Tonsillenkarzinom

[silverlady]

liebe Andrea
Mein Mann bekommt keine Bestrahlung, keine Chemo, keine Antikörper, keine OP mehr. Wir sind schulmedizinisch am Ende.
Er bekommt nur noch alternative Infusionen um ihm die letzten Wochen einigermassen erträglich zu machen.

Leider gibt es für uns keine Chance mehr.
silverlady

[Ingrid-Anni]

Hallo an alle,
bin 53 Jahre und habe meine OP ,Bestrahlung und Chemo schon 1,5 Jahre hinter mir. Mein Geschmack habe ich wieder, leider meine Mundtrockenheit noch behalten. Laut Aussage von der UNIKLINIK-Münster werde ich die auch noch einige Jahre behalten.
Von der OP-Mandelentfernung und alle Nympknoten auf der rechten Seite, habe ich leider noch in der Schulter und Armbereich
ein Taubheitsgefühl und schmerzen.
Bei mir wurde ein Nerv verletzt , der mir heute noch zu schaffen macht.
Massagen helfen leider auch nicht. Wer kann mir noch ein Rat geben, was ich noch versuchen kann. Habe aber auch Angst vor jeder Nachvorsorge , bis jetzt noch alle 3 Monate ,das der Krebs wieder kommt.

Gruß an alle Ingrid-Anni
Hoffmann1953@gmx.de

[manu_k]

Hallo,

ich kann dir zu Schmerzbehandlung ein Tens Therapy Gerät empfehlen, wird von Krankenkasse bezahlt und Vorstellung beim Schmerztherapeuten, der dich auch dazu beraten kann.

liebe grüße.

[Ingrid-Anni]

Hallo Manu,
danke für Deinen Ratschlag, habe morgen Termin bei meinem HNO-Arzt und werde in bitten mir diese Therapie zu verschreiben.

Gruß Ingrid
Hoffmann1953@gmx.de

[Geli-Emilie]

Hallo Ingrid-Anni, ich hatte ebenfalls Radio-Chemo (Halslymphknotenmetastasen) und eine Neckdissection (April 2005) mit Entfernung von um die 80 Lymphknoten, wobei ebenfalls die Nerven zwangsläufig durchschnitten wurden. Du musst Dir das so vorstellen wie eine Gras-Sode, die entfernt wurde und eine neue aufgelegt. Dabei sind natürlich die Wurzeln zerschnitten worden, beim Anwachsen müssen sich die Wurzelverbindungen wieder neu finden. Ohne Irritationen geht das nicht ab. Wenn ich mich am Nacken kratze, kribbelts im Kinn. Das ist allerdings nicht so schlimm. Was schwerer ist, sind die muskulären Verletzungen und gewisse feinmotorische Störungen. So fällt es mir sehr schwer, Knöpfe auf- und zu zumachen, Gegenstände in der linken Hand zu halten und einzuschätzen, wie fest ich sie halte. Da ich mit meinen Einschätzungen meistens danebenliege, fällt mir auch dauernd etwas runter. Allein schon das Kartoffel-Schälen birgt Gefahren, die man vorher nicht ahnt. Folge: ständig Schnittwunden. Daher nehme ich keine scharfen Messer mehr in die Hände und versuche, nicht gerade die Pulsadern zu treffen Da gibts bei uns immer öfter Pellkartoffeln, die sind ungefährlicher.

Ich bin überhaupt ziemlich tollpatschig geworden, aber ich bin vorgewarnt. Hinzu kommt, dass ich anfangs beide Arme seitlich nicht heben konnte. Dank intensiver Krankengymnastik, Therabandübungen, Hanteltraining habe ich es geschafft, zumindest den rechten Arm wieder funktionstüchtig zu machen. Links hat es sich ebenfalls gebessert, so dass ich zumindest wieder die Gabel beim Essen in Richtung Mund bewegen kann ohne größere Verletzungen hervorzurufen. Du darfst nicht vergessen, dass so eine OP nicht ganz so einfach war. Zu viel wird verletzt. Ein Tens-Gerät hatte ich auch schon, aber leider hat mir das überhaupt nichts gebracht. Wäre aber auch bei Dir ein Versuch wert.

Kürzlich war ich beim Neurologen und habe mir die Reizgeschwindigkeit messen lassen. Erwartungsgemäß war es so, dass die Reizleitung links stark verlangsamt war. Daher gehe ich demnächst in eine Neurologische Klinik, um herauszufinden, ob diese Beschwerden wirklich von der OP kommen oder ob die Ursache im HWS-Bereich zu finden ist, wo ich auch Probleme mit den Bandscheiben habe.

