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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde kürzlich eine pilozystistisches astrozytom im Oberwurm des Kleinhirns gefunden! Ich weiss nicht recht wie ich damit umgehen soll und mach mir halt viel Sorgen. Kann mir vielleicht jemand sagen was alles auf mich zu kommt und was die risiken bei der OP sind? Würde mich echt freuen denn ich fühle mich sehr einsam seit der Diagnose. Alex |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Alex,
ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Auch bei unserer Tochter, die demnächst 12 Jahre alt wird, wurde vor einem Jahr ein Pilozytisches Astrozytom festgestellt. Bei ihr ist die Lage allerdings noch schwieriger (am Hirnstamm), eine komplette Entfernung des Tumors erscheint zur Zeit zu gefährlich. Da der Tumor eine Zyste gebildet hatte, die zu massiven Hirndrucksymptomen geführt hatte, wurde in einer Not-OP vor einem Jahr ein Rickham-Reservoir gelegt und in einem zweiten Eingriff eine Biopsie entnommen, die dann die genaue Diagnose ermöglichte. Beide OPs hat sie sehr gut überstanden. Zum Glück hat unsere Tochter heute keine Symptome mehr, obwohl der Tumor noch immer da ist. Die 3-monatigen Kontrollen ergaben kein Wachstum, einmal schien er sich sogar minimal verkleinert zu haben. Man kann also auch mit dem Tumor ohne Einschränkungen leben, so lange er nicht wächst. Wir sind mit unserer Tochter in einer anthroposophischen Therapie, die sehr gut anzuschlagen scheint. Wir denken, dass der sehr gute Verlauf auch mit dieser Therapie zusammenhängt. Wir hoffen und beten täglich dafür, dass der Verlauf weiterhin so gut bleibt. Vielleicht ist es ein Trost für dich zu wissen, dass das Pilozytische Astrozytom unter den gutartigen Tumoren sozusagen noch der beste ist, d. h. er zeigt im Normalfall nur ein sehr langsames Wachstum, in vielen Fällen sogar einen Stillstand, in einigen wenigen Fällen gab es sogar Spontanheilungen. Die medizinischen Möglichkeiten sind heute viel besser als noch vor ein paar Jahren. Offenbar ist eine OP in deinem Fall möglich und sinnvoll (unbedingt weitere Meinungen einholen !!!) - damit hast du eine Chance auf vollständige Heilung, wenn er vollständig entfernt werden kann. Wenn du dich in erfahrene Hände begibst, ist das Risiko akzeptabel. Ein Restrisiko bleibt natürlich immer. Eine Alternative zu einer traditionellen OP ist übrigens die In-Seed-Implementierung, wie sie in Köln (Prof. Sturm) angeboten wird. Auch in Heidelberg ist es mittels Protonenbestrahlung möglich, ein PA zu behandeln/heilen. Jedenfalls wurde uns dies seinerzeit gesagt. Falls du genug Zeit hast, schicke doch deine Unterlagen auch mal nach Köln und Heidelberg. Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem Hoffnung und Optimismus im Umgang mit deiner Erkrankung. Sehr empfehlen kann ich dir übrigens das Buch von J. Faulstich, Das Geheimnis der Heilung. Uns hat es sehr geholfen, unsere Einstellung im Umgang mit der Krankheit zu verändern. Liebe Grüße, Annette |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo, unsere Tochter hatte vor 11 Jahren ein pilozytisches Astrozytom an der Zwirbeldrüse . Damals hat Prof. Vogel operiert, die Stelle war auch sehr heikel....
