Zeckenbiss Ursache meines Oberschenkelsarkoms

[Mick1]

Hallo,

im Juli 1989 wurde bei mir (postoperativ) ein Liposarkom im rechten

Oberschenkel diagnostiziert.

Ca. 10 Monate vorher hatte ich während einer Wehrübung beim

Duschen eine Zecke in/an der Innenseite meines rechten Oberschenkels

entdeckt, just an der Stelle, wo 10 Monate später der Tumor wuchs.

Es fällt mir schwer zu glauben, daß das ein Zufall war!!!

Liebe Grüße,

Mike


P.S. Es geht NICHT um irgendwelche Schadensersatzansprüche!!!

[Tina37]

Hallo Mike,

das ist eine interessante Frage, ob ein Zeckenbiss schuld sein könnte. Ich glaub das aber eher nicht. Kann aber gerne mal meinem Arzt fragen, der kennt sich mit Sarkomen gut aus. Noch ein Tipp: wenn du einfach ohne das Enterzeichen hier im Forum schreibst, erscheint alles platzsparend nebeneinander .

lg
Martina

[DaskleineÄnnchen]

Mein Papa hatte ja ein Myxofibrosarkom.
Er wurde, bevor er es entdeckt hat, ebenfalls von einer Zecke gebissen. Allerdings nicht da wo er das Sarkom hatte (am Knie) sondern im Bauch.....schon komisch, oder???? Vielleicht gibts da echt nen Zusammenhang.

[Mick1]

Liebe Tina, liebe Anna,

auch wenn die Onkologen es nicht gerne zugeben, wissenschaftlich
gesicherte Erkenntnisse über die Ursachen von Krebs liegen nur bei
einigen wenigen Krebsarten vor.
Sonst bewegt man sich doch eher im Bereich der Spekulation.
Warum sollte das Naheliegende nicht zutreffen?
Ich bin in meinem Leben nur ein einziges Mal von einer Zecke gebissen
worden.
HAARGENAU AN DER STELLE (Innenseite des rechten Oberschenkels)
hat sich in den folgenden 10 Monaten ein Liposarkom ca. 6 cm x 10 cm)
entwickelt.
Sollte das wirklich nur ein Zufall sein?

Liebe Grüße,

Mike

[sanne2]

Hallo Mick,
da Du immer nur sehr bruchstückenhaft geschrieben hattest, konnte ich ehrlich gesagt nicht sehr viel mit Deiner Geschichte anfangen! Nun hast Du etwas ausführlicher berichtet und es würde mich interessieren, wie es nach dieser langen Zeit mit der Nachsorge bei Dir aussieht.
Mein Mann erkrankte 2003 ebenfalls an einem Liposarkom, G3, bisher auch ohne Rezidiv.
Musst Du nach der langen Zeit noch immer zur Kontrolle? CT oder Röntgen Thorax?
Das Du Dich damals zur Amputation durchgerungen hattest war eine sehr mutige und bestimmt nicht einfache Entscheidung für Dich!
Habe ich richtig gelesen das die Histologie eine andere Sarkomart ergeben hatte und Du Dich nicht mehr erinnern kannst welche Art?
Hoffentlich hast Du Deine Krankenunterlagen aufgehoben, trotz der langen Zeit!
Mein Mann bekam sein Liposarkom übrigens, ohne das er vorher mit einem Zeckenbiss konfrontiert wurde. Schade eigentlich, sonst hätte man sich tatsächlich überlegen müssen ob es nicht eine Ursache für diese Entstehung sein könnte. Allerdings hatte er vorher sehr lange sehr großen Stress.
Man ist ja ständig auf der Suche nach möglichen Ursachen für diese Erkrankung.
Du hörst Dich zur Zeit sehr positiv an, also scheint es Dir gut zu gehen?
Herzliche Grüße!
Sanne

[Mick1]

Liebe Sanne,

irgendwie klappt das mit den Smileys bei mir nicht. !!!
Jedenfalls sollte Dich hier ein Smiley getreu seinem Namen anlächeln.
Macht nichts. Mußt Du Dir halt vorstellen.

