Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

gestern war ich zur Sprechstunde. Routine. Das übliche Blutabnehmen, eine Untersuchung, Gespräch.
Das besondere war, dass das Ergebnis des Tests auf die B-RAF Mutation da war.
Ich habe die Mutation nicht!
Also wird auch aus der Studie bei Onkoprof nichts. So ein bisschen hatte ich doch darauf gehofft.
Nun muss ich weiter auf herkömmliche Chemos hoffen und darauf, dass ich sie vertrage und das sie wirken.
Anfang Juli ist das nächste Ct. Reine Nervensache.
Zum Glück ist Frühjahr, gutes Wetter und es ist lange hell. Da steckt man so etwas leichter weg.

Liebe Erika,
dass Du wieder Pamidronat brauchst ist ja nicht so schön. So weit ich allerdings weiß, hat das Zeug nur mittelbaren Einfluss auch die Zähne und Kiefern.
Kritisch wird das "erst" wenn da Baustellen sind. Hoffen wir mal, dass die Bauarbeiten in Deinem Esszimmer erstmal erledigt sind.

Liebe Mona,
Du hast ja ziemlich große Verletzungen in Deinen Nebenhöhlen, da ist es kein Wunder, wenn so lange Wundsekret kommt. Schön, dass es aber so gut abheilt.
Dass Du so gründlich Zweitmeinungen einholst, ist auch sehr gut.
Schließlich geht es nicht um irgendeinen Kleinkram.

Liebe Paya,
das mit Deinen Steißbeinmetas ist ja absoluter Mist. Da kann man nur hoffen, dass die bestrahlung ähnlich gut hilft, wie bei Deinen Hirnmetas. Meine Daumen sind jedenfalls gedrückt.

Besondere Grüße an Irmgard, Nothing und heaven.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Rachel]

liebe paya, ich drücke dich ganz fest, mensch mädl ..........

jetzt nicht falsch verstehen aber für mich als absoluter laie hört es sich besser an wenn im kopf alles weg ist und der andere tumor auch geschrumpft ist. vielleicht gehen die kleinen dinger ja wirklich mit der bestrahlung weg. ich drücke dir jedenfalls ganz fest die daumen.

paya, du hast jetzt schon so viel geschafft, komm, das schaffst du auch noch. ich denke an dich und schickt dir die kraft dazu. du warst schon so tapfer - das bringst du jetzt auch noch über die bühne

lg gitti

auch an alle anderen hier - alles gute

[Erika E]

Guten Abend Ihr Lieben

der Tag heute ist geschafft und wir waren rechtzeitig vor dem großen Wetter wieder daheim.
Pamidronat lief gut und der Port war heute gnädig und lieferte ohne Murren nochmals Blut ,man wollte zwecks Vergleich lieber die Ergebnisse des hauseigenen Labors .
CT Termin steht auch, 28.6.

Liebe Christel
leider kann man auf das Pamidronat nicht verzichten, die Knochenmetastasen sind einfach zu umfangreich. Nachdem mein
" Esszimmer " wie Du so schön schreibst, nun renoviert ist , hoffe ich doch eine Weile auf Ruhe. Die Kieferschmerzen, immer einige Tage nach der Infusion , kann ich leicht überstehen.
Daß es mit der Studie nicht klappt tut mir herzlich leid. Es wäre so schön gewesen !
Mach es weiter gut, ja ? Liebe Grüße Erika E

Liebe Paya
auch ich hoffe daß Dir die Bestrahlungen ein wenig helfen, ist schon mistig weil diese Stelle ja pausenlos gebraucht wird.
Liebe Grüße und Daumendrück , Erika E

Ansonsten schicke ich ganz liebe Grüße in die restliche Runde
und wünsche eine gute Nacht
Herzlich , Erika E

[Hasi1965]

Hallo Ihr Lieben,
einen ganz lieben Gruß von einer in Arbeit "verschollenen".....ich gelobe Besserung und wünsche Euch noch ein angenehme Frühlings-/Sommerwoche.

