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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
@ Colle, ich drück die Daumen, dass es vielleicht doch Wasser ist...
mir geht es auch so, dass ich wissen will, was Sache ist, damit man sich (wenn es auch sehr sehr schwer und hart ist, darauf einstellen kann, was wie kommen kann) @ Nina, ja das verkriechen....kenn ich. Und auch wir versuchen immer noch einen Hoffnungsschimmer zu haben, bzw. auf ein Wunder zu hoffen. @Bellarina, DANKE @Miriam, vielen lieben Dank für deine sehr informative Antwort. Ich habe daraufhin ebenfalls mit unserem "Nahrungsversorgungsdienst" gesprochen und nach ihren Erfahrungen "Chemo/Parenteral zusammen" gefragt. Die Dame war eigentlich auch dagegen, sie sagte mir, dass es dazu keine Studien gibt, wie die chemische Reaktion der Chemo und der Ernährung ist. Ich denke wir werden es im ersten Stepp veruchen 1 Tg. zu pausieren. Mit der Flüssigkeitszufuhr muss ich jedoch unbedingt nochmals mit dem Prof reden, nicht dass mein Schatz dehydriert... Wenn du magst, schreib mir doch mal (gerne auch per PN), wie die Nahrung, welche kombiniert mit der Chemo läuft heißt... Ich würde das gerne bei dem Prof. ansprechen. Mich würde auch interessieren, welche NW ihr hattet, man findet hier im Forum selten die Kombi parenteral und Chemo. Wie geht es denn deinem Vater, habe gesehen, dass du das letzte Mal im Oktober geschrieben hast?? Heute war der MDK wegen Pflegestufe da. Bin mal gespannt was rauskommt. LG und Danke euch allen Carmen
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Mein Schatz: 10/2012 Diagnose Pankreaskarzinom mit Metastasen am 23.02.2013, in meinen Armen eingeschlafen Hier kann man unseren Weg nachlesen (Achtung, sehr lang) http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57813 |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
heute ist mein Schatz wieder gelb
habe die Befürchtung dass der Stand, den man im Okt. gesetzt hat evtl. zu ist. Weiteres befürchte ich, wenn sich das übers WE nicht bessert, dass dann die Blutwerte am Mo. so sein werden, dass nicht mit der neuen Chemo begonnen werden kann Mein Schatz muss doch immer so spucken, (derzeit zw. 6 und 10 mal innerhalb von 24 Std). Es gibt doch die Möglichkeit eine Art Drainage (nach außen) zu legen, damit der Magensaft abfließen kann. Wer hat Erfahrung??? Denke mal dass diese Lösung nicht so belastend für den so geschwächten Körper wäre wie eine "innerliche Umleitung" die sich soweit ich weiß Gastroenterostomie nennt. Ach Mensch... ich mag nicht mehr... Heute bin ich nur antriebslos und platt. Gestern wurde ich am Nachmittag plötzlich von Heulkrämpfen geschüttelt und zwar bei meinem Schatz (das versuche ich möglichst zu vermeiden...will ich doch nicht noch zusätzlich belasten)... Gestern bin ich einfach weinend im WZ mehr oder weniger zusammengebrochen... Es ging einfach nicht mehr (obwohl eigentlich nix dramatisches war). Mein Schatz hat MICH dann getröstet... das geht doch nicht ER ist doch krank... nicht ich... (sorry für die wirren Worte... aber das einfach runterschreiben tut gut) DANKE fürs lesen. Carmen
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Mein Schatz: 10/2012 Diagnose Pankreaskarzinom mit Metastasen am 23.02.2013, in meinen Armen eingeschlafen Hier kann man unseren Weg nachlesen (Achtung, sehr lang) http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57813 |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Hallo liebe Carmen,
oh mann das ist aber auch ein Mist... Mir fehlen echt die Worte, aber es ist bei euch wie bei uns: Leider kommt nie/selten irgendetwas positives, an das man sich festhalten kann. Nun zu deiner Frage: Meine Mama hat vor ca. 2 Wochen eine PEG, in ihrem Falle eigentlich eine PEJ bekommen (da sie nur einen kleinen Restmagen mehr hat, wird der Ausgang über das Jejunum gemacht), und das Erbrechen hat sofort aufgehört. Dies war ein minimaler Eingriff, naja...im Anbetracht, was sie schon alles mitgemacht hat. Der Ausgang wird mittels einer Gastroskopie gemacht, und sie war nach einer halben Stunde schon wieder im Zimmer. In ihrem Falle ist es eine Entlastungs PEJ, dH. Magensaft und flüssige Ernährung wird sofort in den Beutel abgeleitet. Es ist schon eine enorme psychische und körperliche Erleichterung, wenn man nicht ständig brechen muss. Ich hoffe das dieser Eingriff bei deinem Schatz auch möglich ist. Liebe Carmen, ich finde es aber gut, wenn auch dein Mann DICH einmal tröstet, man kann nicht immer stark sein. Ich finde das sogar sehr wichtig, weil es ein ehrlicher Umgang miteinander ist. Meine Eltern können das nicht,.. mein Vater versucht immer total stark zu sein, lässt sich nichts anmerken, schläft kaum noch, und ist komplett am Limit. Meine Mama wiederum sagt nichts, da sie ihn ja schonen will........... Es ist wirklich schwierig, jedenfalls schicke ich euch ein großes Kraftpaket, und drück euch ganz, ganz fest die Daumen, das die Chemo nächste Woche gestartet werden kann. Ganz liebe Grüße Nicole |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Ach liebe Carmen, ich schicke dir ein großes Kraftpaket und denke an dich!