Ich denke, das Wichtigste ist für Dich, durch gezielte Krankengymnastik die Funktionstüchtigkeit wieder herzustellen, was natürlich viel, viel Geduld und Ausdauer benötigt. Anfang diesen Jahres war der "Aufhängemuskel" der linken Schulter so außer Gefecht gesetzt, dass mir die gesamte Schulter nach vorne hing und ich sichtbar unter der Kleidung eine regelrechte Beule neben dem Schlüsselbein hatte. Das Aufbautraining in der Reha war hart, hat sich aber auf alle Fälle gelohnt! Jetzt reite ich wieder und merke, dass mir das unheimlich gut tut, obwohl es mich viel Anstrengung kostet. Aber die Kräftigung ist deutlich spürbar und das Reiten macht halt mehr Spaß als ein Kraftraum.

Vorschlag: beantrage eine Reha und begründe dies mit Deinen Funktionseinschränkungen. Bleib' am Ball mit dem Training, es zahlt sich aus. Ich hätte nie gedacht, dass man mich wieder so relativ gut hinkriegt!

Meine Mundtrockenheit besteht ebenfalls weiterhin, aber damit kann ich mich dank Kaugummis und zuckerfreien Bonbons arrangieren. Zum großen Glück ist auch mein Geschmack wieder da, und ich kann fast alles wieder essen, was nicht zu scharf ist. Hat sich an Deinen Zähnen etwas geändert? Ich musste eine komplette Zahnsanierung machen, weil sich durch die Mundtrockenheit und der sich daraus ergebenden Demineralisierung der Zähne der Zahnschmelz zurückgebildet hatte, was zur Folge hatte, dass die Zähne "blank" lagen und äußerst schmerzhaft und empfindlich gegen Kälte und Luftzug waren.

Des Weiteren empfehle ich ebenfalls einen Schmerztherapeuten. Ich hielte es ohne Morphiumpflaster nicht aus (TranstecPro 35, bei Bedarf kombiniert mit Ibuprofen 400). Warum solltest Du Dir unnötigerweise die Lebensqualität wegen Schmerzen nehmen sollen?

An alle Anderen im Forum: ich schaue immer gerne bei Euch rein. In der nächsten Woche bin ich wieder unterwegs, diesmal ein Abstecher nach Berlin (nein, nein, nicht der Berlin-Marathon, ich bin doch nicht...)

Au weia, soooo spät schon wieder??? Ich hoffe, Ihr seid grad alle in der Heia und träumt was Süßes...

Liebe Grüße
Geli

[Jutta A.]

Hallo , an alle, ich will mal versuchen, den Text aús dem Schreibprogrogramm hier rein zu bringen.Habe ihn dort gespéichert, weil er sonst verschwindet. Ein sehr großer und sehr böser Zungentumor läßt grüßen.Einmal noch richtig kämpfen und hoffen will ich noch. Wäre schön, wenn einer Erfahrungen mit ähnlicher Alternative hätte. Liebe Grüße Jutta

[Jutta A.]

Das Umspeichern klappt igendwie nicht. Also: der Strahlenarzt will das große Tomorrezidiv auf der Zunge mit herkömmlicher Therapie beseitigen, aber das geht doch nicht, weil ich vor 4 Jahren mit voller Kraft ausgestrahlt wurde incl.aller Nebenwirkungen. Dazu ist 1 mal wöchentlich Chemo mit Cisplatin geplant.Erst nach 6 Wochen ( ! )Wartezeit soll Brachytherapie zum Einsatz kommmen, die wollte doch zuerst haben um zu sehen,ob die recht viel beseitigt. Stand schon mal einer vor dieser Alternative? Vorher mußte ich noch 4 Zähne ziehen lassen, die ganz viel Zungenschmerzen verursachen.Und Essen geht auch nicht mehr, weil die Bissen unter der Zunge festkleben. Alles Sh. aber.liebe Grüße ,Jutta, laßt den Kopf nicht hängen

[Ursula]

Liebe Jutta,
mir fehlen die Worte. Bin maßlos traurig und schicke ganz viele Gebete an alle unsere Schutzengel, damit sie dir in den nächsten Wochen zur Seite stehen.
Halt die Ohren steif und verlier nicht den Mut
Meine Gedanken sind bei Dir

Alles Liebe
Ursula

[DTFE]