Daß ich mit meiner Geschichte nur brüchstückhaft rausrücke, liegt wohl
an der Frühjahrsmüdigkeit. Kann mich im Augenblick jedenfalls nicht dazu
aufraffen, die englische Fassung meiner Krankengeschichte im Ganzen zu
übersetzen.
Beherrsche halt nur das Ein-Finger-, maximal Zwei-Finger-System!

Den Tumor habe ich freitagnachmittags entdeckt.

Montags ging es dann in das Allgemeinkrankenhaus in Landstuhl, wo
sich der Verdacht auf Sarkom nach den ersten Standarduntersuchungen
(Röntgen, Ultraschall, Angiographie, CT) bald verhärtete.
Ich starrte derweilen auf die Beule in meinem Oberschenkel wie das Kanin-
chen auf die Schlange. Ich war dann auch der erste, der das Wort
Amputation ausgesprochen hat. Der Stationsarzt muß das in den Kranken-
akten notiert haben.
Zum Abschluß checkte der Chefarzt der Röntgenabteilung meine Lunge auf
evtl. Metastasen.
Dann wurde ich nach Heidelberg in die onkologische Chirurgie überwiesen.
Mein Hausarzt (Internist & Kardiologe, Sportmediziner) zu dem ich absolutes
Vertrauen hatte, war mittlerweile auch aus dem Urlaub zurückgekehrt.
Er sah sich mein Bein an, zog einige medizinische Fachbücher zu Rate und
sagte dann lakonisch: "So schnell, wie möglich, und so hoch, wie möglich,
amputieren!" Ich fand also meinen Therapievorschlag bestätigt.

In Heidelberg folgten ganz schnell MRS + Biopsie.
Kann mich beim besten Willen nicht mehr an die Sarkomart erinnern, war
jedenfalls noch ausgefallener als das nach der OP festgestellte Liposarkom.
Der OP-Termin für die "Kompartmentektomie" (Entfernung der gesamten
Muskelgruppe mit dem Tumor) war schon festgesetzt.
Die evtl. Komplikationen schwerwiegend:
1. Venenverpflanzung unumgänglich
2. daher präventive Bestrahlung ausgeschlossen.
3. Lebenslange Medikation mit Blutverdünner Markomar, um ein Verstopfen
der Vene zu verhindern, mit entsprechenden Langzeitnebenwirkungen:
künstlicher Bluter, Nierenschäden, etc.
4. Bei Verstopfung der Vene: Amputation
Seltsamerweise hatte bis zu dem Zeitpunkt niemand mehr die Option
Amputation erwähnt.
Bis plötzlich einer der Chirurgen an mich herantrat: Ich könnte ja jetzt, da
alle relevanten Fakten bekannt wären, eine Entscheidung treffen.
Ich fragte zurück: "Zwischen Kompartmentektomie und Amputation?"
Er meinte: "Ja".
Ich brauchte nicht lange, um mich für die Amputation zu entscheiden.
Ich bin fest davon überzeugt, daß der Doktor in meinen Landstuhler
Unterlagen einen entsprechenden Vermerk gelesen hatte, und mich auf
diese bisher nicht erwähnte Option hinweisen wollte, weil er sie in meinem
speziellen Fall (Schreibtischarbeitsplatz, sicherer Job im Öffentlichen
Dienst, stabile Ehe mit Krankenschwester) für vertretbar hielt.

Jedenfalls zurück in meinem Zimmer, und schon stürzt die gesamte
Chirurgenschar der Station herein.
Nach einer ausgiebigen Diskussion akzeptierte man meine Entscheidung.
Nachdem sich die Aufregung gelegt hatte, ging ich zu Dr. F. und kehrte
die Fragestellung um: "Gehe ich recht in der Annahme, daß Sie sich niemals
dazu bereit erklären würden, das Bein zu amputieren, wenn das Restrisiko
nicht immer noch hoch genug wäre?" Er mußte meine Frage bejahen und
mich damit in meiner Entscheidung bestätigen.
Abschließend sah dann noch der Krankenhaus-Psychologe vorbei, um meine
Motive und Gemütslage zu überprüfen.
Ich konnte ihn schnell mit meiner Argumentation überzeugen, daß aus
meiner Sicht die Entscheidung zur Amputation die 'feigere', weil weniger
riskante sei.
Die Entscheidung zur Amputation war aus meiner Sicht also nicht mutig.
Ich war erst 39 und plötzlich mit der Wahrscheinlichkeit eines baldigen
Ablebens konfrontiert.
Die Ärzte wollten mein Leben UND mein Bein retten.
Ich wollte "NUR" mein Leben retten.

