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Astrozytom III wer hat Erfahrungen
Hallo,
mein Name ist Ulrike und ich möchte hier in diesem Forum sehr gerne Erfahrungen austauschen. Mein Mann Joachim leidet seit fast drei Jahren an einem Hirntumor. Ein Anaplastisches Astrozytom III. Der Tumor wurde leider durch eine falsche Diagnose zu spät erkannt und behandelt. Mein Mann hat sich im letzten Jahr einer Strahlen/Chemo Therapie unterzogen. Nach dieser folgte dann eine monatliche Chemo Therapie mit dem Medikament Temordal. Heute nach einem Jahr Behandlung (der Zustand meines Mannes war immer super gut) schleichen sich immer mehr Veränderungen bei ihm ein. Auf dem linken Auge kann er nur noch hell und dunkel erkennen und auf dem rechten Auge hat nur noch einen Tunnelblick mit 40% Sehkraft. Die rechte Hand ist ohne Kraft und das Gewicht nimmt immer mehr ab. Ich habe nun sehr große Angst vor dem was noch auf uns zu kommt. Wer muß noch so ein Schicksal mit mir teilen? Bitte meldet euch bei mir! Ich bin für jede Mitteilung oder Prognose dankbar. Ich habe meinem Optimismus verloren. Vielleicht kann ich Ihn durch Kontakte hier in diesem Forum wieder finden. Ich liebe meinen Mann sehr und wünsche mir noch viele schöne Jahre mit ihm. Liebe Grüße Ulrike |
#2
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AW: Astrozytom III wer hat Erfahrungen
Im Febr. 2005wurde meine Tochter (Jg. 1979) zum ersten mal operiert, AstrocytomIII. Es wurden 30 Bestrahlungen mit 60GY verabreicht. Sie hat diese einigermaßen gut vertragen. Da sie 14 Tage nach der OP gekrampft hatte mußte sie ein Mittel dagegen nehmen (Lamiktal) Sechs Wochen nach der Einnahme bekam sie eine lebensbedrohliche Allergie, die zunächst falsch diagnostiziert wurde. Zu dem Zeitpunkt lief noch die Bestrahlung, die für eine Woche unterbrochen werden mußte. Das neue Krampfmittel (Ergenyl) verträgt sie gut, hat auch bis zum 10. Jan.d.J. nicht mehr gekrampft.
Im Sept. 2005 ein Rezidiv und erneute OP ohne Nachbehandlung. Auch hier war es ein Astrocytom, allerdings mit nicht so rascher Zellteilung (verstehe ich zwar warum, aber so steht es im Bericht). Im Febr. 2006 begann sie mit der Wiedereingliederung, ab Juli 06 arbeitete sie wieder normal, allerdings auf 80% reduziert. Die Arbeit klappte und alles schien gut zu laufen. Im Sept. heiratete sie. Die MRT-Kontrollen vierteljährig waren o.b. Die MRT-Kontrolle im Nov.06 zeigte erneut ein Rezidiv, OP 19.Jan.07 , Ergebnis entartetes Astro, jetzt Glioblastom. Es geht ihr nach der OP jetzt gut, sie hat keinerlei Ausfälle oder Beschwerden. Nun folgt eine erneute Bestrahlung, eine Punktbestrahlung. Morgen ist RT-Kontrolle, dann wird alles weitere nächste Woche besprochen. Nach Abschluß der Strahlentherapie folgt die Temodal-Chemo. Wie und über welchen Zeitraum wird noch abgeklärt! Ja, die Prognose ist nicht rosig, aber ich hoffe, die Lebensqualität bleibt ihr noch recht lange erhalten! Als Mutter steht man so hilflos da, ich kann einfach nichts tun. Wünsche Euch ganz viel Glück, das doch noch alles gut geht und behandelt werden kann. Es stehen doch sicherlich wieder MRT-Kontrollen an, die Aufschluß geben werden, wie der Zustand momentan ist. Ich habe auch zwei Treads eröffnet unter Hirntumor: Erst Astrocytom, jetzt Glioblastom! und Hirntumor-Astrocytom III Alles Gute Euch Hedwig Geändert von Pflegefrau (06.02.2007 um 17:55 Uhr) |
#3
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AW: Astrozytom III wer hat Erfahrungen
Hallo liebe Ulrike,
Es ist gut, dass du den Weg hierher gefunden hast, denn ich bin mir sicher, du wirst hier viele Menschen kennenlernen, die in einer ähnlichen Situation sind und dich ein wenig stützen können... denn du bist nicht allein - auch wenn es sich häufig so anfühlt! Auch ich habe Erfahrung mit einem Astro III. Mein Dad ist daran erkrankt als er grade 45 Jahre alt geworden ist - bzw. kam da die Diagnose, der Tumor war wahrscheinlich schon viel länger da (also ähnlich wie bei euch). Uns wurde aber ehrlich gesagt, dass keine Therapie etwas bei dieser Art Gehirntumor etwas bringen würde - sie hätten zwar auch eine Chemo gemacht, aber die Ärzte haben auf mehrmaliges