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Schädelbasis-Chordom
Hallo, ich bin neu in dieser Runde. Ich suche Hilfe, Rat und Trost.
Ich bin weibl. und 48 Jahre alt Bei mir wurde im August 2005 ein Chordom in der Keilbeinhöhle teilweise entfernt. Seit Juli 2007 ist er erstmalig wieder gewachsen. Nun soll ich in Darmstadt mit Schwerionen bestrahlt werden. Ich habe sehr große Angst wegen den Nebenwirkungen. Totalausfall der Hirnanhangdrüse (so gut wie sicher), eventl. Schädigung des Sehnerves und Schädigung des Stammhirns. Wer hat ähnliches schon durchgemacht? Welche Erfahungswerte habt Ihr. Ich freue mich auf Eure Antworten Viele Grüße dirgni |
#2
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo dirgni,
Schwerionen und Protonen sind die derzeit präziseste Form der Strahlentherapie. Aufgrund der physikalischen Eigenschaften von beschleunigten Teilchen wird die Energie in einem vorher genau festgelegten Bereich (dem Tumor im Zielvolumen) mit einer höheren Intensität freigesetzt als im davor- oder dahinterliegenden Gewebe. Mit den anderen Strahlentherapiemethoden (Gamma- & Röntgenstrahlung) ist dies nicht möglich, dort bekommt das davorliegende Gewebe mehr Strahlung ab als der Tumor. Eine Erklärung des Verfahrens findest du hier: http://www.uni-heidelberg.de/presse/...9_3/debus.html Im folgenden ein Auszug aus den publizierten Ergebnissen mit Schwerionentherapie: Zitat:
Zitat:
Zitat:
Die publizierten Ergebnisse deuten daraufhin, dass es bei keinem der mit Schwerionen bestrahlten Patienten im Zeitraum von 3 Jahren zu einer Erblindung gekommen ist. Um, herauszufinden, welche CTC Grad I-III Nebenwirkungen aufgetreten sind, müsstest du am besten einmal in eine med. Bibliothek gehen und in den Vollversionen der oben genannten Publikationen stöbern. Noch ein kleiner Hinweis. Wurde vor 7 Jahren wegen eines gutartigen Tumors in der Keilbeinhöhle mit IMRT (50Gy) bestrahlt. DIe Hypophyse befand sich genau im Bestrahlungsfeld. Bislang kam es zu keiner Beeinträchtigung der endokrinen Funktion. Ich bin aber nur ein Einzelfall und meine Erfahrungen lassen keine Schlüsse auf die Grundgesamtheit zu. Wenn du dir die stat. Wahrscheinlichkeit des Auftretens best. Nebenwirkungen ausrechnen willst, musst du schon in die Fachliteratur eintauchen und die Ergebnisse für eine größere Patientenkohorte über einen längeren Zeitraum anschauen. Viele Grüsse, J2K Geändert von J2K (29.07.2007 um 23:08 Uhr) |
#3
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo !
ich hatte ein Chordom an der Schädelbasis 1/2 Halswirbel. Dieses ist 5 Mal operiert worden, bevor ich nach Heidelberg ins DKFZ kam und ebenfalls mit Schwerionen behandelt wurde. Der Erfolg ist GRANDIOS gewesen, es scheint, als ob sich der Rest des Chordoms sogar zurückentwickelt. Das ist nun drei Jahre her. Nebenwirkungen der Bestrahlung waren lediglich Geschmacksverlust und damit keine Lust auf Essen. Aber die 10 Kilo, die ich dadurch abgenommen habe, sind mir das ganze wert. Wenn Du mehr wissen willst, dann gib Bescheid, wir können dies gerne telefonisch oder direkt per Mailkontakt machen. Gruss Ralf |
#4
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AW: Schädelbasis-Chordom
Zitat:
danke für die aufmunternden Nachrichten. Hört sich doch gut an. Wegen des Geschmacks mache ich mir keine Gedanken, da die Bestrahlung ja höher liegt. Ich dachte in Heidelberg können die erst ab Frühling 08 mit Schwerionen bestrahlen! Dann wäre das Teil erst fertig. Ich wollte auch lieber nach Heidelberg aber das ginge nicht da noch nicht fertig. Also muss ich nach Darmstadt. Ist aber bestimmt auch o.k. Wir können gerne mal telefonieren wenn Du möchtest. Ist doch besser als diese Schreiberei. Viele Grüße dirgni |
#5
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AW: Schädelbasis-Chordom
Zitat:
