Morgen in die Röhre

[Äpfelchen]

Liebe Leute,

nebenbei hatte mir ein Mediziner mal von einem Lymphom-Papst erzählt, das wäre der Dr. M. Rummel, Leiter der Hämatologie der Uniklinik in Giessen.
Dies nur zur Info, denn er wird auch auf dieser website erwähnt, die ich heute entdeckte und hier weitergeben möchte

www.stil-info.de

Grüssle
Beate

[Mirijam]

Hallo Äpfelchen,

heute will ich auch mal wieder bei dir schreiben. Auch wenn es schon ne Weile her ist, aber ich hab mich köstlich über das Foto von deiner Tochter mit der Katze amüsiert. Das Teil ist voll der Knaller!!! Solche Bilder musst du aufheben, spätenstens in der Hochzeitszeitung deiner Tochter werden sie sich sehr gut machen...

Was mich aufhorchen lässt ist dein Bericht über die Nebenwirkungen von Rituximab. Meine Güte, da bekomme ich ja gleich Angst... Hast du die Schmerzen immer, oder nur wenn du läufst? Kommen die von einem Lymphstau, weil du schreibst, dass du eine Lymphdrainage machen willst?
Hat der Arzt auch gesagt, ob diese Beschwerden wieder verschwinden? Ich finde es schon krass, dass es solche Nebenwirkungen gibt, man die aber vorher nicht gesagt bekommt.

Mal was anderes zum Thema Rituximab: Hast du gewusst wie teuer die Infusionen sind? Ich bin ja privat versichert und bekomme deshalb alle Rechnungen erstmal nach Hause geschickt. Heute bin ich ja fast umgefallen: Für zwei mal Rituximab muss ich 5256 Euro zahlen!!!! Für die 4 Kurse Rituximab also insgesamt über 10000 Euro - Beträge für das Arzthonorar sind da noch nicht dabei.... Das ist ja schon der Wahnsinn. Da kann man wirklich froh und dankbar sein, dass wir hier leben, wo es, trotz aller Mängel,recht gute Sozialsysteme gibt. Privat könnte man so eine Behandlung ja gar nicht zahlen.

So, ich wünsch dir erstmal ganz tolle Pfingstfeiertage und hoffe, das du bals das "Ja" der Krankenkasse für die Hufelandklinik bekommst.

Liebe Grüße! Mirijam

[Äpfelchen]

Liebe Mirijam,

ja wir haben einige Spassfotos, und bei manchen dachte ich auch schon an eine Hochzeitszeitung. Dem Kater ging es bei der Aufnahme übrigens sehr gut, mit dem kann man viel Scherze treiben, der ist einfach cool.

Die Nebenwirkungen sind so nicht im Internet zu finden, ich hatte recherchiert, aber nur das Übliche "grippeähnliche Symptome, Schüttelfrost etc." gefunden. Der Prof. war wirklich der allererste Doc, der ganz klar sagte, dass ist das Rituximab. Aber ich denke mal, das ist alles immer sehr subjektiv. Was bei mir Beschwerden macht, kann bei Dir überhaupt nicht auftreten.

Diese Beschwerden fingen erst nach der letzten Chemo im Oktober an. Es begann mit Ödemen, die ich mir nicht erklären konnte. Ich hab alles versucht, Diuretike, Brennesseltee. Es wurde nicht wirklich besser. Und dann merkte ich, wie sich die Muskulatur veränderte. Nicht nur in den Beinen. Auch die Beweglichkeit in den Armen bzw. im Rücken war plötzlich anders. Sich so richtig mal verdrehen oder nach irgendwas angeln, ging nicht mehr. Ich fing an mich steifer zu bewegen. Und trotz mehr oder weniger Schmerzen bin ich fast tägl. eine Stunde mit dem Hund gelaufen, um nur ja in Bewegung zu bleiben. Nach einer Stunde war aber meist die Schmerzgrenze erreicht.
Es fühlt sich einfach an wie ein riesiger Muskelkater.
Noch ist es nicht besser, die letzte R war ja erst Ende März. Das wird dauern bis da der letzte Rest raus ist. Ich hoffe, dass ich im August ein anderes Feeling habe. Denn es baut sich sehr langsam ab.

Ja ich weiss wie teuer das Zeug ist. Ich bekomme die Rechnung für den Eigenanteil (10 eu) geschickt und da ist die Apothekenabrechnung drauf.

Ach ja, ich bin jetzt endlich auch froh, wenn es los geht.
Lange Zeit hab ich mich gegen eine Reha gewehrt, aber jetzt bin ich bereit.