Antwort auf die ausstehenden Fragen in der Fortsetzung

Bis bald!

Liebe Grüße,

Mike

[Mick1]

Liebe Sanne,

bin mir zwar nicht sicher, ob Du mein letztes Posting zur Kenntnis
genommen hast, hier folgt jedenfalls der Schluß meiner Geschichte:

Daß die Biopsien vor der OP und danach unterschiedliche histologische
Resultate brachten, hat mich damals schon gewundert.
Hatte mich halt noch nicht mit der unterschiedlichen Differenzierung
von Sarkomen beschäftigt.
Hoffe, die fehlenden Auskünfte in bezug auf Grading und Staging in
Heidelberg einzuholen.
Nachdem ich den Nachfolger meines damaligen Hausarztes (ist mittlerweile
Dozent in Berlin) gewechselt habe, verfüge ich nur noch über das MRS
meines Tumors, das ich als 'Souvenir' behalten habe.
Der Primärtumor war jedenfalls 100%-ig beseitigt, und nun begann das
Warten auf evtl. Metastasen - mit den uns allen bekannten nur zu gut
bekannten psychischen Belastungen. Leide seitdem an chronischem
Reizdarmsyndrom.
In regelmäßigen Abständen erhielt ich die Erinnerung aus Heidelberg, mich
bei meinem Hausarzt (Internist/Kardiologe) zur Kontrolluntersuchung
einzufinden: Röntgen des Thorax, Blutentnahme (Tumormarker),
zuerst im Drei-Monats-Rhytmus, dann alle sechs Monate und zuletzt
einmal jährlich. Hinzu kamen MRS in unregelmäßigen Abständen.
Meine letzte Kontrolluntersuchung fand 10/12 Jahre nach Entdeckung
des Primärtumors statt.
Falls Du noch weitere Fragen hast, bin ich gerne bereit, sie zu
beantworten.

Liebe Grüße auch an Deinen Mann/Lebenspartner,

dem ich natürlich von ganzem Herzen dauernde Genesung wünsche.

Mike

[Mick1]

P.S. Ich gehe einmal davon aus, daß die Sarkomforschung, Diagnostik und
Therapie in den letzten 16 Jahren Fortschritte gemacht haben.
Diesen PET scan gab es damals m.W. jedenfalls noch nicht.

[sanne2]

Hallo Mick,
doch Dein Posting hatte ich gelesen, dachte mir aber schon das noch mehr folgen wird! Ja, diese ganzen Untersuchungen haben wir natürlich auch mitmachen müssen, diese ewige Warterei auf Ergebnisse und vor allem diese Ängste. Aber da mussten hier im Forum leider alle durch!
Ob sich die Medizin in bezug auf Sarkome so sehr verändert hat, wage ich zu bezweifeln. Mein Mann bekam nach seiner Liposarkomoperation Chemo und Bestrahlung und nun laufen, wie bei Dir damals, die gängigen Nachsorgekontrollen.
Und wie Du ganz treffend geschrieben hast, das Warten auf Metastasen, zumindest seitens der Ärzte. Ich habe tatsächlich das Gefühl, das der Onkologe meines Mannes nur auf Metastasen wartet!
Ich finde es sehr nett von Dir das Du hier über Dich berichtest und uns damit zeigst, das man mit dieser Sch...Diagnose überleben kann. Unser Radiologe sagte gerade erst zu meinem Mann, diese Diagnose wäre vor 20 Jahren sein Todesurteil gewesen.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft und würde mich freuen, wenn Du hier weiter berichtest!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Mick1]

Liebe Sanne, liebe Nadja,

zuerst einmal möchte ich Dir, liebe Sanne, für Deine liebe Antwort danken.
Natürlich trennt sich niemand gerne von einem Bein, und ich habe vollstes
Verständnis dafür, wenn sich jemand für eine gliedmaßenerhaltende OP
entscheidet. Manchmal kommen auch mir Zweifel, ob ich das Risiko nicht
doch hätte eingehen sollen. Vor allem das Wissen, daß man schon mit 39
als beinamputierter Mann von Frauen bestenfalls Mitleid erwarten kann,
macht einem manchmal schon zu schaffen.
Ich beabsichtige auf jeden Fall, in Heidelberg Nachforschungen anzustellen,
was die erste Biopsie und das Staging/Grading meines Tumors betrifft.

