Malignes Melanom

Hallo Babs,

eine Frage habe ich an dich. Bei mir sprach man ja enbenfalls vom ND-Syndrom. Seitdem ich jedoch die Sonnenbank meide, bildet der Körper DEUTLICH weniger Nävi und die bestehenden verändern sich nicht oder nur sehr langsam. Die Intensität der Sonnenbankbesuche reduzierte ich direkt nach der Diagnosestellung, bin aber erst seit gut einem Jahr komplett von der Sonnenbank losgekommen. Irgendwie war ich süchtig nach dieser Strahlenschleuder.

Wie ist das bei dir? Du hast ja damals auch intensiv die Sonnenbank genutzt. Bist Du davon losgekommen?

LG

Alex

Hallo Alex,
von meinem 17. - 25. Lebensjahr bin ich durchschnittlich 30 x im Jahr ins Solarium gegangen. Nach meinem 1. in situ Melanom 1988- bin ich 4 Jahre nicht ins Solarium gegangen. Dann hatte in der Klinik nochmals wegen Solarium nachgefragt- da hieß es die Qualität vom Solarium wäre jetzt besser. Ich könne jetzt schon vor dem Urlaub ein bisschen Vorbräune durchs Solarium holen. Bin dann immer vor dem Urlaub so 10 x gegangen aber nur 2 Jahre lang. Seit 1994 bin ich nicht mehr im Solarium gewesen.
Jetzt hat man mir in Graz gesagt - 100 % erwiesen sei es nicht, dass die Melanome beim dyspl. Naevussyndrom durch die Sonne kommen.
Trotzdem würde ich als Melanombetroffene jedem mit dyspl. Naevussyndrom vom Solarium abraten.
Hier habe ich einen interessanten Bericht über DNS gefunden:
http://www.google.at/search?q=cache:...+syndrom&hl=de

Lt. diesem Bericht habe ich extrem viele Risikofaktoren:
Heller Hauttyp, blaue Augen, mehr als 50 Naevi, Tendenz zum Sonnenbrand und dann habe ich auch noch Immunsuppressionen wegen meiner Autoimmun bedingten Urtikaria verordnet bekommen.

Übrigens bekomme ich ständig mehr neue Muttermale, die dann auch wachsen. Hat bei mir wohl nichts mit dem Solarium zu tun.

LG
babs_Tirol

Zu Sabines Hinweis auf BAY43:

Imo aus England nimmt in London an der Studie teil und berichtet regelmäßig im US-Forum (mpip.org) darüber. Bei ihr war die Krankheit trotz Impfung mit dendritischen Zellen fortgeschritten (Leber- und Lungenmetastasen). Daher hat sie sich für BAY43 entschieden. Letzter Bericht von ihr vom 01.11.04: Übelkeit und Verstopfung als Nebenwirkungen.

Ein bisschen was über das Medikament berichten auch Leute mit anderen Krebsarten hier im Krebs-Kompass (Hauptseite) unter "Krebsforschung".

Liebe Monika,
na, dann bin ich ja beruhigt. Hatte wohl zu schnell deinen Bericht gelesen.Bei mir wird allerdings auch alle 3 Monate Ganzkörperkontrolle gemacht. Vielleicht kennen meine Ärzte die neuen Richtlinien noch nicht? Oder sie ignorieren sie, weil sie die kurzen Abstände als sehr wichtig empfinden.
Wie dem auch sei- meine Kasse hat noch nicht gemeckert.
Liebe Grüße Cornelia

Liebe Sabine,

hatte leider erst gerade Zeit Deine Mail zu lesen, meine Hautärztin ist sehr vorsichtig, da ich in der 35. Schwangerschaftswoche bin, am liebsten hätte sie garnichts entfernt, aber der Punkt war ihr unheimlich.
Diese kleinigkeit kann man halt mit wenig Betäubung entfernen, sie sagte auch noch, dass man bei Schwangeren am liebsten garnichts wegmacht, aber das Risiko ist ihr bei mir halt zu gross.
Moregen kann ich mir das Ergebnis abholen, sollte es wider Erwarten "schlimm" sein, muss das ganze Mal raus, auch wenn der Rest ganz hell ist.

Aber wie gesagt, dank Eurer Hilfe sehe ich der Sache ganz gelassen entgegen.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Abend

Claudia L.

