Lungenfunktionstest bei NHL?

[Linnea]

Liebe Flautine

wie schön, wieder von Euch zu hören. Da ist also Eure Entscheidung nun gefallen... Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Mann alles erdenklich Gute für die KMT!!! In Essen ist er damit bestimmt in den besten Händen!

Sicherlich wird es schwer sein, diesen Monat, der bis dahin noch vor Euch liegt, so zu gestalten, daß er Euch nicht allzu stark belastet. Aber ich denke, wenn jemand diese Aufgabe bravourös meistern wird, dann bist das DU

Ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Dir
Deine Linnea

[sonnenfrosch]

Liebe Flautine!

Es ist so ziemlich die selbe Argumentation die mir die Ärzte auch sagten - wenn ich die allogene letztes Jahr nicht gleich auf die autologe gemacht hätte - dann meinten sie - könnte ich sie vielleicht nicht mehr machen...

Jetzt oder Nie...

Ich weiß das es trotzdem eine schwierige Entscheidung ist - sich in eine gefährliche Situation zu begeben - aber ihr schafft das! Wenn ich Euch irgendwie zur Seite stehen kann - sagt Bescheid!

Ich denke es ist sehr wichtig sich in der Klinik "wohl" zu fühlen - das macht vieles "etwas" leichter!

Alles Liebe für Dich und Deinen Mann

Christine

[struwwelpeter]

Liebe Flautine,

ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dieses doch so ausführliche Gespräch eure Entscheidung - die Deines Mannes, um Mengen einfacher gemacht hat. Es gibt nichts besseres als wenn man genau weiß was Sache ist, warum und weshalb. Selbst mit dem Wissen das nochmals eine schwierige Zeit vor euch liegt, habt ihr tatsächlich mit der KMT die Möglichkeit, dem Hodgkin demnächst endgültig good bye zu sagen! Dein Mann ist, wie Du selbst schreibst, ansonsten gesund und in einer guten Verfassung für diese schwere Therapie! Ich wünsche euch das dies auch weiterhin so bleibt! Das was die Ärzte jetzt sicher vermeiden wollen ist ein Progress, deshalb auch der Termin schon im April. Mir wurde dies zumindestens in Köln so gesagt. Nun, ob Essen eine Option für mich ist - sein könnte, weiß ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht, ich warte erst einmal die Ergebnisse ab und werde mich in diese Studie aufnehmen lassen.
Dir und Deiner Familie wünsche ich bis zu diesem Termin im April eine wirklich schöne, erholsame und stressfreie Zeit!

Alles Liebe für Dich - euch und jetzt noch einen wunderschönen entspannten Abend!

Ina

Server: let's go!!!!!

[flautine]

Liebe Beate, Nicole, Linnea, Christine, Ina und alle anderen,

vielen Dank für die liebe Unterstützung! Ja, wir sind uns jetzt sehr sicher, richtig entschieden zu haben. Schließlich wollen wir, wie es der Prof formulierte, irgendwann mal fertig werden mit dem Ganzen. Und wir werden den Mr H plattmachen!
Es wäre schön, wenn wir jetzt einen Monat Pause ohne erneuten Stress hätten, so dass mein Mann in bester Verfassung die Behandlung antreten kann. Ich freue mich mittlerweile über jeden schönen Tag miteinander ...

Ganz liebe Grüße und bis übermorgen (wg. Forumspause)
flautine

[Tanja W.]

Liebe Flautine,

schön zu lesen das es Euch soweit gut geht und vorallem ihr den richtigen Weg gehen werdet.
Ich werde mal für kurz aus dem Forum verschwinden da ich Angst vor der bevorstehenden Behandlung habe und ich alle Nebenwirkungen die ich irgendwo lese auf mich beziehe und das macht mich wahnsinnig.
Also ich wünsche Euch alles gute grüß mir Deinen Mann lieb.


Bis bald
Tanja

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist es raus: Am 25.03. (also Dienstag nach Ostern) wird mein Mann in der KMT aufgenommen! Die Voruntersuchungen wird er aber ambulant machen, damit er wenigstens noch ein paar Tage länger zu Hause übernachten darf ... Wir sind froh, dass wir Ostern noch gemeinsam feiern können und dass es aber doch früher als zunächst gedacht losgehen kann. Da hat der Prof wohl noch was möglich gemacht. Die nächsten zwei Wochen werden wir jedenfalls bestmöglich genießen ...

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

wie schön wieder von Dir zu hören! Ich denke sehr oft an Euch und hoffe einfach, daß Ihr die gemeinsame Zeit so intensiv wie möglich miteinander genießen könnt!

Wie fit ist denn Dein Mann aus der AHB zurückgekommen? Wenn er körperlich einigermaßen bei Kräften ist, wird er vermutlich froh sein, daß sich die Wartezeit verkürzt hat.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch ein wunderschönes gemeinsames Osterfest! Freuen sich Eure Kinder schon auf den Osterhasen oder sind sie gedanklich noch damit beschäftigt, daß Papa wieder da ist? Unser Großer baut jetzt immer Lego-Städte mit Polizei- und Feuerwehrstation, Autowerkstatt, Fußballplatz, Krankenhaus und Rehaklinik - was der Mensch eben so braucht...

