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Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo,
bei meiner kleinen Tochter wurde vor einem halben Jahr Morbus Hodgkin im Stadium 4 mit Leber-, Milz-, und Knochenbefall diagnostiziert. Wir haben nun schon 5 Chemotherapien hinter uns, der letzte Zyklus steht uns noch bevor. Allerdings reicht das nicht aus und meine Kleine muss noch bestrahlt werden. Davor habe ich große Angst, vor allem vor den Langzeitnebenwirkungen. Die Chemotherapie verträgt sie recht gut. Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen, Tipps, Nachrichten-einfach über jede Antwort freuen. Liebe Grüße aus Südtirol Monika |
#2
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo Monika,
ich gehöre zu denen die dir einfach antworten, erlebt habe ich es, Gott sei dank, noch nicht! Du kannst froh sein wenn die Chemo so einigermaßen vertragen wird von der Kleinen. Ich weiß aber das Kinder generell Schmerzen und wahrscheinlich auch die Nebenwirkungen besser wegstecken als Erwachsene. Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen um nun auch die Bestrahlung hinter auch zu bringen. Direkt schmerzhaft ist dies ja nicht, Du schreibst von Langzeitnebenwirkungen?
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________________ Viele Grüße Rickerl Geändert von Rickerl (08.09.2009 um 07:02 Uhr) |
#3
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo Monika,
der Anlass ist ja leider bescheiden, dass du hier ins Forum kommst, trotzdem herzlich Willkommen. Meine Tochter hat ein Ewing-Sarkom. Das ist eine aggressive Art des Knochenkrebses. Nach Chemo bekommt sie nun auch Bestrahlung an der Lunge. Wenn das noch nicht passiert ist, werdet ihr noch über die Nebenwirkungen aufgeklärt. Sicherlich sind manche Nebenwirkungen sehr bedenklich, aber viel sicherer und erforschter als vor einigen Jahren. Die Ärzte machen die Bestrahlung ja nicht leichtfertig, sondern nehmen evt. Nebenwirkungen in Kauf, weil es notwendig ist und den Kindern hilft. Mach dich nicht verrückt, sondern denke daran, dass dein Kind wieder gesund werden soll. Alles,alles Gute für euren weiteren Weg Ute |
#4
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo,
falls du es noch nicht getan hast wirf doch gerne mal eine Blick ins Lymphom-Forum hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=27 Ich bekomme demnächst Bestrahlungen und habe die Aufklärung beim Radiologen gestern gehabt. Es können verschiedenste Nebenwirkungen auftreten - müssen aber nicht. Bei Kindern sind im Faltblatt, was ich bekommen habe, insbesondere Wachstumsstörungen aufgeführt. Aber darüber solltet ihr mit den Ärzten konkret sprechen. Ich habe gehört, dass viele die Bestrahlungen als weniger schlimm empfunden haben als die Chemo. lg watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm 06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab 08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung 12/09 AHB Bad Kreuznach 12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet 02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge 04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi 09/23 |
#5
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo liebe Monika,
Es tut mir im Herzen leid-es schmerzt jedes Mal, wenn ich lese ein Kind hat diese Krankheit.Ich kann gut verstehen das du Angst hast-Informiere dich gut-es geht ja um dein Kind. Ich bin Betroffene Mama-und habe fünf Kinder. Ich möchte gerne an eurer Seite sein-möchte dir und deiner Tochter ganz viel Kraft schenken-jeden Tag.Mehr kann ich leider nicht tun Das Bild von deinen beiden Kindern ist so süss-genieße jeden Tag mit deinen Kleinen. Ich umarme dich und deine Kleinen ganz lieb. Liebe Grüße aus Schleswig-Holstein -von Birgit |
#6
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Mein Sohn (gerade 6 geworden) hat im April diesen Jahres zur Vorbereitung einer Knochenmarktransplantation (wegen T-ALL) sechs Ganzkörperbestrahlungen mit einer Strahlendosis von insgesamt 12 Gy bekommen.
