Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

hallo birgit !

kannst du glauben ....

Hallo,
mein Vater (70)hat die Diagnose eines Plattenepithelcarzinom im Kieferbereich bekommen. Ich habe eure Berichte aufmerksam durchgelesen und bitte euch um eventuelle Erfahrungsberichte. Die Ärtzte haben uns zwei Behandlungswege vorgeschlagen. Der erste wäre eine OP bei der die untere linke Kieferhälfte entfernt wird. Danach erfolgt Bestrahlung. Der entfernte Kieferknochen würde nicht ersetzt werden und er müsste Sprechen, Kauen und Schlucken neu erlernen. Der zweite weg wäre nur Bestrahlung mit einer begleitenden Chemotherapie. Bei diesem Weg wären die Heilungschancen laut Statistik jedoch etwas schlechter. Die Ärzte geben jedoch keine Auskunft darüber ob man sich dabei im Bereich 80 zu 70% bewegt oder ob man irgendwo bei 50% liegt. Ich versuche hiermit mehr Informationen zu sammeln um besser einschätzen zu können, was auf meinem Vater zukommen könnten und wie schwer oder „leicht“ es ohne Kieferknochen ist. Mein Vater ist ein kleiner Kämpfer der sich seither von OPs recht gut erhohlt hat (halbe Lunge entfernt, viel Spaziergänge und Steppertraining). Nur ist das hier eine ganz andere Dimension. Bei der Lungen OP war es „nur“ eine Beeinträchtigung das er halt langsamer machen musste und nicht mehr so schnell Treppensteigen kann. Im Falle eine Kieferentfernung wären die Folgen weitreichender und ich weiß eben nicht ob mein Vater damit zurechtkommen könnte. Zumal ich in den Foren gelesen habe das auch die Bestrahlung an sich schon sehr belastend ist (Speicheldrüsen etc.). Daher meine Bitte an euch – falls jemand Erfahrung damit hat bitte schreiben – Danke Markus
P.S. An alle die sich Fragen ob sie bei einem Anfangsverdacht zum Zahnazt oder sonst wohin gehen sollten sei gesagt, bei meine Vater wurde am Anfang immer gesagt das sei eine Druckstelle vom Gebiss (Zahnarzt) und da müsse man eben an der Prothese feile. Nach 3 Monaten dann diese Diagnose wie oben Beschrieben. Ich möchte allen sagen bei der geringsten Unsicherheit immer zum HNO scheiß egal ob es eine Rennerei ist oder 10Euro Gebühr kostet, aber je früher umso besser.

hallo marcus !

also es spielt keine rolle wieviel prozent man hat egal wo für ....ich würde die op vorziehen .
und so schlimm ist es nicht mit dem sprechen dann wieder .
aber ich denke du , ihr solltet euch noch einen rat von einer anderen klinik einholen ...weil viele wissen mehr .
auf jedem falle bin ich der meinung dies radikal entfernen zu lassen ....
alles was danach folgt kann nur besser sein .

lieber gruß norbert

Danke für deine Antwort,
ich will es auch nicht an Prozenten festmachen, wollte damit nur deutlich machen das ich Informationen und Erfahrungen von euch brauche um mir ein "besseres" Bild davon machen zu können. Ich muß meinem Vater ja in irgendeiner weise mit informationen versorgen die bei einer Entscheidung hilfreich sind. Informationen die dabei helfen abzuwägen welchen weg der Therapie man einschlägt. Meine Schwester spricht momentan mit Kieferchirugen (auf Wunsch unseres Vaters) und versucht dadurch andere Meinungen/Vorschläge einzuholen. Ich bin eher gegen die OP und nur Bestrahlen zu lassen da ich natürlich geneigt bin es meinm Vater so erträglich wie möglich zu gestalten. Anderseits sage ich auch zu mir könntest du noch in den Spiegel schauen wenn dir in einem Jahr der Arzt sagt "tja hätten wir damals gleich operiert dann gäbe es noch Hoffnung, aber jetzt ist der Krebs wieder da und jetzt kann man nichts mehr machen".Diese Vorstellung hab ich eben auch. Deshalb bin ich auf eure Erfahrungen angewiesen um besser abwägen zu können.