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich kann mir vorstellen, dass ihr froh seid, wenn es jetzt nicht zu lange dauert, denn die Warterei macht einen vermutlich nur nervöser.
Ich hoffe dein Mann ist gut bei Kräften, dann wird alles einfacher für ihn.

Genießt noch die freien Tage!

[flautine]

Liebe Linnea, liebe Nicole,

meinem Mann geht es ziemlich gut, nachdem der Durchfall der letzten Tage nachgelassen hat. Er hat sich halt doch irgendwann dazu durchgerungen, meinen Rat zu befolgen und Bioghurt zu essen - danach ging es ihm gleich besser. Vom Arzt hat er noch was bekommen, aber jetzt geht es auch wieder. Mich hat es eigentlich gewundert, dass der Darm nicht schon eher gestreikt hat bei der Dauerantibiose ...
Die AHB hat in puncto Fitness echt viel gebracht, er hat gut trainiert und ist ziemlich fit. Momentan sieht er richtig gut aus, die Haare sind wieder schön dunkel und kräftiger ... ein Jammer, dass das bald wieder anders sein wird ... Aber da müssen wir eben durch. Und es stimmt: Je eher, desto besser! Wir freuen uns, dass wir Ostern noch zusammen feiern können. Die Kinder haben ihren Papa schnell wieder als selbstverständlich anwesend betrachtet - sie nehmen eben (fast) alles so, wie es kommt. Leider dürfen sie in der KMT nicht zu ihm, nur durch Scheibe können sie ihn sehen und über die Gegensprechanlage mit ihm sprechen ... das wird bestimmt merkwürdig ... Wir haben ihnen aber noch nichts von der Behandlung erzählt, um sie nicht zu früh damit zu belasten; in der nächsten Woche sind sie auf Kinder-Osterfreizeit, da besteht auch keine Gefahr, dass sie unbeabsichtigt was mitbekommen. Wenn sie wieder da sind (Karfreitag, wie passend), erzählen wir es ihnen. Dann können sie die Ostertage noch bewusst mit ihm genießen.
Liebe Linnea, bei Dir habe ich ja die ganze Zeit mitgelesen und geschrieben und freue mich mit Dir, dass es momentan so gut aussieht. Wie geht es Euch, Nicole? Irgendwie bin ich bei Euch nicht mehr so ganz im Bilde ...

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier
flautine

[Irinka]

Hallo, liebe Flautine.
Habe seit längerem deine Beiträge heimlich verfolgt und jetzt beschlossen mich einzuklingen.
Wie du an der Signatur siehst, sitzen wir praktisch im selben Boot. Mein Mann kämpft seit März 2007 gegen den ungebetenen Gast "N. Hodgkin". Obwohl die Ausgangsposition eigentlich gar nicht so schlecht war, haben sämtliche Behandlungen jedes mal nur eine kurze Besserung gebracht. Nach der HDT mit autologer SZT, die er gut vertragen hat, dachten wir das muß jetzt funktionieren. Er hatte danach( schon zu hause) ca 3 Wo lang nachts stark geschwitzt und sonst überhaupt keine Beschwerden gehabt. Seine Schlüssfolgerung war: das eigene Immunsystem hat den Tumor erkannt und den Kampf praktisch aufgenommen. Genau dieses hat auch der CT Befund im Januar 2008 gezeigt. Die Ärzte waren sich sicher, es sei nur noch eine Narbe und müsste erst wieder in 3 Mo im CT kontrolliert werden.Sobald aber die Schwitzerei aufgehört hat, haben wieder die Schmerzen und Engegefühl im Hals eingesetzt. Da wusste er schon was Sache ist. Ach so, vielleicht sollte ich an dieser Stelle das "Engegefühl" etwas näher erklären. Mein Mann hat seit der Erstdiagnose im März 2007 einen mediastinalen Bulk von 6x5 cm. Das ganze ist damals auch nur dadurch rausgekommen, daß er beim Bücken keine Lüft bekommen hat. Im CT sah man sofort den Grund dafür. Der Tumor ummauert praktisch die Vene cava und drückt auf sie.
Am 28.02.08 bekammen wir die Bestätigung: der Tumor in der Brust wächst weiter. Jetzt gibt es nur noch eine Möglichkeit: allogene Stammzellentransplantation. Um den Tumor etwas zurückzudrängen ( was sein musste) haben die Ärzte beschlossen ihn nochmal mit 30 Gry zu bestrahlen. Dadurch konnte Zeit gewonnen werden für die Suche nach dem Spender. Der Plan ist aufgegangen. Der Spender wird sein Bruder sein. Alle 10 Merkmale stimmenüberein. Jetzt warten wir auf den Aufnahmetermin für die KMT in der Mainzer Uniklinik.