Nachfragen ehrlich zugegeben, dass sie die Chemo nur zu unserer Beruhigung machen würden - Erfolg würden sie sich nicht davon versprechen. Der Tumor war auch inoperabel. Die Ärzte gaben ihm damals noch ein paar Monate bis zu einem Jahr zu leben. Wir haben ihn nach Hause geholt, nichts gemacht (er nimmt nur Jarsin und Weihrauch, aber nicht so stark konzentriert, wie es ja in einigen "alternativen Therapien" empfohlen wird und natürlich Krampfmittel gegen die epileptischen Anfälle - CTs bekommt er nur in akuten Situationen wie bei einer gravierenden, plötzlichen Verschlechterung seines ZUstands oder wenn er sich bei einem Anfall den Kopf stößt), ihn nach Hause geholt und mit ihm gelebt - d.h. die Zeit genossen, die wir noch haben... und das tun wir immernoch auch wenn diese niederschmetternde Diagnose mittlerweile schon 12 Jahre her ist. Die Ärzte haben sich also Gott sei dank geirrt und er hat alle Statistiken geschlagen. Sein Zustand wird aber auch zusehends schlechter - so wissen wir immer um seinen ständigen Begleiter den Tumor (auch auf den CTs ist er natürlich zu sehen - auch wenn er gott sei dank nur sehr sehr sehr sehr langsam wächst). Er hat mittlerweile starke Wortfindungs- und Sprachstörungen (also eine ausgeprägte Aphasie), Gleichgewichtsprobleme (muss mittlerweile beim Laufen meist gestützt werden), wöchentliche epileptische Anfälle, Sehstörungen (wir denken Doppelbilder - zumindest nehmen wir das an, da er vorher schon immer welche gesehen hat und nun nicht mehr in der Lage ist, es genau zu beschreiben - er greift aber oft erst neben einen Gegenstand bevor er ihn fassen kann), ist stark verlangsamt in seinem Tun und Verstehen... Und doch ist er immer gut gelaunt und genießt alles so weit er es kann. Es ist wirklich bewundernswert. Er kämpft auf diese Weise ... einfach dadurch, dass er durch seinen Lebenswillen dem Tumor ins gesicht lacht ! Also auch wenn es keine Therapie gibt, so heisst das nicht gleich Tod. Sondern das Gegenteil. Macht ihr denn immernoch Chemo? Und wie viele Anfälle hat dein Mann mittlerweile? Hat er auch Sprachausfälle oder andere Ausfälle (außer der Sicht und dem was du beschrieben hast)? Weißt du vielleicht gibt dir das beispiel meines Papas dir ja doch ein wenig hoffnung - es können manchmal doch auch bei aussichtslosen Diagnosen viele Jahre folgen... wir können uns gerne hier austauschen! Ich sende dir ganz viel Kraft und eine liebe Umarmung! Dorchen |
#4
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AW: Astrozytom III wer hat Erfahrungen
Hallo Ulrike,
leider schreibst Du nicht, ob ein MRT gemacht wurde und wie der Befund ist. Die Ausfälle Deines Mannes könnten durch ein Hirnödem kommen. Mein Mann hat auch deshalb stark abgebaut. Cortison kann dem Ödem entgegenwirken, ebenso kurzfristige (5Tage) Infusionen mit Glykosteril. Zusätzlich kann Boswellia (Wehrauchkapseln 400mg) gegen das Ödem gegeben werden. Die Kapseln werden leider nicht von der Kasse übernommen, haben meinem Mann aber geholfen, das Cortison zu reduzieren. Es wäre sehr wichtig, dass Dein Mann Krankengymnastik bekommt und bei Sprachausfällen Logopädie. Die Therapien können den Verfall verlangsamen. Sollte hinter den Augen ein neuer Tumor gewachsen sein, muss der Arzt entscheiden, ob erneut bestrahlt oder lieber operiert wird. Ich hoffe Ihr seid ärztlich gut betreut. Ich wünsche Euch viel Kraft und bin für Fragen immer offen. Alles Gute
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Sakurama |
#5
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AW: Astrozytom III wer hat Erfahrungen
Hallo Sakurma,
Danke dass du nochmal auf die Möglichkeit eines Ödems hingewiesen hast... das ist ein sehr wichtiger und guter Hinweis, den ich vergessen habe in meinem Posting... Und ich wollte dich auch auf diesem Wege nochmal ganz lieb drücken - ich bewundere in den letzten Tagen immer wieder wie viel Kraft und Mut du hier in deinen Schreiben weitergibst, auch wenn du grade selber so viel leid zu tragen hast... Hallo Ulrike Du hast schon einige Tage nichts geschrieben.. ich hoffe es geht euch gut! Behalte euch weiter in Gedanken! |
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