Hallo Marcus,
beide Methoden können positiv verlaufen - beide können aber auch negativ sein. Blöde Antwort, ich weiß. Mein Vater hatte bei seinem ersten Ausbruch sämtliche Variationen sprich Bestrahlung, Chemo und dann noch Op. Geholfen haben alle drei nix, nach 4 1/2 Jahren war der Krebs wieder da. Will dir und deinem Vater nicht den Mut nehmen, sondern nur sagen dass du nie, egal welche Version du bzw. dein Vater nimmt , eine Garantie auf lebenslange Heilung haben wirst.
Bei meinem Vater hat die Bestrahlung eine Verkleinerung des Tumors bewirkt, es hat aber auch den Knochen beschädigt. Die Op verlief an sich einigermaßen positiv. Bei ihm ist mittlerweile auch über die Hälfte des Unterkiefers weg, er hat aber eine Platte als Stütze implantiert bekommen. Essen und sprechen ging bis auf kleinere Einschränkungen ganz gut.
Ich geb Norbert recht, holt euch mehr Meinungen ein - informiert euch über ändere Möglichkeiten und lass am Ende deinen Vater selbst entscheiden!!! Denn es ist sein Leben, du kannst ihm nur helfen sein Leben zu leben. Ihn unterstützen.

Liebe Grüße
Monika

guten morgen monika !

ich freue mich immer wieder wenn ich einige zeilen von dir lese.
und marcus...ich setzte mich intensiv auch über das internet mit meiner krankheit auseinander,obwohl sie eben nur 4 mal auf der welt bisher vorkam und somit auch nichts publiziert wurde.
aber ich gab nicht auf und landete weltweit.
ich setzte alles zu wie ein puzzle zusammen und bildete mir meine meinung darüber..was dann zu meinem entschluß führte...welchen ich auch nicht bereue.
sicherlich müssen die unis alles in zahlen und prozenten ausdrücken.aber ich denke das sollten wir einfach überlesen ...weil es nur für die statistig ist.wir sind aber lebewesen....was viele oft dabei vergessen.
leider begehen viele von uns einen fehler indem man wenn ein arzt sagt dies zu tun es auch gleich zu tun .
falsch!!denn in dem moment wo dieser eine arzt einen vorschlag macht ....könnte diese methode schon überholt sein .deswegen immer mehrere fragen.


lieber gruß norbert

hallo marcus!

im übrigen ist die gefahr bei einem unterkiefertumor größer das auch sich in den lymphknoten im hals metastasen bilden ...und nur durch bestrahlung wird es auf dauer bestimmt nicht besser.
radikal-op hört sich schlimm an ja...aber ich habe alles durch mit dem oberkiefer...jochbein und das linke auge weg...habe aber auch glück das ich sonst am und im körper keine metastasen habe und hatte.
auf grund der seltenheit dieser erkrankung ...und da ich weiß das nach einer bestrahlung ein wiederaufbau so gut wie unmöglich ist...weil auch die gesunden knochen weich werden und ein gesicht was bestrahlt wurde im prinzip dann tote erde ist...dazu noch die vielen anderen nebenwirkungen....entschied ich mich gegen eine bestrahlung .
diese entscheidung aber traf ich allein ....allein für mich!!
mein ganzes leben vorher war ich nie krank , immer voller power und lebensfreude!
aber marcus genau dies ließ ich mir nicht nehmen!!
denn dann könnte ich mich ins bett legen und auf das warten was kommt.
ich habe mal gesungen...tenor....und spiele auch klavier...und ich singe weiter....immer weiter...
und jetzt schon nach einem jahr....fange ich im november meinen wiederaufbau an!
dann werde ich beim rasieren zu dem spiegel sagen können...siehst du norbert...wir haben es geschafft!!!

die welt wurde doch so erschaffen,dass nichts zu einem guten ende kommt,wenn der mensch nicht auch die dimension der breite entwickelt.das ICH kann ohne das DU keine erfüllung finden !!


einen angenehmen tag wünsche ich !