mann o mann, das ist ja ein ganzer Haufen zu lesen. Ist allerdings als Nichtmediziner und nur schulenglisch Könnente (und das noch nicht mal so supergut) nicht ganz so gut zu verstehen.Bist Du irgendwie vom Fach oder hast Du Dir das alles selbst erarbeitet. Deine Zusammenfassung am Ende ist das Beste. Vor allem Deine eigenen Erfahrungen sind für mich doch sehr positiv. War dein Tumor auch schon in den Schädelbasisknochen gewachsen? Hast Du jetzt keinerlei Beschwerden mehr und musst nur noch zur Kontrolle? Ist der Tumor seitdem nicht mehr gewachsen? Mensch, ich kann es kaum glauben. Das macht doch echt Mut. Ich gehe mal fest davon aus das Du kein Einzelfall bist. (Du weißt ja die Hoffnung stirbt zu letzt!!!) Viele Grüße und danke nochmal für die viele Mühe dirgni |
#6
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo dirgni,
bei mir hat man fünf Jahre gesucht was ich habe. Im Januar 2006 hat man dann ein 4 cm großes Chordom gefunden. Dies wurde teilentfernt (ist schon an der Schädelbasis angewachsen). Ich wurde dann im Juli 06 in Darmstadt an der GSI bestrahlt. Das war echt hart für mich, da ich sehr unter Schwindel gelitten habe. Aber Dank Medikamenten ging es mir bald besser. Dank dieser Bestrahlung ist mein Tumor nochmals etwas geschrumpft und bis heute kein bisschen gewachsen. Ich gehe wieder ganz normal arbeiten und vergesse immer mehr, was mir eigentlich passiert ist. So schlimm dies alles ist, aber man kann trotzdem vom Glück im Unglück sprechen, da die Bestrahlung sehr gute Erfolgsergebnisse hat. Mittlerweile lebe ich damit und es vergehen manchmal Wochen an denen ich nicht einmal an das Ding in meinem Kopf denke. Ich glaube jetzt fest daran, dass ich seit der Bestrahlung den Kampf gewonnen habe. Du wirst sehen, bei Dir wird es auch so. Durchhalten, durchhalten, anderen geht es viel schlimmer. Kannst mir jederzeit Mailen, ich weiß, dass dies unheimlich hilft mit anderen zu reden!! Liebe Grüsse Peggy 28 Jahre aus Halle/Saale |
#7
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo Peggy,
danke für Deine aufmunternden Worte. Was man so liest hört sich alles eigentlich ganz gut an. Ich hatte viel Schlimmeres erwartet (kann ja noch kommen). Du bist aber noch ganz schön jung für ein Chordom. Meins war genau so groß und sitzt auch schon in der Schädelbasis fest. Außerdem umschließt es die Hauptschlagader im Kopf rechts. Ist auch nicht so toll. So geht es mir eigentlich ganz gut. Ich gehe 50% arbeiten (aber das war schon vorher so) und habe gelegentlich Kopfschmerzen (besonders wenn die Sonne scheint), etwas Schwindel und Übelkeit (aber nix was man so direkt greifen könnte) und hören tue ich so wie durch Watte. Mein Chordom konnte nur knapp zur Hälfte entfernt werden. Zitat Ärzte"Wir können ja nicht an der Hauptschlagader kratzen." Bin mal gespannt wie es weitergeht. Jetzt muss erst mal die Krankenkasse die Kosten übernehmen und dann schaun mer mal. Viele Grüße Ingrid |
#8
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo Dirgni,
das hört sich wirklich ganz genau so an wie bei mir. Mein Tumor konnte auch nur minimal entfernt werden, weil er um die Hauptschlagader gewickelt ist. Das mit dem Schwindel und Übelkeit, bei diesem seltsamen Wetter, habe ich auch. Ist aber völlig normal. Außerdem, habe ich auch an solchen Tagen Probleme mit meinem Auge. Durch den erhöten Druck im Kopf, ist mein Augenmuskel langsamer. Ist alles halb so schlimm, denn ich bin froh, das nun seit fast 2 Jahren Ruhe ist und hoffe das es so bleibt. Du wirst sehen, um so mehr Zeit vergeht, um so weniger denkt man drüber nach. Ich habe mir nach der 21. Bestrahlung gesagt, jetzt habe ich den Tumor erstmal besiegt, alles andere zeigt die Zukunft. Und bis jetzt toi,toi,toi Ich ertappe mich nur ab und zu mal wieder mit negativen Gedanken, aber dann fange ich mich schnell wieder. Ich frage mich auch sehr oft, warum der liebe Gott(wenn es ihn wirklich gibt) so gemein sein konnte, mich mit 28 Jahren solch einem Schicksal auszusetzen. Aber ich habe dadurch auch gelernt, wie wichtig und wie unwichtig manche Dinge im Leben sind. Also alles, alles Gute und Frag mich ruhig alles und wann Du willst!! Liebe Grüsse Peggy |
#9
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AW: Direkt von der Bestrahlung
Hallo an alle!
