embryonales hodenkarzinom

Hallo Dany,
Habe deine Nachricht leider übersehen gehabt!Ich hoffe es geht Dir gut! Ich weis wie man(n) sich fühlt wenn der sch.. Krebs wieder kommt. War in ähnlicher Situation wie Du 2000/ 2001.Habe wie du auch erst 4Zyklen PEB ( DU 3X)bekommen. Dann HD mit TAXPEI. Dein Problem ist das Du schon endsprechend vorbeandelt bist d.h:du hast sowohl PEB (Cisplatin, Etoposid,Bleo) und auch VIP = PEI ( Platin, ETop., Ifosfamid)bekommen. Da weiterhin Tumorzellen vorhanden, hat sich möglicherweise eine Resistenz gegen Platin oder eine andere Chemo entwickelt. Rate Dir dringend einen Spezialisten VOR! HD- Chemo zu kontaktieren,und das sofort!Es muß nun schnell und sehr massiv( HD-Chemo)gehandelt werden.Empfehle Dir dich mit Herrn PD Dr. Beyer/ Uni Marburg Tel.06421/286-2719 in Verbindung zusetzen!
Zur HD: Bei Dir werden 2 Zyklen nicht reichen. Es muss alles auf eine Karte gesetzt werden und es muß wirken!Wahrscheinlich ist auch bei Dir ratsam auch TAX PEI zu verwenden. Taxol ist eine Chemo die aus dem Brustkrebsbereich kommt. Platin; etopsid, Ifosfamid dürftes Du kennen. Der Ablauf ist von der Zeit ähnlich wie normale Chemo ( i.d.R 21 Tage /Zyklus) jedoch verschlechtern sich deine Blutwerte nach den ersten Tagen so stark , das man isoliert wird, da Infektionen und Krankeiten zum Tode führen können. Deine Leukos gehen bis auf 100( Leukozyten= weiße Blutkörper=Abwehrzellen). Daher musst Du eine sttionäre Aufnahme während der Behandlung einplanen(pro zyklus ca 20 Tage).Die Neben wirkungen sind weitaus massiver als bei Standart aber hinterher sind alle Strapazen vergessen. Also kämpfe!- Es istnoch nichts verloren, ich habe es auch geschafft. Gruß Rainer

Hallo Ihr Leidensgenossen,
ich moechte einfach mal etwas mut machen!
vor ca 3 monaten habe ich erfahren, daß ich hodenkrebs habe (embrionales karzinom) im
stadium 2a.(dh der erste lymphknoten ist mit einer
kleinen metastase befallen GEWESEN!) ich selber bin 26 jahre jung und dachte meine welt bricht zusammen.
als ich damals hier im forum ueber meine krankheit nachlaß hatte ich richtig grosse angst.
inzwischen kann ich sagen (weil ich auch viele andere mit hodenkrebs im krankenhaus kennen gelernt habe) daß das alles echt machbar ist!!!

Die chemotherapie ist zwar ziemlich anstrengend aber halt nicht so schlimm wie man erst annimmt.
die ersten 5 tage eines chemozyklusses sind komplett stationaer, dann muss man nur jeden 8. tag und 15. tag fuer eine nacht ins krankenhaus.am tag 21 ist der zyklus vorbei und es beginnt wieder von vorne.eure genaue anzahl
der zyklen müßt ihr euren arzt fragen.
bei mir waren es 3 Zyklen.

Bitte macht euch nicht so verrueckt!Geht eure heilung einfach konzentriert und siegesgewiss an
und ca 95% werden komplett geheilt. wobei ich keinen hier getroffen hab der es nicht geschafft hat. und auch die anderen 5% haben dann durch hochdossis-chemo und,und,und noch sehr gute chancen.

ich selber sitze gerade am krankenhaus-pc und hab genau noch 4 tage chemo vor mir.die metastase ist bereits verschwunden (war ca 2cm groß) und den rest habe ich auch klein gekriegt! (genaues leider erst in ca 3 wochen.)
danach kur,urlaub,viel sport ein toller sommer 2003 und eventuell dank der eingefrorenen spermien
ein kind in 2004... also kopf hoch!!