Liebe Sabine,

hatte leider erst gerade Zeit Deine Mail zu lesen, meine Hautärztin ist sehr vorsichtig, da ich in der 35. Schwangerschaftswoche bin, am liebsten hätte sie garnichts entfernt, aber der Punkt war ihr unheimlich.
Diese kleinigkeit kann man halt mit wenig Betäubung entfernen, sie sagte auch noch, dass man bei Schwangeren am liebsten garnichts wegmacht, aber das Risiko ist ihr bei mir halt zu gross.
Moregen kann ich mir das Ergebnis abholen, sollte es wider Erwarten "schlimm" sein, muss das ganze Mal raus, auch wenn der Rest ganz hell ist.

Aber wie gesagt, dank Eurer Hilfe sehe ich der Sache ganz gelassen entgegen.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Abend

Claudia L.

Lieber Pietje

Ich hoffe sehr, dass es dir in der Zwischenzeit besser geht. Auch wenn ich mich vom Forum mehr oder weniger zurückgezogen habe, habe ich niemanden vergessen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du an der Studie teilnehmen kannst und auch sonst die beste Therapie finden wirst.

Einen dicken Denk-an-Euch-Gruss an alle.
Baba

Ihr Lieben alle,
insbesondere Sabine , Monika , Babs, Sybille ,Claudia und Baba, die speziell auf meine besch... Situation eingegangen sind. Danke für all die guten Wünsche, die ich gut gebrauchen kann. Auch ich drücke allen die Daumen , die gerade vor kritischen Untersuchungen stehen oder gerade in spezieller Behandlung sind.
Ich bin am 11.11. (sehr passendes Datum !!!???)wieder zum Grundsatzgespräch, über ev. neuere Therapien, aber meine ganze Krankenvorgeschichte
enthält jede Menge Ausschlusskriterien, so dass meine Chncen sehr gering sind (ich habe dazu ja schon berichtet).
Mein Lymphödem im rechten Bein gehört dazu, denn eine große Anzahl Hautmetastasen und zusätzliche Lymphknotenvergrößerungen im Oberschenkel und in der Leiste sind sind nicht operabel, also nimmt die Tumormasse ständig zu ! Frage: Sind eigentlich mehrfache Strahlentherapien an gleicher Stelle möglich?
Euch allen alles Gute und liebe Grüße von Pietje

Hallo Pietje

Ich denke, dass mehrfach Bestrahlungen an gleicher Stelle kein Problem sein sollten. Mein Vater hatte ein kleinzelliges Bronchialkarzinom mit diversen Metas, u.a. im rechten Schien-/Wadenbeinbereich. Dort wurde er mindestens 5 Mal bestrahlt, leider ohne Erfolg. Ich weiss allerdings nicht, wie es im Zusammenhang mit dem MM aussieht. Kommt bestimmt auf Grösse der Meta, Lage, Intensität und Art der Bestrahlung ab, Intervalle etc. Die Grundsatzfrage lautet wohl eher, ob der Tumor, die Meta überhaupt auf Bestrahlung reagiert? Meine Hautärztin meinte damals, als sie mir die Situation erklärte, dass das MM eigentlich nur bedingt bis schlecht auf Chemo- und/oder Strahlentherapien anspreche und primär soweit und solange operiert wird. Aber möglich wäre es bestimmt. Mir kommt noch ne Idee: es gibt ja die Gefrier-Therapie beim Prostatakarzinom. Ich weiss, dass mit einem bestimmten Gerät auch Tumore (Metas??) in der Niere und Leber gefroren, resp. eliminiert werden. Käme es vielleicht auch in deinem Fall in Frage? Das Frankfurter Nordwestkrankenhaus würde mit diesem bestimmten Gerät arbeiten. Es ist das SeedNet von der Firma Galil Medical. Wenn es schon Grundsatztherapiegespräche gibt, frag doch mal nach? Käme auf einen Versuch an. Ich drück dir auf jeden Fall weiter die Daumen.

Liebe Grüsse
Baba

Hallo Pietje,
es ist immer beruhigend, wenn du dich hier meldest, auch wenn der Inhalt deiner Mitteilungen alles andere als beruhigend ist.
Zu Strahlentherapie hat das Tumorzentrum München unter http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...om/076-078.pdf einiges geschrieben. Auch von den Regensburgern gibt es unter http://www.uni-regensburg.de/Einrich...%20Melanom.pdf etwas (ab S. 1.17).
In meiner Selbsthilfegruppe ist ein Lungenkrebskranker, der bestrahlt wurde. Er hat darauf hingewiesen, dass bei Bestrahlung auf dem Rücken auch die Haut auf der Körper-Vorderseite in Mitleidenschaft gezogen wird. Man soll, glaube ich, vorher die Stellen pudern.
Ich wünsche dir, dass du am 11.11. DIE Therapie angeboten bekommst, die dir wirklich hilft. Alles, alles Gute wünscht
Monika

Hat eigentlich jemand was von Ophelia gehört, wie es ihr in der Veramed-Klinik geht? Und was ihr neu aufgetretener schwarzer Knubbel macht?