Es ist nicht schlimm, dass du geweint hast vor deinem Schatz. WArum sollte man die Gefühle immer verbergen? Auch du hast das Recht deine Gefühle zu zeigen, dir tut das alles auch sehr weh! |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
@ Nicole, DANKEEEE.... das macht mich gleich wieder zuversichtlich.
Hoffe so was funktioniert bei meinem Schatz auch.. Habe meinem Mann deine Antwort vorgelesen... (so was mach ich ganz selten, da er auch gar nicht wissen soll, was ich so genau hier schreibe, das würde ihn nur arg beunruhigen...) Was ich nicht ganz verstehe... Magensaft + flüssige Ernhährung wird sofort in den Beutel abgeleitet... wenn doch die Ernährung gleich wieder abgeleitet wird, dann hat doch der Körper nix davon Schwierig bei euch, wenn auch der eine den anderen schüzten will. Ganz so extrem ist es bei uns nicht. Danke dir und Nina auch für die Kraftpakete... Lieb dass ihr immer noch was abgebt, ihr braucht ja wahrlich selber genug... Ganz liebe Grüße und ich denke auch an euch und eure Lieben... Carmen
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Hallo Carmen,
Zitat: "die parenteralen Ernährung erfolgt dabei in der Regel über Speziallösungen, die intravenös verabreicht werden". Das bedeutet das die Nährstoffe direkt über den Blutkereislauf in den Körper gelangen, sie kommen garnicht erst in den Magen und so kann man den Magen und Gallensaft über diesen Umweg ableiten ohne das der Körper weiter belastet wird. Wenn das möglich ist und es die Blutwerte zulassen so eine Ableitung herzustellen wäre es für Deinen Mann eine sinnvolle Entlastung und er müßte sich nicht mehr übergeben oder nicht so häufig wenigstens. Ich drücke Euch die Daumen. Alles andere habe ich Dir ja in der PN geschrieben. Ich wünsche Euch trotz der schweren Situation ein halbwegs erträglichen Wochenende. Corina Zitat:
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Halo Carmen
Ein Vorschlag: Bitte probieren sie mit eine kleine löffel Stichjogurt alle 10 Minuten nur eine löffel Joghurt. Irgendwann ist ganze Magenwand mit Joghurt gestrichen. Nach par stunden man kann eine ganze Joghurt essen. Dan das mit speiben von Gallen Saft wird weg. Ich kenne das, jede stunde drei Minuten von tiefsten speiben gelbe oder transparente Flüssigkeit. Ales gute. Sai mutig Nikola Toplev |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Hallo liebe Carmen,
ja die PEJ leitet die flüssige Ernährung bezw Magensaft sofort in einen Beutel ab. Meine Mama darf klare Suppen zu sich nehmen, bezw pürierte/flüssige Kost...es ist eine "psychische Ernährung" würde ich salopp formulieren, weil wie du ja schon geschrieben hast, im Magen bleibt nichts, es wird gleich abgeleitet. Trotzdem hat sie schon mal an den ganz, ganz selten guten Tagen einen kleinen Espresso mit uns getrunken Es gibt einfach ein kleines Stück Normalität zurück... Gerade heute hat sie gemeint, das sie so froh ist, das sie nicht mehr so brechen muss. Und auch die Übelkeit ist weg. Sie wird ja auch komplett parenteral ernährt, zusätzlich bekommt sie noch 500ml Flüssigkeit über den Port. Leider hat auch sie in den letzten 7 Tagen über 4 Kilo zugenommen, der Bauch schwillt wieder massiv an, und sie bekommt schwer Luft. Wie geht es deinem Mann heute? Schicke dir ganz liebe Grüße Nicole |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Danke ihr Lieben,
@ Nikola, danke für den Tipp. Wir haben es heute Mittag gleich versucht. Leider ekelt es ihn mittlerweile auch vor Joghurt... 1 Löffelchen ging, beim 2. hat er leider schon gestreikt... Alles was er versucht zu essen geht nicht, weil er es widerlich findet @ Corina, ja ich hoffe sehr, dass das geht, es wäre eine sehr sehr große Entlastung, wenn das spucken weg wäre. @ Nicole danke für die Erklärung, muss ja auch so sein... Mein Schatz wird ja kompett parenteral ernährt und mit Flüssigkeit versorgt, das heißt diese Nährstoffe bleiben ja dann "drin" Mein Schatz lehnt ja jegliche Nahrung ab, da ihm vom Geruch / Geschmack sofort wieder schlecht wird... Ach, ein Stück Normalität, einfach einen Kaffee zusammen trinken... wie dankbar wäre ich. Ich selber bereite seit Anfang November mein Essen im Keller zu und nehme es auch dort ein (reine Nahrungsaufnahme) Zusammen an einem Tisch sitzen oder nur dass er bei mir sitzt beim Essen, das geht ja leider nicht, da es ihm sofort schlecht wird, wenn er Essen