LG Ulli

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

möchte heute nur ganz kurz einen lieben Gruß an alle hier in die Runde senden und allen ein schönes, schmerzfreies und entspanntes Pfingstwochenende wünschen. Verbringt schöne Stunden im Kreise eurer Lieben und laß euch mal so richtig verwöhnen.
Nächste Woche dann mehr.

Liebe Grüße
Mona

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

bis auf die schlechte Nachricht am Montag war diese Woche gut.
Das Wetter hatte natürlich einen großen Anteil daran.
Außerdem habe ich 2 "Großtaten" vollbracht.
Zum einen habe ich auf einem sehr langen Platz erstmalig dieses Jahr 18 Löcher gespielt und das ganz gut geschafft und zum anderen Fenster geputzt und Gardinen gewaschen.
Ok, das Waschen macht die Maschine, aber das Ab- und Aufhängen habe ich gemacht.
Fand ich alles in allem eine stramme Leistung.
Meinetwegen kann das gerne so weiter gehen.
Denn so werden die Übelkeit, die Probleme mit den Schleimhäuten, die Nebenhöhlen usw. nebensächlich.

Liebe Mona,
ich bin schon sehr gespannt, was Du uns hier von Berlin berichten wirst.
Ich hoffe, es war erhellend für dich.

Liebe Nothing,
Du hast recht mit den "Armen" bei den Studien. In einem Arm, wo man "best supportive care" und sonst nichts bekommt, möchte ich auch nicht.
Das war aber bei der letzten Studie nicht der Fall und wäre es bei der neuen auch nicht gewesen.
Da ging es um eine Tablette, die es schon gibt und zwar für Hautkrebs und bei der probiert werden soll, ob sie auch bei Lungenkrebs wirkt.
Aber wenn man die B-RAF Mutation nicht hat, wirkt sie garantiert nicht.

Bei der Studie davor habe ich auch ein neues Medikament bekommen.

Nun hoffe ich natürlich, dass Onkoprof demnächst eine passende Studie für mich hat.

Meine besonderen Grüße gehen an Ulli, Erika und Gitti. Euch und allen anderen hier wünsche ich frohe Pfingsten

Christel

[undine]

Liebe WGlerinnen,

ganz liebe Rückkehr-Grüße an Euch alle!

Ich bin gar nicht mehr auf dem Laufenden...

Aber deinen letzten Post habe ich gelesen, liebe Christel, und: Respekt für die beiden Großttaten, die du vollbracht hast!

Gardinen auf und abhängen wurde in meiner Familie immer kollektiv gehasst... es ist einfach furchtbar anstrengend. Vielleicht habe ich deshalb keine in unserem Haus

Ich hoffe wirklich sehr, dass Onkoprof eine Studie für dich haben wird! Das wünsche ich dir von ganzen Herzen.

Gute Nacht und liebe Grüße an alle,
Undine

[mona48]

Hallo Ihr Lieben hier,

Letzten Dienstag war ich bei meinen HNO-Prof. wegen der OP-Nachschau. Er war sehr zufrieden mit dem Ergebnis, sagte mir aber nochmals, dass es bis zu einem halben Jahr dauern kann bis alles soweit i.O. ist. Na, wir werden sehen. Auf jeden Fall ist es besser geworden und ich hoffe nun natürlich, dass es weiter so gut voran geht.
Vergangenen Freitag war ich in Berlin um mir eine 2. Meinung einzuholen. OP oder nicht OP. Nach den Konsultationen kann ich noch keine eindeutige Entscheidung treffen auch wenn sich eine Tendenz abzeichnet. Der Chirurg meinte, dass es nicht zu operieren ginge (zu viele), die Aussagen des Onkologen haben mir wiederum Mut gemacht. Nach der 3. Meinung werde ich eine Entscheidung treffen müssen und euch dann näher darüber informieren. Es wird auf jeden Fall keine einfache Entscheidung werden. Mich belastet das im Moment sehr. Ich weiß, manchen von euch geht es schlechter. Hatte ich doch so gehofft, dass ich von dem Mistvieh verschont bleibe. Die Frage, wie lange noch, ist wieder präsent.Da muß ich nun durch. Es ist schön euch zu kennen, macht ihr mir doch auch Mut.