Hallo Unbekannter,

ich wünsche Dir alles alles Gute und hoffe, dass Du Deinen Lebensmut behälst.

Ich war selbst betroffen und muß morgen zum CT, bin schon etwas aufgeregt. Die Blutwerte sind aber alle i.O.

Leider habe ich einen Freund an dieser Krankheit verloren, Marcel hat 12 Jahre mit mir zusammen Fußball gespielt und verstarb vor 10 Jahren.

Im Nachhinein denke ich sehr oft an ihn und frage mich, ob er heute vielleicht überlebt hätte.

Gruß,

Thomas

hallo thomas,

du hast mich mit deinem eintrag nochmal zum nachdenken gebracht. natürlich tut mir das mit deinem freund wirklich leid!!

Ich wollte auch nicht so tun als ob alles harmlos ist.natürlich weiß ich auch, daß ich trotz dieser geschichte noch irgendwo schwein gehabt habe. andere haben es echt noch schwerer!und genau denen
wünschen ich viel kraft und erfolg.

ich hatte mir nur geschworen, daß ich meine geschichte hier ins netz stelle, um anderen mut zu machen. denn als ich hier im november 2002
mich informiert habe, hatte ich nur noch mehr angst. denn leider stehen hier meistens nur die
schlimmeren nachrichten.

ich wünsche euch allen alles Gute!!

p.s.erzählt allen von eurer geschichte, denn es kann leider jeden treffen und ihr wißt!!! je schneller man zum arzt geht desto besser die heilungschance.

Hallo Zusammen,
ich will ja nicht angeben, aber es dürfte vielen von Euch helfen, wenn ihr wisst, dass ich vor nun fast 25 Jahren ein embryonales Hodenkarzinom hatte. Mit Methastasen in Lymphknoten und Lunge.
Die Therapie war wie hier schon sooft beschrieben:
Hoden raus, Lymphkonten raus, Chemo (reichlich) Lungenmetastase raus und nochmehr Chemo.
Ich führe jetzt ein ganz normales Leben, habe eine nette Freundin, einen Beruf, der mir Spass macht treibe viel Sport und geniesse auch so das Leben.

Zugegeben die Zeit war hart, vielleicht mehr für Freunde und Familie, da ich mich mehr mit den körperlichen Auswirkungen, denn mit den psychischen beschäftigt habe.

Ich wünsche allen Betroffenen, dass sie ebensoviel Glück haben.

Ja, am 25.06.2002 sah alles für mich nicht so rosig aus. Jetzt geht es mir - trotz verzicht auf chemo WUNDERBAR: War in Leipzig und hab die zuvor beschriebene Behandlung gemacht - selbst Schulmediziner staunten und es beweist: GEHT NICHT SOFORT IN DIE CHEMO WENN IHR KEINE METASTASEN HABT ES NUR PRÄVENTIV SEIN SOLL!! Allen wünsche ich viel Kraft - die Angst ist natürlich da und es ist schwer damit umzugehen - aber man(n) darf nie den Kopf hängen lassen und den Umgang mit der Krankheit lernen - es darf kein Kampf sein - eher sollte es ein kleiner Hinweis sein "Betroffener: ändere etwas an deiner Art zu leben gehe mit mir um und ich verschwinde" Dein Krebs. So oder so ähnlich.. bitte versteht mich nicht falsch - ich habe selber die Hölle durchgemacht und weiß, dass man danach gut reden hat - aber alles in einem ist der Krebs für mich persönlich ein Hinweis gewesen: Geh mit deinem Körper besser um..ändere was an deiner Lebenseinstellung und der Krebs verschwindet! Vielleicht trifft dies auch bei dem einem oder anderem zu.