Schöne Pfingsten Dir auch, das Wetter soll ja klasse bleiben
liebe Grüsse
Beate

[Äpfelchen]

Guten Morgen,

bisher konnte ich mich ja nicht beschweren beim Thema Ärzte, doch heute kann ich auch einmal etwas erzählen:

Ich wollte mir soeben einen Zahnarzt-Termin geben lassen. Geht nicht.
Das Fräulein am Telefon sagte mir, laut Chef darf sie mir keinen mehr geben, weil ich im April 3 Termine nicht wahr genommen hatte.
Das stimmt, und zwar immer dann wenn es mir nicht gut ging - Fieber hatte oder so, aber ich habe immer rechtzeitig angerufen und abgesagt und nicht etwa einfach geschwänzt (dann würde ich es ja verstehen). Na toll, jetzt kann ich mir einen neuen Zahnarzt suchen

Ich bin echt sauer

lieben Gruss
Beate

[Nale]

Hallo Miriam,

ich habe auch Rituximab bekommen und es ganz gut vertragen. Ich hatte nur einen Tag in einem Zyklus Schmerzen und die ließen sich mit 1 Paracetamol 500 am Tag gut eindämmen. Aber ich habe auch ansonsten mit Nebenwirkungen Glück gehabt. Muss also nicht so schlimm werden.

Henrike

[Eisbaer*1]

Hallo, liebe Beate!

Das ist ja kaum zu fassen, was Du da erlebt hast!
Da würde ich mich aber auch ärgern!
Ich würde gleich nochmal anrufen und mich mir dem Arzt verbinden lassen und dann mal Klartext reden!
Ansonsten kann man solche Geschichten ja mal der Presse zu spielen!

Jeder kann mal unpässlich sein und muss Termine absagen! Manche machen sich nicht mal die Mühe, anzurufen!
Und Ihr in Eurer Situation habt nun mal Tage, an denen es Euch nicht so gut geht!

RRRRRRRRRhhhhh, solche Ar.......!

Lass Dir den Tag trotzdem nicht vermiesen!

Sei lieb gegrüßt,
Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

früher hätte ich mich auch tierisch aufgeregt und hätte viel Wind gemacht. Eben den Chef am Tel. verlangt etc. - dazu ist mir heute meine Energie zu schade. Nee nee - ich suche in aller Ruhe einen anderen und, wer weiss wozu es gut ist, vielleicht ist der sowieso viel besser

Und von so einem Scheinheiligen (er ist nämlich im Verzeichnis der ganzheitlich arbeitenden Zahnärzte ) lass ich mir nicht die Laune verderben.

Sonnige Grüsse
Beate

[Cindy Stenzel]

Hallo Beate,
wie ist bei Dir die Lage ?
Geht es Dir gut ?
Was hast Du denn so gemacht
ich bin hier in letzter Zeit nicht mehr so häufig hier drin,
ich denke aber oft an Euch.
ich habe viele sachen um die Ohren und muss jetzt einiges
klären. Das ist auch alles komplieziert wegen dem
augesteuert werden und und und.....
Ich habe jetzt Krankengymnastik bekommen
morgen geht es los,
da bin ich mal gespannt.

LG

[Andorra97]

Liebe Beate,
ich habe gerade in Nales Thread von deiner heutigen Ultraschall-Diagnose gelesen und ich bin sehr betroffen .
Wie geht es dir damit?

[Linnea]

liebe beate

och mensch, so ein mist aber auch!!! mit meinem chemo-dödelhirn hätte ich deine neuigkeit bei henrike eben beinahe überlesen, dabei müßte ich das eigentlich schon von dir kennen: die schlechten nachrichten (solange sie dich betreffen) so ganz en passant erwähnen... ich hoffe, du hast jemand vor ort, für den du sie nicht so "verpacken" mußt.

ich drück' dich mal ganz herzlich aus der ferne (meine seelenarme sind ja so wunderbar gipsfrei)

deine linnea

[Eisbaer*1]

Liebe Beate,

es tut mir so leid!
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll!

Laß Dich einfach ganz lieb in den Arm nehmen!

Ganz viele liebe Grüße,

Anja.

[Simone aus HAL]

Liebe Beate,

mir fehlen die Worte. Ich war gerade bei Henrike lesen und sah Deine Zeilen, die mich schon geschockt haben. Es tut mir so leid.

