser Aussage meiner Ärztin habe ich dann auch im Net gefunden. Geh mal ins Wikipedia und gib "Positronen-Emissions-Tomographie" ein, da wirste unfassend informiert. Ich weiß nicht, ob es hier erlaubt ist einen Link einzufügen, deshalb mach ich das jetzt so.

LG Miranda