Rezidiv nach 22 Jahren

[Amazone2]

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben auf der Suche nach Unterstützung durch Betroffene; meine Situation ist folgende:

Ich bin 49 Jahre alt und hatte als ganz junge Frau, 26-jährig, zunächst nur rechts, dann bds. einen multizentrischen DCIS, nach insgesamt drei Operationen innerhalb weniger Monate und verschiedenen "Therapieversuchen" schließlich eine subcutane Mastektomie mit Augmentation.

-Ich war Chefpatientin; einer der Assistenzärzte regte eine Radio-Therapie an, sein Chef lehnte ab, das sei bei einem DCIS unnötig. -Monate zuvor hatte ich diese ohne nähere Histologie-Befunde "ins Blaue hinein" abgelehnt, nunmehr wäre ich aber dazu bereit gewesen. -Das sei unnötig, so betonte besagter Chefarzt, denn ein DCIS könne nie rezidivieren oder gar invasiv werden.

2 Jahre nach der Implantation mußte ich explantiert werden, nicht nur weil bereits intraoperativ schon das Probe-Implantat geplatzt war, also Silikon ins OP-Gebiet diffundiert war, sondern anschließend auch das bekannte Gel-Bleeding nebst unfallbedingter Implantat-Deplazierung und V.a.-Ruptur "passierte"... -Ich hatte massive, silikonadjuvante Gesundheitsprobleme.

Ich habe "treu und brav" 7 volle Jahre viermal jährlich die Untersuchungen wie Mammographien, etc. durchführen lassen, in den folgenden drei Jahren dann 2x jährl. und danach für weitere drei Jahre die jährl. Mammo machen lassen.

Es war immer alles in Ordnung, Anfang letzten Jahrzehnts habe ich mir dann auch die BH-Prothesen ""abgewöhnt" und vor 5 Jahren feierlich dem Sondermüll zugeführt. Es schien alles in Ordnung, es wuchs sogar neues Drüsengewebe nach (klar, bei subcut. Mastektonie bei einer Mittzwanzigerin), so daß ich mir auch "die Damen und Herren Damenschneider" wie deren "fotografierenden Kollegen" "abgewöhnte". -Noch zu Beginn letzten Jahrzehnts wurde ich dahingehend beraten, daß ich nunmehr keinerlei Befürchtungen i.S. Rezidiv haben müßte.

Es war alles bestens und ich betrachtete meine seinerzeitige Erkrankung als eine Art "Jugendsünde" die mir, als ich jung und unerfahren war passiert war. Zwar habe ich bei meiner inzwischen 30-jährigen Tochter für Aufklärung und Beobachtung gesorgt, aber in Bezug auf mich selbst, eben weil ich ja "keine Befürchtungen mehr zu haben brauchte", hielt ich das für ein auf ewig abgeschlossenes Thema...

Aufgrund eines puren Zufalls, weil ich einen neuen Gynäkologen habe, der mir bereits vor drei Monaten einen kleinen (benignen-) TU in der Leiste entfernt hatte, und nun auch aktuelle Mammo-Bilder wollte, stellte sich vor 3 Wochen heraus, daß ich ein Reziv habe, mindestens zwei, mutmaßlich aber drei Herde links.

-Zunächst lachte ich den Radiologen aus, besorgte die alten Bilder, legte ihm diese vor, mit den Worten: wir wollen ja, daß Sie ihre Schnappatmung wieder einstellen können..." -er konnte nicht.

Im Gegenteil, nach Vergrößerungs-Mammo, Sono und MRT wurde seine Schnappatmung derart "chronisch", daß ich mich schon um ihn sorgte. -Dito mein Gynäkologe, der mich am allerliebsten stande pede zur OP geschickt hätte.

Wir vertagten uns um eine Woche und so fand mit dem entsprechenden Abstand dann jeweils noch einmal ein Gespräch statt; -beiden Ärzten standen die Tränen in den Augen und ich mußte die Jungs beruhigen...

Ich vertraue beiden Ärzten völlig, habe, nachdem ich mich nun auch fachlich wieder auf den neuesten Stand gebracht habe, auch keinen Zweifel an der Richtigkeit der Diagnose, hole mir dennoch aber weitere Meinungen ein.