VIEL KRAFT, LIEBE und glück braucht ihr nicht.. IHR HABT ES SELBER IN DEN HÄNDEN

Alles Gute

Sebastien

Hallo
ich lese schon länger dieses Forum weil mein Freund am embryonalzell carcinom erkrankt war.
Er hatte diesen Tumor 2000 selbst entdeckt.Ging sofort zum Arzt.Der hat sofort festgestellt das es was bösartiges war.Also Orchiektomie re.Hochdosischemo(3Zyklen),keine RLA.
Jetzt wurde bei der Nachsorgeuntersuchung festgestellt beim CT das er eine Raumforderung retroperitoneal hat ca.10 cm groß.
Da sie auf verschiedene große gefäße gedrückt hatte war schon eine verengung dieser vorhanden.Der Arzt konnte uns aber schon vor der Op sagen das es sich warscheinlich um eine zystisch umgewandelte lymphknotenmetastase handelt.
Mein freund liegt zur zeit in der uniklinik essen und wurde gestern operiert.Ihm geht es gut hat einen riesen schnitt aber es alles super geklappt.Wir können die klinik nur jedem empfehlen.Jetzt müssen wir ca.10 tage auf das ergebnis warten.Aber es sieht wohl gut aus warscheinlich brauch er auch keine Chemo mehr.
Übrigens war diese metastase schon 2000 vorhanden aber da sie hinter den Därmen liegt hat man sie übersehen.Also war er nicht stadium 1 sondern schon 2a.Ich will keine angst machen sondern im gegenteil das teil ist jetzt raus und gut ist. Die prognose ist troz metastase super gut.
Liebe grüße und Kopf hoch
Manu

Hallo,

bin erst seit heute in diesem Forum.
Mein Mann kam am 1.8. mit wahnsinnigen Schmerzen im Hoden nach Hause. Wir sind sofort in die Golzheimer Klinik (Düsseldorf), spezielle Klinik nur für urologie), gefahren. Es stellte sich eine hochgradige Infektion der Hoden heraus. Bei der Gewebeentnahme stellte sich dann leider ein embryonales Karzinom heraus. Es follgte nach der Hodenentfernung letzte Woche dann auch die Entnahme der Lymphknoten. Von 14 Knoten waren leider 7 befallen, so daß jetzt ab 15.9. die Chemo (wahrscheinlich 4 Zyklen) anfängt. Ich habe wahnsinnige Angst, kann an nichts anderes mehr denken. Wie kann ich ihm in dieser Zeit helfen, wird er bettlägerig sein usw. Zudem haben wir noch zwei kleine Kinder, die dann auch durch den Kindergarten jede Krankheit mit nach Hause schleppen. Ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen, gerne mit den Freundinnen oder Frauen, austauschen, was da auf uns zukommt. Hoffe, es geht alles gut.
Liebe Grüße,
Silke

hi silke,

ich bin auch das erste mal in diesem forum... :-)

ich hatte auch zweimal hodenkrebs (vor 2 und 3 jahren) und mir gehts heute gut. bei mir waren noch keine lymphknoten befallen und so bin ich im rahmen einer teststudie mit einem zyklus chemo ausgekommen.

zum medizinischen part kann ich dir nicht viel sagen, ich bin schließlich kein arzt. ich kann dir nur meine patientensicht sagen:

also erstmal kann eine ordentliche portion optimismus nicht schade! damit hab ich das alles ganz gut überstanden. was für mich noch wichtig war, war bestens über meine krankheit informiert zu sein, d.h. ich hab alle informationen zusammengetragen die ich nur finden konnte und habe ein halbes dutzend ärzte mit meinen fragen gelöchert. das beste gegen angst ist wissen- und hilft zudem noch entscheidungen auf einer fundierten wissenbasis zu treffen. dann ärgert man sich später auch nicht mehr.

was dich wahrscheinlich am meisten interessiert: wie kannst du deinem mann helfen?
als die ganze mist losging ist meine freundin -wie ich finde- sehr gut mit der ganzen sache umgegangen: sie hat mir das gefühl gegeben, zu mir zu halten. sie ist ganz normal mit der krankheit umgegangen, war nicht hysterisch und ehrlich. wenn du angst hast, würde ich es deinem mann sagen. rede offen mit ihm aber mach keine panik. das fand ich zumindest sehr unterstüzend.