Als Abschluss meiner Krankengeschichte muß ich noch berichten, wie man
als Beinamputierter zurecht kommt.
Der Chirurg hat wirklich hervorragende Arbeit gemacht.
Ich bekam zwar in den ersten zwei Wochen nach der OP schmerzlich zu
spüren, wie entnervend die berüchtigten Phantomschmerzen sein können,
aber dann war - gottseidank - ganz plötzlich Schluß damit.
Wenn es hochkommt, verspüre ich alle paar Wochen mal einen stechenden
Schmerz im OP-Bereich, bzw. im nicht mehr existenten Bein.
Manchmal viel unangenehmer ist ein Kitzeln im Bein, und man kann sich
nicht einmal kratzen.
Meine größte Furcht war eigentlich, daß ich einmal aus dem Bett auf-
stehen könnte, ohne daran zu denken, daß ich nur noch ein Bein habe.
Das ist aber niemals passiert.
Ich hatte natürlich auch Angst, auf die doch noch arg schmerzende
operierte Hüfte zu fallen.
Bin tatsächlich einige Wochen nach der OP mit dem Rollstuhl gestürzt
und genau auf die Hüfte gefallen, und war überrascht, daß ich so gut wie
nichts gespürt habe. Der OP-Bereich war gottseidank noch ganz taub.
Nach der Verlegung in die renommierte Rehaklinik Karlsbad-
Langensteinbach (wo auch Schäuble nach dem Attentat behandelt wurde)
bekam ich eine Prothese verpasst.
Irgendwie hat man als Amputierter die naive Vorstellung, daß man die
Prothese anzieht und losmarschiert, als sei nicht gewesen.
Nach den ersten Gehversuchen war ich dann echt deprimiert.
Man braucht einige Zeit, bis man die Prothese nicht mehr als Fremdkörper
empfindet, und es hat mehrere Monate gedauert, bis ich zuletzt in der
Anschlußheilbehandlung in Isny den Dreh raus hatte.
Die ersten Jahre habe ich nur eine Krücke/Gehhilfe + Prothese benutzt.
Nachdem man mir eine zweite, etwas unsicherere Prothese verpasst hatte,
bin ich auf das Gehen mit zwei Krücken + Prothese umgestiegen.
Das kräftigt beide Arme und Schultern gleichmäßig, entlastet das gesunde
Bein, und ich laufe mich in der Prothese nicht mehr wund.
Schwerere Stürze sind mir - mit nassen Krücken - meist nur in Gebäuden
passiert.
Schnee und Glatteis kann ich natürlich gar nicht brauchen.
Dann muß mich meine Frau zur Arbeit fahren, oder ich nehme ein Taxi.
Ohne meinem Bein nahetreten zu wollen, einen Arm würde ich im täglichen
Leben und bei der Arbeit mehr vermissen.
Bei Gefahr schnell weglaufen, ist natürlich nicht mehr möglich.
Wenn ich also am Strand sitze und einen Tsunami auf mich zukommen
sehe, wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben, als in aller Ruhe noch
einen letzten Drink zu bestellen (Grins)
Zu hause flitze ich mit dem Rollstuhl durch die Wohnung und kann auch
kürzere Strecken känguruhmäßig auf einem Bein bewältigen.
(Ist vielleicht aus orthopädischer Sicht nicht so gut für die Gelenke).
Auf jeden Fall habe ich trotz der Behinderung mehrere größere Reisen
unternommen und jede Minute davon genossen: Ägypten, Brasilien, Chile
Argentinien und zur Verwandschaft meiner Frau in die USA.

Hier endet die Geschichte.

Liebe Grüße,

Mike