Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Katharina S.]

Hallo Silleke,
vielen Dank für deine schnelle Antwort - tut mir leid, wenn ich "falsch gepostet" habe, aber ich dachte, dass ich vielleicht hier auf jemanden treffe, dem meine beschriebenen Probleme in Sachen Narben/Muttermale bekannt sind bzw. der vielleicht selbst betroffen ist. Es wird bei Ärzten immer dann kompliziert, wenn man verschiedene Symptome hat, die sich nicht wirklich einordnen lassen. Aus diesem Grund habe ich es in diesem Forum versucht, weil ich speziell die Veränderung meiner Muttermale in dem Ausmaß noch nicht kenne/kannte. Aber Du hast Recht: Es klingt nicht wirklich nach der Ursache für meine Muskelschwäche und der Vorschlag nochmals in einer neurologischen Klinik vorstellig zu werden, ist sicher sinnvoll und ich werde da am Ball bleiben! Die bisherigen Arztbesuche haben mich leider schon ziemlich mürbe gemacht, weil man unterschwellig das Gefühl hat, dass man den Ärzten ihre Zeit raubt, da sie einfach nicht mehr wissen, was sie noch unternehmen könnten. Die VEP Untersuchung wurde 2 Mal gemacht - zunächst bei der Erstuntersuchung, woraufhin der Neurologe meinte, dass mein Sehnerv nicht ganz in Ordnung sei und mich zum MRT geschickt hat und dann nochmal ca. 2 Wochen später, als ich die MRT-Bilder hatte (ohne Befund). Letzere Untersuchung wurde gemacht, weil es eben auf dem Schädel-MRT keine Herde o.ä. gab und der Arzt an einen Untersuchungsfehler bei der 1. VEP Messung dachte. Bei der 2. Untersuchung war die Messung dann tatsächlich wieder besser bzw. ok (...).

Mal sehen, wie ich jetzt am besten vorgehe. Aber nochmals danke für deine Antwort und alles Gute!

LG,

Katharina

[Nadja261]

Hallo Babs,
ich danke dir recht herzlich für deine Rückmeldung.

Mittlerweile hat man die Dosis der IF-Therapie heruntergesetzt... mal schauen, was in Zukunft passieren wird!

Ich hoffe das Beste...

Ich wünsche auch dir Katharina alles Gute. Ich würde dir gerne helfen... Gib einfach die Hoffnung nicht auf!!!!

LG Nadja

[melony]

hallo!
bin neu hier und finde es super, wie einem hier geholfen wird!
so, jetzt meine frage... hat jemand erfahrung mit der hautkrebsart "mycosis fungoides"? meine oma ist daran erkrankt! habe im internet schon viel darüber gelesen, würde mich aber freuen, wenn ich ein paar infos von betroffenen bekommen würde!
liebe grüße, melony

[babs_Tirol]

Hallo Melony,

Mucosis fungoides ist eine Krebserkrankung der T-Lymphozyten und gehört zu den niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL). Im Gegensatz zu den anderen Formen der NHL befällt sie fast ausschliesslich die Haut.

Daher empfehle ich dir statt im Hautkrebsforum im Lymphdrüsenkrebsforum des Krebskompasses nachzuschauen.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/f...splay.php?f=27

Alles Gute für deine Oma

LG
babs_Tirol

[helgaGB]

@Bettina_Frbg

Ich hatte deine PN bekommen und hatte dir auch geantwortet. Scheinbar ist meine Antwort irgendwo im Nirwana verloren gegangen, deshalb danke das du das hier reingesetzt hast. Wie Michael auch schon schreibt kenne auch ich Prof. Schadendorf persönlich und schätze seine Arbeit und sein Engagement sehr. Ich hatte dir in meiner Antwort geschrieben das ich das super von dir finden würde wenn du bei diesem Projekt mitmachen würdest. Und zwar mit dem Hintergrund das du betroffen bist und auch noch Englisch kannst. Ich könnte zwar die Texte übersetzen aber ich bin eben auch "nur" Angehörige und das leider auch schon 1 Jahr nicht mehr. Mir fehlt einfach das Wissen. Ich habe auch Prof. Schadendorf damals auf seine mail geantwortet das wir hier im Forum gerne mitmachen werden. Wenn du möchtest schreib mir doch eine email dann können wir weiteres besprechen.