andere leute in meinem umfeld haben sich auch unheimlich sorgen gemacht, sind aber nicht normal damit umgegangen: sie haben es dann nicht gesagt, gemerkt hab ichs aber trotzdem. ich hatte ständig das gefühl sie beruhigen zu müssen, und das war insbesondere während der chemo sehr angestrengend. bei vielen kommt in einer solch neuen situation unheimlich viel unsicherheit auf, und da hilf meiner meinung nach nur "auf den tisch" bringen. man sollte sich nicht scheuen, auchmal das wort "krebs" in den mund zu nehmen.

ach ja, noch was zur chemo: nur ein zyklus hat mir schon gereicht. war echt scheiße. und nachmittags bin ich immer total müde geworden. händchenhalten tat mir immer gut!!

also laß den kopf nicht hängen. wird schon gutgehen!!
viel glück euch vieren

Ich wundere mich bem Lesen der Eintragungen die längste Zeit, dass es seit Monaten keine neue Nachricht gibt.
Mein Bruder ist Betroffener in Stadium II und bekommt zur Zeit seinen 1. Chemozyklus von dreien. Wir sind überrascht, dass es ihm dabei so gut geht und warten ständig auf den großen "Absturz". Gleichzeitig werden Ängste wach, dass die Chemo viell. nicht wirkt. Wer kann mich verstehen und hat Erfahrungen damit? Oder wird erst der 2. Zyklus richtig heftig? Welche Spitäler sind in Österreich zu bevorzugen (speziell NÖ, Wien)?

hallo Anna,

bei meinem Mann begann die Chemo letztes Jahr im November. Er hatte 3 Zyklen...ihn ging es jedesmal gut. Die einzige Nebenwirkung war die Müdigkeit. Ich habe auch immer darauf gewartet, wann es heftiger wird. Zum Glück blieb es aus. Die schlimmsten Tagen waren eigentlich die Tage zu Hause nach der Chemo.
Er war im LKH Graz und hat wirklich eine super Betreuung gehabt.
Ich denke an Euch, dass alles gut geht!!!

Hi,

es war der 19. Januar 2001 als mein Urologie den stark geschwollenen Hoden als Krebs diagnostizierte.
Sofort OP und die Bestätigung: embryonale Karzinom. Weitere Untersuchungen (Röntgen, Ultraschall und CT) ergaben, dass keine Metastasen sichtbar waren. Trotzdem die zweite OP. Ejakulationsverlust. Minimal befallene Metastasen.

Das war für mich damals die Hölle. Ich war 27 und hatte (zum Glück) bereits zwei wunderbare Kinder, die mir alle Kraft gaben, die ich brauchte.

Als ich mich von der zweiten OP erholt hatte, wollte ich unbedingt entlassen werden. Nur raus aus dem Krankenhaus. Die Chemo sollte erst nach der vollständigen Heilung der Narbe am Bauch erfolgen. Wie üblich im Krankenhaus und drei Zyklen. Die Ärzte im Krankenhaus prophezeiten mir nur das Schlimmste, was ich jetzt eine Frechheit finde.

Doch dann kam die Wende ein Nachbarin meiner Schwiegermutter gab mir den Tipp einer Gemeinschaftspraxis in Duisburg, die auf Krebserkrankungen spezialisiert war. Ich brauchte nur zwei Zyklen und für die Chemo ging's eben zum Arzt, 4-5 Stunden Infusion und dann nach Hause. Das gab mir Mut. Die Chemo hat mich schon geschlaucht, war aber halb so schlimm. Müdigkeit und wenig Erbrechen. Das wars.

Meine Frau und meine Kinder gaben mir die Kraft die Krankheit zu bestehen. Das wichtigste im Kampf ist das Wissen gegen wen mann kämpft. Ich habe versucht soviel wie möglich über Krebs herauszufinden, damit nicht den Ärzten ausgeliefert ist.

carpe diem