Erstmal danke für euer Feedback,
will euch gerade mal kurz erzählen was so die letzte 24 Stunden passiert ist. Am Dienstag war das Gespräch mit den Ärzten nachdem die ganze Diagnostik vorlag. Man konnte in den Zeilen dazwischen gut herauslesen das die Ärzte eher dzu neigen würden nicht zu operieren. Aufgrund des alters meines Vaters und der zu erwartenden Belastung der OP wurde uns unterschwellig nahegelegt nur zu Bestrahlen, wir könnten uns aber ein paar Tage Zeit nehmen um, eine Entscheidung zu treffen. Am Mittwoch (also keine 12 Stunden später)wurde mein Vater dann nachmittags von dem Arzt der die OP durchführen würde überfalle (auf dem Krankenhausflur)und gedrängt wenn er jetzt seine Einwilligung abgibt dann könnte sofort am Freitag operiert werden weil kommende Woche sei er (der Arzt) im Urlaub. Mein Vater war kurz vor dem Infarkt und es wurde hektisch die Familie durchtelefoniert. Ich sag euch wenn ich dabeigewesen wäre hätt ich den Arzt an die Wand gedrückt. Naja auf jedenfall kommt heute (Donnerstag) mein Vater erstmal nach Hause. Nächste Woche gehen wir gemeinsam in das Offenburger Klinikum zu dem Arzt der die Bestrahlung durchführen würde. Ich möchte dort ein Gespräch führen über die Möglichkeit erst zu Bestrahlen und dann erst eine eventuell noch nötige OP durchführen zu lassen. Habe gelesen das Heidelberg diese Methode macht um in erster Linie den Tumor durch die Bestrahlung zu verkleinern um somit das OP Feld klein zu halten und damit den Knochen zu erhalten (wird meist bei Kehlkopfkrebs angewand damit der Kehlkopf nicht entfernt werden muß). Laut Diagnostik ist der Krebs an den Kiefer herangewachsen aber wohl nicht drum herum bzw. durch. Metastasen wurden auch keine entdeckt wobei die Ärztin auch gesagt hat das sie nicht jedes kleinste Pünktchen erkennen können. Ich möchte bei dem Gespräch mit dem Bestrahlenden Arzt nicht über Erfolge und Chancen diskutieren, mir geht es darum wie hart Bestrahlt wird, wie wird das Gewebe/Knochen belastet, ist eine OP dann wirklich noch möglich, wie würden die OP Narben verheilen (norbert "Bestrahltes Gewebe ist tote Erde")usw. usw. Mein Vater ist vom Typ her jemand der 100 Leute befragt was sie in seinem Fall machen würden. Wenn dann mindesten dreiviertel sagt lass dich operieren dann macht er das ohne sich vor Augen zu halten was auf Ihn zukommt. Ich kann auch nicht hingehen und ihm alle Details ausbreiten und darlegen was alles auf ihn zukommen K Ö N N T E. Das würde ihm den Mut nehmen. Ich meine ich verschweige Ihm nichts aber ich male es nicht in den allerschlimmsten Farben aus. Sein Problem ist das er es nicht selbst entscheiden kann oder will.

Hallo Markus,

Meine Mutter(75) hat die Diagnose Unterkieferkrebs seit 3.5.04.
Seither war sie 16 Wochen in Behandlung mit Bestrahlung und Chemotherapie.
Am 19.10. sollte eine größere Operation(5Std.) mit Tracheotomie und schweren ästhetischen Veränderungen erfolgen.

Meine Mutter möchte nicht den Rest ihrer Tage "schwer entstellt" sein,darum hat sie die OP abgelehnt und ist jetzt Zuhause.

