Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Gaby52]

Hallo liebe Elke,
das sind ja keine guten Nachrichten. Deshab drücke ich dir um so fester die Daumen, dass die neue Chemo gut anschlägt.
Ich war über eine Woche im KKH auf der Neurologie. Sie haben verschiedene Untersuchungen gemacht konnten allerdings keinen neurologischen Defekt bei mir feststellen. Also durfte ich dann wiedr nach Hause. Es war schon sehr enttäuschend. Seit ich zu Hause bin bekomme ich regelmäßig Ergo- bzw. Physiotherapie. Ich kann nun mal für einige Sekunden auf wackligen Beinen stehen. Alle sind zuversichtlich, dass ich wieder laufen kann.
Am Montag habe ich Besprechung mit meinem Onko wie es weitergeht.
Tja Elke, ich hoffe, dass wir nicht so starke Nebenwirkungen bekommen. Am Wo-ende kommt meine Tochter mit den vier Enkeln.
Bis bald und liebe Grüße.
Gaby

[elke1957]

Liebe Gaby,
ich war schon sehr niedergeschlagen, dass nun zwei Therapien nicht angeschlagen haben. Hoffe sehr, dass Paclitaxel endlich wirkt. Hattest Du diese bereits?
Schon eigenartig, dass man sich darüber gefreut hätte, wenn neurologisch etwas gefunden worden wäre, aber dann hätte man gezielt behandeln können.
Es freut mich sehr, daß Du durch die Ergo- bzw. Physiotherapie einige Sekunden lang stehen konntest. Dass Du noch wacklig bist, ist klar, da Du schon länger nicht mehr gestanden und gelaufen bist. Das wäre wunderbar, wenn Du in absehbarer Zeit wieder laufen könntest.
Ist Deine letzte Chemo (ich glaube, es war Eribulin) schon beendet?
Möglichst wenig Nebenwirkungen, das hoffe ich sehr für uns.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende mit Deiner Familie, mit 4 Enkelkindern wird es voraussichtlich sehr turbulent.
Ganz liebe Grüße Elke

[elke1957]

Liebe Gaby,

Du hattest ja letzten Montag ein Gespräch mit Deinem Onkologen. Was hat er gesagt? Welche Therapie ist nun für Dich vorgesehen? Ich hoffe, eine, welche Du gut verträgst.
Am Dienstag hatte ich meine erste Pacli-Chemo. Ging recht schnell, nach zwei Stunden konnte ich die Klinik bereits verlassen. Eine allergische Reaktion hatte ich keine, war nur sehr müde (kommt angeblich vom Fenistil). Die Müdigkeit hat bei mir 3 Tage lang angehalten, normalerweise baut sich Fenistil innerhalb 24 Stunden ab. Die nächsten 9 Chemos erhalte ich nun jeweils am Mittwoch, werde die Ärztin auf meine extreme Müdigkeit ansprechen, vielleicht kann die Fenistildosis reduziert werden. Ansonsten ist Pacli gut verträglich, keine Übelkeit, kein allgemeines Krankheitsgefühl, keine extremen Kopfschmerzen (ganz anders als bei EC). Neuropathien habe ich bis jetzt noch nicht, kann sich aber mit jeder weiteren Pacligabe ändern. Wenn Pacli gut anschlägt und das Krebswachstum in Schach hält sowie meine Halslymphknoten-Metastasen zum Schrumpfen bringt (diese schmerzen ziemlich, ohne Schmerzmittel geht es nicht mehr), dann kann es von mir aus eine Dauerchemo werden, wie nun doch vorgesehen.

Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende.
Ganz liebe Grüße Elke

[elke1957]

Liebe Gaby,

leider meldest Du Dich nicht mehr. Ich hoffe, Dir geht es gut.5

Von mir gibt es gute Neuigkeiten, die Halslymphknoten-Metastasen sind fast nicht mehr zu sehen. Paclitaxel wirkt, endlich. Das müde machende Fenistil wurde in der Dosis reduziert (heute das erste Mal - hatte die 4. Pacli), bin mal gespannt, ob ich keine 2-3 Tage mehr fast nur noch schlafe. Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt: Leichte Kopfschmerzen, starke Müdigkeit, Mundschleimhäute haben sich leicht entzündet (nach Medikamenteneinnahme ist die Entzündung weg), ab und zu heftige Bauchkrämpfe und leichte Geschmacksveränderung, noch keine Polyneuropathien. Alles gut auszuhalten und kein Vergleich zu den Nebenwirkungen bei EC.