Dirgni und ich sind gerade in Darmstadt "bestrahlen". Heute hat die Technik was und wir müssen ein paar Stunden warten. Gestern war eine von uns auch schon in der Klinik und wurde mit Cortison vollgepumpt, denn in der ersten Woche besteht die Möglichkeit, dass der Tumor vorerst anschwillt und dann erst kleiner wird. Es ging ihr echt miserabel, aber heute ist sie schon wieder "fit". Man liegt da ca.1/2 Stunde mit Maske und wird meist von 2 Seiten bestrahlt. Manche sehen Lichtblitze, manche fühlen Wärme, manche merken gar nichts. Meist ist man anschließend etwas mehr oder weniger müde - dafür dürfen wir uns jederzeit ausruhen! Schlafstörungen sind auch keine Seltenheit. Ja, wir sind froh, dass wir hier sein dürfen und versuchen das Beste daraus zu machen. Im Grunde haben wir schon das Schlimmste hinter uns. Der Leidensweg war oft lang und hart. Besonders uz und auch Thomas haben tolle Hilfe geleistet und uns unsere Ängste genommen. Dafür sind wir ihnen total dankbar !!!! Lg Stehauf & Dirgni Geändert von Stehauf (03.03.2008 um 23:13 Uhr) |
#10
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo Ihr Strahlen(blond oder andersfarbigen) - köpfe!
Danke für "Pralinen"! Gebt an positiver Energie weiter, das macht Mut! Ansonnsten wünsche ich Euch eine gute Zeit in Darmstadt, guten Appetit im Margaretenhof!? Hoffentlich lernt Ihr ebenso super Leute kennen als ich es tat. Bemerkung an U.Z.: Das ist bitterer Ernst!!! Bis ein andermal, Thomas.
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Fahre nur so schnell wie dein Schutzengel fliegen kann! |
#11
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo,
ich wollte nur mal die Leute Grüssen, die sich im Moment bei der Bestrahlung befinden. Ich hoffe Euch geht es gut. Das mit dem Anschwillen des Tumors, war bei mir genauso. Habe auch nach drei Tagen die erste Ladung Cortison bekommen, danach war es besser. Ansonsten kann ich nur sagen, wenn Ihr jetzt schon so weit seid, habt Ihr es fast geschafft. Für mich, war nach der letzten Bestrahlung, der Kampf erstmal gewonnen. Und ich kann nur sagen, ich war am Montag beim MRT und der Tumor ist nun seit 21 Monaten keinen Milimeter gewachsen. Im Gegenteil, nach der Bestrahlung ist er etwas geschrumpft. Also haltet durch, alles wird gut!!!!! Liebe Grüsse, Peggy |
#12
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo an Euch Alle,
danke für die vielen aufmunternden Worte. Heute hatte ich die letzte Bestrahlung. Geschafft!!!! Seit heute morgen sehe ich wieder Doppelbilder, aber lt. Arzt sollen die bis in 14 Tagen wieder weg sein. Na, hoffentlich. Ich bin doch sehr erschrocken. In sechs Wochen Kontrolle in Heidelberg und dann werden die Abstände ja schon größer. Hoffentlich haben wir den Kerl niedergemacht. Unsere Gruppe im Margaretenhof war ein lustiger Haufen und die Zeit verging trotz allem wie im Flug. Viele Grüße Ingrid |
#13
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo Ingrid,
nun hast Du den längsten Weg geschafft. Keine Sorge wegen der Doppelbilder, wie Du nun schon mehrmals gelesen hast, habe ich ja auch jede Nebenwirkung mitgenommen Das ist völlig normal, weil der Teufel da drin ja anschwillt und somit an den Augenmuskel drückt. Geht aber eigentlich schnell wieder weg. Ich habe mir immer gesagt, so weißt Du wenigstens, das die Strahlen bei Ihm angekommen sind. Wie gesagt, bin jetzt seit 21 Monaten Wachstumsfrei und voll happy. Doppelbilder habe ich auch heute manchmal noch leicht, wenn das Wetter so umschwingt. Einfach deshalb, weil der Hirndruck ja höher ist. Also jetzt atme mal auf, Du hast es geschaft. Bis bald Peggy |
#14
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo Peggy,
danke für die aufmunternden Worte. Ich hoffe doch stark das die Doppelbilder bald Geschichte sind. Sie sind viel schlimmer als vor der OP. Wenn ich am PC sitze, so wie jetzt, muss ich meine alte Augenklappe aufsetzen damit ich überhaupt etwas sehe. Damals waren die Doppelbilder erst ab einem Abstand von ca. 2-3 Meter. jetzt sehe ich schon meine eigene Hand doppelt. Aber ich bin ganz zuversichtlich das das bald ein Ende hat. Hat bei Dir der Tumor nach der OP wieder relativ schnell angefangen zu wachsen? Bei mir hatte es 22 Monate gedauert bis er angefangen hat zu wachsen. Dann kam aber direkt schon die Bestrahlung. Ich weiß allerdings bis heute nicht ober viel oder wenig gewachsen war. Ich hoffe, das dies bei der Nachkontrolle im Dezember geklärt werden kann. Viele Grüße Ingrid |
#15
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AW: Schädelbasis-Chordom
Hallo Ihr Kämpfer!
Habe heute nocheinmal die "Post" durchgeschaut und dabei festgestellt: Die Sorgen haben nachgelassen! Woran ich es gemerkt habe? Oder meine es festzustellen!? Der Schriftverkehr wird weniger. Hoffe allen "Hirnis" geht´s gut, hoffe es auf jeden Fall! Viele liebe Grüße, Thomas18
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