Hallo Monika!!

Heute kommt Claudia J. aus der Veramed und von ihrer Hyperthermie-Therapie wieder ... vielleicht hatte sie ja Kontakt zu Alex (Ophelia) gehalten. Claudia wird sich bestimmt bald melden.

Bis dann und ein schönes Wochenende!

PS. Hoffe, Du bist nicht zu aufgeregt wegen dem 19.11. Denke immer an Dich und Karin, die ja 1 Tag vorher den Termin hat. Ich find das immer total schlimm diese Warterei, aber Ihr schafft das beide. Bestimmt. Und es gab hier schon genauso oft "Fehldiagnosen" wie positive Befunde, also nicht verrückt machen lassen. Gerade zu dieser Jahreszeit gibt es die eine oder andere Erkältung oder versteckte Virusgeschichte, da können LK auch mal anschwellen, was man sonst nicht bemerken würde.
Und ich hoffe auch, dass Du diesmal nen anständigen Radiologen am Wickel hast und nicht diesen unfähigen Greis ...

Tschüsssiiiiiiii

Hallo Monika

ich weiß von Claudia, dass der schwarze Knubbel von Alex (Ophelia) nix schlimmes war. Claudia hat es in der Veramed gut gefallen. Sie ist heute entlassen worden und ich glaube auch (wie Sabine), dass sie sich bald wieder selbst melden wird.

Euch ein schönes Wochenende

Gruß von Sybille

Kurze Meldung zu Ophelia ( Alexandra ), sie ist in der Veramedklinik in Brannenburg. Ich hatte versucht sie im Zimmer anzurufen ( 19.40 Uhr ) aber momentan ist sie unterwegs.

LG
babs-Tirol

Haaaaaaaallo, da bin ich wieder!!!
Allen die mich per SMS und/oder e-mail oder per Telefon oder auch hier im Forum während meines Klinikaufenthaltes aufgemuntert und an mich gedacht haben ein superdickes Dankeschön!!! Es ist wirklich rührend, wie lieb Ihr alle zu mir seid!!!!
Ich hatte am Mittwoch meine zweite aktive HT und bin schon wieder recht fidel.
Sagt mir bitte Bescheid, ob hier im Forum ein allgemeines Interesse an einem Erfahrungsbericht besteht oder ob ich ihn nur an die Leute schicken soll, mit denen ich in privatem Kontakt stehe.

Alex hat mich zweimal angerufen, ihr geht es auch sehr gut. Sie wußte aber noch nix Konkretes über die Therapien die sie bekommt. Ich will sie dieses Wochenende noch anrufen und bin auf den Vergleich der beiden Veramed-Kliniken wirklich sehr gespannt! Ich hatte ja eine ganze Menge "Anwendungen" und hab wieder Neues gelernt! Übrigens, ohne Alex vorgreifen zu wollen: dieser ominöse Knubbel hat sich einfach vom Acker gemacht, ist nicht mehr da!!!!

Lieber Pietje,
es hat mir sehr leid getan von Sybille hören zu müssen, daß es Dir nicht gut geht und Deine Befunde nicht so toll angefallen sind. Sag mal, wäre für Dich evtl. auch ein Aufenthalt in einer speziellen ganzheitlichen Tumorklinik eine Möglichkeit? Ich war wirklich erstaunt, wie viele Leute mit zwei verschiedenen Krebsarten in Meschede waren und wie differenziert mit ihnen umgegangen wurde. Ich war oft mit lieben Gedanken bei Dir und hoffe wirklich, daß Dir die Ärzte Alternativen aufzeigen können.

So viel erstmal für heute! Mein Mann ist heute die 450km zur Veramed-Klinik hin und dann mit mir auch wieder zurück gefahren - wir sind einfach fix und foxi und schleichen uns jetzt in Bett!

Ich umarme Euch alle und danke Euch nochmals!

Euere Claudia J.