Die akuten Nebenwirkungen sind mit denen einer Hochdosis-Chemo vergleichbar. Die Langzeitfolgen sind insbesondere bei Ganzkörper- und Schädelbestrahlungen ein Thema, über das man sich vom Strahlentherapeuten gründlich aufklären lassen sollte. Wichtig ist hierbei aber: Kein Patient bekommt ALLE möglich Nebenwirkungen! Die allermeisten Folgen sind gut behandelbar und - es gibt eh keine Alternative. Die Ärzte würden keine Strahlentherapie vorschlagen, wenn sie nicht der Meinung wären, dass sie notwendig ist. Auf die Strahlentherapie zu verzichten und damit ein Rezidiv zu riskieren ist meiner Meinung nach viel gefährlicher. Alles Gute für euch! LG mahohz |
#7
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo,
ich danke euch von Herzen für eure lieben und aufmunternden Worte. Mittlerweile habe ich nun schon das Erstgespräch mit den Bestrahlungsärzten hinter mir und muss es als gegeben hinnehmen... Der Arzt hat mir bestätigt, dass es wahrscheinlich zu Wachstumsstörungen kommen wird, allerdings erhöhen sich die Heilungschancen um 20 Prozent, sodass das überwiegt. Alina hat die Chemotherapie nun abgeschlossen und hat eigentlich keine schlimmen Nebenwirkungen erlitten, nun hoffe ich, dass das so bleibt. LG Monika |
#8
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Liebe Monika, ich freue mich von dir-und deiner Tochter zu lesen-das es Alina super geschafft hat. Auf dem Bild sieht sie so positiv aus-so lachende Augen. Einfach zauberhaft deine Kinder. Ich wünsche euch weiterhin alles erdenglich Liebe-macht weiter so. Ich lasse heute ein Umarmung für euch da-ich liebe Kinder so sehr. Habe selber fünf Kinder-und werde nun bald Oma. Bis bald und lieben Gruß von Birgit |
#9
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Liebe Monika Das ist wohl heute das erste Mal dass ich hier schreibe, (hätte es viel früher tun sollen) ich vermisse aktuelle Nachrichten von Dir. Wie geht es euch, wie geht es Deiner Tochter? Ich hoffe sehr, dass ihr gemeinsam den Jahreswechsel verbringen konntet und dass es Bergauf geht! Ich wünsche es euch und hoffe gleichzeitig sehr, dass die Bestrahlungen nicht ganz so viele Nebenwirkungen hinterlassen haben. Ich wünsche euch für das neue Jahr viel Glück, überwiegend nur „sonnige“ Tage und dass ihr gemeinsam die Krankheit etwas beiseite schieben könnt. Ein frohes neues Jahr mit wirklich ganz ganz vielen positiven Eindrücken und Erfahrungen, das sind meine Wünsche für euch! Liebe Grüße
Ina |
#10
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo ihr Lieben, liebe Ina!