Ich fasse all das aber nicht, insbesondere weil es mich so "kalt erwischt" hat, ohne vorherigen Verdacht. -Nach 22 Jahren.

Es ist just der Zustand eingetreten, den ich nie wieder erleben wollte, nämlich mich im Ausnahmezustand zu befinden, daß es nurmehr einen Gedanken gibt der der Letzte beim Einschlafen und der Erste beim Wiederaufwachen ist, der als Schatten ständig "mitläuft".

Mein Mann ist absolut "Zucker", auch mein Freundeskreis, zumindest diejenigen die davon wissen, insoweit bin ich absolut privillegiert, aber nichts desto trotz warte ich ständig darauf, aus diesem schrägen Alptraum endlich wieder aufzuwachen.

Gibt´s hier jemanden, die auch so einen "surrealistischen Film" erlebt?

Grüße, Amazone2

[Assist]

Liebe Amazone2,
ich denke, dass bei dir, wie bei uns allen, zunächst eine Biopsie anstehen sollte, damit zweifelsfrei geklärt ist, um was es sich handelt und womit du es zu tun hast.
Dieses bescheidene Gefühl, sich im falschen Film zu befinden, kenne ich nur allzu gut ... aber wenn einmal die Behandlung angelaufen ist bekommt man in aller Regel schnell wieder Boden unter den Füßen, aber wem sage/schreibe ich das. Du hast ja leider auch schon Erfahrung auf dem Gebiet.

Es gibt heute sehr viele Behandlungsalternativen und Optionen und neuere Erkenntnisse über das Verhalten von Tumoren, so dass die Behandlung in aller Regel Patienten-optimiert durchgeführt werden kann. Ich drücke dir die Daumen, dass du alles ganz schnell und erfolgreich hinter dich bringen kannst.

[Amazone2]

Liebe Assist,
Dank für die AW! -Biopsie ist in dem Fall nicht, muß komplett, breitrandig in sano entfernt werden, Stanz- oder Feinnadelbiopsie, etc. wie auch immer, sind in einem so gelagerten Fall nicht nur inopprtun, sondern wären grob fahrlässig.

-Würde ich mich auch nicht darauf einlassen; habe drei Meinungen dazu, diese sind untereinander kongruent und auch zur derzeitigen Literatur- bzw. Lehrmeinung und entsprechen meinem eigenen Sicherheits-Denken.

-Gerade das ist es ja, was mich so aus der Bahn geworfen hat, neben der Tatsache daß überhaupt...
-War doch alles längst der "Verjährung" anheim gefallen...

-Außerdem habe ich für so einen Quatsch komplett `mal so `was von überhaupt gaaaar keine Zeit, mein gesamter Jahres-Zeitplan ist jetzt über´m Haufen und ich erlebe zum zweiten Mal, daß da eine Sache sich meines Lebens bemächtigt, die ja eigentlich "nie passieren kann"...

-Seinerzeit hörte ich zigfach, es könne gar nicht bösartig sein, dafür sei ich zu jung, vor 9 Jahren hörte ich, wenn 13 Jahre lang nichts geschah, dann passiert jetzt auch nichts mehr... -Ich seh´s...

Und plötzlich hat man nicht nur keinen Boden mehr unter den Füßen, man hat auch keinerlei Einflußnahmemöglichkeit mehr auf die Realisierung der eigenen Pläne... -Ich danke herzlich. -Schon manchmal echt seltsam der Humor den "der da oben" so an den Tag legt...

L.G. A.

[remeni]

Hallo liebe Amazone2,
ich glaube, nach so langer Zeit wieder an diesem Sch**** zu erkranken, ist mehr als hart. Ich kann zwar nicht ganz nachvollziehen, was deine Ärzte und irgend wie dich auch so sicher machte, dass das Thema endgültig durch sei. Und egal, wie es jetzt auch bezeichnet wird, ich würde es als Neuerkrankung betrachten. Falscher Film sowieso. Und solche Krankheiten nehmen keine Rücksicht auf die eigene Lebensplanung. Sei es Krebs oder das Herz oder... der Möglichkeiten, ernsthaft zu erkranken, gibt es leider viele.