Liebe Christel, da hast du ja wirklich Großtaten vollbracht. Die Fenster zu putzen steht mir zum Teil auch noch bevor. Unten, die sind geputzt und auch die Gardinen gewaschen. Wenn nichts dazwischen kommt, ist morgen der obere Teil dran. Sonst war ich schon lange mit diesen Arbeiten fertig, doch durch die Nasen-OP und dem KH-aufenthalt bin ich noch nicht dazu gekommen. Mensch Christel, das ist doch nun wirklich ein Mist, dass du die Mutation nicht hast. Eine müßte doch mal gegeben sein.Ich hatte es dir soooo gewünscht und hoffe nun mit dir, dass Onkoprof. doch noch eine geeignete Studie für dich hat. Vielleicht bekomme ich was raus.
Fühl dich gedrückt, meine Liebe.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Paya, dass mit deinen Knochen tut mir so leid. Besonders die Ergebnisse der Bestrahlungen deines Kopfes hatten doch Mut gemacht. Dass du frustiert bist, kann ich nur zu gut verstehen. Hoffentlich gehen deine Schmerzen in den Knochen bald zurück. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen und denke an dich.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Nothing, wie du ja nun schon gelesen hast, geht es mit meiner Nase bergauf. Danke deiner Nachfrage. Wegen meiner Entscheidung werde ich später berichten. Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Undine, herzlich willkommen zu Hause, du, unsere Mutmacherin. Die Hauptsache ist, dass es schön war.
Sei auch du lieb gegrüßt
Mona

Liebe Grüße gehen auch an unsere Erika, die sicherlich noch unterwegs ist, sowie an die Urlauber Gabriele und Christa, an Christiane, Gitti,Heidrun, Bettina und Carlotta.
Wünsche allen eine erholsame und schmerzfreie Woche.

Mona

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
unsere liebe Christa ist im Krankenhaus mit Verdacht auf Herzinfarkt.
Freitag weiß ich mehr.
Seid lieb gegrüßt
Christel

[Ricö]

hi mouse,

das ja mal dreck... ich hoffe es bleibt beim verdacht....

sag ihr ganz viele liebe grüsse, wir sind alle bei ihr...

rico

[paya]

Puh heftige Nachricht..drücke alle Daumen für Christa!!! Grüß sie von uns!! Ganz viel Kraft....

[Carlotta76]

Liebe Christel,

ganz erschrocken habe ich gerade Deine Nachricht gelesen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Du Christa auch von mir grüßen könntest. Ich denke ganz fest an sie und hoffe inständig, dass es nicht so schlimm ist.

Danke, dass Du hier in Deinem Faden berichtest.

Alles Liebe

Carlotta

[Irmgard60]

Bitte auch ganz liebe Grüße von mir

[heaven]

Mensch, was lese ich denn da?!
Auch von mir ganz, ganz liebe Grüsse an Christa! Hoffe sehr, das es nur ein Verdacht war und nix Schlimmes...

Heaven (dem Himmel so fern)

[riedlenseppl]

Liebe Christa!

Was machst du für Sachen????

Mit den Gedanken bin ich fest bei dir, Christel wird es dir sicher ausrichten.
Ich wünsche dir sehr, dass alles gut ausgeht und schnell ausgestanden ist!

An alle anderen lieben, tapferen Menschen hier alles, alles Gute!
Habe im Moment nicht viel Zeit zum Schreiben, verfolge aber weiter euer Schicksal, was ja auch nichts anderes als "Leben" ist...

Herzliche Grüße,

Christiane