Ganz liebe Grüße Elke

[BellaBerlin]

Hallo,
ich habe nicht alle Beträge gelesen, möchte mich aber trotzdem in diesem Thread mit ein reihen.
Ich habe Januar 2016 die Diagnose Brustkrebs erhalten und nach Chemo, Op und Bestrahlung bis Mai 2017 Ruhe gehabt. Dann kam die Diagnose Lebermetastasen.
Seit Juni befinde ich mich in Therapie mit Avastin und Nab Paclitaxel. Kämpfe mit Nebenwirkungen wie Hände und Füße taub, Fingernägel lösen sich ab, aber am für mich schlimmsten ist es, dass sich einige Teile des Körpers taub anfühlen. Also wenn ich über meinen Bauch streiche, ist der wie eingeschlafen. Kennt jemand diese Art von Nebenwirkung?
Gruß aus Berlin.

[elke1957]

Liebe BellaBerlin,
ich hatte bis jetzt erst 4 Gaben Paclitaxel Weekly, somit kann ich noch nicht viel zu den Nebenwirkungen berichten. Bei mir waren es starke Müdigkeit, Bauchkrämpfe und entzündete Mundschleimhäute. Seit gestern merke ich, dass ich leichte Taubheitsgefühle in den Fingerspitzen habe. Aber eine Gefühlslosigkeit am Bauch habe ich nicht, davon habe ich auch noch nie etwas gehört.
Die wievielte Gabe Nab-Paclitaxel hattest Du denn schon? Erhältst Du diese wöchentlich? Was ist Avastin? Hattest Du bereits eine Verlaufskontrolle?
Ich wünsche Dir, daß die Taubheitsgefühle bald wieder nachlassen.
Alles Gute weiterhin für Dich.
Ganz liebe Grüße Elke

[BellaBerlin]

Danke für deine Antwort.

Ich bekomme das Lösungsmittelfreie Pacli. Es soll ärmer an Nebenwirkungen sein, wovon ich aber leider kaum etwas merke. Es war gestern meine 12te wöchentlich. Avastin bekomme ich alle drei Wochen. Es ist ein Antikörper, der die Bildung der Tumorblutgefäße verhindert.

Ich könnte mir auch vorstellen, dass es psychosomatisch ist.

[elke1957]

Liebe BellaBerlin,
davon habe ich schon gehört, dass man von Nab-Paclitaxel weniger Nebenwirkungen als Paclitaxel bekommen soll. Das scheint bei Dir aber nicht der Fall zu sein.
Ich habe in Deinem Profil gelesen, dass Dein Tumor TN ist, deshalb das Avastin. Bei mir haben die Tumorzellen bei ER nur 2, also ganz minimal hormonabhängig, deswegen haben Anastrozol (AHT) und Ibrance mit Faslodex-Spritzen nicht gewirkt.
Mir wurde gleich erklärt, dass es bei Paclitaxel aller Voraussicht nach zu Nervenschädigungen kommt und diese die Taubheitsgefühle auslösen. Da einige Schädigungen irreversibel sind, muss man Paclitaxel absetzen, wenn die Taubheitsgefühle zu stark sind. Ob Deine Beschwerden psychosomatischer Natur sind, weiss ich nicht, kann ich mir jedoch auch nicht vorstellen. Ich würde es auf jeden Fall mit Deinem behandelnden Onkologen besprechen, evtl. muss die Dosis herabgesetzt werden.
Wie lange sollst Du Nab-Paclitaxel erhalten? Hängt es vom Erfolg der Therapie ab?
Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende (mit möglichst viel Gefühl an den momentan tauben Stellen).
Liebe Grüße Elke

[BellaBerlin]

Es wurde die Dosis bereits um 25% reduziert. Vor zwei Wochen wurde mir allerdings eine falsche zu hohe Dosis verabreicht. Seit dem gab es eine Pause, aber die Taubheit überall bleibt. Sie ist auch überall gleich, also nicht nur eine Seite. Habe das bereits angesprochen, doch das am Körper soll wohl nicht vom Pacli sein.
Ich soll sie so lange bekommen wie sie wirkt bzw erträglich ist.
Was bekommst du jetzt an Medikamente?