Liebe Jutta,
das sind ja wirklich besch.... Nachrichten, die du da schreibst. Es macht mich sehr betroffen. Du bist doch eine von denen, die hier sehr viel Hoffnung geben konnte, dass es auch ohne Rezidiv möglich ist, dieses Tonsillencarcinom zu bewältigen. Es tut mir so leid, dass es bei dir jetzt so kommen musste. Zu den Therapien kann ich dir nichts sagen. Ich weiß nur, dass eine Chemo mit Cisplatin oftmals das Mittel beim Plattenepithelcarcinom ist und sich damit durchaus zurückbilden kann.
Ich wünsche dir jedenfalls alle Kraft, die du jetzt brauchst und drücke dir die Daumen, dass du die für dich richtige Therapie erhälst.
liebe Grüße auch an alle anderen Doro

[HeikeHH]

Hallo an euch alle,

ich bin ja so froh, ein Forum gefunden zu haben, dass mir weiterhelfen kann. Mein Vater (64) hat vor ca. 3 Wochen die Diagnose Zungbodenkrebs (auch Metastasen an der Lunge) erhalten und steht vor der Bestrahlung, (fast) alle Zähne sind bereits gezogen und im Laufe der Woche erhält er seine PEG. Ich möchte ihm so gerne helfen, er ist so tapfer. Er hat sich keine Prognose geben lassen, wir wollen einfach hoffen und Schritt für Schritt alles durchstehen.

Ich habe diesen Beitrag versucht von Anfang an (seit 2002) nach nützlichen Tipps zu durchsuchen und vieles gefunden. Ich bin im Moment nur noch im Internet und suche und finde 1000 Seiten und weiß überhaupt nicth mehr, wo ich anfangen soll.
Zur Zeit hat mein Vater einen trockenen Mund. Ich habe gelesen, dass einigen von euch z. Milchprodukte besser geholfen haben, als Wasser trinken.
Wie kann er sich z. b. auf die Hautreizungen und den Pilzbefall im Mund einstellen. Gibt es Hautpflegemittel, die man schon jetzt vorbeugend nehmen kann?

Ich habe 1000 Fragen und steige hier einfach mal ein. Ich habe mir den gesamten Beitrag (seit 2002) versucht auszudrucken, damit ich in Ruhe lesen kann, aber mein Drucker machte nicht mit. Ich weiß, dass diese Fragen sicher schon oft gestellt wurden, hoffe aber trotzdem wieder auf eure Antworten.

Ich wünsche mir für euch und meinem Vater alles Gute,
Danke, Heike

[manu_k]

hallo Heike,

komm bitte in die "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom"
wir sind ne recht große Gemeinschaft von Betroffenen und Angehörigen und helfen uns gegenseitig mit Ratschlögen so gut wir können.

außerdem findest du in den Beiträgen viele nützliche Tipps, u.a. von diesem Jahr zu dem Medikament Cetuximab (erbitux) dass seid neusten bei metastasierenden Zungenkrebs eingesetzt wird.

liebe grüße.

[Andi34]

Hallo liebe Forumnutzer

endlich habe ich wieder etwas Zeit mich wieder dem Forum zu widmen. War ziemlich chaotisch alles in den letzten Wochen. Am 22. September hatte mein Mann die letzte von 33 Bestrahlungen. Ich dachte schon es geht niemals mehr vorbei. Es war so schrecklich. Er wollte nach der 25 schon abbrechen,doch ich redete mit Engelzungen auf ihn ein. Er hat es geschafft!!! Nun sind schon fast vier Wochen seit der letzten Bestrahlung vergangen und ich kenne meinen Mann fast nicht wieder. Ihm geht es soooooo gut. Er kann wieder alles essen und trinken, er hat seinen Geschmack wieder, keinerlei Verschleimung mehr, keine Schmerzen, kurz und gut ich habe meinen Mann wieder den ich einmal gekannt habe. Ich bin so glücklich!!
Ich wollte allen anderen die ungefähr das Gleiche gerade durchmachen einfach nur Mut machen. Die Zeit war schrecklich aber irgendwann scheint auch wieder die Sonne.
Gestern waren wir nochmal in der Klinik um die PEG ziehen zu lassen da er ja wieder alles essen kann. Nächste Woche müssen wir dann zu der ersten Nachkontrolle, hoffe sehr dass alles Bestens ist. Am 2.11 muss er dann noch für drei Wochen auf AHB nach Aulendorf. Vermisse ihn jetzt schon.
Also an alle die noch nicht so weit sind. Bitte kämpft weiter ihr werdet sehen es lohnt sich. Bestimmt!!!!