Hallo Bettina,

meine private E-Adresse habe ich dir gleich am selben Tag per PN geschickt, aber leider habe ich seither nichts mehr von dir gehört. Nach weiteren 3 Wochen geduldigen Wartens nehme ich daher an, dass kein Bedarf für englische Übersetzungen besteht oder du diese Arbeit selbst erledigen willst, was ja auch ganz i.O. ist und sicher vorzuziehen, da du ja Moderatorin bist. Wie ich bereits erwähnte, hatte ein Forumsmitglied mich gefragt, ob ich das vielleicht übernehmen könnte. Es war nicht meine Idee, aber ich hätte diese Arbeit natürlich trotzdem gerne gemacht. Ich sehe diese Angelegenheit jetzt aber als erledigt an.

Mit den besten Wünschen
Helga

[Bettina_Frbg]

Hallo Helga,
tut mir leid das ich nicht geantwortet habe. Hat persönliche Gründe die allerdings keine Entschuldigung dafür sind. Ich weiß nur überhaupt nicht mehr wie ich noch rumkomme. Wenn du kannst und möchtest, mach das doch in Eigenregie. Soweit wie ich den Text verstanden habe, wäre es schön wenn auch andere Forumsteilnehmer die Lust dazu haben, sich dort anmelden bzw. ihre e-mail Adresse eingeben würde. Korrigiere wenn ich´s falsch verstanden habe.

Dein Posting war für mich heute Morgen Anlass erneut festzustellen dass ich nicht in der Lage bin meine "Aufgaben" hier richtig zu erfüllen. Wünschte ich hätte mehr Zeit, hab sie aber nicht. Ich hoffe wir finden schnell eine Lösung die in Eurem Interesse liegt. Werde mich heute noch mit Nicole in Verbindung setzen.

Liebe Grüsse
Bettina

[helgaGB]

@Bettina_Frbg und Alle

Hallo Bettina und an Alle,

zwar verstehe ich dein Dilemma, aber leider hilft mir das gar nicht weiter.

Aus der Korrespondenz, die ich kürzlich erhalten habe, ersehe ich, dass über ein Dutzend Leute von Claudia über diese Sache (Internationale Kontakte) informiert wurden und auch Kopien der Mails von Herrn Prof. Dr. Schadendorf und ihr erhielten (ich habe drei davon, vielleicht sind’s mehr). Was ich nicht weiß ist, in wie weit das mit diesen Personen , dir und Silleke per Telefon, E-mail oder persönlich besprochen wurde. Vielleicht kann mir da einer der Beteiligten helfen, wenn’s sein muss auch per PN.

Wie ich ja bereits schon geschrieben habe: man hat mich angesprochen, ich helfe gerne, so weit das geht, und ich werde mein Möglichstes tun, dass die ganze Sache nicht so einfach im Sand verläuft. Herr Prof. Schadendorf hat sich die Mühe gegeben, wir sollten das auch tun! . Aber drängeln, irgend etwas zu tun, wenn es sonst keiner will, oder nur ein oder zwei, das tu ich ganz bestimmt nicht – dafür habe ich gar nicht genug Zeit und die wenige Zeit, die ich habe, möchte ich nicht auf ein nicht von anderen unterstütztes und daher aussichtsloses Unterfangen verschwenden.

Ich zerbreche mir auch den Kopf, wie denn solch internationalen Kontakte eigentlich aussehen sollten. Aber ich weiß eben nicht genug darüber und schon gar nicht was sich Prof. Schadendorf vorstellt. Für Kommentare wäre ich daher sehr dankbar.

Noch etwas. Ich habe dieses Thema bewusst ins Forum gestellt, weil ich denke, dass dies von Interesse für alle sein könnte. Vielleicht wäre es auch besser, es gesondert im Forum aufzuführen. Denn mit Krebsfragen hat es eigentlich unmittelbar nichts zu tun.

Liebe Grüße
Helga

[babs_Tirol]

Liebe HelgaGB,

wenn du meine Übersetzerin sein möchtest, dann wäre ich mit dabei.
Internationale Kontakte könnten für uns europäischen Melanom-Patienten sehr hilfreich sein.

Da ich seiner Zeit auch von Junie über diese Aktion unterrichtet wurde, ging es mir selbst nicht so gut, daher habe ich erst einmal abgewartet.
Jetzt scheint bei mir mal ein Metastasen-Stillstand zu sein, da könnte ich vielleicht dabei helfen.

Wäre aber trotzdem sehr schön, wenn auch von den anderen- die ebenfalls von Junie das Mail erhielten - mal ein kurzes Feedback käme.
Natürlich sind auch die anderen Forumsteilnehmer angesprochen, die hier im Forum sind.

Warten wir jetzt erst einmal die Feedbacks ab!

