CLL gestern festgestellt

[^Anja^]

Hallo allerseits,

ich ( 46 J.) habe seit gestern die Diagnose CLL und noch wenig Infos.

Bereits vor gut zwei Jahren war ich beim Arzt wegen geschwollenen Lymphknoten bekam Antibiotika welches aber nicht half.
Da mein Arzt da sonst nichts zu sagte ging ich davon aus das es nichts schlimmes ist.

Nun wurde ich letzten Sonntag im Schwimmbad von einer Bremse auf der Stirn gestochen und hatte ganz heftige Schwellungen im Gesicht und unter anderem wurde auch mein linker Lymphknoten größer wie ein Hühnerei.

Am Mittwoch wurde mir dann Blut abgenommen und am Donnerstag also gestern rief mein Arzt mich an und teilte mir mit das ich Krebs habe und sofort ins Krankenhaus soll.

Im Krankenhaus wurde unter anderem mein Brustkorb geröntgt und nochmals Blut abgenommen und der Arzt sagte mir das er sich sehr sicher ist das es CLL ist.

Nächste Woche sollen weitere Untersuchungen folgen und evtl. Behandlung.

Nun meine Fragen: kann mir einer sagen auf welche Art man die extreme Schwellung am Hals behandelt bzw. wie die Aussicht ist diese wieder los zu werden (tut auch weh) ?

Und mit meinen Blutwerten kann ich so garnichts anfangen kann mir dazu jemand was sagen ?

Leukozytose 208 G/l
Anämie Hb 9.1 g/dl
Trombopenie 113 G/l
Im Diff. BB finden sich Kernschatten und 87 % Lymphozyten.

Gruß

Anja

[Mitch]

Hallo Anja,

erstmal herzlich Willkommen hier!
Ich hoffe Du fühlst Dich erst mal nicht von der vorläufigen Diagnose erschlagen...

CLL ist in vielen Fällen für lange Zeit gut im Griff zu halten. Und bei Dir scheinen ja die Symptome bisher nicht besonders schlimm zu sein, deshalb musst Du also erst mal nicht in Panik ausbrechen.

Was die Werte angeht und Deine anderen Fragen, da wirst Du sicher bestimmt bald gute Antworten bekommen.
Mir erscheinen die Werte aber nicht als extrem, soweit ich die Angaben entziffern kann. Zumindest gibt es Patienten mit weit höheren Leukozytenzahlen, die noch nicht behandelt werden müssen.

Gruß,
Andreas

[^Anja^]

Hallo Andreas,

vielen Dank für die nette Begrüßung.

Im ersten Moment und auch etwas länger ist man natürlich über solch Diagnose sehr erschrocken aber den ersten Schock habe ich schon überwunden.
So schnell wollte ich mich eigentlich nicht unterkriegen lassen hab ich doch noch viel vor.

Bis auf einige Sachen liest man ja auch recht viel positive Dinge und den Jackpott hab ich ja schon durch chronische und das es nicht akute ist.

Hätte man mich Sonntag vor dem Bremsenstich gefragt wie es mir geht hätte ich gesagt ausgezeichnet da sollte das Wissen um die Erkrankung das eigentlich nicht ändern.

Ich war schon sehr froh das ich gestern das Krankenhaus wieder verlassen durfte hatte ich doch von meinem Arzt eine Einweisung.

Hab ich mir vorgenommen zumindest zu versuchen das Beste draus zu machen und zu kämpfen.
Was anderes bleibt einem ja auch nicht übrig.

Gruß

Anja

[hoffibaer]

hi,ja zu erst kommt ja angst auf.war bei mir genauso 2008.war ein zufallsbefund vor einer op.geh zu einem guten hämatologen.hab 2009 chemo bekommen ,wegen 15befallenen lymphknoten am hals.hatte zwar danach schwer zu kämpfen,aber es hat sich gelohnt,bin im moment im grünen bereich und fühl mich wohl.nur mit der müdigkeit,das ist noch da.wenn du fragen hast,schreib mich per pn an.lg hoffibaer

[menalinda]

Hallo Anja,

bei der Schwellung müßte ersteinmal abgeklärt werden, ob sie CLL bedingt ist- also ein Lymphom ist- oder ob es eine Reaktion auf den Bremsenstich ist.

Dein Blutbild ist CLL-typisch. So ähnlich hatte es meine Mutter bei Diagnosestellung auch. Auch sie war zu jung für die Krankheit- 47 Jahre.
Mittlerweile lebt sie seit 14 Jahren damit und das mit relativ guter Lebensqualität. Ihre erste Behandlung hat sie nach 11 Jahren CLL bekommen.

Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen, auch wenn dein aktuelles Blutbild mit dem erniedrigten HB- Wert (unter 10) formal für eine Chemotherapie spricht. Da gilt es auch zunächst abzuklären, ob es eine tumorbedingte (also CLL- bedingte) Anämie ist oder eine Eisenmangelanämie etc. Aber das wird jetzt alles passieren in den folgenden Untersuchungen.

Du schreibst, dass es dir gut geht. Und das ist das Wichtigste!

Viele Grüße,

menalinda

[^Anja^]

Hallo Menalinda,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Am Samstag ging es mir nicht sehr gut war sehr kurzatmig,bekam schnell Kreislaufprobleme und ein sehr großes Lymphome oder was immer das ist am Hals hab ich.

Zitat von menalinda

Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen,

Das "Ding" geht vom Kinn bis hinters linke Ohr und tat mir am Samstag auch weh weil sehr prall und hart.
Sonderbarerweise ist es Sonntag wieder etwas abgeschwollen nicht sehr viel aber es ist nichtmehr so prall das es schmerzt.

Ist das normal das es an und wieder abschwillt ?

Zum Glück habe ich am Donnerstagmorgen einen Termin im Mildred Scheel Haus bei Prof. Dr. Martin Gramatzki und sehr große Hoffnung das er mir helfen kann.

War dort schonmal jemand von euch und hat Erfahrungen mit der Klinik ?


Gruß

Anja

[^Anja^]

Mal wieder ein Zwischenbericht:
hab jetzt die vierte Chemo hinter mir meine Haare sind noch dran und im Blut sind keine CLL Zellen mehr zu finden.
Demnächst soll nochmal eine Knochenmarkprobe genommen werden um zu sehen wie die ausschaut.
Zwei Chemos hab ich noch vor mir.

Gruß

Anja

[^Anja^]

Keine Schweinezellen (CLL Zellen) mehr da !
Alle fort !

Hab gerade das Ergebnis der letzten Knochenmarkuntersuchung bekommen und hoffe das ich lange Ruhe bekomme.

Brauche jetzt nur noch alle 6-8 Wochen zum Rituximab und zum Port spülen.


PS: Haare sind auch alle noch da. Man kann also auch großes Glück haben.

Evtl. macht es ja dem einem oder anderem etwas Mut.