Hepatoblastom 21 Monate alter Junge

[Marienkäfer123]

Hallo,
bei meinem Sohn wurde vor ca. 1,5 Wochen ein Hepatoblastom entdeckt. Er ist 21 Monate alt. Morgen soll er einen Hickman-Katheter gelegt bekommen und am Freitag bekommt er evtl schon die 1. Chemo.
Zur Vorgeschichte:
Es war ein Zufallsbefund. Mein Sohn war ein sehr kleines Frühchen in der 29. SSW mit nur 710 g. Nach 4 Monaten Klinikaufenthalt durften wir nach Hause. Dort entwickelte er sich gut, nur das trinken war ein Problem. Vor einem Jahr wurde ein Reflux diagnostiziert. Er bekam Omeprazol und seitdem ging es besser mit dem Essen und Trinken. Anfang September hatte er aber wieder Probleme mit dem erbrechen und hat an Gewicht abgenommen, wir haben das Omeprazol erhöht und es wurde wieder besser. Wollten aber trotzdem eine Magenspiegelung anmelden zur Abklärung. Dazu bräuchten wir vorbereitend ein Blutbild- hier waren die Leberwerte erhöht. 10 Tage später erfolgte eine Blutbildkontrolle und ein Ultraschall vom Bauchraum. Dort wurde dann eine ca. 3x4 cm große Raumforderung in der Leber entdeckt. Der Tumormarker AFP ist bei ca.37.000 gewesen.
Mittlerweile haben wir das Staging durch und wissen: keine Metastasen, PRETEXT 2, multifokale Tumorausdehnung (großer Tumor in Lebersegment 4 und ein kleiner Sattelitenherd in Segment 2) - das bedeutet er wird in die intermediate risk Gruppe eingeteilt und erhält nun 5 blöcke Chemo: cisplatin, Carbonplatin und doxorubicin. In der Mitte des 4. Blocks ist eine leberteilresektion geplant.

Wir stehen immer noch ganz neben uns. Ich bin noch dazu hochschwanger in der 35 SSW. Ich weiß nicht wie wir die nächste Zeit schaffen sollen. Besonders heute, am Abend bevor es richtig los geht weiß ich gar nicht wo mir der Kopf steht. Ich habe so Angst wegen den Nebenwirkungen der Chemo und dass mein kleiner Bubi leiden muss. Ich würde ihm das alles so gerne abnehmen. Das zerreißt mir das Herz.

Da die Erfahrungsberichte zum hepatoblastom recht alt sind: hat jemand Erfahrung damit ?
Wie ist die Chemo gelaufen und die Nebenwirkungen?

Liebe Grüße und vielen Dank schon mal für die Antworten