Auch von mir liebe Grüße.
Simone

[Äpfelchen]

Hallo ihr Lieben,

liebe Nicole, es geht mir jetzt nicht furchtbar schlecht im SInne von geschockt oder verzweifelt, ich bin vor allem genervt. Das Thema Krankheit geht mir so sehr auf den Sender, ich beschäftige mich seit 1 Jahr permanent mit mir selbst, und speziell mit meiner Erkrankung. Mir fehlt so das Normale. Eigentlich fehlt mir das, was mich früher schon mal genervt hatte Alltag eben, tägliche Tretmühle, schlafen aufstehen arbeiten gehen nebenbei einkaufen kochen spülen etc. ....eben einfach mein Leben leben. Klar mach ich das heute auch, aber es ist anders als früher. Bei so vielen Bewegungen oder Tätigkeiten merke ich dass ich anders funktioniere. Selbst nachts im Bett drückt das Lymphom am Hals und erinnert mich. Das Früher ist unwiederbringlich vorbei, und das macht mich in solchen Momenten wie heute beim Ultraschall auch traurig.

Ich denke, wir 'follikulären Lymphis' wissen ja, es kann jederzeit wieder kommen, so ist das eben. Das hat man mir bereits zu Anfang gesagt. Doch ich hatte die Vorstellung, dass es so alle paar Jahre kommt und dass dazwischen beschwerdefreie Jahre (nicht Wochen oder Monate) sind, in denen das Leben unkompliziert ist.
Aber so ist es bisher nicht und das ist blöd!

Ich habe eben im WDR die Sendung Frau TV gesehen, es wurde eine Mutter gezeigt, deren Sohn zum zweiten Mal Leukämie hat. Wenn ich mir das so ansehen, dann bin ich tatsächlich lieber selbst krank. Es wäre alles viel schlimmer, wäre eines meiner Kinder so krank.

Ich wünsche Euch eine Gute Nacht, liebe Grüsse
Beate

[struwwelpeter]

Liebe Beate

mir fehlen echt die Worte! Genervt: ja, das kann ich wohl verstehen, ich für mich hatte jedoch das Gefühl eines Schocks. Gedanklich war da etwas im Vordergrund was mir nicht aus dem Kopf gegangen ist: weiterhin über lange Zeit auf Ärzte angewiesen zu sein, die das Ganze unter Kontrolle hatten. An diesem Punkt fehlte mir tatsächlich die Kontrolle, ich mußte mich in dieser Angelegenheit "führen" lassen! Ja, genervt sicher auch, alleine schon weil man sein Leben wieder richtig leben möchte.
Liebe Beate: verliere den Mut nicht!!! Für Montag halte ich Dir ganz feste die Daumen und hoffe zugleich, Du fällst mit diesem Wissen jetzt nicht in ein Loch, was natürlich sehr verständlich wäre! Ich hoffe ja sehr, Du hast inzwischen einen Bescheid der KK bekommen, denn ich denke einmal, dass Du dort die Behandlung durchführen lässt.

Alles Liebe und Gute für Dich, und für die nächste Zeit wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Energie!

postkarte747.jpg

LG
Deine Ina

[Cindy Stenzel]

Hallo Beate und alle zusammen,
ja ich weiß gar nicht was ich sagen soll...............alles sch......
du hast vollkommen recht...es fehlt einem das Leben,
mir fehlt mein Leben unser aller Leben....
eben das man wieder lebt.
Diese einschränkungen machen mich auch total fertig.
Seit der Erkrankung ist nichts mehr so wie es mal vorher war
und ich sehe es aus realistisch denn es wird auch nie wieder so sein.
Überall , Krebs, Krebs es ist wie eine Seuche....das gibt es doch nicht.
Gestern im Bett fühlte mich nicht so gut und
da dachte ich
..ich fühl mich eben nicht gesund..nicht fit eben anders,
ausgepowert und erschöpft,
da kann mir jeder was erzählen was er will, ich versteh das alles nicht
jeden tag schmerzen es wird nicht besser und es findet auch keiner was.
Das ist doch nicht normal ? Ich habe das gefühl das mache Ärtze mich überhaupt nicht verstehen worum es geht.
Jetzt soll ich nochmal eine Kur machen,
ich sage Euch es ist ja nicht verkehrt; aber 3 Wochen Kur nützt mir nichts wenn ich meinen Alltag hier nicht schaffe durch die Schmerzen mich hier so durch den Tag schleppe.
Also ich weiß nicht mehr weiter das macht mich traurig und ich habe Angst,
sind das wirklich Spätfolgen und Nebenwirkungen ?

Sorry ich mußte das mal loswerden.