Diese Art von Tumore wachsen meist sehr langsam und werden meißt weder mit Bestrahlung oder Chemo behandelt. Natürlich kommt es immer auf den einzelnen Fall an und ich habe nur allg. Informationen! Hilfreich ist auf alle Fälle immer eine Zweitmeinung ! Man kann auch bei der dt. Hirntumorhilfe nachfragen: http://www.hirntumorhilfe.de Das ist ein gemeinnütziger Verein , der sich stark für die Belange von Hirntumorpatienten einsetzt ! Ich würde heute wieder zum Prof. Vogel wegen der Zweitmeinung gehen, das Problem ist, dass er seit dem Herbst in einer neo Klinik in Berlin arbeitet, ich weiß nicht, wie das jetzt gehändelt ( wegen Abrechnung) wird. Aber man kann ja einfach anrufen und nachfragen ! Tel:030 / 20 94 40 00 Besonders Kinder liegen ihm sehr am Herzen, die anderen Patienten natürlich auch , und er ist Profi für heikle Stellen ! Vielleicht findet ihr auch noch hilfreiche Links oder Infos auch unserer HP der selbsthilfegruppe Gehirntumor Berlin / Brandenburg: http://www.selbsthilfegruppe-gehirntumor.de VG Ludy |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder zu Wort.
Wir hatten heute wieder Kontroll-Termin und es ist kein Wachstum zu verzeichnen..... Jetzt sind es schon 5 Jahre, in denen sich Gott sei Dank nichts mehr verändert hat. Vielleicht können wir damit ja Betroffenen ein wenig Hoffnung machen. LG Bianca |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Bianka, dass ist schön von Euch zu hören !
VG Ute |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Bianca,
schön das es Euch gut geht und wir drücken Euch weiterhin die Daumen. Wir haben im Mai den nächsten Termin. SEID 2 JAHREN KEINE THERAPIE. Lg Kerstin und Dominik
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
lange ist mein letzter Beitrag her und viel ist passiert. Ich wohne inzwischen in Hamburg, habe mich von meinem Mann getrennt. Wir sind aber freundschaftlich auseinander gegangen und haben ein tolles Verhältnis zueinander trotz neuer Partner. Mara ist nun 17 und es geht ihr gut. Leider haben die Ärzte letzte Woche einen neuen Tumor entdeckt. Da ich hier oben im Norden natürlich noch etwas orientierungslos bin, habe ich mich erst mal ans UKE gewandt und warte nun auf einen Termin. Ich werde berichten, wie es weitergeht. LG Bianca |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
So, wir haben uns nun im UKE vorgestellt. Ich fand die Klinik sehr organisiert und den Neurochirurgen, mit dem wir gesprochen haben sehr nett. Er rät uns aufgrund des doch recht schnellen Wachstums des Tumors auf jeden Fall zu einer OP. Sie werden schauen wie viel von dem Tumor sie wegnehmen können. Wenn die Struktur zu riskant ist werden sie abbrechen und ggf. nur einen Shunt legen um den Hirnwasserfluß zu sichern. OP-Termin ist der 15.10. Solange genießen wir noch alles und ich hoffe und wünsche Mara, daß es ihr nach der Op weiterhin gut geht.
LG Bianca |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Zitat:
Das UKE ist mit die beste Adresse! Alles Gute für euch! |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Wir haben mit Dr. Schmidt gesprochen und der hat sich mit Prof. Westphal abgestimmt. Wer von denen operiert weiß ich allerdings nicht...
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Zitat:
VG Ute Unser Kalender "Hirntumorhilfe" 2014: http://www.ludwig-angermuende.de/index.php/2014 |
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo ihr alle,
ich bin neu hier und würde mich gerne mit "gleichgesinnten" austauschen. Im November 2013 wurde bei meiner Tochter (9) ein pilozystisches Astrozytom WHO I festgestellt und einen Tag nach Diagnose operativ und vollständig entfernt. Nun müssen wir, so wie die meisten hier sicher, nach 3 monaten wieder zum MRT. Ich selber habe das Gefühl das es ihr in den letzten Wochen schlechter geht,kann natürlich sein das ich mir das nur einbilde und in meiner Übervorsichtigkeit überreagiere. meine Frage an euch, wer hat ähnliche Erfahrungen wie ich? Bei wem wurde alles vollständig entfernt und wie gings dann weiter? Die Ärzte sagen im normalfall bildet sich nichts mehr nach. Hoffe ich finde hier einige Kontakte zwecks Erfahrungsausstausch. bis dann Jeanette |
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