Liebe Grüße
Andrea

[silverlady]

SUPER; das freut mich
silverlady

[Grobi]

Hallo allerseits,
habe heute eine sehr erfreuliche Nachricht bekommen.Nach 2 großen OP´s im März+Bestrahlung 37mal(72Gy)+4 Zyklen Cisplatin mono,letzten Mitwoch MRT Untersuchung,heute der Befund: Es ist laut MRT Untersuchung kein Tumor bzw.sind keine Tumorzellen mehr festzustellen,laut meines Profs.

Mir ist heute ein ganz großer Stein vom Herzen gefallen!!

Würde mir wünschen,das Alle von Euch auch so eine Nachricht bekommen!Aber das Leben kann grausam sein.Kämpfen und das Schwein besiegen!!

Alles Gute Euch allen.

Gruß Grobi

[Ursula]

Liebe Jutta !

Ich freue mich, daß Dich meine Zeilen erreicht haben!
Wie ich festgestellt habe, "treibst" Du Dich nicht mehr im Tonsillenkarzinom.. sondern in diesem Forum rum. Ich antworte daher in demselben und kann Dir nur zu Deiner Entscheidung, sich nun doch eine PEG legen zu lassen, nur beglückwünschen. Mach Dir keine Gedanken um die spätere Selbstversorgung.
Entweder bist Du fit es selber zu machen oder aber Du berauftragst einen ambulanten Pflegedienst, der ins Haus kommt.
Meine PEG liegt mittlerweile das zweite Jahr ohne Probleme. (Und versorgen kann ich sie alleine sogar viel besser als sie vorher versorgt wurde - Du weißt schon was ich meine.)
Wenn ihr euch beide aneinander gewöhnt habt, wirst Du Dich fragen: "Warum habe ich nur so lange gewartet? " Die einzig blöde Zeit ist kurz nach der Anlage. Immerhin hast Du ein Loch in den Laib gestochen bekommen, daß in enger Nähe zu den Rippen liegt und es wird vermutlich am Anfang ziemlich schmerzen .
Ich habe bei der zweiten PEG über eine Woche fast nur gelegen, da jede Bewegung ausgesprochen unangenehm war.
Das Essen über die Sonde ist ausgesprochen angenehm - Du brauchst nichts anderes zu machen als viel Zeit mitzubringen. Laß die Futterbeutel oder was auch immer verabreicht wird Anfangs so langsam wie möglich einlaufen. Dein Körper signalisiert Dir mit ganz simplen Signalen wie Übelkeit und Kreislaufproblemen, ob es ihm paßt oder aber zu schnell ging.
Ganz wichtig ist nach Ende der Mahlzeit den Schlauch mehr als sorgfältig zu spülen, damit sich nichts festsetzen und die PEG verstopfen kann. (Du solltest übrigens versuchen, soviel Flüssigkeit wie möglich zu Dir zu nehmen um die Rückstände der Chermo wieder aus dem Körper zu schwemmen - ist ja auch Dank der PEG kein großes Problem. Aber auch hierbei gilt: Achte auf die Geschwindigkeit des Durchlaufens.)
Du siehst, liebe Jutta, ich schreibe wieder ganze Romane . Meinen Händen geht ein wenig besser & auch mit diesem Handicap habe ich mich einigermaßen arrangiert. Leider machen mich die Medikamente, auch wenn sie nur eingeschlichen werden, ziemlich duselig .
Kommenden Montag habe ich 6 Monate nach Beendigung meiner Chemo das erste Gespräch mit meinem Arzt . Die bis dahin gemachten Bilder sind lt. Röntgenärztin alle sauber und selbst meine Lunge ist wieder frei (!!!!).
Ich bin momentan sehr angespannt und werde mich danach wieder melden.

Da ich nicht weiß, wo Dich meine Zeilen erreichen, werde ich auch die anderen Möglichkeiten der Übermittlung nutzen und hoffe, daß Dein Kopf weiter oben bleibt, Deine Ohren steif gen Himmel gerichtet sind und Du zuversichtlich Deine nächste Reportage ins Auge faßt !
(Übrigens: Mein Prof. sagte zu Bergnn meiner Chemo zu mir, Tonsillenkarzinome sprechen ausgesprochen gut auf eine Chemo mit Cisplatin an. Auch wenn die Nebenwirkungen hammerhart sind - Hauptsache, es hilft.)

Alles Liebe für Dich , und unbekannterweise
viele guten Wünsche an alle Mitleser dieses Forums

Ursula