riecht. Ich sehne mich so danach, nicht alleine im Keller sitzen zu müssen (sorry fürs jammern). Ja das zunehmen... so schön es wäre... aber bei uns ist es leider auch so, dass Zunahme gleichbedeutend mit Wasser ist. Meinem Schatz geht es nicht so prickelnd. Leider ist er immer noch gelb. Ich gehe stark davon aus, dass ein Stent verstopft ist. Beim Spucken kommt derzeit auch keine "Galle" mehr, sondern lediglich klare Flüssigkeit. Habe gestern Abend diesbezüglich noch mit dem Hausarzt gesprochen, er geht nach meiner Schilderung ebenfalls vom Stent aus. Sieht also ganz so aus, dass die Chemo am Mo. abgesagt wird und statt dessen wieder eine Einweisung ins KH folgen wird. Werde dann versuchen mit den Ärzten mal das Thema PEG durchzuprechen...evtl. kann man ja auch eine "innerliche" Ableitung machen, wenn sowieso schon der Stent gewechselt wird... Ich wünsche euch allen, die hier schreiben (und lesen) ein angenehmes Wochenende ohne große Sorgen LG Carmen
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Liebe Carmen! Es tut mir leid, dass deine Sorgen nicht weniger werden. Ein bisschen jammern muss auch mal sein, ja es ist eine besch.... Situation wenn du dein Essen alleine im Keller einnehmen musst!
Ich wünsch euch alles Gute und dass du dich wenigstens in der Nacht ein wenig erholen kannst! Liebe Grüße |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Hallo Carmen! Es tud mir leid für diesen Zustand.Es wird gelingen man muss es nur öfter versuchen. Ihre Mann soll den Zeitpunkt für einen Versuch nach seinem Gefühl starten.Vielleicht gleich nach einem Übergeben oder etwas später.Vorher Paspartin Tropfen einnehmen. Nach Gefühl öfter versuchen,
einmal wird es ihm gelingen . Diese Krankheit ist sehr schwer und ohne funktionierenden Magen ist es noch schwerer sie zu besiegen..Vielleicht alle 15 oder 20 Minuten eine kleine Löffel Jogurt einnehmen, oder statt Joghurt Eiscreme.Wenn es einen Tag nicht gelingt dann am anderen Tag .Einen längere Zeit lehren Magen ist sehr schwer zu starten, aber möglich .Nur muss man öfter starten. Ales Gute. Nikola |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Liebe Carmen! Wollte mal liebe Grüße da lassen und nachfragen wie es euch geht!
Ich drück dich |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Hallo ihr Lieben,
aktueller Stand bei uns: Mo war Sono beim Onko, danach Einweisung ins KH Nachmittags ausführliche Sono... Re. Lunge hat ca. 1Liter Wasser, Bauch ca. 2Liter. der Metall-Stent ist wohl zu, da der Gallengang verdickt und die Galle vergrößert ist. Was mit dem Kunststoffstent der wohl am Magenausgang liegt genau ist, konnte der Doc nicht sagen... gesehen hat man ihn schon deutlich beim schallen... (Bin ich froh, dass ich zu solchen Untersuchungen immer mit darf, die Ärzte werden dann in dem Zuge auch gleich von mir mit Fragen gelöchert... Mein Mann fragt nix...und den Ärzten muss man meist auch alles entlocken...) Heute sollte dann ein ERCP gemacht werden, dann doch nicht, da der Chef es selber machen wollte... am Nachmittag hieß es dann, wird doch gemacht, ohne Chef... *grübel* Also ERCP überstanden, nur was sie jetzt genau gemacht haben, wissen wir nur in der Form, dass die nach dem ERCP Feierabend gemacht haben Also, abwarten bis morgen Visite ist und hoffen, dass sie alle benötigten Gänge frei machen konnten. Wenn dieses ewige nur aufhören würde... Von So. auf Mo. sind wir innerhalb von 8 Stunden 8 (ACHT) mal aufgewesen... Mein Schatz tut mir so leid, er ist so schwach und dann diese extremen Brechkrämpfe.... Bitte um viele gedrückte Daumen, dass die Doks ihren Job gut gemacht haben. @ Nikola, danke für den Tipp, das werden wir demnächst mal versuchen @ Nina, danke fürs "Drückerle" LG Carmen
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Ich drück die Daumen ganz fest und wünsche euch, dass die Bauchkrämpfe und die üble Brecherei mal aufhört!!!!!!!!!!!!
Bleib stark !!! |
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AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
Liebe Carmen, ich drücke ebenfalls alle Daumen die ich auftreiben kann, dass Dein Mann endlich nicht mehr brechen muss und die Ärzte ihm helfen können. Es ist doch nicht mehr normal, was so ein Mensch alles aushalten muss. Das hat niemand verdient. Viel Kraft Euch weiterhin.
LG Nadja |
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