#1
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ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Hallo,
Ich bin jetzt 19 Jahre alt und leide unter einer ALL. Eigentlich ist alles super, ich war bereits nach der 1. Induktion in der Vollremesion obwohl ich nur die hälfte der Medikamente bekommen habe (Toxische Leber). Nun habe ich aber meinen Chemo Plan vor mir, der mir sagt ich bin erst ca. am 1.7.14 durch mit allem. Natürlich bin ich zwischenzeitlich zu Hause, aber auch dort kann ich nicht abschalten. Ich denke jede Sekunde ans Krankenhaus und kann nicht schlafen. Mit der Krankheit habe ich mich total abgefunden, würde ich die Chemo ambulant bekommen können würde es mich nicht im geringsten stören. Aber immer dieser stationäre Aufenthalt macht mich kaputt und davor habe ich riesige Angst. Immerhin werde ich in den nächsten 8 Monaten ca. 5-6 im Krankenhaus verbringen. Hat jemand erfahrung, wie man mit diesen Gedanken am besten umgeht? |
#2
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Hallo, Pascal,
zuerst habe ich Deinen Eintrag auf Leukämie-online gelesen, dann den hier. Nun sehe ich, dass Du im U25-Forum einen Leidensgenossen gefunden hast. Das finde ich gut. Ich wollte Dir schreiben, dass Deine Situation für mich nachvollziehbar und natürlich unangenehm, um nicht zu schreiben: blöd, ist. Meiner Meinung nach sind aber die 60 oder mehr Jahre, die Dir zurückgegeben werden, wenn Du dieses eine knappe Jahr durchstehst, die Mühe wert. Alles Gute! |
#3
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Hallo,
natürlich. Da hast du Recht. Wie gesagt die Krankheit, mit der habe ich mich abgefunden. Es geht einzig um die Zeit im Krankenhaus. Wenn mir jemand sagen würde, es gibt eine neue Therapie, einen Monat die schlimmsten schmerzen die man haben kann, dafür geheilt anstatt der nächsten Monate, ich würde sofort zustimmen. |
#4
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Hi Pascal,
durch die Zeit wirst du durch müssen. Das haben wir alle durch. Wenn du dir klar machst, dass du keine andere Wahl hast, ist der Klinikaufenthalt evtl. leichter zu ertragen. Im Endeffekt bleibt nur, Augen zu und durch. |
#5
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Hallo, die meiste Zeit findet die Chemo ambulant statt. Zu den MTX Blöcken muss man für einige Zeit im Krankenhaus bleiben. Ich fand es nicht toll habe die Zeit mit meinem Kleinen aber gut überstanden.
Irgendwie gewöhnt man sich daran. Der erste und letzte Block waren die anstrengensten wie ich fand. Du wirst sehen die Zeit geht so schnell vorbei auch wenn du es dir jetzt nicht vorstellen kannst. Viele Grüße Tanja |
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Danke bis hierhin.
Mir wurde gesagt, die Chemo kann nicht ambulant stattfinden weil man eben immer in der Aplasie landet. |
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Zitat:
Gut, dass Du trotz reduzierter Dosis schon nach der 1. Induktion in Vollremission bist. Das ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen! |
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
https://www.orpha.net/data/eth/DE/Id67559DE.pdf
Also ich werde nach dieser Studie behandelt. Sieht mir doch alles sehr nach stationären Aufenthalt aus. |
#9
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Hallo,
Ich selber hatte eine B-ALL. Ich habe 6 Blöcke Therapie gehabt. Zwischen den Blöcken durfte ich aber immer nach Hause. Natürlich nur wenn die Blutwerte auch in Ordnung waren. Die Chemo selber habe ich aber stationär bekommen. Aber auch so ein Jahr geht schnell um. Hauptsache dir geht es danach wieder gut und du kannst dein Leben weiter leben. Ich weiß Krankenhäuser sind nicht das Beste. Aber mach das Beste draus. Lenk dich ab. Hab viel Besuch wenn es dir gut geht. lg Sassi |
#10
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Ich denke ich muss die Reinduktion hinter mich bringen um positiv denken zu können.
Ab dann geht es denke ich (psychisch) Berg auf. Vorher heißt es eben Augen zu und durch. |
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Ja wenn es vorwärts geht und man dem Ziel immer näher kommt, geht es einem besser. So war es zumindest bei mir.
Lg Sassi |
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Das Problem ist nur, es dauert halt noch ca. bis Feb. bis diese Phase erreicht ist.
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Glaub mir die Zeit verfliegt so schnell
Bei mir war die Transplantation im Februar und es ist schon wieder fast ein Jahr um und es kommt mir vor als wäre es gestern gewesen |
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Im nachhinein sicherlich.
Hat man das noch vor sich, kommt einem es wie ewig vor. Aber das schaffe ich auch noch. |
#15
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AW: ALL und die Zeit zwischen der CHEMO
Ja ich kann dich verstehen habe das ganze jetzt schon 2 mal durch
aber mir hat es geholfen das ich mir in einem Kalender eingetragen habe wann die jeweilige Chemo beginnt oder endet und dann habe ich jeden Tag mein Kreuz gemacht wenn ich den geschafft hatte und so ging es noch schneller um lg Sassi |
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