Wir drücken Euch beide Daumen für die KMT!!! Egal was kommt, nicht den Mut verlieren!!! Am Ende wird alles guuuuuuuuuuuuuuuuut!!!!

Liebe Grüße

Irinka

[Linnea]

Liebe Flautine

ja, solche Therapien den Kindern anzukündigen, ist nochmal ein Kapitel für sich... Wenigstens habt Ihr nach dem Karfreitag noch die Ostertage, die Ihr hoffentlich tüchtig miteinander genießen könnt.

Es freut mich sehr zu lesen, daß Dein Mann wenigstens eine recht gute Ausgangsbasis hat, wenn er schon durch diese Therapie muß. Hoffentlich erholt sich der Darm in den nächsten Tagen noch gut.

Wie geht es Dir zur Zeit? Kannst Du auch noch ein bißchen Kraft schöpfen, bevor die KMT ansteht?

Herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Irinka, liebe Linnea und Ihr lieben anderen,

endlich ist das PET-Ergebnis da: Es ist Aktivität vorhanden in der linken Achsel und mediastinal, aber nicht in der Milz. Hmm, gemischte Gefühle ... Einerseits die Bestätigung, dass wir genau richtig gehandelt haben; andererseits wäre es natürlich besser gewesen, wenn z. Zt. gar nichts los wäre ... Aber man kann eben nicht alles haben. Mein Mann ist aber die Ruhe selbst, und das ist gut so. Nächsten Dienstag geht es so oder so los, jetzt genießen wir wie geplant die letzten Tage "zu zweit in Freiheit"
Der Durchfall kann laut Ärztin gar nicht vom Anitbiotikum kommen, dazu sei das viel zu niedrig dosiert Aber das Labor erbrachte auch nichts Also bildet mein Mann sich das wahrscheinlich nur ein oder was... Na ja, wir geben weiterhin unser Bestes mit Joghurt, pflanzlichen Tropfen und Elektrolytlösung. Ist aber schon etwas besser geworden.
Nachher sind wir bei Freunden zum Spieleabend, darauf freuen wir uns schon richtig! Lecker was zu essen gibt's dabei auch immer, ich hab vorhin schon Nachtisch gemachtmjam ...
@Irinka: Ich hoffe, Ihr habt Euch mittlerweile mit der Situation und dem weiteren Vorgehen "angefreundet" (wenn das geht). Klar schaffen wir das, und zwar alle!
@Linnea: Wie sieht es bei Euch aus? Habt Ihr den ersten Schock verwunden? Ich bin in Gedanken oft bei Euch.

Liebe Grüße
flautine

[Irinka]

Liebe Flautine

tut mir leid wg. dem PET-Ergebnis. Wobei ich dieser Untersuchung, ehrlich gesagt, nicht so ganz traue. Oft hört man von den falsch positiven Befunden.
Klar, wäre keine Aktivität die beste Nachricht. Aber so was bringt uns nicht mehr aus der Bahn... Oder?.. uns nicht..

Mein Mann ist am 11.03.2007 in der KMT der Uni Mainz stationär aufgenommen worden. Derzeit laufen noch die Voruntersuchungen. Am Do, den 17.03.2008 wollen die Ärzte mit den ersten Chemos der HD durchstarten.

Leider haben wir nicht wirklich Zeit gehabt um alle Pro und Kontras abzuwägen. Oder ist vielleicht doch besser so... Es gibt ja einfach keine andere Alternative in unserem Fall.
Das Biest im Mediastinum drückt zu sehr auf die Vene.

Liebe Grüße

Irinka

[Eisbaer*1]

Liebe Flautine,

ach, es wäre ja auch zu schön gewesen, wenn das PET keine Aktivität gezeigt hätte.
Doch nun habt ihr die Gewissheit, wirklich die richtige Entscheidung getroffen zu haben!
Ich hoffe, ihr habt noch eine schöne gemeinsame Osterzeit, könnt diese geniessen und könnt noch ausreichend Kräfte tanken, für die bevorstehende Zeit!

Ich wünsche Euch alles Gute!

Seid lieb gegrüßt,

Anja.

[flautine]

Liebe Irinka, liebe Anja und alle anderen,

ich hoffe, Ihr hattet schöne Osterfeiertage! Wir haben sie jedenfalls sehr genossen, waren auch bei unseren Familien und haben noch mal Kraft getankt für die nächste Zeit.
@Irinka: Ja, ein negatives PET-Ergebnis wäre natürlich schöner gewesen, aber so wissen wir wenigstens, dass wir nicht anders hätten handeln dürfen. Wie hat denn Dein Mann die Chemo bisher vertragen?
@Anja: Euer Osterfest war nach dem tollen Ergebnis "Remission" bestimmt noch schöner als sonst, oder?
Wir sind irgendwie ziemlich gelassen und positiv gestimmt. Morgen geht es los mit den Voruntersuchungen, die hoffentlich sämtlich ambulant laufen können. Ob er dann zum Wochenende oder Anfang nächster Woche stationär aufgenommen wird, erfahren wir hoffentlich morgen.

Ganz liebe Grüße an alle
flautine