Habe noch nicht alle Beiträge gelesen!

Grüße Euch!

Kalle

hallo kalle!

ich möchte nun nicht wiederholen was man mit mir machte .aber du kannst es hier nachlesen.
auch ich war entstellt ...aber heute ist die medizin sehr weit um vieles fast alles wieder normal herzurichten.
ich bin gerade dabei mein gesicht wieder herzustellen.man wird dann nicht mehr sehen können wie ich mal aussah,zur zeit nach der op.
werde wieder jung und frisch aussehen!
aber durch diese radikal-op,weiß ich aber auch das der tumor ausgeräumt ist!...was ich von einer bestrahlung nicht behaupten kann.
im übrigen sind viele menschen an den nebenwirkungen von chemo gestorben nicht an der eigentlichen krankheit!
für mich stand schon als man mir sagte wegen meiner op...absolut fest ...das ich alles tun werde um den wideraufbau schnellstens zu machen.
und ich habe für mich wort gehalten,denn die op ist gerade mal 1 jahr und paar monate her.
ob und wann ein tumor widerkommen könnte ...diese frage steht für mich nicht ...genauso wäre es wenn ich jeden mittwoch und samstag darauf hoffen würde einen sechser im lotto zu haben.
ich lebe jetzt,hier und heute ....nicht morgen ...

ein schönes wochenende...norbert

Hallo Norbert,

Danke für Deinen Optimismus,Deine Beitäge,Dein Gedicht!

Schönen Sonntag!Wir könnten noch über Hobbys etc.schreiben?

Kallename@domain.de

Hallo zusammen,
schick einfach mal ein paar liebe Grüße in die Runde und hoff es geht euch einigermaßen gut.
Mein Paps hat am 22. nen neuen Termin in Regensburg - Uniklinik - wegen seiner Platte im Kiefer. Die is nämlich durch das Tamponieren damals im Juni ganz schön aus den Fugen geraten und soll nun endlich evtl. wieder korrigiert werden. Bis jetzt hat sich da keiner drüber getraut. Bin gespannt was bei der Besprechung rauskommt. Der Doc bei dem er den Termin hat, hatte ihn damals nämlich aufgegeben!!!
Schick euch allen ganz ganz viel Kraft, Mut und jede Menge Hoffnung!!!!
Monika

grüße dich monika!

lieben danke für deinen netten gruß!
ich grüße dich und auch alle anderen zurück.

lieber gruß norbert

Hallo Monika!
Sollte es bei deinem Vater Schwierigkeiten in der Uni geben dann wende dich an die Praxis Dr. Lachner - Dr. Friesenecker in Regensburg. Die haben auch Belegbetten bei den Barmherzigen Brüdern. Mein Mann wurde von denen opperiert.
Die haben einen ganz guten Ruf und sind sehr bekannt. Die Patienten kommen von weit her zu Ihnen. Besonders Dr. Lachner ist ein sehr guter
Kieferchirurg.
Ich kann dir diese Ärzte nur empfehlen. Liebe Grüsse
Gitte

Hallo Gitte,
herzlichen Dank für deinen Tip.
Werd meinen Vater auf jedenfall dazu überreden sich noch eine zweite Meinung über die Kieferbehandlung einzuholen.
Hab schon viel positives über die Klinik der barmherzigen Brüder gehört und wenn du die beiden Ärzte empfehlen kannst... kann bestimmt nicht verkehrt sein es mal bei denen zu probieren.
Wie geht´s bei euch denn voran? Hoff es es geht auch langsam wieder bergauf. Denk viel an euch alle hier... Es tut gut zu wissen dass man nicht allein mit diesem Schicksal ist - dass es jemanden zum reden/schreiben gibt der weiß und versteht was da alles auf einen zu kommt.
Schick dir ganz liebe Grüsse!
Monika

Viele Grüsse auch an dich Norbert!