Und so gehe an die ganzen Behandlungen auch ran: Es ist egal, was früher war und gesagt wurde. Das Einzige, was zählt, ist das Heute und Morgen und jeweils der Tag danach.
Du bekommst jetzt deinen "Schlachtplan". Bei deinen Rückblenden habe ich nicht ganz mitbekommen, wie der genau aussieht, aber sicher OP und Chemo? Hast du auch schon die weiteren Checks bekommen: Lunge, Bauchraum, Knochen....?

Also, sieh nach vorne. Die Mistviecher sind gefunden worden, jetzt werden sie erledigt.

Alles Liebe für dich und schreibe doch bitte, wie es genau bei dir aussieht und was kommt.

[Ilse Racek]

Liebe Amazone,

bei anderen Betroffenen und mir sind Diagnose und Verlauf mit Deiner Situation nicht grundsätzlich vergleichbar aber Empfindungen, dass der Lebensplan über den Haufen geworfen wird, kann ich und sicher viele andere ForenNutzer auch absolut nachvollziehen.

Gleichwohl wäre dazu Einiges relativierend anzumerken - würde Dir aber ganz sicher nichts bringen.

Deinen Beiträgen entnehme ich, dass Du gut informiert und mit einem stabilen sozialen Netz ausgestattet bist und dass Du mit Deinen Ärzten ausnehmend gut kommunizieren kannst.

So kannst Du die "Sache" nun konsequent angehen.

Sich im falschen Film zu fühlen, zu meinen, den Boden unter den Füßen zu verlieren und die Einflussmöglichkeiten in Frage zu stellen - all das können Viele hier nachempfinden.

Herzlichen Gruß

[Amazone2]

Ihr Lieben,
Dank für Eure lieben Worte! -Ich glaube, ich habe mich mißverständlich ausgedrückt, es ist nicht Selbstmitleid das mich derzeit fast die Wände hochgehen läßt, sondern die bornierte Fahrlässigkeit eines seinerzeitigen Chefarztes, der damals neueste Erkenntnisse nicht beachtete und daher fehlerhafte Entscheidungen fällte. -Ihm war offenbar nicht bekannt, daß ein DCIS sehr wohl rezidivieren und sehr wohl irgendwann auch invasiv werden kann. -Und der Typ war nebenbei in der Lehre tätig, habilitierte sich kurze Zeit später, ja, Klasse, so´n Looser hat Studenten ausgebildet...

-Hätte er sich ab und zu einmal mit neueren Forschungsergebnissen auseinandergesetzt, und die daraus dann folgerichtigen Entscheidungen getroffen, wäre die Chance eines Rezidivs gegen Null gegangen. -Inzwischen weiß ich, daß es damals schon viele Kliniken gab, die bei einer Situation wie meiner entsprechend nachtherapiert haben...

-Natürlich hilft es jetzt nicht mehr, darüber zu lamentieren, aber es wurmt; -möglicherweise aber brauche ich just dieses Gefühl um der Sch... den Garaus zu machen -außerdem wer sagt, daß die Jungs und Mädels der beruflich weiß gekleideten Zunft nun das tun was richtig ist.

-Woher besagte Sicherheit kam, naja, eben aus einer der beiden seinerzeitigen Lehrmeinungen, die aber damals schon begann überholt zu sein, eben weil es auch eine andere- gab. -Das aber wußte ich nicht, schließlich gab es damals noch kein Internet über das breitgefächerter Informations-Zugang zur Verfügung stand. -Damals hatte ich nur die Möglichkeit über Bibliotheken an Fachliteratur heranzukommen.

Und was nützt, q.e.d. die beste Patienten-Aufgeklärtheit, wenn die agierenden Mediziner das Falsche tun?
Darin just liegt auch eines meiner Probleme, ich habe vertraut, muß nun feststellen, daß ich der/den falschen Person/-en vertraute; -wer sagt mir, daß die Leute mit denen ich es jetzt zu tun bekomme, besser `drauf und die Richtigen sind? -Wir alle wissen doch, daß das Finden des "richtigen" Arztes einem 6-er im Lotto gleichkommt.