LG
babs_Tirol

[asterix]

Hallo Babs und Helga, und natürlich alle anderen. Ich habe zu dem Thema eigentlich meine Meinung schon geschrieben. Und daran hat sich auch nichts geändert. Jetzt mal im ernst, warum schliesst ihr zwei euch nicht zusammen, und bringt den Kontakt ins Rollen? Bettinas antwort ist eindeutig, und ich bin mir sicher das hier niemand was dagegen hat das ihr das für uns alle macht. Für mich braucht es dazu keinen Moderator. Viel schlimmer wäre es wenn sowas untergeht! Diese Chance dürfen wir uns doch nicht entgehen lassen. Und wenn sich wieder jemand übergangen fühlt, soll er es doch gerade selber machen, aber ich glaube wir sollten uns nicht mehr soviel Zet lassen. Habe mich vor ein paar wochen, persönlich bei Prof. Schadendorf bedankt, das er an uns gedacht hat. Also liebe Babs, liebe Helga bitte bringt das auf den Weg.
Und bestimmt findet sich noch der ein oder andere der was dazu beitragen kann, aber wie so oft, muss einer mal den Anfang machen. Auf alle Fälle würde ich dafür einen extra Thread aufmachen. Vielen Dank schonmal im vorraus. LG micha

[Sybilles]

Hallo Helga, Hallo Babs

ich kann mich der Meinung von euch, insbesondere von Michael nur anschließen. Man kann nie genug wissen und wenn es möglich ist, so eine Chance zu nutzen, sollte man die Gelegenheit nicht ungenutzt lassen. Ich bin der englischen Sprache nicht mächtig und kann nicht unterstützend tätig werden. Wäre aber dankbar für euer Engagement.

[Koschte]

Hallo, kann mir das mal bitte jemand übersetzten?
Ich war zum Nachschneiden eines Leberflecks, der beim ersten Mal nicht ganz entfernt wurde. Jetzt aber schon, das lese ich jedenfalls heraus. Haben die stark degenerierten Zellen was zu sagen? Auch das Wort Reepitheliasierung findet Google nur zwei Mal.
Jüngere Hautnarbe mit vollständiger Reepitheliasierung - am seitlichen Narbenrand vereinzelte pigmentierte melnozytäre Zellen in sehr stark degeneriertem Zustand, Grad der Kernatypie dabei nicht mehr bjektiv bestimmbar - Diagnose: Jüngere Hautnarbe mit minimalen seitlichen Restformationen eines melanozytären Tumors, jetzt R0-reseziert.

[DasMonster]

ops,....

Ich habe gerade etwas vorschnell gepostet, bin mir nicht sicher ob meine Fragen so neu sind (ich schätze eher nicht).

Sorry das ich nicht vorher aufgepasst habe...
..wiedermal bestätigt sich wohl: Wer lesen kann ist klar im Vorteil.

Hier mein Posting/Thread:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28030

Gruss,
DasMonster

[DasMonster]

Noch was...

diesmal wirklich wichtig!


---------
Ich habe da glaube ich eine Spam-PN (Private Nachricht) hier übers Forum bekommen. Die Sachen die da drin stehen empfinde ich als sehr fraglich, oder sagen wir besser - unverantwortbar !

An wenn kann ich einen User melden der so ein zeug rumspam't um an betroffenen Kohle zu verdienen ?

Gruss,
DasMonster

[babs_Tirol]

Zitat von DasMonster

Noch was...

diesmal wirklich wichtig!


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Ich habe da glaube ich eine Spam-PN (Private Nachricht) hier übers Forum bekommen. Die Sachen die da drin stehen empfinde ich als sehr fraglich, oder sagen wir besser - unverantwortbar !

An wenn kann ich einen User melden der so ein zeug rumspam't um an betroffenen Kohle zu verdienen ?

Gruss,
DasMonster

Schicke Bettina, der Moderatorin dieses Hautkrebsforum die PN, die veranlaßt dann weiteres.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/member.php?u=58

LG
babs_Tirol

[Bettina_Frbg]

Hallo DasMonster,

kannst du mir die PN bitte weiterleiten, gerne auch per mail. Diese mails gehen immer nur an normale User - komischerweise selten an Moderatoren Ich kann dann weiteres unternehmen. Danke dir für die Meldung!!!
Eine Bitte auch an alle anderen. Wenn ihr auch solche PN´s oder mails bekommt, bitte immer weiterleiten. Es versuchen leider viel zu viele skrupellose Menschen hier Geld zu machen.
Liebe Grüsse
Bettina