Ich habe erst heute den Beitrag om Januar gelesen und mich deshalb schleunigst ans Antworten gemacht. Also meine Alina hat im Dezember auch die Bestrahlungen abgeschlossen und hat sich seitdem langsam, langsam erholt. Sie darf aber wieder zur Schule und wird kräftiger. Momentan geht es mir aber schlechter, da ich fürchterliche Angst vor einem Rezidiv habe. Obwohl die letzte Kontrolle vor 1 Monat positiv ausgefallen ist, fiebere ich schon wieder der nächsten in 2 Wochen entgegen und beobachte meine Kleine mit Argusaugen. Sie hat ziemlich viele Infekte und bei jedem Fieberschub befürchte ich schon das Schlimmste. Ich weiß, dass der Körper geschwächt ist, und sich das Immunsystem erst langsam erholen muss, trotzdem sitzt mir die Angst im Nacken... Der Schritt zurück in den Alltag fällt mir furchtbar schwer und die Freude über den Sieg über den Krebs hält nicht lange an. Alina selbst betrachtet sich als gesund, und denkt nur wenig an die Zeit im Krankenhaus, besonders jetzt da ihre Haare wieder nachwachsen ist sie glücklich und will nur mehr eines: mit ihren Freunden spielen. Und ich bete jeden Tag, dass sie das alle Tage tun darf. So, jetzt geht es mir besser!! Danke fürs zuhören Monika |
#11
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Liebe Monika Schön dass Du mal wieder von Dir hören lässt, lange ist’s her! Ich kann Dich sehr gut verstehen, geht es mir doch persönlich nicht anders! Auch mir sitzt eigentlich in der letzten Zeit ständig die Angst im Nacken, zumal es mir nicht gerade sehr gut geht. Sicherlich ist es bei den Erwachsenen etwas ganz anderes als bei Kindern. Als Kind kann man doch recht schnell „umschalten“ , die Annehmlichkeiten die der Alltag wieder mit sich bringt, verdrängt schnell das, was gewesen ist. Wir als Erwachsene denken einfach zu viel, horchen in uns rein, und Du als Mutter hast „Dein Auge“ stets auf Alina gerichtet. Die Krankheit geht nicht spurlos an uns vorüber, sie hinterlässt Spuren und Narben, und sie ist eigentlich Allgegenwärtig. So ist es nicht zu verdenken dass Du die Angst vor jeder Untersuchung mit Dir trägst. Keinem von uns geht es da anders, bestimmt nicht. Das Lachen und das neue Leben wird Alina auskosten, sicherlich wird auch sie im inneren wissen, wie schön es nun wieder ist, all die Vorteile auskosten zu können. Es ist schön wenn man sein Kind wieder lachen sieht, wenn man die Gelegenheit hat sich mit jeder Veränderung zu freuen. Die Zeiten vor den Untersuchungen wirst Du bestimmt gut meistern, die Angst kann man leider nicht ablegen, doch sie wird mit der Zeit immer ein klein wenig weniger werden. Ich wünsche es Dir, vor allem wünsche ich Deiner Alina dass sie nun eine Kindheit erleben darf, wie es ihr schon längst zugestanden hätte! Ich wünsche euch von Herzen dass es so bleibt und die Ängste sich verflüchtigen,
alles Liebe und Gute für euch LG Ina |
#12
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Non Hogkin Hochdosis
Guten Morgen,
mein Sohn hat NON HOGKIN und 5. Chemoblöcke hinter sich. Wir dachten alle es sei nun gut und man könne wieder dran arbeiten normalität einziehn zu lassen. Ichselbst leide seit Nov. 2009 an Brustkrebs! Nur leider sind nach der Biopsie am Oberschenkel noch immer lebendige Krebszellen gefunden worden. Nun soll die Hochdosis anfangen....ich habe solche Angst um mein Kind.....Wer hat Erfahrung damit? Freu mich auf Antwort Lg Mia |
#13
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Liebe Mia!
Auf den Webseiten des Kinder-und Jugendzentrums der Universität Heidelberg war auch der Link zu einer Elterninitiave, dieser lautet:http://www.dlfh-heidelberg.de/main.html--->auf wir über uns gehen Dort stehen im unteren Abschnitt die Telefonnummern von einigen Eltern, welche als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Vielleicht kann man Dir hier einen Kontakt zu anderen Eltern mit einem erkrankten Kind herstellen? Es gibt hier noch mehr Angebote für betroffene Kinder und Jugendliche, z.B. die Aktion "Onkokids", die URL lautet:http://onkokids.de/content/joomla/ Tschüß! Elisabethh. |
#14
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Danke Elisabeth,
wir sind derzeit in Heidelberg. Wir haben Kontakt, aber mit NON HOGKIN ist das auch immer so nee Sache....da gibt es GOTT SEI DANK nicht viele! Aber die Angst is eh die gleiche denk ich mal, ALL CLL ALS usw. sind ja auch nicht besser! Dankeschön für den Link, aber teilnehmen können wir ja leider nirgens Lg MIA |
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