-Der Typ von damals war ein hervorragender Chirurg, also genialer "Handwerker", aber ein besch.... Gynäkologe und -Prognostiker, eben weil er das nicht tat was nötig und richtig gewesen wäre, sich einfach einmal aktuelle Literatur einzuverleiben. -Ich würde ihm, ehrlich gesagt, so gerne eins auf die Nase geben...

Daraus nun resultiert auch mein Gefühl des "Und täglich grüßt das Murmeltier" entstand und der Realitäts-Schock, daß eben auch eine angebliche Sicherheit sehr trügerisch sein kann. -Hier haben wir also den klassischen Fall von Diskrepanz zwischen einerseits eigenen inneren Gefühls (das ich damals hatte, eben "nicht sicher" vor einem Rezidiv zu sein) und dem was gesagt wurde, von den Fachleuten.

-Natürlich kann ich auf mein soziales Netz zurückgreifen und natürlich sind just die Leute es, die mich derzeit auffangen. Und ohne sie alle, wüßte ich nicht, wie ich hiermit umzugehen hätte und wie die Gesamtsituation zu händeln.

-Aber letztendlich sind sie, eben weil wir einander lieben und füreinander da sind, doch ebenfalls mitbetroffen. Und letztendlich ist es doch auch so, daß dieses Gefühls-Chaos in dem wir unmittelbar Betroffenen uns befinden auch auf sie als die mittelbar Betroffenen zutrifft, ergo an/mit unserer Erkrankung eben nicht nur wir selbst erkrankt sind, sondern eben auch unser Umfeld mit -leidet-.

Natürlich ist es notwendig und richtig und wichtig, nun möglichst prakmatisch und hoffentlich möglichst gelassen mit alledem umzugehen und nun möglichst sachlich die einzelnen Schritte hübsch einen Fuß vor den Anderen setzend, zu machen.
Um es marzialisch auszudrücken, es gilt einen Krieg zu führen und dabei jede einzelne Schlacht minuziös zu planen und ich gedenke keine Gefangenen zu machen und ohne wenn und aber den Sieg davon zu tragen. -Aber das Lecken der Wunden muß zwischendurch auch sein, einfach um den Kopf dann wieder freizubekommen.

Was die Analysen und Diagnoseverfahren angeht, diese laufen derzeit und da es ein/zwei gesundheitliche Parallelschauplätze gibt, hänge ich eben derzeit noch ein bißchen in der Luft, da stehen noch Ergebnisse aus. -Übrigens waren aus anderen Gründen angefertigte Laboranalysen es, die bevor auch nur an eine Mammo gedacht wurde, äußerst suspekt waren und uns die Äußerung abnötigten, daß so wir es nicht besser wüßten, alles auf eine Tumorerkrankung hindeuten würde... -Und da kam dann die Intuition meines Gynäkologen "zufällig" genau richtig. -Ich bin diesem Mann wirklich aufrichtig dankbar und er läßt mich hoffen, nun vielleicht bessere Leute anzutreffen!

Ich habe in den nächsten Tagen einige Termine und in der übernächsten Woche werden wir mehr wissen, inzwischen laufen die Sachen eben parallel, bin ja Frau und somit multitaskingfähig. Zwischenzeitlich hole ich auch Zweitmeinungen ein die derzeit "in Arbeit" sind, von denen ich aber derzeit glaube, daß sie nicht anders ausfallen werden, schließlich kenne ich die Bilder...

Und einstweilen bin ich auch damit beschäftigt, dieses Bild hier: ein bißchen von dem geistigen Auge wegzubekommen... Weil ich´s einfach irgendwie noch "nicht in die Birne kriege", Sorry, ältere Damen brauchen halt bißchen länger...

Die Einweisung liegt seit drei Tagen vor, ich denke, ich werde mir auch zwei BZ´en ansehen und dann entscheiden. -Es kann ohnehin nur eine Intuitiv-Entscheidung werden.

Gibt´s hier im Forum Frauen aus dem Großraum Köln? -Kennt jemand K-Holweide, bzw. das BZ der Uni -Uni BN ginge auch? Hätte gerne einige Erfahrungsberichte...

Liebe Grüße, Amazone 2