[hierfalsch]

Hallo BellaBerlin,

Du weißt, dass es Creme gegen die Neuropathie gibt (kein Wundermittel, aber ich hatte auch Pacliataxel und bei mir hat sie wirklich etwas geholfen)?
Map*sal oder KapD*len sind die beiden Hersteller, die ich kenne.
Mein Favorit war KapD*len (wegen des Geruchs und weil es nicht so schmierte).

Zahlt allerdings die Kasse nicht, war klar...

Alles Gute für Euch...

[elke1957]

Liebe BellaBerlin,
hast Du diese Taubheitsgefühle erst seit der zu hohen Dosierung vor zwei Wochen? Haben die Ärzte eine Vermutung, was die Taubheitsgefühle an Deinem Körper auslösen könnte, wenn es nicht vom Nab-Paclitaxel kommt? Wenn sie Dir nichts empfehlen können, was hilft, würde ich mir diese Creme gegen Neuropathien, wie HierFalsch geschrieben hat, besorgen. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Sind Deine Haare ausgegangen?
Ich erhalte momentan nur Paclitaxel Weekly, ansonsten nehme ich nur Omeprazol, Tabletten für meine Schilddrüsen-Unterfunktion, Antidepressiva und bei starken Schmerzen, die durch die Halslymphknoten-Metastasen verursacht werden, Ibu....
Ich erhalte 10 Gaben Pacli, danach ist Verlaufskontrolle. Sollte Pacli eine gute Wirkung bei mir erzielen (wonach es bis jetzt aussieht), wird mir Pacli solange gegeben, bis erneut ein Progress stattfindet.
Viele Grüße Elke
P.S.: Vielen Dank, liebe HierFalsch, für Deine guten Wünsche.

[BellaBerlin]

Elke, am kommenden Dienstag ist Verlaufskontrolle. Die Ärzte haben meine Taubheit an anderen Körperstellen wie Füße und Hände nicht besonders ernst genommen. Die Taubheitsgefühle stellten sich von Anfang an ein, aber nur ganz leicht. Mit jeder Dosis wurde es mir. Als es dann reduziert wurde, würde es auch besser. Doch seit der hohen Dosis vor zwei Wochen ist es echt doll.

Meine Haare sind alle weg.

[elke1957]

Guten Morgen, liebe BellaBerlin,
das tut mir sehr leid, dass die Ärzte das nicht so ernst nehmen. Es sind halt Onkologen, die behandeln den Krebs und nicht ganzheitlich. Wie konnte das passieren, daß Dir eine zu hohe Dosis gegeben wurde? Hatten die Schwestern zuviel Stress und haben übersehen, daß Du eine reduzierte Dosis erhältst?
Oje, Du hast keine Haare mehr, ich befürchte, daß mir das auch wieder bevorsteht. Ich hatte vom Juni 2015 bis Februar 2016 durch die EC-Chemos eine Glatze, war froh, als meine Haare endlich wieder da waren. Jetzt geht das von vorne los. Mist, das alles.
Versuch es mit dieser Creme, was anderes bleibt Dir ja nicht übrig.
Für die Verlaufskontrolle am Dienstag drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass durch die Therapie das Krebswachstum gestoppt wurde und die Metastasen geschrumpft oder am besten ganz verschwunden sind.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Elke

[BellaBerlin]

Sie haben es einfach nicht nochmal überprüft. Selbst als ich nachfragte, bejate sie, dass es die geringere Dosis ist. Als sie dann fast durch gelaufen war, sah ich es selber, dass es zu hoch war.

Du bekommst das Taxol? Mit Kortison vorher?

[elke1957]

Liebe BellaBerlin,
daß mit der zu hohen Dosierung ist ein schöner Mist, vor allen Dingen, nachdem Du extra nochmal nachgefragt hast. Schlamperei, ich würde mich beschweren, auch wenn es nichts mehr nützt. Vielleicht passen sie dann das nächste Mal besser auf.
Ich erhalte Paclitaxel Weekly (das ist, glaube ich, Taxol) und vorher Kortison. Da hat man am 2. und 3. Tag einen knallroten, heissen Kopf. Ist zwar unangenehm, aber geht ja schnell wieder weg.
Liebe Grüße Elke